从阿尔茨海默病到安乐死，一个家庭要经历多少次抉择、哭泣和告别？ | 二湘空间
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编者按：空间新书栏目推介最新上市好书，本期推荐埃米·布卢姆《在遗忘之前告别》。埃米·布卢姆以凝练之笔，记录这段鲜有人走过的路途，讲述她如何竭尽全力为丈夫寻找无痛、合法、有尊严的生命终结方式，并最终在瑞士实现他的愿望。书写爱与失去，也书写生死沉思。
《在遗忘之前告别》节选
文/埃米·布卢姆
2016年底，我就知道不对劲了。我开始看介绍和研究阿尔茨海默病的网站，还有病人照护者的博客，疯狂关注了一阵子之后，就再也不看了。我停止了阅读，因为我无力承受自己知道究竟是哪里出了问题。每一个阿尔茨海默病网站的每一页都强调，必须做些什么来应对认知功能的丧失（一开始是约见、手机、驾驶，而后是名字、卫生习惯，个人经历和遥远过去的高光时刻的大块缺失），但其中许多网站关注的是—特别是在早期、诊断后的日子里——虽说丧失了一些功能，这个人依然保留的其他功能。一些医学网站还会告诉你，一个人的自我是怎样逐渐消逝的，此时，神经元停止运作，失去与其他神经元的连接，而后死亡。神经元的功能是连接、沟通和修复，而阿尔茨海默病破坏的正是这种内部和外部的连接，首先在内嗅皮层和海马体（大脑中负责记忆的部分），然后扩展到大脑皮质（涉及语言、信息处理和社会行为）。
那些神经元就像大脑的士兵，从我们出生的那一刻起，就年复一年地在大脑中的小路上行军，发起行动，推开一块块巨石。然后，阿尔茨海默病来了，这些士兵的前路被倒下的树木挡住，后路又被悬吊下来的电线拦死。年深日久，这群曾在大脑中上攀下潜、四处征战的精兵强将已然衰退，而外人还远不知这一切。最终（对有些人来说是五年后，有些人是三年后，有些人则是十年后），障碍无法克服。信息无法接收。士兵无法突破新的阵地。唯一的出路就是撤退，只有傻子才会顶着猛烈的炮火继续前行。撤退是明智的。但撤退让我痛不欲生。我想，对布赖恩来说，撤退无关紧要。
那种持续的丧失，持续的瓦解，有时会暂停，但永远不会停止。病人自食其力，或依靠他人的帮助，使用大脑中的替代通路（布赖恩开始称呼每个孙女为“亲爱的”或“小女孩”，而他只会称他的读书俱乐部里的人为“那些家伙”），来尽可能地保持自我的形状完整如昨，直到所有这些都不够用了，直到这个容器，这个由尼罗河黏土和黄麻制成的美丽的埃及罐，开始变软，开始破碎。但破裂不是突然间的事，而是如同麻草被一根一根地抽出来，然后它就不是原来的那个罐子了，它什么都装不下了。你的掌心里只剩一摊黏土和草。
一个春天的早晨，我因为布赖恩似乎一直在疏远我而哭了很久。那一刻我能看出，他在为我担心，诚心诚意地为他让我难过而感到抱歉，但我也看得出来，他并不真的知道我为什么难过，哪怕我提醒他想一想我们昨天那场漫长又无意义的争吵，他也还是不知道。意识到这一点之后，我哭得更厉害了。我们仍然时不时在周日谈一谈，这是一个重要的习惯：谁伤害了谁的感情，谁欠对方一个道歉，我会更早道歉，他会稍晚一些，但会在晚餐前说出来。布赖恩不是不会用“我没那么说”或者“就算说了，我也不是那个意思”这类说辞，但我喜欢他的一点是，他愿意承认错误。一阵怒火之后，乌云会散去，而我的丈夫会更深入一点，通常会给出真诚的道歉（我最喜欢的是：“对不起，我真是个笨蛋”）。但现在，乌云没有散去；道歉很苍白、无力、淡漠。
我感觉他在一块玻璃后面，我拼命敲打着玻璃，对他大喊：为什么我们之间隔着一块玻璃？它是从哪里来的？把它拿走！布赖恩关切地看着我，困惑又烦躁，他说的实际上是，什么玻璃？以及，请不要再抱怨这个根本不存在的东西了。
我打电话给神经科医生，预约了见面时间。等我们去看医生时，紧迫的短期记忆丧失问题已经消退，布赖恩仍然只谈论过去，隔在我们之间的，只剩下玻璃，以及成倍增加的棘手问题。
