指南速递 | 2019年ACOG委员会意见（No.786）：围产期姑息性照护（下）

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译者：郑博洋 浙江大学；孙瑞清 厦门大学

审校：郑剑兰 厦门大学附属成功医院（解放军陆军第七十三集团军医院）

围产期姑息性舒适护理的组成部分

本文的目标是为围产期姑息性舒适护理提供一个支持的框架，而不是过于指令性或强制执行某些做法。虽然各机构提供的具体项目可能有所不同，但通常建议在围产期姑息性舒适护理中采用一些护理项目：规范的产前咨询; 制定分娩计划; 按需请新生儿科或儿科会诊; 提供产前、产时和产后期间的支持和护理，包括丧亲安抚工作（8）。

对围产期姑息性舒适护理的初步咨询应包括对胎儿诊断的回顾，对姑息性医学目的的介绍、以及对孕妇及家属在产前和新生儿期可能面临各种决定的评价。选用患者比较能接受的专业术语（如“婴儿”，“妊娠”或“胎儿”），也可以询问胎儿是否已起姓名，若父母喜欢，在交谈中可采用胎儿的姓名。

初步咨询的另一个目标是建立一个持续性照护联盟，以验证患者接受姑息性舒适护理的决定，并确保患者的妊娠目的与合理期望保持一致。一项探讨13-三体综合征和18-三体综合征儿童的父母的期望研究中，诊断后常见的父母期望包括：活产，家庭生活，带孩子回家，以及给孩子“美好生活”（9）。

分娩计划是针对分娩和新生儿护理的个性化建议，也是围产期姑息性舒适护理的重要产前组成部分。分娩计划中应明确产时胎儿监测和分娩方式的注意事项。如对于疑似诊断生存受限胎儿，可以合理地推迟某些产前检查，前提是父母理解该结果可能导致未监测的胎儿死亡。分娩过程的产时胎儿监护同样可推迟，因为胎儿指征的剖宫产将带来产妇的手术风险，且无望获得持久的新生儿益处。

相反，在某些情况下，产时胎儿监测、按期分娩或因胎儿指征剖宫产也是围产期姑息性舒适护理分娩计划中的有效部分。例如，对于希望活产或渴望有活产新生儿参加宗教仪式的知情患者可能会合理地要求产时胎儿监测和剖宫产。此外，生存受限胎儿进行产时监测可有利于产妇的分娩进展的管理。若胎儿生存受限的孕产妇尝试剖宫产术后阴道试产时，胎心监测可以作为子宫瘢痕完整性的补充信息，有助于产妇产时护理的安全。在这种情况下，关于产时胎儿监护适宜性的决策是应个性化的。

分娩计划还必须包括新生儿的评估和护理，并应考虑包括与新生儿建立感情和母婴早接触，保暖，补液，喂养和哺乳，新生儿呼吸窘迫的管理和疼痛控制等因素。该计划可进一步针对特定患者的意愿量身定制，例如谁将陪伴分娩以及他们在分娩室中扮演的角色。理想情况下，分娩计划应在产前与医疗保健工作者讨论，并记载病历中，以供分娩时医护人员查阅。需要强调的是，新生儿护理计划只是临时协议，如果产后评估显示不同的诊断或预后，则需要重新评估（3）。

在时间和组织工作允许下，寻求围产期姑息性舒适护理的患者应定期接受姑息性照护团队的随访。这种持续的互动可能有机会处理患者的悲伤和其他情绪，审查分娩计划和可能出现的相关问题，并获得预期指导，及确定患者权益的其他机会。一些患者可能会从强调妊娠的常规方面获益，以规范他们的经历，尽管这应该根据患者的需要量身定制（8）。与围产期姑息性照护团队的反复互动也可以减少患者对即将分娩的焦虑。

