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佛山日报全媒体 2018-05-26

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已经年过半百的范小玲气色依旧红润

她有一个特殊的身份——渐冻症患者

在佛日君上门拜访后

她用仅能活动的右手食指操作着电脑

展示她依靠眼球追踪设备所作的诗和文章


▲范小玲操作电脑。

  

2005年,范小玲被确诊罹患“渐冻症”

医生告知范小玲,她的生命可能只有两三年

而如今,在丈夫和儿子的精心呵护下

这个随时都有可能“到点”的倒计时

已经奇迹般地延长到了第13个年头



噩梦来袭:“为了这个家你要好好活着!”


范小玲和仇志晖是经人介绍相恋的。1986年,两人都是化工部湖南化工机械系统下属单位的职工,仇志晖是技术科技术员,高大帅气、温和儒雅。范小玲是技工学校的老师,漂亮时尚、干练泼辣。婚后的1991年两人带着9个月大的儿子来到佛山工作。

  

初到佛山,他们经济拮据,居住环境也十分恶劣。压力让两颗心愈加贴紧,夫妻两人相互扶持,携手奋斗。范小玲在内包揽家务,在外勤奋工作,很快被公司培养成为财务人员,后升至行政财务经理。仇志晖则坚持学习,一步一个脚印地考取了从事行业的高级技术职称和所有专业资格证,被外企高薪聘请为技术高管。一家三口的小日子过得有声有色。
  

2004年,不幸降临。

  

范小玲的身体突然出现问题,2005年被确诊患有ALS。死亡的恐惧一下子压倒了要强的范小玲,让她几乎精神崩溃,每日以泪洗面。看着爱妻的痛苦,仇志晖不断相劝和鼓励。从小随着军医父母看惯生死,他坚信,“生死无常,人活在世,重要的是有追求和意义”。
  

仇志晖记得有一天,他在外出差,突然接到范小玲的电话,她嚎啕大哭,几次言及“死亡”。那天晚上,家里没有开灯,也没有煮饭,死一般冷寂。仇志晖回去后没有像往常一样去相劝,而是大声吼道:“人都会死,只要活得有意义,管他能活多长时间!你要坚强,我和儿子都需要你!”
  

这也是仇志晖唯一一次对妻子发火,却把范小玲彻底吼醒了。

▲妻子使用呼吸机时,仇志晖会在一边看书陪着,时不时起身查看机器运作情况。



 风雨同舟:“尽力减少她的痛苦”

  

“ALS相当于神经系统‘癌症’,在全世界范围内都是无法治愈的。”仇志晖告诉记者,他查阅过北京协和医院的统计数据,“渐冻症”患者平均寿命只有3年,只有10%的患者能活10年。“明知道不能治好,但我希望尽我最大努力减少她的痛苦,只要她能轻松一点,舒服一点。”
  

多年来,仇志晖带着范小玲四处求医,先后使用西医、中西医结合疗法,甚至求助民间医生。他们的脚步遍及广东、湖南、甘肃等地。
  

患病14年,夫妻俩几乎没有长时间的分开。一次保姆请假,仇志晖就带着范小玲上班。年仅半百的他背着妻子上楼梯,脚步都颤颤巍巍。感受到丈夫辛苦的范小玲泪流满面,她不愿再跟丈夫上班,仇志晖便三餐回家煮饭照顾。
  

随着病情发展,范小玲逐渐丧失生活自理能力,口齿不清,照顾她也越来越难,曾经有保姆干了1天就辞职了。但仇志晖却从未退缩,连洗脸他都根据妻子的习惯总结出五个步骤,事无巨细地照顾她。
  

2013年,仇志晖被派往兰州工作,安顿好工作和生活后,他赶紧将范小玲接了过去。兰州的冬天寒冷,因为背部和臀部基本没肉,身体也十分畏寒,范小玲对睡眠的环境要求特别高。那年冬天,为了帮她找到最舒服的位置,仇志晖耐心盖了2个小时。后来他特意把旧被子剪了一次又一次,终于找到合适的开口做成纸样,定制了一床“专属被”。


延续奇迹:“让我有多点时间陪伴你们”

  

在家人的悉心照料下,范小玲把每一天都当作是赚来的。她不仅重燃生活的热情,还潜心帮助比她更困难的病友。
  

“我家里很多东西,都是老婆网购回来的。”仇志晖骄傲地说,“以前她不爱写文章,现在文笔好过我”。范小玲是一个渐冻人病友微信群的“管理者”,时常分享治病和养生知识。其中有一位10多岁的异地小病友,家住偏远的农村,经济压力和病痛让他完全丧失生活的信心。知道他不愿意接受捐赠,范小玲连续多年间接帮助他。

  

2016年,儿子仇隽钊放弃了原本在杭州央企的工作,选择回佛山照顾父母。因为女朋友不愿跟他回佛山,他同时失去了自己的爱情。“家庭还是第一位的。每次我回来,看到妈妈的病情在发展,爸爸的头发也更白了,都很不忍心。”仇隽钊说。


▲仇志晖父子为范小玲按摩胳膊和手指,帮助她活动关节。


现在,范小玲常常将自己与家人的点滴用电脑记录下来,文章饱含深情与愧疚,也更豁达地面对死亡。文章中,她将自己形容为“残鸟”:“我不求别的,只求我的病发展得慢点、再慢点,让我有多点时间陪伴你们。”
  

仇志晖总想起当初刚来佛山时,一家人住在夏天热得像蒸笼一样的房子里,范小玲为了支持他学习,独自操持家里家外,风风火火的样子。在身体允许的情况下,他就会带上范小玲,一家人去景点走一走、看一看。
  

在仇志晖看来,她在的每一天都弥足珍贵。


无论富裕或贫穷,健康或疾病

都能陪伴着对方一直走下去

这就是爱的最好证明


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    文图 | 佛山日报记者黄碧云 

    编辑 | 周志钊

    佛山日报社全媒体整理发布


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