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一个母亲的去世引发的思考:医者该怎样面对死亡?!

界哥 医学界 2021-01-26


这是一个“面对死亡”的故事,也是一个关于“理解”的故事,讲述者是“医生”和“病人家属”。



在中国,死亡不是个容易开口谈论的话题。


艺术工作者东启6岁时,他的母亲因胃癌去世,此后家中避谈关于母亲的一切。因为这种沉默,东启多年来一直没能走出母亲死亡的阴影。


胡医生在医院工作16年后,因为无法面对“病人死亡带来的创伤”,选择离开了这个行业。


一个契机,让东启决定讲述自己的故事。在这个过程中,他发现,对死亡创伤的沉默,同样发生在医生身上,发生在医院里。“在面对、理解死亡这个事情上,我们都不同程度的遭遇着来自家庭及社会的忽视。”


以下是东启和胡医生关于“死亡”的讲述。


Chapter 1


  东启:关于“母亲”和“死亡”,我都一无所知  


2000年8月27日,我母亲因为胃癌去世,我当时只有6岁。家人基本上向我屏蔽了所有和母亲死亡相关的信息。即使在我慢慢长大后,他们也很少或刻意不去谈及母亲。


我当时无法理解这沉默意味着什么,模模糊糊感觉那似乎是一个装满恐惧的屋子,一旦打开就会有什么不可预知的灾难和惩罚。


也因此,母亲的死亡在我这里变成了一个一直没有被解释的事。我慢慢长大后,关于母亲的记忆也逐渐消散。我能回忆起的,也只有她生命最后的几个片段,例如她躺在病床上,肚子高高隆起的样子(后来我了解到那是因为胃癌导致的腹中积水)


这些记忆片段大抵都和死亡相关,以至于我后来渐渐将“母亲”和“死亡”混为一谈。


东启记忆中和母亲最近的一次合影,1999年8月14日


母亲的话题在我家里消失了十几年后,2017年初,我回到兰州老家,我的家人忽然觉得我的样子变了,变得特别像我母亲。我和母亲相似的容貌打开了家人记忆的缺口,关于母亲的话题重新回到了家庭之中,我也终于有机会去了解她,了解她的生病和去世。


我忽然意识到,过去母亲的死亡在我们家里是个禁忌,但是这并不代表母亲完全被遗忘了。相反,我的家人们从来没有真正接受母亲的死亡,以及她的去世对这个家庭的影响。


  我打扮成母亲的样子  


我策划了一个“扮演母亲”的艺术项目,家人把我打扮成母亲的样子,我穿上母亲留下来的衣服。我甚至以母亲的身份注册了一个微信号,用来和家人交流。我也开始尝试继承母亲生前的家庭责任——她是家里的大姐,一个担当者、教导者。


我渐渐感到这不仅仅是个艺术项目。在正视母亲死亡的过程中,母亲的能量似乎又重新回到了这个家庭里。


东启在家人的指导下打扮成母亲的样子


在这个过程中,我试着去梳理我的家族史。在兰化,和家族生计息息相关的煤矿产业已经逐渐凋敝,但是它曾经是母亲和姥爷、舅舅关系裂缝的根源。


“煤挖空了,你的心也跟着挖空了,镇上变得空空荡荡。”在以母亲的名义给舅舅写信的时候,我试着去理解吸毒的舅舅、酗酒的姥爷。母亲一直反对姥爷喝酒,后来才发现自己从来没有真正理解过他,他每天面对着随时可能丧命的下矿,在那个贫瘠的地方,能找到的缓解恐惧的方式,也许就只有酒精了吧。


我甚至开始重新思考自己为什么从少年时代就迷恋死亡诗歌,以及我感伤气质的根源。当我发现我的家庭对母亲死亡的沉默,对我产生了这么大的影响的时候,我自己也吓了一跳。


  我们怎么解释死亡?  


我在和家人聊天的过程中发现,对于母亲为什么会死,他们有着各自的理解。我小姨会用一种超自然的方式去解释我母亲的死亡——她提过我家的风水不好。


其他家人则都推测母亲的生病和生气有关,而生气的主要原因是舅舅吸毒和姥爷酗酒。


这让我对死亡有了很多的思考,我们如何才能真正面对死亡、理解死亡?