在实际允许的情况上，当围产期舒适护理计划的患者临产时应该有一名姑息性照护团队的成员在场。但是，如果计划明确并已在图表中记录详细，即使没有围产期姑息性照护团队的成员在场，也可以执行。在这种情况下，团队中的成员应在需要时给予咨询。分娩应该是以家庭为中心的体验，为新生儿，父母和家庭提供安慰和支持。除了提供产前制定的计划，如果患者愿意，还可以有机会提供建设性的纪念制作，如给患者和家属摄影，收集分娩纪念品，记录婴儿的心跳，以及制作手印或脚印模型。

分娩后，应为患者及其家人提供情感和精神支持。对于接受姑息性舒适护理的新生儿，如果他们在刚出生的时候还活着，一些父母可能希望在产后能有个新生儿室陪伴他们。当患者选择母婴同室时，新生儿姑息性照护团队应该探望家庭以确保婴儿的舒适，并向父母提供临床和情感支持，同时尊重这一重要时刻家庭的隐私。这些探视旨在床旁提供新生儿姑息性照护，包括教育、提供情感支持，并尽量减轻压力。在整个过程中，应鼓励并允许新生儿的父母和家庭护理人员参与新生儿的照护，包括喂食，洗澡和更换尿布。然而，母婴同室并不适用所有情况，有些患者可能也不喜欢。

一些接受姑息性舒适护理的婴儿可能存活很长时间并出院。在这些情况下，围产期姑息性照护团队应与父母和家庭合作，一起确定适当的处置方式，其中可能包括在家庭或医疗机构中提供临终关怀。

孩子死后，强烈鼓励进行丧亲安抚咨询。此外，需要承认的是复杂的临终决策也会给医生，护士以及产科、新生儿科的姑息性照护团队成员带来压力，因此，鼓励相关机构为姑息性照护团队成员提供缓解情绪困扰的帮助（10）。

通常，所有家庭成员，产科团队和新生儿团队在制定照护计划时都能达成一致意见。尽管如此，围产期姑息性照护团队应使家庭成员做好准备，因为在新生儿分娩前后家庭成员之间可能存在意见分歧，以及父母与新生儿照护团队之间也可能对适当的出生后治疗方法产生分歧，特别是当产后诊断和预后与产前的预测有很大差异时。解决这些分歧的程序应提前与家属讨论。

挑战和利益

虽然围产期姑息性照护是一个不断发展的领域，但全国范围内的应用率仍然很低（11）。在一项涉及全国40多家儿童医院的回顾性队列研究中，新生儿占所有医院死亡人数的41％，但其中只有2％的人接受了姑息性照护（12）。导致围产期姑息性照护应用率低的因素包括：项目的可获得性，患者的准入问题，医生教育基及培训不足。尽管存在这些障碍，但这些项目的好处证明了它们是可持续发展的。

围产期姑息性照护的实施似乎影响了对可疑生存受限新生儿的特殊护理。在一项涉及单一区域IV级新生儿重症监护病房的回顾性研究中，引入围产期姑息性照护计划与重新定向护理和姑息性药物治疗的显著增加以及临终干预措施使用的可变性降低有关（13）。定性数据同样证实这个项目的益处。在一项关于父母对其有生存受限新生儿因参与这项标准化计划而得到照护的感受的单中心研究中，大多数父母认为他们的孩子在一个“有爱心，平和，无创的环境中”得到了尊重，实现了总体舒适状态（14）。

产前诊断生存受限对父母和家庭会产生巨大压力，导致悲伤，失落和焦虑等情感（15）。文献表明，父母可以通过参加围产期姑息性照护项目获得满足感 ，这可能有助于对胎儿生存受限诊断的适应。一项关于诊断胎儿生存受限后选择继续妊娠的父母的研究报告表明，虽然围产期姑息性照护不适用于所有人，但大多数人在分娩后很高兴“见到他们的孩子”，即使新生儿出生后不久死亡或死产（15）。

伦理考虑

女性应该对影响她们身体的决定有主权，并且应该由她们决定如何处理妊娠并发胎儿生存受限状况（16）。围产期姑息性舒适护理是一系列护理方案中的一种，包括终止妊娠（流产）和全面的新生儿复苏和治疗，应提供给面临妊娠并发胎儿生存受限状况的孕妇。实际上，知情同意的原则要求向患者提供一整套合理且符合道德规范的选择（5）。

