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29岁女作家离世,去年确诊罕见病,最初以为只是感冒


2月27号

有网友报料

曾成功打造

《楞次定律》、《我不会喜欢你》的作者

瞎书不幸因病去世

年仅29岁



随后,#瞎书去世#话题词登上热搜。



2月27日下午,她的妈妈通过@瞎书 微博发布消息称:书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世。



瞎书生前曾写过多本小说,其中热度最高的是《我不会喜欢你》《楞次定律》,其中《我不会喜欢你》在豆瓣评分高达9.2分,除此之外,她还写过《一颗青苹果》《巴洛克复调》《时止之年》,前两部作品是她2019年发表的。



2021年4月26日,@瞎书家属发微博称“瞎书病重”。



2021年5月15日,瞎书自己透露,她熬夜通宵写文后发烧,感冒两周嗓子发炎不舒服,到医院挂水,回家当晚点外卖吃了青菜粥和鸡蛋。吃完后病情更加严重,心绞痛、胃痛接着去医院检查,愣是找不到病因,一天内吐了起码有15次,吃什么吐什么。



2021年5月29日,瞎书发文称自己一个月瘦了20斤,骨龄密度低到几乎等于60岁老人。



2022年7月,她称体重更是瘦到了39.55公斤,在做完移植后烧出了幻觉,对着护士喊妈妈。



2023年1月,瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征,全世界只有30几例。



2023年6月,瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变,也是杂合。



2023年6月,瞎书登记器官捐赠志愿者网站。


2023年8月,瞎书发文称,自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损。如今不适合手术,并且手术风险极大,稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。



主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。



尽管期间她一直在积极治疗,但病魔却无情地侵蚀着她的身体。


在生病期间,还曾有网友私信辱骂她的小说写得不好,说她在装病做噱头引流给小说。

2023年9月,她的肺部感染严重,医院第二次下发了病危通知。    


她被转到了呼吸科和重症危急病区,经过抢救,她逐渐好转,并向读者们报了平安。



2023年10月18日,网友问她身体还是很痛吗,她回复:止痛泵一直用着。她的微博最后一条停在了2023年10月。


瞎书去世消息传出后,网友纷纷表示悲痛和惋惜:



据她曾经的微博描述,她工作起来时,常常一天只吃一顿饭,经常熬夜写文。即便病得很严重,高烧39度时,她仍坚持工作。她也曾告诉自己不要点外卖、不要熬夜,但工作起来就顾不上自己的身体。长期下去,她的身体终于熬垮了。

她之前曾多次劝解大家要爱惜自己的身体,改变不良的生活习惯。

脊髓空洞症
到底是怎么回事?

日常生活中,我们经常会听到有人抱怨“颈肩疼痛,手足麻木”,很多人自以为是“颈椎病”而对其放松警惕,倾向于选择按摩、推拿等养生疗法,却忌讳就医接受正规检查。其实,有一部分“颈肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。

脊髓空洞症是脊髓内形成了一个囊腔,与各种原因引起的脑脊液循环受阻有关,是一种慢性的,以脊髓逐渐损害为主要表现的病症。通俗的说脊髓空洞好比一根空心萝卜,里面出现了大大小小的空洞,空洞不断膨大就会破坏周围脊髓神经组织,从而引起一系列临床症状。早期患者的症状比较局限和轻微,晚期症状则表现广泛,甚至出现截瘫。

脊髓空洞症发病原因及发病机制目前尚不清楚,可能与先天发育异常所致,脊髓空洞症患者常合并其他先天性异常,如:脊柱侧后突、脊柱裂、小脑扁桃体下疝畸形、颅颈交界区畸形等;也可能继发于脊髓其他疾病,如脊髓肿瘤、脊髓损伤、脊髓蛛网膜粘连、脊髓炎症病变;部分脊髓空洞患者无其他疾病,仅表现为单纯的脊髓空洞。

脊髓空洞的临床表现有:

1.手脚麻木、疼痛根据空洞位于脊髓颈段及胸上段、偏于一侧或居于中央,会出现单侧上肢与上胸节之节段性感觉障碍,常以痛、温觉减退或消失为主,该症状也可为两侧性。

2.手脚无力颈胸段空洞影响到脊髓前角的运动神经元,出现一侧或两侧上肢肌无力及肌张力下降,尤以两手的鱼际肌,骨间肌萎缩最为明显,严重者呈现爪形手畸形、瘫痪等。

3.容易出汗或无汗,大小便不正常空洞累及了脊髓(颈8颈髓和胸1胸髓)侧角的交感神经脊髓中枢,出现肢体与躯干皮肤多汗或少汗, 晚期患者会出现大小便障碍如便秘、小便尿不尽和反复性泌尿系感染。

一路走好

愿天堂没有病痛

也希望更多的人

能够好好爱惜自己

健康生活



原标题:《29岁美女作家去世,去年8月确诊罕见病》

来源:新闻晨报综合橙柿互动、梨视频、 泰安中心医院脑肿瘤及功能科、湖北经视、新浪读书、@瞎书、网友评论

编辑:臧赫

责编:彭大伟


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