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华西这家医院,是如何把姑息医学做成省级重点学科的?

田栋梁 医学界 2022-03-14

省钱不是这个学科的目的,要省钱只好不做。


撰文 | 田栋梁
来源 | “医学界”公众号
 


四川大学华西第四医院的姑息医学科,始建于1995年,是中国姑息医学的先驱机构。

 

和国内所有的姑息医学科一样,四川大学华西第四医院的姑息医学科也经历过10年的艰难发展阶段,不同的是,国内大多数医院的姑息医学科至今仍生存艰难,但华西第四医院的姑息医学科已经成为该院的品牌科室,还是省重点学科。四川大学在厦门兴建的华西厦门医院,华西第四医院唯一被选中的科室就是姑息医学科。

 

作为中国姑息医学这一先驱机构的第一位医生,李金祥教授可谓是中国姑息医学的开拓者,谈及姑息医学科如何才能发展好,他说:“省钱不是这个学科的目的,要省钱只好不做,姑息医学科如何收费?我认为可以参照ICU的标准。”

 

华西四院姑息医学科的医务人员

 

姑息医学

 

在中国,姑息医学的别称有很多,舒缓医疗、缓和医疗、安宁疗护、临终关怀……李金祥教授进行过统计,一共有21个称谓,“名目、标签繁多,学术上暂时难以统一。”

 

众多称谓中,李金祥教授坚持使用“姑息医学”这个称呼,“有些专家认为姑息这个词不好,因为姑息养奸嘛,我就问可不可以姑息养命?他们就没有话说了。”

 

在第67届世界卫生大会上形成的第19号决议中,也使用了“姑息”一词:确认姑息治疗是卫生系统的一项道德义务,不论疾病或病症能否得到治愈,卫生保健专业人员都有减轻躯体、心理或精神方面疼痛和痛苦的道德义务,同时确认对个人的生命末期护理是姑息关怀的一个重要组成部分。

 

国内使用姑息医学科这一称谓的,只有李金祥教授所在的华西第四医院。2005年,他花费10年时间撰写的《姑息医学》一书在国内由人民卫生出版社出版,全书约120万字。此书的主编之一Robert Twycross教授,是世界卫生组织姑息医学召集中心主席暨英国牛津大学国际姑息医学中心主任,也是李金祥在牛津大学求学时的导师。

 

 

《姑息医学》在国内出版的这一年,四川大学对医科学生开设了姑息医学选修课,直到现在,国内一些著名医学院还没有开设这一课程。

 

李金祥教授毕业于四川医学院,在他职业生涯的初期,他从事的是职业病专业方向,此后又担任老年骨质疏松科主任。上世纪90年代初,他得到了一个到英国学习老年医学的机会,并选择了姑息医学方向。在圣克利斯朵夫安宁医院(St Christopher's Hospice),李金祥曾跟随临终关怀医疗实践的开创者西西里·桑德斯(Cicely Saunders )教授学习三个月。之后,他又到牛津大学跟随Robert Twycross教授学习。

 

李金祥教授拿到了英国加迪夫大学和牛津大学的姑息医学双硕士学位。在加迪夫大学,李金祥和台湾省的赖允亮医师都是加迪夫大学的姑息医学(Palliative Medicine)同学,两人结下了友谊,后来赖允亮在中国台湾致力于推广安宁医疗的项目;但在姑息医学的学术上,两人又有着分歧。

 

赖允亮教授将安宁疗护定义为:对生命终末期患者提供诊疗和照护;而李金祥认为:姑息医学就应该遵循WHO的定义,要将其建设为一个临床医学分支学科;对患者提供的医疗和社会关怀服务时间远不止生命末期。李金祥说:“赖允亮教授在台湾被称为安宁疗护之父,人人都很敬畏他,我和他既是同学,又是朋友,他在加迪夫大学学完就回台湾了,我之后又到了牛津大学学习。”

 

但不可否认的是,安宁缓和医疗在中国台湾大放异彩,中国大陆很多医护人员也前往台湾参观学习,后来台湾还通过了《安宁缓和医疗条例》和《病人自主权力法》,这些是中国大陆迄今还没有的。

 

2月9日,国家卫健委网站公布了“对十三届全国人大四次会议第6956号建议的答复”,6956号建议即《关于加快推进尊严死立法进程的建议》。答复中称:对于尊严死立法,相关法律、医学、社会伦理学界仍存在一些争议,社会认识还不统一,目前还存在较多困难。