为孕妇提供围产期姑息性照护应被视为进一步实现她们自主权和促进慈善关怀的机会。医生应该在共同的决策过程中支持患者及其家人，尊重患者个人自主权以及生活中复杂的关系网和情感影响，同时还要防范来自家庭成员，配偶，伴侣甚至医疗保健工作者的胁迫和不良影响（17）。尽管如此，如果可行的话，在出生后，关于新生儿复杂决策的伦理需要父母双方的参与。

结论

围产期姑息性照护是指一种协调的护理策略，包括产科和新生儿科护理的选项，其中包括致力于最大程度改善生存受限新生儿的生活质量和舒适度。围产期姑息性舒适护理是一系列护理方案中的一种，包括终止妊娠（流产）和全面的新生儿复苏和治疗，应提供给面临妊娠合并胎儿生存受限状况的孕妇。鼓励医疗保健工作者和机构制定围产期姑息性照护方案，通常可包括以下内容：规范的产前咨询; 制定分娩计划; 按需转新生儿科或儿科会诊; 提供产前、产时和产后期间的支持和护理，还包括丧亲安抚工作。一旦产前怀疑生存受限的诊断，知情同意原则要求向孕妇提供足够深度和广度的信息，以便做出明智，自愿的选择。

专家简介

郑剑兰

郑剑兰，主任医师，教授，研究生导师，厦门大学附属成功医院、解放军第七十三集团军医院暨全军计划生育优生优育技术指导中心妇儿科主任，全军妇产科专业委员及产科学组秘书长，南京军区妇产科副主任委员，英国帝国理工大学母婴研究中心签约学者，全球健康中心及美国辛辛那提大学交流学者，中华医学会围产医学分会委员，中国医师协会母胎医学分会委员，中国对外交流促进会妇产科分会委员，中国妇幼保健协会高危妊娠常务委员，中国研究型医院学会孕产期母儿心脏病专业委员会常务委员，福建省围产医学分会委员、优生优育及妇幼保健协会盆底委员会常务委员、骨质疏松及骨矿盐学会委员，厦门市围产医学分会候任主任委员、妇产科副主任委员、产科质控中心副主任，SCI期刊《ANZJOG》 及《JOGR》审稿专家。

妇产科临床工作30多年，擅长妇科腔镜及产科危急重症抢救，近年来主要从事围产医学研究。主编专著2部；发表SCI及国内核心期刊论著20余篇；主持国家自然科学基金面上项目，省市及军队科研项目10项；引进Bakri产后止血球囊和CRB促宫颈成熟及引产球囊；发明Zheng子宫压迫缝合术，第一完成人获国家专利3项，并获军队和福建省、厦门市医疗成果及科技进步奖9项，享受军队一类科技人才岗位津贴，是军队334工程拔尖人才和厦门大学科技创新人才，多次荣立军队二等功及三等功。

参考文献

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3. Parravicini E, Lorenz JM. Neonatal outcomes of fetuses diagnosed with life-limiting conditions when individualized comfort measures are proposed. J Perinatol 2014;34:483–7.

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10. Wool C. State of the science>11. Currie ER, Christian BJ, Hinds PS, Perna SJ, Robinson C, Day S, et al. Parent perspectives of neonatal intensive care at the end-of-life. J Pediatr Nurs 2016;31:478–89.

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14. Parravicini E, Daho’ M, Foe G, Steinwurtzel R, Byrne M. Parental assessment of comfort in newborns affected by life-limiting conditions treated by a standardized neonatal comfort care program. J Perinatol 2018;38:142–7.

15. Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med 2016; 154:100–9.

16. Refusal of medically recommended treatment during pregnancy. Committee Opinion No. 664. American College of Obstetricians and Gynecologists. Obstet Gynecol 2016;127: e175–82.

17. Maternal–fetal intervention and fetal care centers. Committee Opinion No. 501. American College of Obstetricians and Gynecologists and American Academy of Pediatrics. Obstet Gynecol 2011;118:405–10.

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