【倡导】揭秘波生坦纳入深圳医保（一）

编者按：2015年底，深圳宣布将波生坦纳入医保。好消息鼓舞了全国的患者，我们也接到很多病友的询问：深圳医保是怎么推进的？爱稀客是否做了工作？根据大家的强烈要求，爱稀客执行主任李融老师将深圳以及其他地区医保推进的故事进行了梳理和回顾。从今天起，将采用纪实报道连载的形式为大家揭开波生坦纳入深圳医保的内幕，以飨各位读者。敬请关注！

2015年11月1日，深圳市人力资源和社会保障局发布《深圳市重特大疾病补充医疗保险药品目录》，将11种重特大疾病药物纳入该目录，其中，肺动脉高压靶向药物波生坦在列。服用波生坦的患者可以凭2015年7月1日——2016年6月30日内的发票报销70%的购药费用。也就是说，深圳地区的患者每年花在购买波生坦这个药物上的费用将从每年5万元降到1.5万元。这是继沈阳、青岛之后，全国第三个城市将波生坦纳入地方医保报销范畴。

消息瞬间在爱稀客患者群体中传播开来，全国各地患者欢欣鼓舞的同时，不禁问到：为什么是深圳？为什么只有波生坦？

2014备战医保论坛

时间回到2014年初，为筹备由爱稀客主办的第三届世界肺动脉高压日中国区特别活动“关爱蓝唇，点燃希望！——肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会”，我和爱稀客的同事们全力以赴，紧锣密鼓地开始筹备工作。本次研讨会我们请到了时任青岛市人力资源和社会保障局医疗保险城乡统筹办公室负责人刘军帅处长，他是国内重大疾病、罕见病医保政策推动的先锋人物，在医保实践中摸索总结出很多具有前瞻性的实操经验。在他的推动下，肺动脉高压一线靶向药物波生坦也率先纳入青岛医保，患者个人承担药物费用降到1.5万元/年。为此，我们拟邀请国家人力资源和社会保障部医保司领导以及全国20多个省市的医保官员参会，希望通过刘军帅处长在医保工作中的实践经验分享，与各地医保局同行们进行深入沟通和探讨，积极推动各地在重大疾病和罕见病方面的医保政策，让更多的肺动脉高压患者能够吃得起药。

作为一家成立时间不到3年的民间公益组织，想邀请到全国20多个省市的医保官员参加我们的会议，今天看来真的有些天方夜谭，我们的举动甚至遭到了很多人的嘲笑。可是，每天全国那么多患者，因为药费高昂不得不卖掉房子、倾家荡产来购买药物，却维持不了多久就不得不放弃治疗，最后可能因为停药而导致死亡，这些故事每天都回响在耳边。爱稀客办公室里有一面“肺动脉高压药物纳入医保”的旗子，这是全国患者的心声，也是爱稀客的使命。因此，我们豁出去了，无论能邀请到多少官员参会，哪怕只有2、3个，也是我们推动医保迈出的重要一步，我们决定勇敢博一次！

2014年春节之后，我和爱稀客的同事们根据各地患者骨干的积极程度、当地专业医生的配合程度、当地医保官员的态度几个方面进行了初步评估，拟定了包括北京、上海、广州、深圳、天津、江苏、浙江、辽宁、宁夏、甘肃、湖南、河北、河南、江西、四川、重庆、内蒙、陕西、山西、福建等省市自治区作为邀请地区，向以上地区的社保厅（局）医保处官员发出书面邀请函，通过EMS快递到各地医保处。为了尽可能邀请到官员参会，我们在发出邀请函前后一一打电话给各地医保官员陌生拜访，尽量说明我们的意图，诚意邀请其参会。
在我们的项目经费并不富余的情况下，我们也为参会人员报销交通和住宿费用。我们的每份会议邀请资料有厚厚的20多页，包括会议邀请函、国内已上市的肺动脉高压靶向药物（包括波生坦、万他维在内的3大类6个品种的靶向药物）基本情况介绍、国内肺动脉高压权威专家信息及联系电话、爱稀客机构介绍、爱稀客媒体报道精选以及全国和各地医保政策资料汇编。机构6名员工各司其职，有的负责查各地医保局负责人联系地址和电话，有的负责打印整理资料和邀请函，有的负责查询快递签收情况并给一个个省市医保部门依次打电话询问是否收到快递，是否可以参会。
一些积极推进医保的患者为了让当地医保官员更加重视我们的这次活动，主动要求我们在通过EMS邮寄资料给医保官员的同时，再给他们寄一套邀请资料，由他们登门拜访医保局亲手把邀请函送到医保官员手中。想到我们的努力能让蓝嘴唇们吃得起药，维持好身体状况的稳定，爱稀客和全国1000多名患者同呼吸，共命运。为了我们与患者共同的梦想，同事们每天都像充满了电一样加班加点，准备着会议前的筹备工作。

对于北上广深这种医保政策倡导的重点城市，我们决定采取更有针对性的面对面沟通的策略。可是，令人意外的是，北上广深四个城市医保局官员接待我们的态度，却是迥然不同。

未完待续……

（转载本文请注明作者及来源“北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”）

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