他不是天才，只是基因异常，如今年至不惑，人间落寞

来源：杭州日报，作者：舟舟父亲

近日，“基因”成了一个热词，因为一个“科学家”疯狂的举动，全民几乎上了一堂人类基因的科普课。

今天的这个故事，是关于一位基因异常的“天才”的故事。他就是大家曾经熟悉的“唐氏综合症患者”——舟舟。下面的这些文字，来源于舟舟年近80的父亲，为大家讲述“天才指挥家”儿子——舟舟的故事和进入不惑之年后的近况。读完，让人不禁唏嘘和泪目。

导读

舟舟出生时，我已经37岁了。医生说得很直白：“唐氏综合症”，用武汉话说就是“苕”。我跟妻子讲：“有一个补救办法，把舟舟养着，再生一个，将来照顾他。”1981年，舟舟的妹妹出生。

舟舟没学过系统的音乐教育，从本质上讲，称他为“天才指挥家”是不恰当的。我搞了大半辈子音乐，知道指挥家需要怎样的底蕴、气质和积累。舆论把他捧得太高了。

舟舟妈妈走的时候，才58岁。此后舟舟的日常起居、衣食住行，都是我一个人照料。

因为基因异常，他比健全人要衰老得快，年龄大了更容易患上各种疾病。要是哪一天我不能照顾，还有他的妹妹。

我今年78岁，感觉人生很满足，曾经有过的贫困和艰难都过去了。按照现在的状况，五年内我身体不会出大事儿，还能够为舟舟“奉献一把”。

纪录片：《舟舟的世界》

01

四岁那年，父亲以四担稻谷的价钱，把我卖给了一户姓胡人家做儿子。我因祸得福，念了乡下的小学。

我是舟舟（胡一舟）的父亲胡厚培。我本姓叶，1941年出生在武汉黄陂一个偏僻的村庄。弟兄四个，我最小，三个哥哥要么做放牛娃，要么做长工。

母亲在我一岁时去世了。四岁那年，父亲以四担稻谷的价钱，把我卖给了河对岸一户姓胡的人家做儿子。

我因祸得福，念了乡下的小学。全班六十人，只有六个考上初中，我是其中之一。初二时，养父去世，家里的支柱没了，我一边念书，一边照顾养母。

那时我身体特别好，能挑两百斤，能扛四百斤。1958年，体育老师跟我讲，“明年国庆十周年，要选拔一批运动员参加全国比赛。你举重不错，如果选上，以后就当运动员。”

恰巧，中南音乐专科学校（武汉音乐学院前身）附中到我们学校招生。一天集训结束后，一个要好的同学怂恿我去报名。招考老师说：你来晚了，明天就考试。那个同学叫我“别死心，再争取一下”，招考老师也松口了：那你来试试吧。

可能我没有思想负担，考得还可以。一个星期后，中南音专附中的录取通知书来了，报名的二十多人没录取，临时报考的我反而被录取了。

1962年，我到武汉音乐学院念大学，毕业分配到新疆。当时“文化大革命”刚开始，全国一通乱，新疆没去成，我留在了武汉歌舞剧院下面的乐团（1993年并入新成立的武汉乐团），担任大贝司演奏。

