破冰起航——爱稀客全国骨干能力建设（无锡站）培训纪实
2016年11月15日-18日，由博世中国慈善中心赞助的2016爱稀客全国骨干能力建设培训（无锡站）顺利举办。来自北京、上海、河北、四川等四省市的9位肺动脉高压患者和肺移植患者或家属参加了此次培训。
无锡站骨干学员培训合影
11月15日傍晚，参训骨干学员陆续来到无锡美豪酒店报到，在晚餐会上大家一见如故，聊得火热。有两位上海学员因为第一次见到病友，心情过于激动，在车站聊天忘记了时间，耽误了高铁，只得改签下一班车。虽然大家来自不同地区，患有不同类型的疾病，无论是肺动脉高压还是淋巴管肌瘤病或者肺移植，面临的问题总是类似。学员们带着满肚子想跟同伴交流、分享的故事聚集在一起，总有说不完的话，聊不完的天。
11月15日晚的晚餐破冰会
11月16日，培训正式开始前，由爱稀客邀请到的讲师——北京能力发展研究所所长吕飞老师的带领下，骨干学员所有参训与人员制定了在会议期间需共同遵守的培训契约，比如参训期间手机要静音、不能迟到、积极参与培训讨论、要友善讨论而不能抨击别人的发言等内容。
培训契约，全部学员签名承诺遵守
紧接着吕飞老师带领大家开启了为期一天的参与式培训，内容紧紧围绕着如何达成自我倡导的共识与提取不同阶段的政策倡导重点、如何认识与应对个人与机构在政策倡导中的作用与挑战以及如何形成地方组织政策倡导的策略与实施计划这三个目标展开了培训。
吕飞老师分享中
上午的课程，吕飞老师充分发挥学员的能动性，让大家理解倡导、社群和政策的含义。通过分组讨论的方式，大家认识到所在的肺动脉高压社群自身倡导和政策倡导方面存在的问题，进一步深入地从个体的角度进入，全面认识自己所在的肺动脉高压这个社群。接下来吕飞老师让骨干学员在笔记本上写下有关政策的十个词语，讲述自己理解的“政策”，慢慢引导出社群政策倡导的定义，让学员理解政策倡导是在使用证据影响政策决策者的基础上，带来政策改变的策略实施过程。
1组讨论中
2组讨论中
吕飞老师同时带领大家思考什么样的人算是有影响力的人？引导大家思考在政策倡导这块，哪些人是肺动脉高压患者可以联系和合作的，结合肺动脉高压患者社群的情况，学员认识到应当广泛团结患者，形成调查研究报告，同时积极争取医生和媒体的参与，一起推动医保。
这位蓝唇出差到无锡，正好碰上骨干培训
便参加了16日上午的培训
在前面的基础上，她引导大家从社群的态度、认知和行为方面去思考肺动脉高压患者群体迫切需要改变的问题。并且给到大家表格工具引导大家确定潜在的倡导问题从而最终确定要倡导的问题。在此过程中，吕飞老师根据需要，将学员按照抽签方式分组，大家充分讨论，并推选出组长向所有人汇报分享。
小组组长百合分享
经过现场讨论，大家总结出肺动脉高压患者群体所面临的主要问题是吃不起药，而造成此问题的根本原因是药物未纳入医保、就业不公平和救助渠道少这三方面。在此基础上，结合爱稀客目前开展的工作，吕飞老师就“就业不公平”这块着重进行了分享，带领大家学习《国残疾人评定标准》，让大家学会使用法律武器来维护自身的权益。同时给大家提出就业方面的建议。
通过绳子游戏，学员们对团队中的有效沟通和协作也有了进一步的感性认识，大家从游戏中也领悟到了团队协作的意义的方法。
绳 子 游 戏
培训第一天，博世中国慈善中心的项目经理陈子墨先生也来到了培训现场，并全程参与了当天的培训。他发言，通过参加现场的培训和同爱稀客进一步的沟通，更深入地了解了肺动脉高压患者群体所面临的处境，博世中国慈善中心也非常支持这样的能力建设培训，希望未来几年能同爱稀客继续合作，共同推动肺动脉高压患者生存现状的改善和相关政策的改变。
陈子墨经理发言
接下来的两天，培训由爱稀客的两位创始人引领大家展开。17日上午，黄欢老师做了《从一个人到一个组织》的课程分享，给大家介绍她是如何在爱稀客机构的支持下，以个人身份推动北京的肺移植术后药物纳入医保的过程，告诉大家不要认为自己做的事情没有意义，只要采取正确、理性的行动，并坚持下去，奇迹将会出现。我们所有的付出都是有意义的，即使是一个没有实质性内容的回函信件。更为重要的是，她还分享了一个人和一个组织在推动医保时发挥的作用是不一样的，一个组织可以做的更多，也更能持续下去。
黄欢老师分享中
江苏代表苏华分享她跑医保的经历
鉴于大多数学员是第一次接触爱稀客的能力建设培训， 李融老师向大家介绍了爱稀客创立、发展的过程并回顾了这些年来所做的工作。
在分享爱稀客的LOGO设计含义时，来自上海的蓝唇骨干陆女士讲出了自己的理解：英文的iseekph中的i上面的一点是“爱心”形状，see是英文“看”的意思，而且两个“e”看起来像眼睛，中间有一个跳舞的小人，寓意肺动脉高压患者像健康人一样可以翩翩起舞、运动。李融老师补充到：就iseekph来说，我们可以分解为：i、 seek 和PH，i是我，seek是英文“寻找”，PH则是pulmonary hypertension英文肺动脉高压的简称，整体意思也就是：我寻找肺动脉高压患者。而LOGO上汉字部分是爱稀客：关爱、爱护稀客，因为肺动脉高压患者整体数量还是比较少，爱稀客就希望大家一起来关爱这些“稀客”。
