就差3天！罹患罕见病的18岁上海女孩，还是错过了这场属于她的画展…
小坊今天看到这个故事的时候
几度泪目...
他们是一群罕见群体，
他们经历着世人难以想象的痛苦，
但他们从来没有放弃...
昨天（8.28）下午
一场以“罕见”为题的画展
在环球金融中心云间美术馆举行
画展之所以命名为“罕见”
是因为作画的都是罕见病患者儿童
他们在和病魔抗争的同时
用画笔写下了心灵之声……
父亲哽咽，就差3天！
女儿还是没等到这个画展...
在展览大厅
观展者们在一幅幅画作前流连
一位高个子的中年男子
在一组画作前停住了脚步
眼眶泛红、强忍着泪水..
这10余幅画都是他女儿画的
但就在三天前（8月26日）
女儿因病去世...
没有看到这个珍贵的展览...
他的女儿名叫周密，
由于身患大疱性表皮松解症
18岁的她，生前浑身上下
没有一寸完整的皮肤
目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布，就要花费五六千元。
女孩爱美是人之天性
面对一身的伤痛
周密曾经经历的痛苦和折磨
常人真的难以想象...
她把生活的希望寄托在画上
画里的她瘦瘦小小...
在与病魔抗争的同时
周密强忍剧痛
坚持绘画学习与创作十多年
用画笔表达着对生活的热爱与渴望
生活被白色的绷带"捆绑"
但画里的世界是五彩斑斓的…
一起认真欣赏一下
女孩的画作↓
下面这幅只有4吋大小的肖像画
是女孩唯一的自画像
穿着粉色的格子外套
帽子上有星星点点的彩色斑点
女孩把脸上的伤痕画得很淡…
画里的她嘴角微微上扬…
下面这副画中，三个成年人旁站着一个骨瘦如柴的"小丑"，大家都用斜眼看着一旁的"小丑"。据介绍，这个"小丑"画的就是周密自己。
通过这幅画
她希望自己的病能够尽快痊愈，
成为一个正常人，
再也不用承受旁人异样的目光。
“她希望这个世界
大家都能胖胖的”
下面这副画是医院的一景
大家是不是觉得所有的人
看上去都都胖胖的?
甚至有人鼓起了"啤酒肚"
周密的母亲告诉坊记，她的画里面每个人都胖胖的，因为胖代表健康，因为她自己特别瘦，只有三十多斤。
“她就觉得在未来的世界，每个人都可以胖胖的，每个人到医院里面领到药，这个药吃下去就能够很健康，这是她想象的世界”
周密父亲说，他们也没想到这场"永远的告别"说来就来，前一段时间她常常一会儿想吃这个、一会想吃那个，她希望通过食物的调理来增加机体抗病的能力，能画出更好的作品。
对于这位特殊的作者
不少观众都感动到泪目
有观者告诉坊记，"我们普通人可能面对一点挫折就觉得压力很大，但看到她的画全都是爱、全都是希望、对这个世界的好奇、还有探索。"
这次画展展出了上百幅作品
都是患者的心灵写实
有的表达了对罕见病的厌恶；
有的表达了对美好生活的向往；
有的希望自己成为天使
把美好带给每一个人…
罕见病，又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言，罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前，全世界已经发现的罕见病有7000 种左右。据估算，我国罕见病患者已超过2000多万。
近年来随着
《健康中国战略纲要》的提出
罕见病越来越得到国家的重视
罕见病患者群体
也越来越引起社会的关注
但由于我国人口基数大
罕见病患者仍然面临众多窘境
小坊在此呼吁
希望大家能多多关注这类群体
疾病罕见，爱不罕见！
记者 | 瞿煌俊
编辑 | 静静
推荐阅读