我想到,医院的报告——例如病历,或许是对死亡最客观最真实的一种解释。我联系了当时母亲就诊的兰州大学附属医院,希望能够找到母亲的病历。反复沟通后,医院给了我一段母亲的胃镜视频。


近20年前的胃镜视频,胃镜从口中抽出的0.01秒,东启母亲的脸


胃镜确诊了母亲的胃癌,这段影像,在我看来,是母亲身体走向死亡的一个证据,一个权威的、冰冷的、医学上的证据。但是为什么这种科学的解释,在我家人那里,完全被忽视了?


有了这样的困惑,我产生了策划一个由病人、家属、医生、护士和相关研究者参与的论坛剧场的想法。在我最初的设想里,这些不同身份的人在一起讨论死亡,理解死亡并尝试面对死亡。


我当时很武断,之所以在这个论坛剧场里纳入“医生”这个角色,因为我觉得医生就代表了理性的一面,就像病例一样,他们冰冷、机械化的看待死亡。


直到我认识了胡医生。她的一句话——“在职业中面对死亡,有太多的伤害”——打醒了我。我忽然意识到我把医生完全标签化了,他们其实是活生生的人。我在尝试促进理解的过程中,却不自觉地陷入了对医生的标签化误解。


在和胡医生,还有其他医生多次交流后,我的想法发生了很大变化。我开始关注——死亡给医生带来的职业创伤。就像我的家庭一样,死亡的创伤在医生身上也隐秘却真实地存在着。


Chapter 2


  胡医生:压垮我的并不是肉眼可见的东西  


我是2012年离开的医院,在临床上工作了16年,当时我的年薪已经达到了14万。在兰州,这是高收入了。很多人不能理解我的选择,只有我自己知道,压跨我的不是肉眼可见的东西。


我从卫校毕业到医院工作的时候刚刚20岁,可以说,我在很小的年龄,就因为工作的关系开始接触死亡。刚开始,病人死亡对我的冲击很大。那时候我常常和我的家人、同学和朋友聊这些。我后来意识到,在和他们倾诉的过程中,我其实在寻求安慰,修复创伤。


后来我到医院的血液中心工作,为尿毒症病人做透析,我的90%的病人会死亡。透析病人一周来三次,一次透析四个小时,所以我跟病人相处的时间,很多时候比他们的儿女还要长。


很多病人走了以后我会放不下。因为和病人在一起久了,就不单只是医患关系,我们之间会产生情感上的连接——作为医生,我了解他生理上的痛苦,了解他心灵的创伤,也理解他割舍不下的亲情。所以病人去世了以后,我会持续的痛苦。


压垮我的最后一根稻草是一个27岁的小伙子,他没有爸爸妈妈,家里只有奶奶和年幼的妹妹。他去世后,我切身感受到了这个家庭的全部悲剧。我的工作生活也都被卷到这种悲痛之中。


医生面对死亡时千疮百孔的经历讲述 / “一个人的社会”展览


  每天早上第一件事,划掉去世病人的名字  


在血液中心上班,每天早上第一件事,就是从列表里划掉已经去世病人的名字。有些时候,我们甚至知道病人什么时候会去世,这真的很残酷。我记得很清楚,2011年冬天,我们的病人就按照我们预测的顺序,一个礼拜一个,接连去世。


职业要求我在工作中投入时间、精力,但不能投入情感。对于医生来说,必须要具备一种素质——理性或麻木的面对死亡。


但病人的死亡对我来说却是一种恶性消耗。理性和情感冲突带来的精神折磨,在遇到危重的年轻病人时尤其激烈。


我有一个朋友,也是医生,在重症监护室工作。一个两岁不到的小孩,因为先天心脏发育不好,在ICU抢救。作为医生,我们都知道,小孩没有希望了,但是我们要说服他的家人放弃,这太难了。他告诉我,每次和家人谈完后,都感觉自己像被抽空了一样,精神会一下子垮下去,没有力量。


2012年,我患上了很严重的哮喘,其实那是个跟情绪有关的免疫性疾病。哮喘反复发作,7月份我大病了一场。在休病假的时候,我决定离开医院。


在离开医院以后,我常常回忆起那段时间。我不是一个暴躁的人,但那时我会打孩子。情绪很不稳定,因为一件小事,我可能就会被引爆。有时候,开车下班路上,甚至会和路人发生冲突。