02

我结婚的很晚，1978年4月1日，舟舟出生时，我已经37岁。舟舟名叫胡一舟，我希望他像一叶小舟乘风破浪。

刚生下来，医生和护士在背后议论，我妻子听见了，不敢告诉我。

我真正知道舟舟智力低下，是快满月的时候。舟舟发高烧，得了肺炎。我抱着他到医院，医生说得很直白：“唐氏综合症”，用武汉话说就是“苕”（“傻子”的意思）。

中年得子，本是大喜事，医生这么一说，我接受不了。

我翻了很多资料：唐氏综合症，是染色体异常（多了一条21号染色体）导致的疾病，患儿智商通常只有三十几，不能上学，也不会有正儿八经的工作。

我跟妻子讲：“有一个补救办法，把舟舟养着，再生一个，将来照顾他。”她同意了。我们就申请了一个指标，1981年舟舟的妹妹出生。我和妻子分工，她管姑娘，我管儿子。

四十岁的舟舟

舟舟比健康的小孩发育要晚，两岁多才会走路、说话。因为不能上幼儿园，三岁开始，他就跟我上班。我上午排练，晚上如果有演出，就把他放后台，基本在我的视线范围内。

对舟舟的教育，我有个基本理念，就是必须让他学会生活自理。他稍微大点，我每天给他两块钱，一块钱买早点，一块钱是车费。出去玩累了，肚子饿了，就坐公交车回来。

但也有我没想到的副作用。我亲眼见到，周围的小孩欺负他。十几岁，他还被脱得一丝不挂，回不了家。有一次，门房老大爷看不过眼，用报纸裹着把舟舟送到楼下。

长大后一次体检，我们发现他的肋骨上有几处陈旧性骨折，就是说断掉过，没人知道，伤处自己愈合了。

03

本来我觉得自己是大学生，当舟舟的家庭老师绰绰有余。但教他数数、认字，都不行，5以内的加减法他都学不了，更不要说乘除法。

不到一星期，他就不学了。我还不能发脾气。

那他总该有一点长处吧？6岁的一天，他在剧院里看我们排练，10点10分开始休息，拉小提琴的首席突然说，“舟舟，你想不想当指挥？”

纪录片《舟舟的世界》：首席小提琴演奏员和舟舟

舟舟从小板凳上站起来，大声喊：“想啊。”首席说，“我找几个叔叔阿姨给你拉琴，你来给我们当指挥。”

舟舟跑到指挥台上，拿起指挥棒，敲了一下：“来，开始。”这证明他对指挥相当感兴趣，已经记在心里。首席问，“你想指挥什么曲子？”他脱口而出：“《卡门》。”

那是他第一次指挥乐队。我们那个老指挥姓张，有个习惯动作，看谱的时候把老花镜推到脑门上。舟舟学他的样子，把《卡门》指挥完了。

同事们哈哈大笑，说舟舟的模仿能力真强，把老张的习惯动作活脱脱表现出来了。

舞台上的舟舟

回家后，我找了一根长筷子和一块黑胶布，做了一个指挥棒给他。从此舟舟认定自己是个指挥。同事们都很喜欢他，给他在排练区设了个小指挥台。乐队排练时，他拿着指挥棒在小指挥台上指挥。

街上有婚庆乐队，他总能得到消息，跑去指挥。有时候音像店里播放音乐，他也去。

我观察出来了，只有音乐让他可以听得进去，坐得下来，而且有欣赏、表演的欲望。

1997年初，湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片。他发现台上有个指挥，侧面还有一个指挥，就是舟舟。我和同事见怪不怪，但张以庆觉得，艺术家们对一个智力残疾孩子的接纳和喜爱，表现了人性的闪光点。

张以庆跟我讲：“我要拍你的儿子。”他很快把班子组建了，没有剧本，舟舟走到哪儿，他们就拍到哪儿。拍了一年，素材有2100分钟。

1998年5月16日，54分钟的纪录片《舟舟的世界》在湖北卫视播出。

纪录片《舟舟的世界》，1998年

舟舟开始在武汉有点小名气。

当时有两家相邻的面包店同时开业，一家请了铜管乐队，另一家请了电子乐队。铜管乐队的负责人灵机一动，打电话请舟舟去救场。很快，整条街的人都被舟舟吸引过来了。那个店老板特别高兴。

不久，中央台把张以庆的片子和素材再次剪辑，分上下集在国际频道播出。随后，德国一家电视台买下国外播映权。

张以庆对我说过，片子播出后，对你们肯定有影响，但能不能改变你们家的命运我不敢保证。后来，这部纪录片既改变了舟舟的轨迹，也改变了张以庆的人生，拿到了五项大奖。

04

1999年1月22日，舟舟去北京保利剧院参加中国残联的新春晚会。他是当天的压轴戏，我担心他会搞砸。登台前，舟舟穿着中国残联赠送的燕尾服和皮鞋，安慰我：“爸，你别担心，我不怕。”

灯光亮起，舟舟站在舞台中央，果断挥下双手，中央芭蕾舞剧院交响乐团的奏乐整齐响起，我顿时泪流满面。这场景我连做梦都没想过。曲子结束后，观众起立鼓掌。

1999年12月1日，舟舟进入中国残疾人艺术团，正式开始指挥生涯。此后，国内外演出邀约不断。2000年9月，美国前总统肯尼迪的妹妹邀请舟舟访问美国。

在纽约的卡耐基音乐厅，舟舟指挥美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团演出，那是他人生最辉煌的时刻。我做了一辈子低音提琴手，都没机会在世界顶级音乐厅演出，而他却做到了。

现场有2800名观众，舟舟指挥的曲目有《德九第四乐章》（德沃夏克《第九交响曲》第四乐章）、《星条旗永不落》，还有瑶族舞曲。我观察到，白人流眼泪，华人也流眼泪。演完了，很多人上台让舟舟签字、照相。

