中山10岁女孩患罕见病，已花治疗费百万！单身妈妈：只希望她能活着……
“要不是到了山穷水尽的地步，我也不会轻易求助媒体，求助社会的。”昨日，36岁的单亲妈妈尹晓燕向中山日报求助：她10岁的女儿陈佳轩患了一种世界级罕见病——郎格罕细胞组织细胞增生症，治疗3年来，已经花费上百万元医疗费。
眼下，轩轩正在进行化疗中，可每次化疗五六千元的医疗费，尹晓燕已实在想不出办法筹集了。
曾经漂亮可爱如今判若两人
昨日，日报君见到了寄居在东区大柏山上街姨妈家的尹晓燕母女。36岁的尹晓燕自己身患小儿麻痹症，走起路来一瘸一拐，却仍然需要24小时照顾着患重病的女儿轩轩。
“我好想出去找份工作赚钱，但孩子经常发病，送急救都不知道多少次了，没有办法，必须24小时照顾。”尹晓燕抹着眼泪告诉日报君，她是江西人，在轩轩一岁多的时候与前夫离异，其后与女儿相依为命，天有不测风云，哪料3年前女儿被查出如此怪病。
日报君看到，前段时间刚做完化疗，戴着口罩躺在床上休养的轩轩，相比未发病前照片里的她判若两人，曾经的她漂亮可爱，是一个有着灿烂般笑容的天使。
尹晓燕说，轩轩出生不久被发现头部有一个肿块，刚开始以为是骨头长得不平，就忽略了。2015年1月开始，轩轩脑部发病，头痛头晕，口吐白沫，全身抽搐，嘴唇发紫，经常休克被送进医院抢救，被查出脑部癫痫，蛛网膜囊肿，吃药都控制不了病情。2016年12月16日，在广州南方医院检查发现，轩轩头部的肿块仍在，而且变得更大了，里面的颅骨已经破损，最终被确诊为朗格罕斯组织细胞增多症。
据了解，朗格罕细胞组织细胞增生症被称之为世界级罕见病，发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象，该病会破坏患者的骨质，也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长期存活率可达到65%。
巨额治疗费难倒离异母亲
目前，由于轩轩病情紧急，必须立即进行化疗，按照医生制定的化疗方案，需要连续化疗十几次，可每次化疗五六千元的医疗费，尹晓燕说她已实在想不出办法筹集了。
“俗话说养儿防老，可是我不指望孩子以后养我，我只希望她能活着！本来孩子从小没有得到父亲的爱，已经很可怜了，我不能让老天爷把她的生命也夺去了！不管怎么样，我仍然会为了孩子坚强地走下去，我还会想办法救孩子！”尹晓燕说，孩子非常坚强，3年间经历了各种大小手术，各种抢救、放疗化疗，但是她都很坚强，从来都没有在她面前流过一滴眼泪。
日报君采访了解到，为了帮助轩轩早日康复，轩轩之前就读的学校——石岐一小的师生为其进行了捐款，轩轩父亲单位的领导得知后也为其进行了募捐，以及通过轻松筹，不少亲戚朋友和社会爱心人士也进行了捐款，但这数十万元的爱心款已经全部用于轩轩治疗了。“亲戚朋友们借也借了，捐也捐了，孩子学校的老师和同学也捐了款，但之前的治疗已经全部花光了，别人不可能三番五次来帮了。”日报君查看到，尹晓燕日前再次开通了轻松筹，但筹款几天只筹了几百元。
医生说，只要能得到及时有效的治疗，轩轩是极有可能康复的，在此呼吁热心人士能帮一帮轩轩，让这个可爱的天使早日康复，重返校园。
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文＋/记者 夏亮红
图＋/记者 夏亮红
编辑 陈彦
素材来源 中山日报
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