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“星星的孩子”,他们需要的不只是一个美丽的名字!
01 孤独症是什么?
▫16个月还不会发单音,两岁还不会发两个字的音;
▫满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应;
▫回避眼神交流,喜欢独处;
▫语言理解能力差,总喜欢重复同样的话;
▫喜欢将物体按照固定的方式排列,迷恋单一玩具或物品。
在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上,家长往往要承担精神和经济的双重压力,如何及时干预并引导孩子,成为他们面临的巨大考验。
02 家长应怎样进行干预?
来自广东东莞的李婷,小儿子不到一岁半就确诊了孤独症,在得知这个噩耗两个月后,大儿子也被确诊为孤独症。但她的做法却让一家人走出了阴影。
然而对两个孩子的爱让李婷坚强了起来。她了解到,6岁前是孤独症的黄金治疗期,除了陪孩子在康复机构里上课,平时李婷也会特意把老师教的知识带到生活中锻炼孩子。
例如识别西红柿,李婷会带着孩子去超市,对照卡片,指着实物,一遍一遍在孩子耳边重复:“这是西红柿。”
面对教一个知识点可能要比教普通孩子多花五六倍的精力,甚至教几十遍、上百遍都学不会的情况,李婷已经转变了心态:“比如学习数学,对于他们这种孤独症孩子的思维来说是很难的,教不会我就换别的教,不去补他的短板,而去发扬他的长处。”
李婷的付出没有白费。病情较重的小儿子原本完全无法识别生活中的物品,包括他最爱喝的牛奶。经过日复一日的努力,有一天她突然收获了惊喜。
“当他会识别牛奶的那一刻,我发现他不仅仅认识牛奶,家里的其他东西,苹果、西兰花、辣椒,你让他指一指,他全部都会了。”
如今,李婷的大儿子已经在普通学校上初二,小儿子也情绪稳定,她自己则创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心,多年来为近600名特殊儿童提供了康复训练服务。
李婷在孩子们的康复之路上一路摸索,不断学习,实现了自救,也走出了曾经的阴霾。
对于孤独症患儿,家长应怎样进行干预?
▫目前,孤独症主要靠积极干预进行康复训练,越早干预效果越好;
▫父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;
▫在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;
▫最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。
03 关爱孤独症患者,我们能做什么?
近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。
在上海的一家特殊咖啡馆,10余名孤独症患者通过专业学习掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、盖盖子……他们都能独立完成。
对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:
▫多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;
▫常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
▫尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;
▫如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。
愿你我都可以把这个世界的爱与温暖传递到他们的小小星球
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