回国后，我们去每个省会城市和有名气的地级市演出，杭州去了不下十次。2001年我从武汉乐团退休，可以专心照顾舟舟了。

在舟舟出名前，我们家是比较困难的，除了两个孩子，还有我的养母需要赡养。家里的收入是舟舟有演出后才改善的。一切好起来的时候，舟舟妈妈原先的乳腺癌因为拖得太久，出现恶化，1998年做了切除手术。

之后化疗、放疗都需要费用，舟舟挣来的钱贴进去不少。当时武汉房价2000多，单位分的房子楼层太高，舟舟妈妈患病后爬不上去，我们就咬牙买了一套电梯房。

舟舟妈妈前后被乳腺癌折磨了12年。她走的那天，是2006年5月26日，才58岁。从此，舟舟的日常起居、衣食住行，都是我一个人照料。

05

在中国残疾人艺术团，我陪着舟舟生活了六年，出访五国三大洲，走遍全国每一个省会城市，被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华等名人同台。

资料图：舟舟和施瓦辛格

2006年，我们离开中国残疾人艺术团。当时武汉重型机床厂的俱乐部被改造成田汉大剧院，剧院的运营方找到我，和舟舟签了五年合同，月薪48000元，这是我们拿过的最高薪水。

但过了一年，近60人的乐队就被转让了。新来的老板以前是放电影的，靠走穴成了演出商。我和舟舟跟着他在全国跑，一年演了168场。为了降低成本，他把一些演奏员开掉了，最后乐队只剩下28人。

资料图：舟舟和刘德华

我跟他讲，舟舟跟你合作，你得把乐队恢复到至少45人。另外，乐队应该正规化管理。他说改不了。所以2007年底，我们就回家了。

乐队的那些演奏员，找到我家里，说只要有舟舟，乐队就能生存下去。2008年开始，我带着湖北舟舟交响乐团在全国演出，最高一场有六万元，最低四万多。到2013年，这个乐团还是解散了。

那时，北京一家民营的残疾人艺术团，邀请舟舟去演出。他们条件不是很好，舟舟和四五个人住一间屋子，还让民乐团代替交响乐队，有时甚至不请乐队，让舟舟伴着CD音乐对着空气比划，还让他指挥流行歌曲《小苹果》。

那个团长为了商业利益，做了一些虚假宣传，比如对观众说：“我就像舟舟的妈妈，照顾了舟舟十多年。”这话让我特别不舒服，但不好当面揭穿她。

有一次，团长没有和我沟通，把舟舟带去台湾演出，让他对着音响和光盘空指挥，那不是丢人吗？

还有一次，附近小超市的售货员对我说：“胡老师，恭喜你啊。昨天电视节目里有人给舟舟找媳妇。”我心里一沉。唐氏综合征患者是不适合结婚生子的。况且舟舟根本不知道男女之间的事儿。我作为父亲，当然想儿子早日成家，但给舟舟找什么人做媳妇呢？找健全人，还是找个跟他一样的人？我觉得都不人道。

因为这些原因，再加上北京的气候不适应，我带着舟舟决定离开。  

06

2016年11月，舟舟因为胸疼和咳嗽，被诊断患有肺部恶性肿瘤。医生说，如果不治，活不过9个月。听到消息，我像遭了雷劈，就跟第一次听到舟舟是智残儿时一样。

深圳的一家医疗机构伸出援手。治疗半年多后，舟舟的恶性肿瘤奇迹般地消失了。2018年4月24日，我带舟舟去北大医院深圳分院复查，确诊恶性肿瘤已不存在。这一年舟舟的治疗费用近50万，医院减免了20多万，我们掏了20万。

病愈后，舟舟在深圳加盟了一个残疾人艺术团，签了五年合同，包吃住。但他们平台小，请不起乐队，舟舟的演出机会不多。

我提出带他回武汉，他又不愿意。妹妹一家人、还有邻居都是健全人，舟舟缺乏自信。在这个艺术团，他和很多残疾艺人都是好朋友，也活得热闹，是团里的开心果。

舟舟和很多残疾艺人都是好朋友

舟舟的生活很规律，早餐一碗稀饭、两只鸡蛋，午饭后休息。舟舟爱喝咖啡，每天早上与午睡之后都要喝一杯。他从小挑食，喜欢吃鱼肉，我连哄带骗让他吃点蔬菜。

他虽然可以简单的生活自理，但不会洗衣服，不会做饭，不会用钱。他不认字。别人邀请他演出，如果坐火车或者飞机，他单独不行，得我陪着。

我把武汉家里的音响搬来深圳，他兴趣来了，我就把机器摆好，他听一段音乐，有时看中央15台的交响乐演出。《新闻联播》、《天气预报》、《焦点访谈》，他每天必看，看完了才把遥控器交给我。

