确诊渐冻症5年！知名电商高管：这是我最后一战
蔡磊——前京东副总裁
从人生的第41个年头开始
被迫与渐冻症抗争
蔡磊不甘心！
在被确诊渐冻症的2个月后
决定以自身为武器
与病魔“决战到底”！
这是蔡磊的最后一战——
搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；
尝试撰写自传、直播带货，联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
这不是一个绝症患者的悲壮叙事
进入蔡磊的生活，你会发现
也许结果无意义
但抗争的本身，就是一种意义！
与时间赛跑
4月中旬，在北京春日的清朗日光下，小区里，榆叶梅、梨花、垂枝樱……渐次开放，春的乐章仿若永不谢幕。
而蔡磊只听到警钟敲响
就像一截融化的蜡烛
肌肉逐渐被不可名状的力量吞噬
……
如今，蔡磊的两只手都不能用，喝水都要别人把杯子递到嘴边，借助吸管分两次咽下；每到夜里，身体被疼痛摇醒，他动弹不得，翻身成了奢望。
他开始摔跤。这是渐冻症病人常见的死法之一：因双手无力，一旦摔倒，头部会率先着地。
“去年摔死的病友就有七八个。”这个春天，蔡磊摔了三次。有一次身边没人，幸好他反应快，用肩膀抵住墙壁，才保护了脑袋。
蔡磊一直在和时间赛跑
全年无休！
每天工作16个小时以上
除夕他和家人仅团聚3小时
就返回办公室加班
只是，蔡磊的身体在拖慢进程——
2022年末，还能用肩膀摇动胳膊，带动当时唯一能动的右手食指点击鼠标，如今，只能用脚掌覆盖在鼠标上操控；
添置话筒，但由于喉部肌肉无力，语音识别输入，有时会被系统转化为一连串的英文句子……
“后期，只能用眼动仪了。”
“永远觉得自己做得还不够多，因为这个目标太沉重！你挑战的，是全世界都做不到的事情。”蔡磊补充，“每天都有病友死去，我也可能会在1年左右死去。”
人生标记——抗争
从儿时起，蔡磊的人生，就以抗争为标记。
念书时，他训练自己仅用一半时间提前交卷，看起来轻松拿满分。
从河南小镇到北京名校，从三星、万科到京东，蔡磊跟自己抢时间，跟竞争者抢时间，跟时代趋势抢时间。
赶出中国第一张电子发票，获评中国新经济领军人物、中国改革贡献人物……
▲ 曾经围绕蔡磊的是精英主义和商业逻辑
到40岁，蔡磊未成家，活成一部“工作机器”，丢失爱好和健康，只是“不要命”地抢跑，“要命就输了”他这样告诉身边人。
直到41岁，蔡磊迎来儿子降生，也遭遇此生最大挑衅：持续肉跳近一年后，确诊渐冻症。
被称为罕见病的渐冻症病因不明，无药可医，患者像被坚冰封锁，最终于呼吸衰竭中走向生命终点。
从此
时间是蔡磊最大的对手！
近4年过去，蔡磊不太会回想患病之初愁云惨淡的日子：他失眠，在漫长黑夜里，打量自己的前半生；为了不拖累结婚不到一年的妻子段睿（化名），他提出离婚，被拒绝了；他寻医问药，遍访“大师”，陷入骗局与绝望。
蔡磊发现，因为医院之间的壁垒，即使国内最权威的渐冻症专家，30年间掌握的患者也不到5000例，职业嗅觉与惯性告诉他，这将是一次“创业”机会：运用自己擅长的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供样本案例。
他首先振作起来了，“要挑战，就挑战个大的！”遭遇强大的对手，让蔡磊兴奋，一个想法渐渐清晰：“世界上没有药，那就自己造！”
若时间尚可对抗
那么，人能否与规律对抗？
近4年过去，蔡磊也会模糊那些失败与失望——
进行上百场路演，10个月下来，“连一分钱都没有找到”；
发起冰桶挑战募捐，两个月内每天处理七八千条微信信息，而来自社会陌生人的捐款，只有10多万元；
核心成员不告而别，团队小伙伴大多干两个月就离职，“太磨人了，看不到希望”
……
蔡磊的败局似乎毫无悬念。新药研发有条“双十定律”，即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才能开发完成。10年，无论对于蔡磊还是其他渐冻症患者来说都过于缓慢；而10亿美金，即使蔡磊一直在抛售股票、房产、车子，但仍是杯水车薪。
于是这些年，蔡磊将一块块拼图补齐，“打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、医院、药企和患者直接串联起来，尽最大可能缩短时间。”
病友
有时，蔡磊也会矛盾。他想，救自己的命注定失败，但他又坚信，攻克病症可以成功。
