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真实的积石山:贫病交加的积石山村庄

编者按:甘肃积石山地震,截至目前已造成131人遇难,782人伤。正当天寒地冻、滴水成冰的极寒时刻,地处青臧高原东部、海拔2300米处的积石山的父老乡亲们遭罪异常。积石山地处偏僻,人们对当地乡村十分陌生。正当举世瞩目、万众聚焦之际,我想让更多人了解真实的积石山乡村。为此,将2003年5月我在积石山一个村为期五天的调查《医疗费是中国农民的最大负担》奉上,以便大家了解更多。虽然,2018年1月,我再访积石山以及这个村庄,有不少变化,然而变化依然十分有限。以下为原文。一个窘迫的县委机关干部44岁的张得亭并不是甘肃省大茨滩村的村民,但指引记者在这个县找到大茨滩村的人却是他。5月9日下午18时许,记者来到张得亭家门口时,看见院内放着四个花圈,心里一阵发冷。记者是在网上的一则报道中,发现了这个为自己患有白血病的15岁儿子艰辛奔走的人。这则2001年2月22日的报道称:张得亭家住甘肃省积石山县关家川乡何家村石磨庄,在积石山县委宣传部工作,月薪500元左右,家里上有七旬双亲,下有一儿一女,今年刚刚15岁的儿子张培东正在积石山县吹麻滩中学读初三。张得亭发现儿子脸色不好时是在2000年年末。12月29日,夏州医院专家门诊确诊为幼稚单核细胞白血病。之后,他怀揣家里全部的1万多元积蓄到兰州,走进省人民医院,给儿子进行一个疗程的化疗。后因资金不足又回到积石山县医院。2月13日,万般无奈的张得亭带着重病的儿子再次来到兰州,住进了陆军总院。此刻,看着院内的花圈,正当记者不知进退的时候,张得亭的二哥把记者拉到院外,“得亭的儿子去年8月就死了,没治好。我们的老父亲又死了,我们正在为他举办‘百日’祭奠。”记者意识到这是一个遭遇重创之后正处于最悲痛中的农户。坐在张得亭家的火炕上,记者身后的土墙裸露着好大一块,靠在那里土渣不断地往火炕上掉;火炕的对面放着全家最好的家具——一对单人沙发,发黑的草绿色麻布面料,沙发的扶手罩着还能看清楚是红色的枕巾;沙发的左边放着一个方桌,上面放着一些祭奠用的供品和好多的黄纸。方桌的左侧放着一个看不清颜色的3斗面柜。这间屋子是张得亭最好的屋子,另一边是一间快要倒塌的屋子,放些锄头扫帚之类的杂物。还有一个牛棚,牛已经卖了。这就是积石山县副科级干部张得亭的家,也是他现在仅有的全部财产。当他最后背着走到生命尽头的孩子回家时,欠下8万多元的债务。两年来他总计花了14万元的医疗费,仅欠兰州陆军总医院的医疗费就达4万多元。“儿子没了,但只要我活着这账我一定要还的,目前在我的债主里边,还有许多生活极为贫困的庄稼人,如果我不先还这些庄稼人的账,人家只能拿着棍去讨饭了。我现在每月就917元的工资。”这是记者见过的最贫困的县委机关的干部。他虽然是县里的干部,但他的妻子、孩子及老母亲依然是农民,靠种着几亩薄田为生,“不是我的话,仅靠这几亩地全家是要饿肚子了。”与县委机关干部张得亭相比,当地的普通村民在疾病面前显得更是那样的无助无力。两个民工的遭遇5月10日,记者来到此行的目的地——积石山县小关乡大茨滩村,它位于省城兰州西南约200公里处。全村8个社,245户人家,总人口1196人。这里海拔3300米,山顶还有积雪,属高寒阴湿气候。全村有山地2266亩,人均1.8亩,农作物以小麦、土豆为主。据村主任马元海讲“农民年人均纯收入也就400元吧,给上面报的是700元。”5月11日下午,记者随机进入一社的一户村民家里,28岁的村民周海比卜躺在门外的钢丝床上,他的腿断了。