灵魂砍价！“70万一针”罕见病药纳入医保，温州励志姑娘包珍妮终于等到这天

12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，将于2022年1月1日执行。

全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。
在国内获批上市之初诺西那生钠每单位定价为69.97万元

后来降至55万元，全国统一价

温州两位患儿包珍妮姐弟的父亲

今天得知消息后

在朋友圈激动留言

“终于等到这一天，

再苦再累都值得。”

谈判现场再现“灵魂砍价”

2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。

以脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中。

在治疗罕见病

脊髓性肌萎缩症药物的谈判现场

张劲妮在企业报价前就表示

“我们的目标是一致的

而且都不希望套路”

当企业谈判代表

第一轮报价每瓶53680元

张劲妮直言

“我们希望企业在第一轮报价

就要拿出最大的诚意

每一个小群体都不应该被放弃”

此后的每一轮报价

张劲妮将“努力”一词贯穿始终

“你们要做更大的努力

真的不希望有很多的套路”

“在千位数上，你们还要

做不是特别小的努力”……

企业进行第七次商量后

报价降到了34020元

张劲妮的答复是

“觉得前面的努力都白费了

真的有点难过”

随后，经过谈判组的集体商议

张劲妮给出了33000元的报价

企业代表第八次离席商谈确认报价

经过一个半小时漫长谈判企业代表八次离席商谈
随着“成交”二字这场谈判终于落下帷幕每瓶药的成交价比最初的报价少了2万多元↓↓↓ 

随着“成交”二字

这场谈判终于落下帷幕

医保局谈判代表们笑着鼓起了掌

国内相应罕见病的患者们

也迎来了好消息

网友热评

70万一针天价罕见病药纳入医保

温州患儿家长喜极而泣

今天，获知治疗SMA的药物“诺西那生纳注射液”被纳入医保，包珍妮姐弟的父亲包宗锋激动极了。

2001年，包珍妮出生于文成县，后确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA）。该病是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。包珍妮患病后，曾被医生判断“活不过4岁”。然而，今年已经是她和病魔较量的第20个年头。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。不幸的是，她的弟弟也被诊断为同一病症。

包宗锋介绍，多年前他就知道有种名叫“诺西那生钠注射液”的药对治疗SMA有较好疗效，但高昂的药价令他们望而却步。“使用该药一个人一年的费用要55万元，两个孩子就是110万，这是我们家庭根本无法负担的。”

包宗锋告诉记者，自从姐弟俩患病后，他最大的梦想就是国家能把治疗SMA的药物纳入医保，让患者有站起来的希望。现在“奇迹”已经发生，给他带来了无限的信心。

包宗锋还表示，最近包珍妮姐弟情况不错，弟弟包奥健刚刚在北京协和医院做完脊柱矫正手术，于11月30日平安回到家。“使用诺西那生纳注射液后，不仅能控制姐弟俩的病情不再恶化，还能增强他们的运动神经功能，姐弟俩有望能坐起来，甚至还有站起来的可能。”

增加74种药品
阿尔茨海默病新药也进入医保目录

具体来看今年医保目录的调整情况：

117种药品被纳入谈判范围，最终94种药品（目录外67种，目录内27种）谈判成功，总体成功率80.34%。目录外67种药品平均降价61.71%。

此次调整，备受关注的天价罕见病诺西那生钠注射液、阿尔茨海默症用药甘露特纳胶囊、红斑狼疮国产新药注射用泰它西普、乌司奴单抗注射液、依奇珠单抗注射液等通过谈判新增进入2021年医保目录；此次新增进入的还有3个中成药，分别是化湿败毒颗粒、宣肺败毒颗粒、关黄母颗粒。

其中，阿尔茨海默症用药甘露特纳胶囊就是著名的“九期一” ，2019年11月，九期一在中国被批准上市，填补了阿尔茨海默病治疗领域17年无新药上市的空白，是国际上首个靶向脑-肠轴的阿尔茨海默病治疗新药。

67个谈判新增药品覆盖艾滋病、丙肝、慢性鼻炎、抗感染、造影剂、麻醉、糖尿病、乙肝、罕见病（血友病、遗传性血管性水肿、髓性肌萎缩症等）、肿瘤、高血压、抗焦虑、阿尔茨海默症、精神分裂、心律失常、妇科用药、眼科用药、银屑病、肺病等疾病领域。

附74个新增纳入药品名单

调整后，2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，将于2022年1月1日起正式实施。与原市场价格相比，通过谈判降价和医保报销，本次谈判预计2022年可累计为患者减负超过300亿元。

11种药品被调出目录
是否会影响相关疾病治疗用药？

据了解，本次调整中，有11种药品被调出目录。针对这一调整是否会对相关疾病的治疗用药产生影响，发布会上，国家医疗保障局医疗保障事业管理中心副主任隆学文表示，经过专家评审，这11个药品均为临床价值不高且可替代，或者是近几年在国家招采平台采购量较小的药品。这些药品的调出，经过了专家认真、严格论证，按程序确定。

隆学文表示，在评审过程中，专家们将药品的可替代性作为了一个重要的指标。被调出的药品在现有的目录内，均有疗效相当或者更好的药物可供替代。同时，这些药品的调出也为更多新药、好药纳入目录腾出了空间，因此不会对相关疾病的治疗用药带来影响。

推荐阅读▼

出品 | 温商全媒体 记者 | 董吉妮 

部分来源 | 都市快报、央视新闻、新华社、新黄河、人民网、澎湃新闻编辑 | 温乐   审读 | 张辉   责编 | 肖勇 再杰点分享点个赞点在看