原来世界上有70万人连微笑都做不到！这是一种被忽视的病！
捧腹大笑、眉开眼笑、破涕为笑、微微一笑，我们每天因为各种有趣的事情用笑容表达着愉悦。然而对于一些人来说，他们睡觉不能完全闭合双眼，甚至连简单的微笑也不能做到。19岁的苏涵就是其中一位，像她这样的人，全世界大约有七十万人！
上初中以前，苏涵的身体状况并无任何异样，只是面部左右不对称，表情有些奇怪，为此她饱受身边人的嘲笑。上初中以后，苏涵选择了体育专业，却意外发现自己无法做仰卧起坐，跑步也跑不快，但这些都未使她将自己与疾病联系在一起。
初次的明显症状发生在一年多以后，初中毕业的苏涵到职业学校学习铁路乘务员专业。渐渐的，她发现自己的右手似乎举不起来，一用手就会有明显的酸痛感。苏涵对这一现象很迷惑，便到医院做了检查，结果显示为先天性高肩胛骨症。医生告诉她，不治疗也不会有太大影响，考虑到家庭经济情况，苏涵再次错过了治疗。但与此同时，面部的不正常让苏涵几近痛苦崩溃的边缘——因为她无法完成服务行业要求的微笑。
“小飞侠”苏涵生活照
无奈之下，苏涵选择退学，外出打工。 然而工厂的劳累工作再次引发了苏涵身体的异样，她的左手也出现了和右手相同的症状，面部问题也愈加严重。于是，苏涵决定开始自己的求医之路。她独自来到在网上查的一家广州医院，被误诊为面瘫后遗症。在治疗一个多月、花费近三万块钱之后，苏涵才意识到自己似乎被骗了。
病情的逐渐加重、病因的迟迟不能确定，让苏涵陷入了抑郁，甚至想到了死亡。
今年6月在世界FSHD关爱日这天（6月20日），罕见病发展中心、你并不孤单FSHD关爱组织联合抖音和今日头条，共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动——用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，很多明星都参与其中。
苏涵恰巧在抖音上看到了这一挑战，根据活动对病情的描述，苏涵意外发现自己很符合。之后找到罕见病发展中心，由罕见病发展中心的工作人员悉心推荐到相关医院检查，苏涵的病终于确诊了，她终于知道自己其实也是一名“小飞侠”。他们就是罕见病FSHD患者。
FSHD，也称面肩肱型肌营养不良症，是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病。这种疾病不仅损害患者的健康，还对患者的家庭和社会产生重要的影响。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。
很少被注意！
全世界大约有七十万人他们像无法吹响哨子，睡觉不能完全闭合双眼，无法像正常人一样运动，甚至连简单的微笑也不能做到。
FSHD症状会出现在任何年龄，从婴儿期到老年期。大多数男性在20岁以前被确诊，女性在30岁以前被确诊。只有大约4％的病例在5岁以前即被确诊。
早期会发生眼睛周围肌肉无力（难以紧闭眼睛）和嘴部周围肌肉无力（难以正常微笑、撅嘴和吹口哨）是FSHD的显著特征。对肩胛骨起稳定作用的肩胛带肌无力则会导致“翼状肩”。随着病情进展，小腿和大腿肌肉通常也会受到影响。大约20％的FSHD患者最终需要依赖于轮椅或辅助工具。
都在为他们呼吁关注！
在橙子微笑活动中，我们看见演员刘涛穿着白色短袖，素颜朝天，手里拿着写有“关注罕见病，支持小飞侠”字样的纸条；我们看见演员秦岚努力的将橙子贴在嘴上，数着数字还附言说到：“关注小飞侠，关注FSHD罕见病，让他们和我们一同微笑”。
我们看见奥运冠军邓亚萍，羽毛球运动员李宗伟，歌手萧敬腾，演员关晓彤，看见尹正，看见郭采洁、吴克群、何洁、孙坚、柳岩、朱梓骁、吴建豪......我们看见太多人在为“小飞侠”加油。也正如苏涵所说“我很理解患病的朋友们，会对生活绝望、对未来迷惘，但这样没用，可能我们的身体和别人与众不同，但是我们完全可以转变心态，在不幸中创造奇迹，活出更有意义的人生”，“小飞侠”们也正在为自己加油。
秦岚在抖音上为FSHD患者发声
“我真的很感谢抖音这个挑战，”苏涵说，“如果不是因为这个活动，我现在还不知道自己得了什么病，还是会很迷茫、很痛苦，现在确诊之后，就能够明确目标，明确自己以后的人生。”如今，苏涵通过食疗控制病情，已经感觉到身体明显好转。
她看到网络平台上的每一个公益参与者，不论是明星或者再普通不过的大众，他们用嘴吸住半片橙子组成微笑，坚持5秒，还热情的邀请其他亲朋好友共同参与，她就觉得眼热，因为这些小小的举动之下，是对她们这样带着些许自卑的患者最好的安慰。
让我们一同微笑！
事实上，不只是FSHD，诸如白化病、肢端肥大症、苯酮尿症等其他罕见病患者，也应当获得我们的关爱与帮助。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。罕见病的患病率虽然小，但罕见病患者却是一个庞大的群体。
由于发病率低，患者们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣；加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
中国罕见病事业，道阻且长。而随着社会的进步、医疗水平的发展，以及越来越多的网络平台加入到罕见病的公益信息推广队伍中，罕见病患者所面对的这些挑战有望能得到积极的应对，而罕见病患者的健康和尊严也得到真正的保护。
一片小小的橙子，就能让罕见病患者不再孤：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑拍照发给我们，让我们一同微笑！