自从我们第二次约见神经科医生以来，我姐姐就和我一起悲泣。那次面诊，医生用了不到一个小时的时间给布赖恩做了一次精神状态检查，并告诉我们，从他的高智商、他在平衡和本体感觉上的问题，以及他在检查中的糟糕表现来看，几乎可以肯定，布赖恩患有阿尔茨海默病，而且可能有好几年了。布赖恩花了不到一周的时间就决定，阿尔茨海默病的“漫长的告别”不适合他，而我也花了不到一周的时间，用谷歌几番艰难搜索后找到了“尊严”（Dignitas）。从夏天到冬天，我姐姐埃伦尽其所能不做建议，不说“要是……就好了”，她没有说或许布赖恩的阿尔茨海默病不会太严重或者进展会非常缓慢，在我不哭的时候她也不哭，在她自己失去最喜欢的人之一以及我们和谐友睦的四人组时不倾吐自己的悲伤。
Dignitas的办公室位于苏黎世，那便是我们此行的目的地。在过去的二十二年里，如果你是一名想要赴死的美国公民，并且无法证明自己已是绝症晚期（存活时间不超过六个月），Dignitas一直是唯一的去处。这是美国当前的标准，就算是美国九个拥有死亡权的州，外加华盛顿哥伦比亚特区，标准也一样。许多年老的或者患有慢性病的美国人幻想着这些地方可以让他们终结生命，我也曾照着布赖恩的意思对这些地区做过研究，最终我们发现，世界上唯一一个能够实现布赖恩愿望的地方，便是位于苏黎世郊区的Dignitas。
（节选完）
内容简介
她是作家、“美国当代雨果”，也是一个帮助阿尔茨海默病丈夫寻求安乐死的女人。作者为丈夫选择的安乐死的机构Dignitas，正是前一阵热议的沙白选择的最后的去处。
从阿尔茨海默病到安乐死，从失忆失智失能的生活到体面的离去，一个人要跨越多少医疗、法律和伦理的难关，一个家庭要经历多少次抉择、哭泣和告别？
以凝练之笔，埃米·布卢姆记录这段鲜有人走过的路途，讲述她如何竭尽全力为丈夫寻找无痛、合法、有尊严的生命终结方式，并最终在瑞士实现他的愿望。书写爱与失去，也书写生死沉思，这是一部感人至深的回忆录。
作者简介
埃米·布卢姆（Amy Bloom），生于1953年，美国小说家、编剧、精神治疗师，被誉为“美国当代雨果”“当代美国最为独特、最有天赋的文学声音之一”。曾任教于耶鲁大学，现执教于维思大学，教授创意写作。
另著有长篇小说《白色房子》《幸运的我们》《远离》等，短篇小说集《请来找我》《盲者眼中的我与你》等，获得欧·亨利奖，提名美国国家图书奖、美国国家书评人协会奖、福里奥文学奖。她的作品已被翻译成十七种语言。
编辑推荐
众望所归的年度力作，横扫2022年各大榜单。《纽约时报书评》《时代》 NPR 《华盛顿邮报》《波士顿环球报》《今日美国》《科克斯评论》《展望》《出版人周刊》《每周娱乐》 美国亚马逊 《星期日泰晤士报》 一致推举的2022年度图书。
备受瞩目的天赋作家，被誉为“美国当代雨果”“当代美国最为独特、最有天赋的文学声音之一”。阿兰·德波顿、厄休拉·勒古恩、迈克尔·坎宁安、科伦·麦凯恩、乔伊斯·卡罗尔·欧茨、谭恩美齐声赞誉。
读者票选的口碑之书，真实、震撼、感动。《纽约时报》畅销书，美亚2022年度最佳回忆录，Goodreads两万+读者打分的年度最佳回忆录提名。
名家推荐
一本必读之书，优美、温暖、荡涤心灵，让你大哭一次又一次。
——阿兰·德波顿
布卢姆有一种天赋，能将平凡与深刻、幽默与庄重融为一体。极少有一本关于逝去的回忆录写得如此生意盎然。
——《今日美国》
与大多数书写哀恸的回忆录不同，这本书更具伦理、情感和哲学的深度。
——《爱尔兰时报》
埃米·布卢姆笔下一句话的意涵，比许多作家用整本书所表达的还要丰富。
——《纽约客》
她像契诃夫一样，以冷静之笔书写无法言说的痛苦。她还有一项更为罕见的天赋：她描述幸福的方式，足以让我们沉浸其中。
——厄休拉·勒古恩
不读她，是一种损失。
——《纽约时报》
~the end~
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