 

李金祥一直反对把尊严死与安乐死混为一谈。他认为安乐死是医生应用药物“杀死病人”,是“杀人”。联合国和世界卫生组织不认同安乐死,而国际社会的尊严死是医生在充分控制生命末期患者痛苦症状,让其舒服,少痛苦和有尊严的前提下,让其在自然的状态下离开世界,而非有意“杀死病人”。把尊严死误导为安乐死是个原则性的错误。

 

李金祥1995年在国内创建了姑息医学科,但之后却经历了整整10年的艰苦创业阶段。

 

“省钱不是开展这个学科的目的”

 

在李金祥看来,姑息医学科的目的,就是将患者的痛苦减到最低,最大化的维护患者的尊严,改善患者和家属的生命质量。“患者在癌症诊断时就需要姑息医学,随着时间的推移,需求也会不断增加,而真正意义上的临终关怀,是患者死亡前的那3-5天,或者是那几个小时的医疗服务。”

 

“WHO定义:姑息医学是一门临床医学分支学科,涉及到临床医疗与社会的关怀,是对面临威胁生命疾病的病人和他们的亲人提供全人和整体的关怀,预防和缓解身心痛苦。通过各种措施早期识别积极评估,缓解疼痛和控制躯体的、心理的、社会的和心灵的等等的痛苦,改善病人和家属的生命质量。”

 

虽然李金祥始终强调,姑息医学是一门临床医学分支学科,但在现行的《医疗机构诊疗科目名录》中并没有姑息医学科或安宁疗护科这一项目,只有临终关怀科。而在李金祥教授看来,临终关怀/生命末期关怀并不等同于姑息医学,临终关怀只是姑息医学对生命最后阶段(几小时到几天)提供医疗服务的一个重要组成部分。

 

2017年,国家卫计委领导到华西第四医院姑息医学科调研,李金祥就提出了这个问题:“既然国家卫计委把这个学科称为安宁疗护,但诊疗科目中只有临终关怀。目前为止,凡是开展安宁疗护的医疗机构,都要去申报临终关怀的诊疗科目,否则就不合规不合法。”

 

他还指出,1967年西西里·桑德斯教授所提出的临终关怀(Terminal Care),随着时间的推移和学科的发展已经发生了长足的变化,演变为一个临床医学分支学科——姑息医学。临终关怀的称谓一直以来为病人、家属和社会不接受,这个“古老的污名,消极的恶名”在2017年就已被国际社会和WHO摒弃。

 

早在2012年,华西第四医院的姑息医学科就已经建成为四川省医学重点学科。2020年,李金祥又提出了安宁疗护专科建设的六大目标和基本保障,这也是目前国内还没人提出的。把姑息医学科当作一个临床学科发展,而不是将安宁疗护作为慈善和人文关怀的项目去做,这也是李金祥能带领科室走出困境的重要原因。

 

27年来,李金祥带领团队至少做了25项以上的临床新项目,建立起50个学科医疗质量与安全的文件,包括54项制度、30个评估和登记表、超过40个申请书、承诺书、知情同意书等,用于保障姑息医学科临床服务的医疗质量和安全,确保姑息医学的临床实践沿着正常的轨迹向前发展。

 

作为一个临床医学专科,李金祥表示,姑息医学不仅仅是人文关怀,也不仅仅是慈善服务,姑息医学主要做的是缓解病人的疼痛和控制其他的痛苦症状,包括躯体的、心理的、心灵的痛苦和社会的困扰。“不做症状控制,不为病人缓解疼痛和痛苦的就不是姑息医学/安宁疗护,而是对生命最后的践踏。”

 

李金祥教授参与科室早晨的交班工作

 

2017年,国家卫生计生委办公厅印发的“安宁疗护实践指南(试行)”中提出的只有13种症状控制,而华西第四医院姑息医学科在临床实践中所面临的患者的主要痛苦症状超过60个。

 

但要进行症状控制,就要花钱。所以李金祥教授说:“省钱不是开办这个学科的目的,如果为了省钱,症状控制只好少做或不做,病人的痛苦也无法缓解。”由于尚缺乏姑息医学专科“新增医疗价格项目”,学科面临极大的挑战;许多安宁疗护专科采用“按床日包干制付费”,这一举措的实施使得多数安宁疗护机构持续亏损,已成为推广和普及安宁疗护学科建设的“瓶颈”。

