一场从未想象过的探险—来自美国肺动脉高压科学大会的报道（二）

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心肺联合移植

为我开启了一场从未想象过的探险

编者按

上图拍摄于2018年6月，第十三届国际肺动脉高压科学大会期间。图中左二为本文作者Kathleen Sheffer，已接受心肺联合移植。左三为本文译者，爱稀客创始人黄欢，曾接受过两次肺移植。

01.从患者到志愿者

尽管最近琐事缠身，但我还是报名参与了第十三届国际肺动脉高压科学大会的摄影工作。我已经参加过9次由肺动脉高压协会（PHA）组织的会议，而今年是我第1次摆脱了肺动脉高压的困扰以志愿者的身份参会。

尽管在一系列术前评估的过程中，我已经接受了很多培训和知识，但我仍不确定心肺移植术后的生活会是怎样的？我和我的家人只是认为，相比终末期肺动脉高压患者所要遭受的痛苦，接受移植，应该会让我感觉好一点。我们并不是很清楚这个手术会为我带来多大的改变。

但当我刚从手术室被推出来，身上还插着管子的时候，我的家人已经非常兴奋地注意到我的嘴唇和指甲已经变成粉色，彻底摆脱了多年来他们已经习以为常的紫绀。这就是我众多变化中最早的一个。

02. 神奇的变化

起初，我以为接受了心肺联合移植，可能会让我失去与肺动脉高压社群的联系。但后来，我发现新的器官让我精力充沛，让我可参加PHA举办的徒步筹款活动。经过一晚的休息，我感觉自己第二天充满了活力。我可以在一天之内完成摄影和写作的工作，还可以做做家务，甚至还有力气跟朋友们聚会。如果这些事情对你来说轻而易举，那说明你真心不懂肺动脉高压患者的痛。

在我病情急剧恶化的时候，我不得不把自由摄影师的工作放在一边。现在，我又可以从事这份工作了，并且更有耐心和体力，能够背得动那些很重的摄影器材。我的免疫系统也学会妥协以避免器官排异，我也学会了如何在公共场合避免感染。我的摄影包里除了有机器、镜头、闪光灯以外，还有消毒纸巾、抗菌液、高蛋白零食、药盒等必需品。

03. 不一样的欧洲之旅

今年3月至4月间，我和姐姐游览了莫赫悬崖（欧洲最高的悬崖）、德国阿尔卑斯山和布拉格。这次的旅行清单是我之前想也不敢想的。

我和姐姐莫妮卡的关系非常好。我们相差不到2岁，从小形影不离。直到去年，她为了攻读动物学博士学位，搬到了德国的格赖夫斯瓦尔德。我的家人都还不是很适应姐姐搬去了那么远的地方，但是我却很幸运地偶尔能够跟她见面。我非常兴奋能够亲眼看到她的新家。

三年前，在我已经进入肺动脉高压终末期的时候，我和姐姐莫妮卡曾一起去欧洲旅行。当时我口服西地那非，静脉注射曲前列环素已经达到最大剂量，还带着便携式制氧机，姐姐负责背着所有背包。时差给我造成了极大的影响，我感冒了。旅途上的大部分时间，我都在睡觉。

04.关于未来

感谢器官捐献者，让我今年春天的旅途完全不同。这次，我自己带着一个行李箱，一个背包和两个相机，穿越了5个国家，10个城市，让我在不同语言，时区，货币和交通系统中调整和适应。这次旅行让对自己的自理能力和适应能力信心倍增。

在这次旅行的过程中，我没有生病，我的肺功能也很稳定。我回来后一周的实验室检查结果都很好，所以我也无需调整药物剂量。这次参与奥兰多的会议对我来说只是一个开始，我期待着更多精彩的旅行。

听专家点评

巨春蓉 

主任医师

广州医科大学附属第一医院

在心肺联合移植以及肺移植手术术前评估与术后管理方面具有丰富经验，并广受移植术后患者爱戴，是术后患者心中的”女神“。

纠结群众甲

一直在考虑，就是不敢做

故事中提到在一系列术前评估的过程中，需要接受很多培训和知识？

在移植手术之前，通常要接受一系列的检查，例如：肺功能、心脏超声、CT、胸片、血液检查等。医生会根据这些检查报告的结果来综合评估你是否有接受移植手术的适应症和禁忌症。在等待供体的过程中，根据这些检查结果对患者和家属进行一系列的培训，包括护理、营养、康复等方面注意事项，为移植手术做积极准备。我们通常建议患者在评估后住在医院周边的社区。主要原因有两个：1. 肺高压的患者，容易反复心衰发作、猝死的风险也显著高于其它肺疾病患者，因此，需要严密复诊监测，及时调整治疗；2. 一旦有合适的供体，能够及时赶到医院，避免长途转运中增加死亡的风险。此外，医院里的医务社工也会针对移植患者的特殊需求，给与信息和资源方面的支持。参与移植术后的患者聚会活动也会让你对术后的生活有更深入的了解。

开心每一天

先心合并肺动脉高压患者

故事中提到她从手术室里一出来，就没有紫绀的症状了？

是的。其实，除了紫绀以外，肺动脉压力、血氧饱和度等指标也都会在很短的时间内趋于正常。但对于仅接受肺移植的肺动脉高压患者来说，长期扩大的右心和长期被压迫并趋于萎缩成D形的左心，通常需要一定时间来适应和调整。所以，移植后术后血流动力学的改变，左心和右心都需要一段时间重新适应。所以，患者的感觉并不是马上就好起来的。就这一点来说，接受心肺联合移植的患者，呼吸困难的缓解速度会更快一些。所以，通常我们会在术前评估的时候，重点考虑患者的心脏功能，进而决定是采用肺移植还是心肺联合移植。对于先天性心脏病或心脏功能特别差的患者而言，心肺联合移植则是更好的选择。

淋巴管肌瘤病患者

故事里提到摄影包里有消毒纸巾、抗菌液、药盒？这些是做什么用的？

由于移植术后，患者需要终身服用抗排斥的药物以避免排斥反应，所以通常情况下免疫力会比健康人群低。因此，患者在身处商场、电影院、会议等人流密集或相对封闭的环境时，要特别注意防止感染和个人卫生。术后早期建议佩戴口罩。同时避免接触潮湿的土壤、绿色植物及鲜花等，禁忌种植花草及园丁类工作，避免真菌感染。

故事里提到了肺功能和实验室检查，以及调整药物剂量？请问术后还需要做什么检查？服用什么药物？

肺纤维化患者

如我们在上一个问题中所提到的，患者由于服药，可能导致免疫力比健康人略低，因此会增加感染疾病的风险。所以，医生会要求患者定期做药物浓度、血常规、肝肾功能、肺功能等检查，以帮助患者将药物的剂量调整到一个免疫平衡状态，使患者既不会发生排斥反应，也不会发生感染。肺功能检查是移植术后患者需要特别关注的一项检查，有条件的患者可以在家中配备便携式肺功能仪，通过对FEV1（第一秒用力呼气容积）等肺功能指标的监测可以对感染和排斥的现象进行早期筛查与识别。

答题领会员

就是如此简单

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文字编辑 / 小稀

图片 / 网络

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