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做自己的药神—让医保不再遥远

小稀 爱稀客 2021-10-11
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结局

正版药进医保了,没人吃印度药了。

这是电影里的最后一句台词。

这句话要是对我们肺动脉高压患者说的该多好!

走出影院,走近那些我们熟悉的QQ群和群主。


开心每一天

真羡慕白血病患者,有一个程勇为他们走私药,引起国家关注!最终改变了天价药的局面!什么时候我们肺动脉高压患者也能遇上个程勇!


云淡风轻

难道正版药进医保只能靠程勇这样的“药神”,用游走在法律边缘的手段和牺牲自我的方式才能实现?

我关心的是,在程勇入狱的3年里,到底发生了什么,最终让慢粒的药纳入医保?

为了安立生坦


 

其实,大家只要仔细研究一下白血病、血友病、多发性硬化等已将药物纳入医保的罕见病,就不难发现,在“程勇”之外,一直有一群默默无闻,但却同样致力于让患者活下去的实干家。他们是用科学阐明事实的医护人员,他们是用镜头记录真相的记者,他们是用理性反映问题的律师,他们是用专业和创新改变现状的研究者,他们同样是那些始终与患者站在一起,不遗余力地为患者争取尊严和平等权利的医务社工和公益机构的工作者。

你就是自己的药神



点击边框调出视频工具条 https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=z01644t1jyd&width=500&height=375&auto=0  

本片制作于2013年,真实地记录了爱稀客与广大医生、患者、媒体以及医药行业从业者为推进药物纳入医保所做的努力。视频中的一些人虽已离我们远去,但他们曾经的努力将永远被我们铭记。

就这样,我们一路相伴,走到了今天

图片拍摄于2014年5月5日“关爱蓝唇·点燃希望”—肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会

终于,我们迎来了

我叫小安

医药工作者一枚

愿与大家一同努力

"救命药"凡瑞克(安立生坦)进入浙江、江苏、湖南、宁夏、西藏医保的好消息,近万元的月治疗价格,现已降为3580元/月。

让我们继续呼吁社会各界关注肺动脉高压人群,支持靶向药物纳入医保,解决罕见病患者的根本问题!





希望我们无需再做法理和情理的选择题,

不再冒着生命的风险去辨别药品真假!

为了"活着",我们一起努力!


史上最给力的政策

2017年10月8日,中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》明确指出:支持罕见病药品医疗器械开发,完善医疗保险药品目录动态调整机制,探索建立医疗保险药品支付标准谈判机制,及时按规定将新药纳入基本医疗保险支付范围。

2018年5月11日,国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局等5部门已联合制定、发布了《关于公布第一批罕见病目录的通知》,将特发性肺动脉高压、特发性纤维化、淋巴管肌瘤病等121种罕见病首批纳入了目录。

最专业的支持者

多名爱稀客专家顾问组成员,我国知名的肺动脉高压、肺移植临床专家也都不遗余力地利用自己的专业影响力为患者发声。

以凡瑞克(安立生坦)为代表的,具有临床适应症的起始一线用药,可显著提高患者的生存质量和生存寿命,完全符合国家关于临床必需、疗效确切的标准,应优先纳入医保范围。


最贴心的服务

爱稀客与广药健民深入合作,为蓝唇小伙伴们打通了质优价廉、足不出户的优惠购药渠道(点击文字自动跳转),解决了偏远地区及活动不便患者“买药难”的问题。


最坚定的稀客们

听妈妈的话别让她受伤,想快快长大才能保护她,美丽的白发幸福总发芽,天使的魔法温暖中慈祥。

——《听妈妈的话》

河南、天津、陕西、河北、山西、湖北、广东等多地的患者们也已经与爱稀客一起,创立了本地的患者支持小组。

我们已经默默地为你准备好一切,从今天开始,让我们一起为药物纳入医保发出自己的声音!做自己的药神!

推动医保那些事(点击文字自动跳转详细内容)

1

怎么做才能推动医保?(入门篇)

2

别人是怎么成功的?(实践篇)

3

高人指点一下?(提高篇)

4

想了解其他地区医保政策,请查阅蓝嘴唇APP【医保政策】版块。

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患者热线:400-7788-120



输12

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