 

阿片类药物和一、二类精神药品是姑息医学科最主要使用的药物,也是控制患者疼痛和镇静治疗最重要的药品。华西第四医院姑息医学科的部分患者微泵中可以装置高达1,000mg的吗啡,连麻醉科都说他们胆子真大。李金祥教授说:“这是高技术,是从10mg根据个体化的需求逐渐滴定上去的。”

 

世界卫生组织将人均吗啡的消耗量作为评价一个国家或地区整体癌痛控制的重要指标,也是一项文明与进步的佐证。据WHO报道,发达国家17%的世界人口应用了全球92%的吗啡,而中国癌痛的患者仅16%的人获得吗啡镇痛。华西第四医院的姑息医学科的麻醉性镇痛药品使用量能够与发达国家接轨。

 

2021年8月,李金祥到某市讲授和推广“世界卫生组织2018癌痛控制指南”,当地一个医生无奈的对他说,“我听过你的课,受过你的培训,但我通过微泵应用200mg的吗啡针剂为病人控制疼痛,已经被有关部门多次约谈。”

 

李金祥表示,“在整个四川省的癌痛相关医疗机构都严格按照国家麻醉性镇痛药品的临床应用原则,遵循WHO癌痛指南的原则和方法,以吗啡为代表的阿片类药物的消耗量,应该是全国的高水平”。主要原因就是我们在院内外开展了大量教育培训,很多人接受培训后增强了认知,获得了技术和学到了经验。李金祥说:“如果不应用麻醉性镇痛药品为病人控制疼痛,或者不愿意应用、或是无原则和方法的滥用、不善于应用、不准应用,这些都代表了无知和落后。”

 

艰难的发展

 

如今的华西第四医院的姑息医学科,正处于其发展历史上最好的时期:不缺患者,又有技术,口碑优良,是华西第四医院社会和经济效益最好的科室之一。

 

科室现有16名医生、33名护士和一位专职社工。两个病区开放57张床位,一直以来都是一床难求的状态。收治的年龄最小的患者刚出生两天,年龄最大的患者107岁。

 

但科室能有今天,是经历了27年的发展的结果,在科室的早期发展阶段,也经历过艰苦发展阶段。

 

1995年,李金祥在华西第四医院创建了姑息医学科,最初科室只有两张床位、一个医生和一个护士。

 

从1995年到2005年,这整整10年被李金祥称之为艰苦创业阶段,“工作做得非常的艰难,初期由于社会和医学界不认同,病人和家属不信任,民众缺乏相关的意识,很少有病人来接受服务,早年的医护团队上半年是一批人,到下半年就换成了另一批人。由于没有回报,而需要额外的付出;医护人员不愿意做,留不住人。”尽管“日子不好过”,2000年,在Dr. Robert Twycross教授的授权下,华西四院建立起“WHO华西癌症姑息治疗合作中心”,为学科的进一步发展提供了有力的支撑。

 

 

一直到2004年,姑息医学科有时还只有每月8到10万的毛收入,而科室每月运营的成本接近>10万元。相关领导找李金祥开会,希望他把姑息医学科关闭,他还回到职业病科去。李金祥提出科室亏本是暂时的,如果继续亏本由他来负责偿还,他可以把自己的房子抵押了。“他们被感动了,科室得以幸存下来了。”

 

李金祥坚信:随着我国社会人口老龄化,工业化学毒物的应用,环境的污染,非恶性疾病和癌症的发病率与日剧增,生命末期病人的关怀将成为刚需,在未来的20-30年内将迎来姑息医学的春天。

 

到了2005年,有了前10年的艰苦探索,科室开始进入蓬勃发展阶段,并在四川大学对医学生开设了姑息医学的选修课。2006年,华西第四医院姑息医学科成为美国“国际生命末期关怀和姑息关怀协会( IAHPC)”成都教育培训部,开展对国内从事相关专业的医护人员的教育培训。

 