  麻木是一种内伤,意味着你的情感能力在下降  


我们经常听到医生说,“见了太多的生老病死,已经麻木了”。麻木是什么?是因为反复的创伤,个体选择的一种逃避机制。


麻木是一种内伤,意味着你感受不到痛苦,但是你也感受不到爱,你的情感能力在下降。


现在很多医院开始做临终关怀,特别好,最起码我们开始谈论死亡了。一个病人去世,只是一个家庭的悲剧。作为医务人员,全天目睹死亡和痛苦,我们经历的是无数个家庭的悲剧,但我们遭受的创伤却从来没有人关注过。


只有医务人员被关怀、被支持、被医治,他们才有能力去关怀、支持和医治病人和家属。


我从事医生这个职业之初,就下定决心,我要去关怀病人,投入情感,这和我自己的经历也有关系。


我的父亲在33岁的时候因结肠癌去世,就在我后来工作的医院——兰州大学附属医院。当时所有人都知道我父亲得了癌症,晚期,只有我母亲不知道。她日日夜夜在医院照顾我父亲。父亲身体上只要有不舒服的地方,她就去找医务人员。但是大家都知道,并没有什么治疗的方法,只能同情她。


这些都是我母亲后来回忆起来告诉我的。母亲还告诉我,医护人员的职业化,为了保护患者家人的隐瞒,其实对她是有隐性伤害的。


我现在从事心理咨询方面的工作。东启和我说了他的经历,我很能理解他。因为避讳谈论死亡,他从来没有和自己的母亲正式告别过,但是死亡的阴影却一直伴随他成长。在医院内部,我们也很少公开谈论死亡对于我们的影响,但是事实上,这种影响可能无处不在。


Chapter 3


  “心肠硬才能当医生”正在被纠偏  


在和胡医生交谈了几次之后,东启意识到,即使母亲已经离世20年,在医生面前,他却借由母亲获得了一个新的身份——“患者家属”,他和胡医生之间也由此建立了一层特殊的关系——医患关系。


在这个关系层面上,他们有共同的经历,也分享着彼此因为家庭和医院内部对“死亡”的沉默带来的创伤。


想让医生们敞开心扉谈论这种创伤并不容易,“医生职业化的训练会让他们主动去屏蔽很多情绪,这些被屏蔽的情绪其实是放在了一个很隐秘的地方。”东启说,他希望,“患者家属”的身份,他个人的经历,可以帮助他访谈更多医生。


目前,他的志愿小团队共有4个人,除了他和胡医生之外,还有一位希望以此作为研究方向的医生,一位兰州大学社会学系的教授。他们都做好了长期投入这项工作的准备。


东启希望做到的,是给医生们寻找一个倾诉的出口。但是他清楚,更重要的,是给医生们一个谈论死亡创伤而不必感到“羞耻”的正当性机制。


其实,医疗系统内部也在反思这一问题,哥伦比亚大学长老会医院内科医生、文学学者丽塔·卡伦(Rita Charon)于2000年首先提出“叙事医学”的概念,“心肠硬才能当医生”的观念正在被纠偏。


以往的医学教育认为,医生的麻木和自我钝化是一种需要。但叙事医学不是这样,它希望医生能感动,感动之后,再根据你的能力采取行动。


和医院规范化的病例语言不同,叙事医学也鼓励医护人员写“平行病例”,写对患者、职业的反思。这似乎就是东启一直在寻找的那个“出口”——通过书写,医生不再需要压抑负面的情绪,他们也不再因为谈论职业上遭受的创伤而被批评“不够职业”。


从关注“死亡沉默”对小家庭的创伤,到现在转而关注医务人员面对死亡的创伤,东启一直希望“做个对社会有用的人”,那是母亲留给他的最后一句遗言。


东启用母亲的身份开通了一个朋友圈,在“一个人的社会”展览现场,观众用母亲的朋友圈回答了家人关于“天堂可好”的提问——答案是“好” / “一个人的的社会”展览


(注:欢迎有故事的医务人员给医学界留言,参与东启的这个项目)



本文首发:医学界
本文作者:朱雪琦
图片来源:受访者提供
责任编辑:田栋梁



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