是的，生病的就是我们，但这不是我们的错误！没有任何人可以带着有色眼镜看待任何一种疾病，任何一个人。看到湖北籍的伙伴被酒店拒入，听到拥有武汉身份证的空乘要拼命证明最几年从未回家才免得被辞退，悲愤万分。

如体重明显增加或开始水肿时加用口服利尿药物。使用皮下瑞莫杜林的患者勤消毒，防止皮肤感染。血氧饱和度低于90%的患者建议在家低流量吸氧（2L/min）。适量锻炼，作息规律不熬夜，来增强自身免疫力。

尽管最近琐事缠身，但我还是报名参与了第十三届国际肺动脉高压科学大会的摄影工作。我已经参加过9次由肺动脉高压协会（PHA）组织的会议，而今年是我第1次摆脱了肺动脉高压的困扰以志愿者的身份参会。

大多数的核磁扫描需要在封闭的空间内进行，所以患有幽闭恐惧症的患者可能无法耐受或者需要在扫描过程中保持镇静状态。由于扫描过程中产生的磁场，一些设备，如起搏器通常无法与核磁检查兼容。

本片制作于2013年，真实地记录了爱稀客与广大医生、患者、媒体以及医药行业从业者为推进药物纳入医保所做的努力。视频中的一些人虽已离我们远去，但他们曾经的努力将永远被我们铭记。

2016年11月15日-18日，由博世中国慈善中心赞助的2016爱稀客全国骨干能力建设培训（无锡站）顺利举办。来自北京、上海、河北、四川等四省市的9位肺动脉高压患者和肺移植患者或家属参加了此次培训。

新浪微博：<u>@爱稀客</u>

对于北上广深这种医保政策倡导的重点城市，我们决定采取更有针对性的面对面沟通的策略。可是，令人意外的是，北上广深四个城市医保局官员接待我们的态度，却是迥然不同。

身体患有致命性疾病，生活、工作受到严重影响，出行不便，昂贵的药物无法报销。肺动脉高压患者如何向相关部门反映自己的生存现状？我们如何发出自己的呼声来让大家更加了解“蓝嘴唇”这个群体？