李融老师介绍爱稀客
接下来李融老师向大家介绍了爱稀客开展的五个方面的工作——公众宣传、患者服务、慈善援助、政策倡导、能力建设，并请骨干学员讲述自己知道或者参加过的爱稀客开展的工作。学员们都还知道的不少，将大多数工作和项目都讲出来了，在此基础上，李融老师引导大家对这些工作都进行了归类，归纳到上面介绍过的五个方面中。
17日下午的培训内容概括来讲就是“如何打交道”，首先是教大家如何和病友打交道，黄欢老师和爱稀客工作人员龙文教大家如何使用蓝嘴唇APP发帖、寻找病友，申请慈善援助、优惠购药等，并听取大家在使用蓝嘴唇APP中遇到的问题和困惑。因为病友在QQ群和微信群的交流内容太杂，刷屏太多，交流质量不高，而蓝嘴唇APP不但可以联络当地的病友，也可以方便高效地与病友分享治疗经历和自己的故事，并由爱稀客后台联络相关医生进行咨询。
蓝嘴唇社区管理员龙文分享如何使用蓝嘴唇APP
《如何同媒体和政府打交道》的课程是这次培训中让大家记忆深刻并津津乐道的内容。通过两组、四场角色扮演，让大家分别模拟同以记者为代表的媒体和以医保处官员为代表的政府打交道时的情景。
学员抓阄选择扮演角色
角色扮演面对记者介绍肺动脉高压
角色扮演面对媒体介绍“蓝嘴唇”
在同媒体打交道的角色扮演游戏中，学员们体会到，在接触媒体前应当准备好故事，而不仅仅是简单地说困难，要求患者自己要非常清楚了解肺动脉高压、肺动脉高压患者群体的具体情况，用数字说明问题，用故事打动人心，同时要知道媒体关心的是什么。
黄欢老师点评“蓝唇”和“媒体”互动的的表演过程
在模拟向当地政府医保部门反映情况时，学员们学习到如何合理地讲述诉求，真实地反映看病用药的困难，积极主动地和各方沟通，取得政府官员的认同和支持，一起来推动医保政策的改善。
准备拜访“医保局官员”的第一组患者准备中
患者代表与“医保局官员”对话
准备拜访“医保局官员”的第二组患者与门卫保安交谈中
第二组患者终于见到“医保局官员”
“苏处长”亲切会见并了解了情况
11月18日上午，培训接近尾声，爱稀客的培训老师带领学员们一起讨论即将在各地开展的工作。大家热烈讨论，有的计划要建立本地患者组织，多开展患者活动；有的关注残疾证的办理，准备回到当地向残联反应情况争取拿到残疾证，并解决就业问题；还有的对推动医保仍然执着，希望为广大病友争取平等看病就医的合法权益。
上海、江苏骨干与黄欢老师商讨今后要开展的工作
河北、北京骨干与李融老师商讨今后要开展的工作
培训的最后一个环节，爱稀客组织学员们参观了无锡公益创新创业园。在创业园公益同行们的热情接待下，学员们直观地了解到作为一个公益组织是如何运转的，无锡当地都有哪些公益组织、公益项目在跟企业合作，在观看无锡市公益发展情况的短片时，也对无锡有了更深刻的认识。学员感慨说：“无锡是一座水之城，也是一座公益之城，爱心公益事业如水般润泽着这座城市。”
参训学员与无锡公益创新创业园区工作人员合影
为期两天半、干货满满又令人印象深刻的无锡站培训回顾到此结束啦~读完此文，对于爱稀客全国骨干能力建设培训，您有什么要建议的吗？您对肺动脉高压药物纳入医保和社群建设有哪些建言？欢迎在下方留言评论告诉我们！
下一站，我们将于明年初，在充满活力和创新的志愿者之城——深圳，举办下一届爱稀客全国骨干能力建设培训，大家如有兴趣，欢迎早早报名！
戳我报名
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关于博世中国慈善中心
口 号
博爱天下 世行善举
使 命
致力于支持中国教育发展和扶贫事业
整合博世在华企业慈善和志愿者活动
宗 旨
发展公益慈善事业 推进企业公民责任
改善人们的生活品质，与中国社会的发展实现长期共赢
愿 景
使贫困地区的学生获得更好的学习环境
为贫困地区的人群创造更好的生活条件
感谢林克摄影师提供部分照片。
病友小李
听说已经有我们肺动脉高压患者专门用来交流使用的蓝嘴唇APP了？
是的，你还没下载吗？我已经下载注册用了半个月了，上面有将近1000位病友呢，平常有啥问题还可以交流~
病友张哥
病友小李
怎么下载注册呢？
有好多种呢，教你一个最快的办法——看图片！
病友张哥
蓝嘴唇
长按识别左侧二维码，选择相应的手机系统类型（安卓or苹果）下载就可以啦！下载到桌面就用手机号注册咯。
爱稀客热线电话：400-7788120
爱稀客客服微信：iseekpha
办公室地址：北京市西城区阜成门外大街大街11号国宾大厦9501A（阜外医院旁）
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