07

我今年78岁了，跟同龄人相比，状态和心境都很好。我感觉人生很满足，曾经有过贫困和艰难，但都过去了。按照现在的状况，五年内我身体不会出大事儿，还能够为舟舟“奉献一把”。

舟舟和父亲胡厚培

舟舟没学过系统的音乐教育，从本质上讲，称他为“天才指挥家”是不恰当的。我搞了大半辈子音乐，知道指挥家需要怎样的底蕴、气质和积累。舟舟连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队，不具备学音乐的人的基本素质。舆论把他捧得太高了。所以我从来不认为他是指挥家。

舟舟能走到今天，得承认他确实有非常好的乐感和音乐天赋。“他脑袋里有音乐”，这是美国一家知名乐团首席小提琴手的评价。今年4月1日，舟舟40岁生日，我对他的生日祝福是，“尽可能地再创辉煌”。

四十岁的舟舟

有人说，舟舟在台上，又跳又指挥，是我教的。其实那些动作训练不了，他也不能像其他孩子那样循序渐进。他有些指挥的不那么到位，但一首曲子下来，百分之八九十能踩到点上，几个关键的节点都是到位的。

二十年来，舟舟指挥了近3000场演出，开始走下坡路了。因为基因异常，他比健全人要衰老得快，年龄大更容易患上各种疾病。要是哪一天我不能照顾他，还有他的妹妹。

纪录片《舟舟的世界》：十九岁的舟舟

舟舟的妹妹高中毕业时，我和妻子郑重告诉她，“因为你哥哥的智力状况不好，我们才生了你。我们尽力让你念书，让你找一份好工作，将来能够建设好自己的小家庭。但是你有一个不可推卸的责任，就是照料哥哥的晚年。”

这对她确实有些不公平，我们也觉得对不住。舟舟妈妈去世时，嘱咐我要多照顾姑娘，我把武汉的房子、车子和每个月接近六千元的退休工资都留给她，希望能减轻她的负担。

一路起起伏伏，我和舟舟都是被社会变化推着走。舟舟能够得到社会的关爱，我感到欣慰。我有舟舟这样的孩子，本来打算一辈子受苦受难，没想到他能够养活自己，还能在世界上四处走一走，播撒希望的种子，这是我一生最大的惊喜。（本文图片由胡厚培提供）

读稿人语

一切生命都具有尊严

片长54分钟的《舟舟的世界》，最开始是字幕：一切生命都具有尊严。镜头下，患有先天愚型症的舟舟在乐团大院里是自由自在的，到哪儿都有能说上话的朋友。

人们对舟舟好，因为他没有破坏性，没有功利色彩，还十分守“公德”。他总是闲逛，上街，上商场，很快乐的样子。

舟舟在乐团最要好的朋友是首席小提琴演奏员。德国一个著名乐团来访，首席小提琴想让舟舟和他们合作，指挥一小段。对方毫不通融地拒绝了。首席小提琴有点沮丧，在如天籁的乐曲中，舟舟靠着他的肩膀睡着了。“舟舟本来就不是一个真正的音乐人。舟舟是一个什么样的人不重要，重要的是人们是否把他作为和自己一样来对待。”

在片子结尾，父亲把舟舟派到街头，跟一名修车师傅摆摊。学一门手艺，比去乐团大院虚着，看起来更切实际。这可能是舟舟本来的命运，但巨大的出名让他走上了另一条路。

被拔高为“天才”“指挥家”后，那个自然、和谐的舟舟也肥皂泡似地消失了。有时候，励志也是可以和商业挂钩的。

2008年，那还是舟舟的高光时刻。现在他四十岁了，一年演出机会落为个位数。但这样的“落寞”反而是正常的，舟舟就是一个富有性格魅力的残疾人。光环褪去后，如果舟舟仍能享有平凡、有保障的生活，安度人生，这才是《舟舟的世界》想表达的初衷。因为舟舟的快乐，始终映照着我们的善良和友爱。 

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主编：田妈，责任编辑：小石头

版权声明：本文主要内容来源于杭州日报《倾听·人生》，杭州日报西湖副刊二十年名专栏，每周一个亲历者口述，精心打磨，真实呈现，一如既往，纯粹、好看。本文重在分享。