心碎！再不移植就没命了！宁波这对小姐妹患罕见病，全球仅40余例！

《全球仅四十余例罕见病小姐妹移植》……

昨天，宁波人的朋友圈被这条消息刷屏了。

众筹项目的发起人叫王洁颖，来自宁波，是一名英语教师。

大女儿王垚莀3周岁5个月，小女儿王梓嘉1周岁2个月，两个孩子所患的是重症联合免疫缺陷lig4综合征，该病发病率极低，全球仅40余例，案例显示患儿只能存活四到五年。唯有通过干细胞移植来修正其免疫系统，但是全球移植的成功率不高，国内各大医院对该病望而止步。

但王洁颖没有放弃。“我愿意为了孩子付出一切，只希望两个孩子有一个求生的机会。”

“孩子救不活了，你们带回家吧”
在上海住院，直接被医生劝回家

大女儿王垚莀一天天长大，但体重却总上不去。两周岁的时候，孩子开始腹泻不止，严重的时候一天要腹泻一二十次。

6月份，他们辗转到上海儿童医院看病，最后确诊是重症联合免疫缺陷lig4综合征，该病发病率极低，全球仅40余例，案例显示患儿只能存活四到五年。

看着孩子一天天消瘦，一家人四处求医。

最严重的时候，孩子两岁半，但体重只有5.5公斤，和一个满月的孩子差不多重。孩子的精神状态很差，每天只能躺在床上，有时候一整天都不说一句话，呆呆地看着窗外。偶尔说句话，声音极其轻微，需要紧紧贴着耳朵，才能听清楚。

当时，孩子已经瘦得皮包骨头。用医生的话来说，孩子的皮肤就如同一张A4纸，血管就像老年人一样硬邦邦的。

“我找医生朋友去查阅国外的文献，才知道这个病全球仅40余例。唯有通过干细胞移植来修正其免疫系统，但是全球移植的成功率也不高。”

与此同时，王洁颖的肚子越来越大，第二个孩子要降生了。无奈之下，她只能先回宁波。

孩子的状况越来越糟，医生直接劝他们出院。

“孩子没救了，只有活3—5天，她想吃什么，就给她吃什么吧。”

这是王洁颖这辈子听过最让人绝望的话。“不管结果怎么样，我们都要坚持下去，不能放弃。”

哪怕只有一丝机会
我也要为孩子搏一次重生的机会

更让人绝望的是，第二个女儿降生，一样发育迟缓。最后确诊，小女儿患的是同一种病。

“我几乎走遍了全国各大儿童医院，哪怕只有一丝机会，我也要为孩子搏一次重生的机会。”专家建议，只能通过干细胞移植来修正其免疫系统，但费用惊人。

要不要移植？在这个问题上，夫妻俩吵翻天了。

“丈夫查阅了很多资料，他知道移植后的排异反应很痛苦，怕孩子吃苦。而且移植同样存在风险，我们就看到有些孩子眼睁睁没了。但再难我们都要试一试，不然孩子只有死路一条。”

要移植，治疗费惊人。

“问朋友借钱，房子抵押贷款，但钱花得如流水一般，根本不经花。”王洁颖说，从去年4月大女儿发病至今，已经花费300余万。

算起来，王洁颖陪伴大女儿在仓内将近5个月，都是24小时输液。这期间孩子经历了无数次鬼门关，特别是上化疗药期间，腹泻呕吐、血压高、心律失常、不间断低烧等，她都顽强地挺过来了。孩子很懂事，时常用微弱的声音安慰母亲：“没事，妈妈。”

在细胞回输后，涨细胞的阶段，孩子睡眠日夜颠倒，持续了四十多天，王洁颖只能夜里陪着孩子，白天仓内消毒护理，利用碎片时间坐在椅子上打盹儿，困到站着都能瞌睡。

孩子常常在夜里惊醒
嘴里念叨着“不要打针，不要抽血”

上个月初，一家人正心怀憧憬准备出仓时，医生却带来一个噩耗：巨细胞病毒爆发，导致嵌合度掉光，移植失败。如果不进行二次移植，孩子就没命了。

听到这个消息，王洁颖腿软了，差点瘫坐在地。移植失败，意味着大笔医疗费打水漂了，更意味着孩子还要再过一次鬼门关。

巨细胞病毒爆发，就需要打细胞针，但孩子全身几乎找不到可以打针的地方了。

王洁颖给记者发来一张照片，照片里，孩子的右脚肿胀得厉害，足足比左脚大了一圈。

整个脚面淤青一片，伤痕累累，针眼上还留有一点棉球。

最有经验的护士从孩子的脚背扎进去，因为细胞针很粗，打完脚上就鼓起一个小小的包，等拔掉针，血却怎么都止不住。

“一开始起码要按一个多小时不松手，再用棉球压住，但很快就渗血了，就再按1小时，这样断断续续，按了整整两天，终于止住血了。”
     
王垚莀发病一年多来，抽血打针更是成了家常便饭。

最让王洁颖心疼的是，孩子常常在夜里惊醒，嘴里念叨着：“不要打针，不要抽血”，小身板微微颤抖。每每看到这一幕，王洁颖总会鼻子一酸，她会拍拍孩子：“宝宝乖，我们不打针，不抽血……”

对母亲来说，这还不是最让人心疼的画面。

去年有段时间，孩子在宁波的医院住了整整5个月，王洁颖仅在大年三十离开医院，回家吃了顿团圆饭。“我们家的门牌号是5，医院的床位号是5号，住的久了，孩子竟然把医院当成家了。”

去年8月份开始，孩子全面禁食。

“每次我们吃饭，只能背着她偷偷摸摸吃一点，不能发出一点锅碗瓢盆的声音，否则她就缠着我们要吃的。但是吃进去的都会吐出来，我们不敢给孩子吃。孩子一边哭，一边央求，妈妈，我要吃饭！”

断断续续住院1年多来，孩子似乎已经接受了这个现实。“现在看到食物，都不会嘴馋了，不会问我们讨吃的了。”

截止记者发稿，捐款人次达到10967，已筹金额接近68万元。如果你们想帮助这对命运多舛的小姐妹，大家可以在“易宝公益”上伸出援手。

来源：现代金报 首席记者 薛曹盛

编辑：忻小新

微信公众号又又双叒叕改版了

为了让大家能第一时间找到我们，大家千万千万千万记得设置【星标】或【置顶】“现代金报”。

具体操作是：点击标题下方蓝色字体“现代金报”→点击右上角“…”→点击“设为星标”。

商务合作电话：[phone]

精彩推荐：