【倡导】揭秘波生坦纳入深圳医保（二）
连载二 医保局游击战
北京的肺动脉高压医保推进工作，在爱稀客创立之前，机构主任黄欢曾经多次以患者代表的身份，联合北京和全国的多名患者向北京市社保局、国家人力资源和社会保障部、两会代表写信反映情况。从2006年写到2013年，7年间一封封信寄过去，得到的基本上都是“正在研究”或“已收悉，谢谢反映意见”这样冷冰冰的答复。
但是，生性执拗的黄欢没有泄气，她坚持每年都给相关政府机构写信反映情况。2012年秋天，黄欢在肺移植术后10个月左右，开始到北京市社保局信访办反映“将肺移植术后抗排异药物纳入医保”的请求，之后坚持每周向北京市社保局写信，代表北京地区肺移植术后的患者呼吁此事。功夫不负有心人，在坚持写信2个多月后，我们终于收到北京市社保局寄来的回信，表示有关部门对此比较重视，将认真研究此事。2013年1月，我们从有关专家处听到北京有可能将肺移植术后抗排异药物纳入医保的好消息！2013年4月1日起，北京终于正式将肺移植术后抗排异药物纳入医保！
即使药物纳入医保问题取得了阶段性胜利，但毕竟是肺移植这种重大器官移植手术的相关药物。虽然肺移植术是肺动脉高压患者的终末期治疗手段，但广大肺动脉高压患者仍然是靠药物维持生命，符合肺移植条件的患者太少！所以，将北京的肺动脉高压内科治疗靶向药物纳入医保，仍然是爱稀客需要努力的方向。
对于北京的肺动脉高压医保推动，我们仍然没有充足的把握。所以，我们打算采取“农村包围城市”的战略，先从基础较好的地区开始入手。按照之前机构拟定的“当地患者骨干积极程度、专业医生配合程度、医保官员合作态度”几个评估指标，我们先考虑在广东、江苏、浙江三个省份开展工作。
2014年3月24日，第一站，我去了广州。虽然之前我通过朋友拿到了广州医保局负责医保的某官员的电话，但无论发信息还是打电话，对方一直不理睬，于是我决定登门拜访。到达广州的第一天，我联系到参加过我们“蓝唇小课堂”广州站的积极患者茵茵。在一家麦当劳里，我和茵茵聊到药物对患者的救命作用，聊到推动医保的意义，茵茵眼睛湿润，当即表示第二天愿意跟我一起去医保局。
第二天，我们来到广州医保局，分管大病医保的领导不在，我们只好把相关材料和会议邀请函交给局里的工作人员，并再三嘱咐希望转达给分管此事的局领导，并当面陈述我们的要求。感觉大老远过来就这么送趟材料实在有些不值，茵茵非常大方地走进某副局长的办公室，向这位局领导陈述了自己的病情，希望广州医保局能体谅肺动脉高压患者的困难和处境，尽快推进药物纳入医保。这位副局长虽然表示理解，但强调自己不分管此事，还是应该找分管此事的局领导。虽然这次拜访，仍然没有明显收获，但第一次有患者站出来与爱稀客一起，为医保问题进行了积极争取。走出医保局，无意中我偶遇到了一位很久不见的老同学，于是午餐时我们与另一位同学聊起了我的公益工作。另一位同学是广州某街道办事处的公务员，听说此事，非常热心地介绍了一位医保局的工作人员给我。于是，我们下午又返回了医保局，我把备用的另一套材料拿出来交给我同学介绍的医保局官员，又再三嘱托交给相关领导，材料里附有我们机构联系电话，可以随时跟我们沟通。做到这个份上，我们也觉得尽力了，只能等候消息吧。
接下来，我准备登门拜访深圳社保局。吸取广州的教训，我们做了一些准备--事先联系深圳患者，征得他们的同意后，将他们的姓名、电话号码、病情、相关药物费用、居住地址等信息打印出来，约上一位患者代表跟我一起拜访医保局官员。同时，我利用自己的个人关系，请社保局的老同事把我介绍给医保处负责大病医保的工作人员。有了这些铺垫，我也没抱太大希望，此行目的只有一个：请到社保官员参加我们的政策研讨会，了解青岛大病医保模式，给各地医保局作为大病医保改革的参考。可是，接下来我在深圳社保局受到的待遇却远远高于之前的期待。
未完，待续……
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