佛山日报

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已经年过半百的范小玲气色依旧红润

她有一个特殊的身份——渐冻症患者

在佛日君上门拜访后

她用仅能活动的右手食指操作着电脑

展示她依靠眼球追踪设备所作的诗和文章

▲范小玲操作电脑。

2005年，范小玲被确诊罹患“渐冻症”

医生告知范小玲，她的生命可能只有两三年

而如今，在丈夫和儿子的精心呵护下

这个随时都有可能“到点”的倒计时

已经奇迹般地延长到了第13个年头

噩梦来袭：“为了这个家你要好好活着！”

范小玲和仇志晖是经人介绍相恋的。1986年，两人都是化工部湖南化工机械系统下属单位的职工，仇志晖是技术科技术员，高大帅气、温和儒雅。范小玲是技工学校的老师，漂亮时尚、干练泼辣。婚后的1991年两人带着9个月大的儿子来到佛山工作。

初到佛山，他们经济拮据，居住环境也十分恶劣。压力让两颗心愈加贴紧，夫妻两人相互扶持，携手奋斗。范小玲在内包揽家务，在外勤奋工作，很快被公司培养成为财务人员，后升至行政财务经理。仇志晖则坚持学习，一步一个脚印地考取了从事行业的高级技术职称和所有专业资格证，被外企高薪聘请为技术高管。一家三口的小日子过得有声有色。
　　

2004年，不幸降临。

范小玲的身体突然出现问题，2005年被确诊患有ALS。死亡的恐惧一下子压倒了要强的范小玲，让她几乎精神崩溃，每日以泪洗面。看着爱妻的痛苦，仇志晖不断相劝和鼓励。从小随着军医父母看惯生死，他坚信，“生死无常，人活在世，重要的是有追求和意义”。
　　

仇志晖记得有一天，他在外出差，突然接到范小玲的电话，她嚎啕大哭，几次言及“死亡”。那天晚上，家里没有开灯，也没有煮饭，死一般冷寂。仇志晖回去后没有像往常一样去相劝，而是大声吼道：“人都会死，只要活得有意义，管他能活多长时间！你要坚强，我和儿子都需要你！”
　　

这也是仇志晖唯一一次对妻子发火，却把范小玲彻底吼醒了。

▲妻子使用呼吸机时，仇志晖会在一边看书陪着，时不时起身查看机器运作情况。

　风雨同舟：“尽力减少她的痛苦”

“ALS相当于神经系统‘癌症’，在全世界范围内都是无法治愈的。”仇志晖告诉记者，他查阅过北京协和医院的统计数据，“渐冻症”患者平均寿命只有3年，只有10%的患者能活10年。“明知道不能治好，但我希望尽我最大努力减少她的痛苦，只要她能轻松一点，舒服一点。”
　　

多年来，仇志晖带着范小玲四处求医，先后使用西医、中西医结合疗法，甚至求助民间医生。他们的脚步遍及广东、湖南、甘肃等地。
　　

患病14年，夫妻俩几乎没有长时间的分开。一次保姆请假，仇志晖就带着范小玲上班。年仅半百的他背着妻子上楼梯，脚步都颤颤巍巍。感受到丈夫辛苦的范小玲泪流满面，她不愿再跟丈夫上班，仇志晖便三餐回家煮饭照顾。
　　

随着病情发展，范小玲逐渐丧失生活自理能力，口齿不清，照顾她也越来越难，曾经有保姆干了1天就辞职了。但仇志晖却从未退缩，连洗脸他都根据妻子的习惯总结出五个步骤，事无巨细地照顾她。
　　

2013年，仇志晖被派往兰州工作，安顿好工作和生活后，他赶紧将范小玲接了过去。兰州的冬天寒冷，因为背部和臀部基本没肉，身体也十分畏寒，范小玲对睡眠的环境要求特别高。那年冬天，为了帮她找到最舒服的位置，仇志晖耐心盖了2个小时。后来他特意把旧被子剪了一次又一次，终于找到合适的开口做成纸样，定制了一床“专属被”。

延续奇迹：“让我有多点时间陪伴你们”

在家人的悉心照料下，范小玲把每一天都当作是赚来的。她不仅重燃生活的热情，还潜心帮助比她更困难的病友。
　　

“我家里很多东西，都是老婆网购回来的。”仇志晖骄傲地说，“以前她不爱写文章，现在文笔好过我”。范小玲是一个渐冻人病友微信群的“管理者”，时常分享治病和养生知识。其中有一位10多岁的异地小病友，家住偏远的农村，经济压力和病痛让他完全丧失生活的信心。知道他不愿意接受捐赠，范小玲连续多年间接帮助他。

2016年，儿子仇隽钊放弃了原本在杭州央企的工作，选择回佛山照顾父母。因为女朋友不愿跟他回佛山，他同时失去了自己的爱情。“家庭还是第一位的。每次我回来，看到妈妈的病情在发展，爸爸的头发也更白了，都很不忍心。”仇隽钊说。

▲仇志晖父子为范小玲按摩胳膊和手指，帮助她活动关节。

现在，范小玲常常将自己与家人的点滴用电脑记录下来，文章饱含深情与愧疚，也更豁达地面对死亡。文章中，她将自己形容为“残鸟”：“我不求别的，只求我的病发展得慢点、再慢点，让我有多点时间陪伴你们。”
　　

仇志晖总想起当初刚来佛山时，一家人住在夏天热得像蒸笼一样的房子里，范小玲为了支持他学习，独自操持家里家外，风风火火的样子。在身体允许的情况下，他就会带上范小玲，一家人去景点走一走、看一看。
　　

在仇志晖看来，她在的每一天都弥足珍贵。

无论富裕或贫穷，健康或疾病

都能陪伴着对方一直走下去

这就是爱的最好证明

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文图 | 佛山日报记者黄碧云 

编辑 | 周志钊

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