图为周海比卜及其家人今年春节后,周海比卜在甘肃省临夏州一个建筑工地上打工。2月26日,在拆除旧楼房时,从四楼掉下来的楼板砸断了周海比卜的右腿。当即,他被工友们送到了州人民医院,他递给记者的诊断书上写着“右髋骨折,右手背裂伤”,入院时间是2月26日,出院时间是3月15日,住院17天。周海比卜说:“住院拉(借)了6000多块钱的帐,光医疗费就花了3971元,还有吃饭等其他费用。”记者问:“为什么工头不负责呢?”他说:“干活时,工头已经谈好,‘伤亡与工头无关,一切由自己负责’,这样才能有活干。”周海比卜忧心忡忡地对记者说:“身上装了钢板,一年后要取钢板,大夫说,至少还得三四千。不知道钱从那里来!总起来得花1万元呀。”就在周海比卜砸断腿的第8天,他的妻子在家里给他生下了第二个女儿。“你媳妇生孩子花了多少钱?”周海比卜说:“也就20来块钱吧,尕尕(小孩)和大人吃了点药,消个炎。”54岁的村支书马玉良告诉记者:“我们村子里的娃娃,基本上都是这样生在家里的,除非难产了就急急忙忙往医院里送,因此,也折掉了好几条人命。没办法呀,这连续两三年没有一个娃娃是从医院生的。咱们这里的农民太穷了,全村目前还有一半家庭,粮食都不够吃,还饿肚子呢。”图为周海比卜的两个孩子周海比卜一家5口,除了妻子与两个孩子,他还有一个60多岁的老父亲。全家7亩山地,当地每亩小麦平均只产150公斤。去年他种了5亩小麦,只打了700公斤粮食,收获了相当于两个半人的口粮(村支书说,当地人均年消耗口粮为250公斤,因为没有一点油水),另一半口粮由周海比卜打工赚钱购买。去年他在原来的工地上打工5个月,一天也没停地劳动,最后给家里赚来1500元。他说:“包吃包住,每天的工钱是10块,一半就用来给家里买口粮了。”“全家人都在指望着他,他这一残废,我们一家人怎么活呀!”他的妻子非常无助地对记者说。村里还有一个村民,彻底残废了。他与周海比卜是同一个社的,名叫马奴力,是一个29岁的青年。在马奴力的家里,他的妻子仙祖力哈告诉记者,1998年2月,年仅24岁的马奴力去西藏修公路。炸山时,滚石砸断了他的左腿。一年后,截掉了左小腿的马奴力,带着假肢拄着双拐回到了家里。他的父亲说:“这个老板不错,娃娃的医疗费全部出了,还给了我们2万元钱。我们用1万2盖了这3间房子,全家算是有了一个不漏雨的窝,其余的基本上用来买粮食了。”记者去马奴力家时,马奴力与村里的其他一些壮劳力去几十公里以外的深山里,挖冬虫夏草去了。图为马奴力一家人他的妻子哭着说:“5000多米高的山上,全是雪,他有好几次从山上滚下来,差点摔死。浑身是伤。干得再好,一年也挣不到一千块钱。”比起这些意外致残的村民,因其他重症疾病造成的悲剧在这个村里也不是个数。7岁孤儿:肺结核的继承人5月12日,记者随机走访来到该村七社村民马吾德家里,看到68岁的马吾德背着自己7岁的孙子马麻二力正要出门,孩子在不断地剧烈咳嗽着,脸色蜡黄,没有一点生气。马吾德说:“娃娃1岁多的时候,他妈就不断地咳嗽,一直肺疼,疼的吐血。后来看过几次,打针的钱没有了,就再也没去打,拖了一个阶段就疼死了,死的时候才28岁。”“一年以后,他爹到青海果洛去打工,一去,就咳嗽,十几天后,人家给我送回一具尸体。”图为重病中的马麻二力与爷爷在一起陪同的村文书长海龙告诉记者:“两个人都是肺结核。”村文书还告诉记者:“与马麻二力一样,由于传染病、地方病失去双亲,变成孤儿的在我们村还有3户。”接着村文书把记者带到就近的该村五社村民周米香家里。