呼吸 | 不止是肺移植，一次小小的感冒都是尘肺病患者的生死赌局
前天晚上，《人间世》第2季第3集播出，名字叫“呼吸 尘肺病患者的生死赌局”。
这个记录片，讲述了在234天里的18个尘肺病人的故事。
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（纪录片截图）
原本，为了给家人更好的生活，为了给孩子一个更好的未来，他们选择了收入高但工作环境极端恶劣的职业，走进矿山、走进玉石加工作坊、走进耐火材料厂……
但工作几年或十几年后，他们的肺已经被工作环境中产生的生产性矿物性粉尘损害。肺部纤维化，逐渐失去弹性，呼吸变得越来越困难……不久之后，他们此生最奢侈的事情，就是常常被我们所忽视的——正常呼吸。
（纪录片截图）
在这个纪录片中，一些尘肺病终末期的患者中的“幸运儿”，在能够进行肺移植手术。
为了自己能够正常呼吸，回归正常生活，他们准备放手一搏。
他们变卖房子、车子，四处借钱，凑够几十万元，渴望迎接新生。
（纪录片截图）
（纪录片截图）
但其实，他们与新生的距离，远不止这几十万元的手术费。
还有未知的合适的肺源的等待。对于呼吸艰难的尘肺患者来说，时间，真的就是生命。
还有手术台上的意外。
还有术后的排异，感染，再灌注损伤……
纪录片中，有人没来得及等到合适的肺源，就停止了呼吸；有人上了手术台，就无法再下来……
这是一场与死神的赌局，是一场为生命的搏斗。
（纪录片截图）
曾经“开胸验肺”的张海超，拿到了赔偿款，去做了开胸验肺手术。
但这一口顺畅呼吸所付出的代价也是巨大的。
他要终身服用抗排异的药物，一顿都不敢停；
他要注意感染，原则上是不应该去人群密集的地区，但为了养这支肺和一家人，他不得不去开公交车，一天工作12小时；
他每天都在担心自己倒下了，女儿和爸妈该怎么办，毕竟医生说肺移植的存活时间最多只有十几年。
但即使这样，他仍然觉得自己是“幸运”的。
可是对于更多的尘肺病农民来说，又有几个能像他那样“幸运”，能够去做肺移植呢？
他们中更多的人，都在艰难的度过“缺氧”的后半生。
就像陈会明一样。
到今天，我已经在医院住了十九天。这几天，从死到生，是过山车一般的经历。想起刚入院的情景，如今就像是再世为人。
2018年12月20日，很不幸，我感冒了。感冒对别人来说，只是小问题。对我而言，却是一件大事。我吃了两天感冒药都不见好，还头痛、胸痛，浑身都痛，呼吸困难。我感觉不去医院恐怕是不行了，便挣扎着想骑摩托车去医院。好不容易爬上车，却久久没有力气发动引擎。好不容易骑到了卫生院门口，却又发现自己已经没有力气下车。最后还是卫生院的刘医生扶我到厅中长椅上休息。
休息了好一阵儿，我想上楼去就诊。可是每一个阶梯对我来说就像登天一样艰难，挣扎着上了三四级，我不得不停下来靠着栏杆张开嘴呼吸，心里满是无助与绝望。
这时，恰好刘医生从楼上下来，见我这样子想搀扶我上去，可我根本就动不了，他叫护士拿来氧气袋，让我插上氧气管，把我背上楼送进了病房，还让我先吸氧缓解呼吸困难后，再进行治疗。
挂完水，我再次挣扎着回家，肚子饿了想吃点东西。妻子给我煮了鸡蛋汤，我就着汤水吃了一小碗饭，晚上再想吃饭却已经咽不下去了，还不停的喘气、咳嗽。
第二天，是妻子陪我去的卫生院，我像蜗牛一样，沿着一个一个的阶梯缓慢爬上去。打完针，我又无法进食。父亲泡了两包麦片，一小勺一小勺的喂我吃完。2018年12月24日早晨，我喘得更厉害了，甚至连喝水的力气都没有了。看来我是不得不去县医院了。可是我租车来到县医院内科大楼的门口时，我已经很难下车了。
在车上，我一阵剧烈咳嗽，浑身发热难受。路上，车主的父亲跟我搭话，我却因为呼吸困难一句话都说不出来。
到了医院，我再一次像跨越千山万水一样挪到护士站伏在柜台的边角上喘息。缓过一阵后，才有气去问护士医生办公室在哪。问清地点后，又是漫长的等待时间。那时候是上午10点，是医院人最多的时候。我的呼吸极为困难，可偏巧这时候还来了一个陌生电话。“你是谁，我现在在医院，呼吸困难，我不跟你说了。”我竭尽全力说完这句话就挂了电话。
这时，一位医生看到我痛苦的模样，叫护士拿了氧气袋给我接上鼻氧管，把我推进了病房。原本要做CT检查是否有气胸，但我试着躺下，但每次躺下就越觉得难受，根本喘不过气，似乎马上就要断气了。
无奈，医生只好让我站着拍片，但即使站着，我依然极其难受。
回到病房里，我就像一条放在岸上的鱼，尽力张大嘴巴呼吸着。坐靠在病床上，吸着五升的高氧，我唯一盼望的是让输进静脉的药水赶快起效，让我的呼吸不那么困难，感觉不那么难受。
傍晚，妻子给我跑了两包麦片。为了吃下去，我花了差不多一个小时。有生以来，我头一次感到吞咽汤水是那么的艰难。晚上，咳、喘、痰连绵不绝。我想我这次可能快要挂了。
第二天早上，我又花了一个小时吃一碗稀饭。三天后，病情有所缓解。
