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他7岁患绝症,11岁失去行走能力,如今却在追梦路上根本停不下来

2017-11-16 天天正能量

如果你在7岁的那一年,

被告知只能活到20岁。

你会怎样对待自己的人生?


当岁月缓缓划过心田,

你愈来愈清晰地知道,

死亡,也许就在不远的地方,

等着与你相见。

你会怎样回答,当下对生的希望?



没有真正面对过死亡的人,就没资格谈论人生。


今天,我们的正能量故事主角,名叫张一凡


他7岁确诊绝症,11岁失去行走能力,开始靠轮椅生活。


如今整整10年过去了,他不仅学会了坦然面对生死,更懂得了如何活出生命的精彩。


在今天刚刚揭晓的天天正能量第216期评奖中,张一凡获得二等奖。一起来看看,这个平凡的男孩,如何演绎不屈的生命——


命运突然地宣判


我们之所以会幸福,

是因为,生活以及未来,

可以赋予每个人无限的渴望与梦想。

而张一凡,却在2003年3月8日这一天,

被命运早早地宣判了死刑。




那年,他才7岁,被确诊为假肥大型进行性肌营养不良症。


在中国2000万的罕见病例中,神经系统遗传病占到了50%。而排在神经系统遗传病第一大类的遗传性肌肉病中,肌营养不良居第一位。


一凡说,他“幸运”地成为肌营养不良中发病率最高、病情最为严重的——DMD中的一员。


这个在新生男婴中发病率约为1/3500,而且“目前无有效治疗方法”的罕见病,大约会在20岁左右,因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。


医生的解释,让一凡的母亲痛不欲生。儿子才刚刚7岁啊。那时候的他,帅气、可爱、天真,“从小就乖巧懂事,还特别孝顺”。


医生非常明确地告知儿子的病情后,从医院出来的那一刻,一凡的妈妈整个人都傻了,只会用手背,不停地擦着忍也忍不住的泪。她和丈夫,一边一个,拉着一凡的小手,脑子一片空白。


回到家,一凡仰着小脸说:“妈妈,我饿了……”


她才擦干眼泪,给儿子做饭。她转念又想:“也许是大夫误诊了呢?对,带着一凡去更权威的医院……”


有了希望,失望也许才变得更加无情、无措。


他们从北京到广州,从老专家到年轻骨干,一次次被告知——回家吧,让孩子想做什么就做点什么。


终于被挤干了最后一丝的幻想。相信世上没有一种痛,是可以准确地形容那一刻作为母亲的心境,一凡妈妈说,“如果可以用我自己的一切,来换回一凡的健康,我都会毫不犹豫地去选择,可无能为力的我,只能是接受他从一个蹦跳、快乐着的孩子,渐渐不会走、不会照顾自己,甚至……”


11岁那年,一凡“摔了一跤,从此就再也没有独立行走过”。



死亡其实没那么可怕



“我从那个时候,就过上了一种‘独居’的生活。”


说着,一凡很自然地笑了。也许是因为常年居家的原因,21岁的一凡,要比同龄的人明显少了许多的世故。


说起自己的故事,一凡没有一丝想象中的低沉和失落。



在北方深秋的午后,在暂时还未供暖的屋子里,甚至还有窗外连日的秋雨,看着眼前充其量只能算是个大男孩的他,阳光、开朗、纯真,且不失幽默。


要不是来自他腿上盖着厚厚的毛毯,还有背后靠着轮椅的提示,你一定会怀疑,自己听到的怎么会是发生在这个浑身散发着强光、暖阳的大男孩身上,真实的故事。


“小的时候,不太懂得死亡的真正含义。就算是到五年级第一学期,坐到轮椅上,被迫休学了,我也还是懵懵懂懂的状态。虽然家里每天有人陪着,但你总会感觉孤独。我唯一感知世界的渠道,就是通过网络。”


一凡说,心理上第一次产生巨大变化,是15岁那年。


“看到网络上,许多和我同龄的小伙伴,他们那么自由,可以想去哪儿就去哪儿,还可以谈恋爱……我像是被‘刺激’到了,活着对于我一点意义都没有。于是,我想到了提前结束……”


这应该是一凡最灰暗的阶段,“因为我自己无法行动,所以,想法实施起来也有难度。而且,看着爸妈每天辛苦地奔波、努力赚钱为我治病,我心底又那么不舍,如果我不在了,他们是不是就连希望都没有了……”


除了上网,就是打游戏的日子,过得毫无生气。看着儿子的模样,一凡妈妈作出了一个“惊人”决定:关掉电脑、没收手机,儿子,跟妈去听国学讲座吧。没有悬念的,这个决定遭到了一凡的坚决反对。


“妈,没有网络和手机,你这是想让我去死?!”  


紧紧拥抱在一起的母子俩,放声哭着。

“我告诉儿子,妈从来没有想过让你去死,我这样做,就是让你从现在开始,好好地活着。”

 


“梦想家”妈妈造就“一凡奇迹”


从完全抗拒,到静心聆听,再到讲座义工……一凡的蜕变,让他自己欣喜、让父母安慰,也感动了所有知道一凡故事的人。 


张一凡经天天正能量评委投票,成为216期二等奖,奖金5000元。


“我第一次接触国学,学到的就是《孝经》:身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。”一凡说,懂得了孝的深意后,“突然就不再极端地想要结束生命。”


既然决定要好好活着,那怎么样才能让生命更有意义呢?“立身行道,扬名于后世,以显父母,孝之终也。只有成就一番事业,让父母为此感到荣光,这才是孝的精髓。”


一凡说,“我从小就深爱着爸妈,现在虽然无法用行动去表示对他们的爱,但‘立身行道’,我可以用自己的方式去孝顺父母——那就是一定要让自己的生命更有意义。”