周米香对记者说:“我的命不好,10年前,我的儿子马继良有一次感冒了,在家里睡了几天就死了,儿媳妇不到一年就跑了。撇下当时只有10岁、5岁、1岁的三个孩子就走了。”现在大孙女已经出嫁,二孙女在外当保姆,最小的孙子依然与周米香在一起艰难度日。讲完这一个个故事后,我们再仔细考察一下这个村村民的整体健康状态,它又是怎样的呢?残疾人在村里随处可见从5月10日到5月14日,记者用整整5天5夜在大茨滩村先后走访了近40家农户,接触了200多村民。记者发现——其一,有不少侏儒。5月12日中午,记者在大茨滩村五社看到一个身高最多不超过110公分的女人,她的腿呈“O”状,双脚向外撇着。走起路来一摇一摆的。村文书告诉记者,她叫陈绿给牙,已经57岁了,是一个老姑娘,一直没有出嫁,住在自己的哥哥家里。当天下午,记者在该村六社又见到在马路边上晒太阳的一个“小男人”,他的身高与陈绿给牙不相上下,可能会更小一点。他叫马社木苏,已经55岁了,住在弟弟家里,由他的弟弟养活着。据村支书马玉良介绍,像这样的侏儒“全村有6个人”,但记者看到的要比这个数字大,而马支书说:“有1个是外村的,另外几个不是,因为人老了会自己变小。”图为马社木苏其二,瞎眼者不少。5月14日上午,根据村文书推荐,记者来到该村五社访问了瞎子母女。78岁的马索菲亚与60岁的马哈力麦住在一间黑乎乎的土坯房里,屋内只有一个土炕与一个小面柜,土炕边上有一个泥巴糊的土炉子,没有一点儿火。据村文书介绍,女儿马哈力麦虽然眼瞎,但不仅能做饭,而且田里的好多活都能干。5月11日晚,在村委门口小杂货铺里记者看到小老板的老婆也是个瞎子,所幸她只瞎了一只眼。这位33岁的女人说:“我这只眼是从五六岁起开始看不见东西的,当时我弟弟也一样,但家里花钱给治好了,我是个女娃子,家里没钱管我,也就这样了。”她接着说:“我们村像我这样小时候就看不见的人有八九个呢。”但村支书马玉良统计的结果是,全村“瞎眼的人有6个”。图为马索菲亚和马哈力麦母女其三,痴呆者也不少。5月12日,记者在该村七社14号农户门口见到一个约50多岁的女人,半趴在地上,直愣愣地盯着记者一行。村文书说:“她是个痴呆,腿子还有残疾。”在采访过程中,记者发现该村有不少人不知道自己多少岁、家有几亩田、家有几口人。但村支书统计的数字是“全村痴呆者为2人。”村支书告诉记者,村里还有1个断肢的、1个大脖子。原来大脖子病很普遍,自从这些年来推行碘盐等防治措施,现在年轻一代基本全面消除了。村小学老师龙有福认为全村村民至少有一半患有各种大大小小的疾病,都在带病劳动。而这个数字与积石山县卫生局去年对全县的一次抽查的结果基本一致:全县农民的患病率为59%。显然,村民患病率不仅在大茨滩村居高不下,而且在整个积石山县也是一个十分严峻的问题。那么,当地的村民又是如何应对这众多疾病的呢?有了病:“干背、死挨、等死”与大茨滩村的村民们共同生活了5天后,记者发现当地的村民们对待疾病的态度与处理办法基本呈现以下几个特点。其一,“小病忍着,不疼不治”。5月12日,记者走进该村五社29号,在一间小房子里见到了这里的主人,40岁的村民麻马乃。他已经重感冒连续半个多月了,他跟记者说:“因为没钱买药,睡在床上抗病”。村文书讲:“这在当地很普遍,许多人都是这样抗病的,大家叫这种做法为‘干背’,也就是靠自己的身体抗着。”其二,“自治自救,土法上马”。马玉良告诉记者,确实病得厉害了,村民们一般会采取以下办法来对付疾病:最常见的办法是——“安乃近去痛片包治百病法”。不少家庭都有这两种药,因为安乃近每片4分、去痛片每片5分,且吃了就能止痛治热。