直到两星期后，我才不太咳不太喘了。现在想来，我都不知道最初最难受那几天是怎么熬过来的。
不幸中的万幸，老天这次还没把我带走。一次感冒差点要了我的命。对于病重的尘肺病人，感冒是致命的殺手，千万要注意防寒保暖。这是我的切身体会，它将时刻提醒我决不能重蹈覆辙！
我住院这几天经历了人生百态。
2018年12月27日，我的邻床老太太因病危出院。第二天，从对面抢救室推进来一个尘肺病人。他是良坊镇梅州村的颜见光，曾经在私营小煤窑、乡镇煤矿下井采煤二十多年。2008年，他开始发病，2009年就再也无法起来。十多年的病痛折磨，让他变得瘦骨嶙峋。
他进来的时候，呼噜呼噜的喘息声，就能想到他病重的程度。他无法行动，大小便都是在床上解决。他的妻子和儿女来陪着他。我看着他们，觉得这一家人真的辛苦：丈夫是痛苦，妻子和孩子是辛苦。
他的妻子很重感情，一直精心照顾他这么多年。她曾看着我，悲痛的说：“你身上还有肉，他身上已经没肉了。这么多年，他干活就像头牛，为了挣钱养家才患上矽肺的。现在能让他多活一天就多活一天，我也只能做这么多了。”
颜大哥给我说，洗澡对他而言都成了一种奢望，只能靠颜大嫂帮他擦身。这两年，他更是频繁住院，若不是政府和公益组织的帮扶，都不知道死几回了。现在家里靠着儿子养家糊口，可是他的儿子又去了大理石厂打工！
这不是“尘肺二代”吗！“最好不要再到有粉尘的地方干活，对身体只有害处，没有好处。”我劝道。
在我住院的这些日子，每天都有新的病人住进来。有的人知道我们患的是尘肺病，无一不叹息的说“真可怜”“活受罪”。我现在还好，缓了过来。冬季寒冷，我住院的这几天，已经看到有好几个病重的尘肺病人被死神召走，有的不敢出院回家，病情反复，多次抢救。
他们在等着天气变暖。
怎样才能让这些尘肺病农民的呼吸稍稍轻松些？
尘肺病是一种工伤，本可以预防。怎样才能减少甚至消除新的尘肺病患者出现？
最终还是要推动政策，依靠国家的政策立法，从源头上遏制。
作为专门救助中国尘肺病农民的公益组织，大爱清尘七年来在全国28个省市区累计帮助8万多尘肺病农民兄弟。截至2019年1月14日，大爱清尘累计治尘肺农民3083人，累计发放制氧机3266台，累计助学8363人次，累计发放爱心包裹74684件。
从成立之初，大爱清尘便深刻认识到中国尘肺病农民问题解决的根本出路，在于推动国家政策性救助、制度性遏止尘肺病。由此，推动国家出台立法、政策自始至终是大爱清尘的目标。
（纪录片截图）
七年多来，大爱清尘在政策推动方面做了大量工作。从2012年开始，大爱清尘数年如一日持续递交尘肺病治理的政策建议，以期推动尘肺病问题的制度性解决。为了保证政策建议的准确性与实用性，大爱清尘同时进行了大量相关调研及研讨。自2014年起，大爱清尘开始进行尘肺病农民工国情调研，已经发布5本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》和3本《尘肺病国际治理经验汇编》。这些研究成果为提案议案的提出提供了现实数据支持与理论保障。
（纪录片截图）
自2012年开始，大爱清尘在每年两会前举办尘肺病农民议题相关政策研讨会，邀请全国人大代表、全国政协委员参会并倡议他们在两会时提交相关议案提案。这些年，大爱清尘累计动员一百多位全国人大代表全国政协委员提交了尘肺病相关议案提案。许多建议获得相关部门积极回应。正是基于此，国家逐步出台相关政策并完善相关机制。
（纪录片截图）
与此同时，大爱清尘与山东、甘肃、江西萍乡、湖南娄底、贵州湄潭、贵州正安、湖北巴东、河南栾川、重庆城口等9个省市县政府通力合作，联合展开尘肺病农民救助与消灭尘肺病的预防工程与计划。
如今，在大爱清尘这些年的努力下，我们看到希望之光越来越亮。
2018年8月，习近平总书记就尘肺病防治工作作出重要指示，职业病防治工作已经摆上了党中央的重要议事日程，事关扶贫攻坚、健康中国、全民健康等战略的实施。
2018年9月20日，国家卫生健康委等部门联合发布《关于印发健康扶贫三年攻坚行动实施方案的通知》，通知中明确将尘肺病纳入国家大病专项救治病种。
这意味着，大爱清尘距离从成立之初定下的目标——助力政府推动源头治理，推进尘肺农民工问题法规完善，实现制度性根本治理，越来越近。
在此，大爱清尘感谢陈静瑜院长，从2013年开始持续为尘肺病农民奔走，在两会上提交尘肺病相关提案议案。
但是，这些还远远不够。
专家估计，中国的尘肺病农民至少有600万。根据卫计委公布的数据，我国每年新增尘肺病3万例，尘肺病仍然处于高发态势，还有很多的农民工不了解粉尘危害，还不知道尘肺病给一个个家庭带来的伤害。
我们需要更多人和我们一起，让尘肺病得到普及。
我们会努力，让这个赌局，不成立。
（纪录片截图）
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