一个月前，亚布力中国企业家论坛。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墙，说起他们的遗体捐献故事，声音哽咽。
在中国，目前约有近10万的渐冻症患者，每个人都能看到自己生命的终局。
蔡磊发起的病友群
总人数超过一万人
每当群里有家属
转卖轮椅和二手呼吸机
就意味着又有一个病友离世
去年年底的新冠疫情中
每天都有十几条讣告
蔡磊说，渐冻症的一个残酷之处，就是最终将在大脑清醒中，看着自己死去。
去年，疫情让蔡磊的研发进展“至少停滞了七八个月”。他一度觉得这场战事，“子弹快打光了”。
那该怎么办？蔡磊想到，他，以及这个罕见病群体，还有最后一颗子弹，就是身体。
如果没有真人病理样本，病因研究无从谈起。2022年上半年，蔡磊第一个签下协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献遗体，尤其要捐出脑组织和脊髓组织。他挨个做病友的思想工作：“这也是一种自救，即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望。”
1000多个病友最终响应蔡磊，其中包括“人民英雄”张定宇。2022年7月，一位黑龙江病友捐献的脑组织和脊髓组织，第一例取样完成。
那张照片墙上，不少病友都留下了笑脸。
在蔡磊年来，这场奋斗一开始就是“自救救人”。只是在依靠惯性与黑暗搏斗之时，他想带病友穿越绝望。
▲ 1000多个病友最终响应蔡磊，将在逝去后捐献遗体和脑脊髓病理组织
妻子
直播带货，是蔡磊妻子段睿的第二次创业。
2022年11月，眼见着蔡磊的直播间一直在赔钱，在事务所和主播工作之间来回撕扯了几个月后，段睿全职加入蔡磊的直播带货事业。
此前，她有自己的会计师事务所，那是她的第一次创业。她成功了，事务所有了口碑，“年收入几百万”。
现在，每周二三四六日晚上7点，段睿和蔡磊准时开播。
段睿有一张爱笑的圆脸。她讨厌苦难叙事，想保留自己独立个体的身份，拒绝成为媒体与亲友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一个“绝症患者的妻子”。
她和蔡磊通过相亲认识，见的第二面，蔡磊求婚，他给出的理由是，自己没空谈恋爱，既然彼此感觉合适，就结婚吧，“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑，自己是不是遇到了骗子，随后她笑了笑，说，“好啊”——她更喜欢志同道合、共同成长的亲密关系。直到现在，看起来比不满5岁的儿子更需要照顾的蔡磊，依然是她的支撑。
▲ 段睿与蔡磊
维系好眼前的这摊直播带货事业，是段睿想做的“确定的事”。
这两个月，项目扭亏为盈，对药物研发来说杯水车薪，但至少可以付得起这个团队的工资。这是最近让段睿最有成就感的事。
翻拼图的人
蔡磊说，已经完全接受死亡：“尽管三年前我就已经开始接受，但内心还是会有遗憾，现在，我可以毫无遗憾安详离去。”
为什么？蔡磊回答，因为他已经做了所有“应该做和能做的事”。
段睿也觉得，自己已拼尽全力，并且做好最坏打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，他也一定是病人中活得最长的。到那时候，将是她的第三次创业——当一个护士长。
段睿拥有医学背景，有自己的药物发明专利。从科研转行是因为，她讨厌不确定，不想成为一个“翻拼图的人”。
而现在与蔡磊并肩作战，让她觉得，“就好像有1000块拼图，你翻了30块，即便不幸地没有翻到正确的那块，至少为后人翻了30块，他们不用再翻了。”
▲ 蔡磊攻克渐冻症的路径，他试图将拼图补齐
团队的共同认知是：蔡磊将渐冻症的攻克研究速度提高了20倍~50倍。最乐观的估计是，这件事本来要花100年，但现在两年就成功了。
直到2022年，蔡磊推进遗体和组织样本捐赠，搭建最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，完成以小时为单位的极速临床招募。
蔡磊说，“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”他的自传本月出版，他给书取名为《相信》。
编辑 | 金莹莹
来源 | 来源：潮新闻（作者：黄小星）
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