另外当地还有一句顺口溜叫做“头痛感冒,阿斯匹林两包,治不了病,要不了命”。其次是土法治病。当地许多村民家里都有一种“黑药”,就是从深山里挖点羌禾、柴胡,再加入白矾煎煮而成的药。因颜色发黑,当地人叫做“黑药”。其三,“不睡倒不上医院”。该村二社村民谢中雄是个老病号,他对记者说:“只要能动,我们农民就会上地去干活,确实病了,一般是睡上两天,只要不睡倒就不会去医院。其四,“在家等死”。谢中雄的母亲是37岁死的,他告诉记者:“我的老人确实到了没办法的时候才到医院,是肺结核,去了好几个地方住院,最后那几个钱花光,便拉回家等死。”赤脚医生打工走了如今,大茨滩村没有任何医疗机构与医疗人员。1965年,国家为村里曾培养过一个“赤脚医生”,1977年八社村民马占林接了这个“赤脚医生”的班。当时在大队部还有一间房子,马占林也是日常来上班,与别的社员一样,上班就能挣到工分。村支书说:“1978年,村里在资金很紧张的情况下,还给过村卫生所1000元,让他买设备与药品。”“分田到户后不久,这个村卫生所就搬到马占林自己的家中了。”图为“赤脚医生”马占林5月10日下午,记者专门来到位于八社的原村医马占林家,他的女儿马苏尼接待了记者。马苏尼告诉记者:“我阿达(父亲)到青海去打工了,已经走了好久了。”马苏尼告诉记者,好些年前我们家就不开诊所了。她说,一是钱没有,没本钱开,开一个至少得两三千元,我们家拿不出来;二是欠帐太多,大家都是乡里乡亲,人家生病了来看病,没钱你给不给看?看了人家又还不上钱,我阿达的诊所就是这样被拖跨的。马苏尼还从家里找出一个塑料夹,对记者说:“这是我阿达的证(《医疗机构执业许可证》),再也没去换,换一次要交200元呢,没钱。”图为马占林的赤脚医生证书村里的两个杂货铺都在卖药除了村委会门口的那家杂货铺外,该村二社还有一家杂货铺。两个杂货铺的柜台上都放着两个大号“安乃近”玻璃瓶。村委会门口的杂货铺大一点,卖的药也就多一点。小老板把几十板感冒通片、牛黄解毒片、速效感冒胶囊放在一个黑色的塑料袋里,每当有顾客要货时,他便把那个黑塑料袋拿出来,数给对方几片药。村里的两个杂货铺里“安乃近”比乡政府的小街上卖的贵,村里每片都是5分钱,小街上是3.3分。门可罗雀的乡卫生院5月15日上午11时,记者来到距大茨滩村约3公里处的乡政府所在地小关村与唐藏村地界。乡政府的旁边就是乡卫生院,十多间破烂的平房,年久失修,墙皮掉了好多,比较整洁的地方很难找到。图为小关乡卫生院正好有一个叫马炯的医生在院里,他带记者参观了全院唯一的一间诊断室,只有十来平米的小屋子里,靠窗户的地方放着一个还看出颜色的桌子,桌上放着一个听诊器、一个有点毛病的血压计、一个温度表,还有一个记录本。旁边是一个长条凳,屋子的最里边放着一个小床,上面铺着一床发黑的毯子。图为乡卫生院诊断室室内场景后来进来一个名叫张永忠的医生,他在这里工作的时间长。他说:“全院16间房,5个人,共有1个病床、1个药房、1个防保室、1个手术室。手术室专门用来做结扎手术,其他手术基本不做。”5个医生,每人一间宿舍。全院设备如下:手术床1个、常用结扎手术刀具3包、冰箱1台、听诊器1个、血压计1个、体温表1个。张永忠说:“总计也就2000元的设备吧,都很破烂。房子更是危房。”这个卫生院去年的业务收入为2.4万元,全年接诊病人2000人次。然而他们5个人的工资平均为800元,每月该院仅工资的支出就是4000元,再加其他日常开支,该院每月净支出应该不少于5500元。然而,有意思的是同样也是在这条小街上,有5家个体诊所,分别冠名为不同村庄的卫生所,个个营运良好。