到2010年学科逐渐在社会形成了优良的口碑,也被医学界的同仁认可。2012年,华西第四医院的姑息医学科建设成为“四川省医学重点学科”,李金祥教授将这一年视为科室进入快速建设阶段。2015年,他们争取到了四川省发改委和四川省卫健委投入“宁养天年”项目的800万资金,在大成都范围内建立了18家姑息医学临床服务分支机构,建立起了病房-社区-家居的三级联动姑息关怀服务网络。2015年开始,李金祥举办姑息医学医护骨干培训班,更加系统的培训姑息医学医护骨干人才。在2018年建立起“四川省安宁疗护教育培训暨服务示范中心”,这也是全国建得最早的“安宁疗护教育培训中心”。

 

李金祥教授已经举办了近17届姑息医学骨干培训班,培训了超过1,000名骨干医护人员。他说:“我们的培训班不是半天、一天,是10个工作日,不是只有一个主题,是50多个主题,是理论与实践相结合的教育培训,学员入学和结束时都要考试;培训时学员上午须参加姑息医学科病房的临床诊疗活动,下午才进行理论培训;培训合格后还会颁发‘执业合格证书’;这些学员都是国内从事姑息医学/安宁疗护的专业医生和护士,他们带着问题来学习,回去后就能够开展姑息医学/安宁疗护的临床工作。”

 

尽管华西第四医院姑息医学科已经走过了27年的历程,走出了一条中国姑息医学发展道路,建成了能与国际接轨、符合中国国情的姑息医学服务模式;但国内大多数医疗机构的安宁疗护科还都处于刚起步的艰难发展阶段。武钢二医院安宁疗护中心主任纪光伟也是曾接受李金祥培训的医生之一,他的科室已于2021年底被医院要求关闭了。

 

李金祥认为,全国范围内的姑息医学/安宁疗护学科建设还面临许多挑战,未来最终要和世界接轨,首先应该在学科的称谓上尽可能的统一,学科名称和内涵应该规范到世界卫生组织的框架内,而不是各行其是。

 

 

姑息医学科发展的当务之急是需要支持。“包括政策、医保和物价。姑息医学科目前尚缺乏有力的政策支持,医保方面我们需要新增医疗价格项目,我们从15年前就开始申报,申报的新增医疗价格项目多达20项,但只有一项被批准了,所以学科很难于发展起来。”

 

华西四院姑息医学科的收费依据,是参照国卫老龄发[2019] 61号《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》文件中“加强安宁疗护服务”相关规定:“非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务,属于治疗、护理、检查检验等医疗服务的,按现有项目收费;属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的,不作为医疗服务价格项目管理,收费标准由医疗机构自主确定。”

 

李金祥呼吁,姑息医学科发展需要政策的支持,相关管理部门应该酌情批准“学科专业化的新增医疗价格项目”。

 

他反问:为什么其它的医院临床科室都可以不断完善新增医疗价格项目,姑息医学这个临床医学分支学科就不能被批准建立新增医疗价格项目?临床实践中,诸如“难治性疼痛/顽固性痛苦联合应用麻精药品静脉连续输注的决策、监控技术和微泵的应用”,“生命末期生存痛苦的整体关怀”,“生命末期姑息性镇静治疗技术”,“蕈状瘤综合征的整体处理”等20项专科医疗价格项目尚未引起重视,正严重的阻碍着姑息医学/安宁疗护的发展。

 

此外,李金祥建议要开展专业人员教育培训,改善相关医护从业者学科专业知识匮乏的现状。“姑息医学是一个临床医学专科,需要对从业者进行专业化教育培训,合格后持证上岗;需要国家层面的相关立法,需要纳入国家医疗机构诊疗科目名录,还要细化学科临床指南和技术操作规范。”

 

在华西第四医院姑息医学科病房中的一面墙上,挂满了科室获得的牌匾,其中却空缺着一个位置,李金祥说那是他特意留出来的。早在2017年,他就向国家卫健委提出建立“国家安宁疗护中心”,他希望用这块牌子填补这个空缺。

 

 

李金祥也正在积极与世界卫生组织进行协调,希望华西第四医院成为“世界卫生组织华西姑息医学合作中心”。“亚太地区、日本、韩国、印度都有这样的合作中心,但中国还没有。”

 

他坚信,四川大学华西第四医院也能够建立起“世界卫生组织华西姑息医学合作中心”。

 


来源:医学界
责编:田栋梁
校对:臧恒佳制版:薛娇

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