确定了志向,就开始实现梦想。他开始了去国学讲座做义工的日子。每年3-4次、每次3天的讲座,一凡每场必到。一凡说,语言和写作,算是自己的“最大优势”,“我可以用笔记录自己的故事,分享给病友们,鼓励他们积极生活,传递温暖。

也许,上天真的是公平的。关掉门的同时,一定会开启一扇窗来弥补。虽然他剥夺了一凡肢体的所有行动能力,但是他却赋予了一凡超强的思考能力。


9月17日,一凡的公众号“一凡无用堂”正式上线了,每周四、日晚7时,饱含着一凡浓情厚意的文字,会准时与爱着他的人见面。


因为被爱着,所以有了爱人的能力。


一凡说,他是所有病友中,最幸福的那一个。


所以,他要让这份爱,传递给所有需要帮助的人。

  

只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。有人说,身患罕见病的他们,其实才是生命天使,为我们承担了人类传承中,基因缺陷的风险。


DMD的痛苦在于,你的人生还没开始,就必须面对结束的真实。


但是,一凡说,“妈妈告诉我说,生命的意义不在于长度,而在于它的宽度和厚度。和我一起治疗的病友,有的已经离开了。我现在每多一天活着,都是值得庆幸的。让来之不易的生命,发挥它真正的作用。最终达不达目标都不重要,因为我努力过,我一直在实现梦想的路上……


来源:三晋都市报  记者 刘玲 实习生 姚晋丽 文/图



接下来,

继续公示本期其他5个获奖正能量故事

 

西安市民陈志强、大学生田地

路边一男子正用匕首扎地上一女子,57岁的陈志强看见后立即上前制止,与大学生田地二人并肩与行凶男子搏斗,成功救出受伤女子。事后,伤者的丈夫向二人鞠躬感谢,他说,多亏了他们的见义勇为,救了妻子一命。


陈志强、田地经天天正能量评委投票,获本期一等奖,奖金10000元。推荐媒体:西安晚报


一次奋不顾身的正义接力,挽救了两个生命,改变了一桩人间悲剧的结局。面对生命的重量,多少溢美之词都显得太轻。向两个英雄致敬,当你们冲出人群那一刻,人性之光照亮古城。


 

诚信老人蓝文友

77岁老人蓝文友为了归还欠银行的一笔500元死账,28年来数十次和银行交涉寻求归还。今年他“要挟”驻村干部并找到银行负责人,激活死账最终归还了贷款。“那是一笔公用贷款,群众出于信任,将钱放进我的个人账户。虽然银行减免并注销了这笔贷款,但放在我私人账户的钱一定要还上,不然我死都不能安心。”


蓝文友经天天正能量评委投票,获本期二等奖,奖金5000元。推荐媒体:钱江晚报


千金难买心安。28年前的500元,到今天或许根本不值一提,但在他心中的分量,却重逾千金。坚定执着的他,用行动告诉我们何为公、何为私,公私必须分明,即使年代久远无从考究也没人在意,但一定要对得起良心,决不能自欺欺人。


 


六旬保洁员臧足远

11月5日凌晨5时许,胶州市里岔镇一村民家中失火,火势迅速将整个屋子点燃,村里66岁的保洁员臧足远不顾危险,第一时间冲进火场将一名被困的老乡救出,随后爬上屋顶灭火,终将大火扑灭。


臧足远经天天正能量评委投票,获本期三等奖,奖金1000元。推荐媒体:齐鲁晚报


这是一个普通的环卫工最本能的反应。大火无情人有情,他奋不顾身,他勇敢上前。他如微尘般的平凡,却塑造了英雄般的伟大。


 

公交驾驶员王爱国

10月17日晚上6时许,青岛604路公交车停靠在科技街站后,驾驶员王爱国看到,一位年过七旬的老太太一直站在后门想下车,但双腿颤抖着,就是不敢下车。此时,王爱国连忙起身走到后门,一个“熊抱”,将老人抱下公交车,后又将与老太太同行的老伴搀下车。


王爱国经天天正能量评委投票,获本期三等奖,奖金1000元。推荐媒体:半岛都市报


当老人拖着孱弱的身子准备下车时,内心期盼的只是车子停多一会儿,大家的耐心多一点。可她得到了更多:司机的热心抱起和轻轻放下。就是这样不经意的关怀和善意,总能轻易打动我们的心。


 

敬业医生刘文通

一位身着手术服的医生,似乎是刚刚从手术台上下来,还没有换衣服就坐在靠墙边的地上睡着了,连口罩都还没来得及摘下。经确认,席地而睡的医生是瓦房店市第三医院泌尿外科刘文通副主任。原来,刘文通当天一共做了6台手术连续工作十多个小时,利用间歇时间休息一会儿,坐在地上睡着了。而在事发前一天,他的女儿刚刚接受过手术,还没来得及照顾。


刘文通经天天正能量评委投票,获本期三等奖,奖金1000元。推荐媒体:大连晚报


初冬微凉,他手术后席地而睡的身影,却暖了很多人的心。这是一名医者敬业的诠释,更是很多医务工作人员日常生活的真实写照。多少次手术室里的争分夺秒,多少个通宵后的筋疲力尽,只为了承担起生命的重量,让人心疼,更令人敬佩。


以上就本期的6个获奖正能量故事。


人们常说,点亮自己,照亮别人。

善行就像是黑夜中的火把,

能够照亮前路,温暖周围。

行动起来,加入爱的行列,

让善行不孤单,让这个冬日不再寒冷,

让善意和温情悄然在城市中传递和流动。



— END —



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