其中由该乡唐藏村村民的张学义开的名为“小关乡大茨滩村卫生所”的诊所,去年的业务收入接近3万元。张学义原来是乡卫生院的临时工,高中文化程度,1990年办起了诊所,目前他的诊所的总资产是7000多元,去年净赚了6000多元,目前诊所只有他一个人在经营。同时他在诊所边上还开了一间杂货铺,如今他既是诊所的经营者也是杂货铺的小老板。小街上的另外4家诊所中,多数都是赚钱的,惟有马成德是专一经营诊所的。老“赤脚医生”马成德说:“乡卫生院与村卫生所有以下不同点:一是投资不同,我们是个人投资购设备办房产、个人经营,人家是国家投资,官方经营;二是人员不同,我们多是土八路,人家多是专业学校毕业的;三是成本不同,我们是自己的房子,自己一个人经营,人家是公家的房子,但人浮于事,5个人拿钱,一个人值班;四是国家的态度不同,人家好歹都有国家包着,还不断有资金政策支持,而我们好象与国家政策无关,也没人关心扶持我们;五是承担的任务不同,我们几个诊所,大部分的接诊人次都比他们多,他们还承担了计划生育的结扎手术,这一块占了他们业务总量的一半,如果不是国家给他们业务,他们一年能不能有1万元的业务收入都是问号;六是享受的药品供应政策与价格不同,人家进药价格低,而且能退货,从同一地方进货,我们的进价不仅高而且不能退货,有什么问题都得自己消化,待遇不公平;七是服务时间不同,我们是24小时接诊,随叫随到,他们则是8小时工作制。”乡干部:我从不敢在村里吃饭5月14日,记者在大茨滩村走访农户时,恰巧碰上了在村里查计划生育的小关乡计生专干高花小姐,这位姑娘对记者说:“这里村民的卫生状况太差了,我从不敢在村民家里吃饭。”记者在这个村发现村里的卫生状况着实不尽人意,不仅厨房脏、炕头脏、衣服脏,连许多孩子的脸也脏得不忍目睹。做饭多是泥巴灶。记者走访过的许多村民家都把厨房设置在院落最边角的地方,绝大多数是泥巴房子泥巴灶,屋子被麦草烟薰得黑黑的,灶台上多是饭渣与面汤,黑的与灰的还有说不清的颜色交织在一起。厨房里除了灶台就是面板和一口水缸,东西并不多,但大多家庭厨房显得很杂很乱。据村支书介绍,村里只有5户是瓷砖灶,还有14户是混凝土灶。连村支书家的灶也还是泥巴灶。图为当地村民家常见的泥巴灶火炕脏的不敢上。走进每一户农家,主人总是不停地要请你上火炕,但许多家庭的火炕上不仅没有像样的被单,更重要的是因为绝大多数农户由于十几年就一床被单,被单不仅破旧,而且脏得看不清楚是什么颜色。在许多村民的火炕上,记者不仅不敢过多地看床上的被单,更是感到有一种复杂的气味逼得记者喘不过气来。衣服破的没法穿。村民穿的大多是来自城市的各种奇奇怪怪的制服,因为衣服破旧,一些人干脆就不洗。在村里,记者还发现许多孩子尤其是男孩子十有七八是不洗脸的,一天看到一个小姑娘,眼睛大大的,很动人,但她的脸几乎是一个五花脸,头发更是粘连在一起。图为上文描述的小姑娘走进每一户村民家里,热情的村民总是会立即给你倒水,但每次他们总是把洗过的杯子,再用黑的看不清颜色的毛巾擦一遍,本来干渴难忍的记者就再也不敢喝水了。而这种热情地用黑毛巾擦杯子的方式几乎家家一样。本文刊发于2003年05月21日中国经济时报,原标题是《医疗费是中国农民的最大负担》,来源:finance.sina.com.cn.图为本文作者与该村村民的合影伸出援手,救助苦难!
2023年12月20日
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寻救尘肺农民家庭——99公益日,我们一块做好事

人次。12年来,在我们遇到的尘肺家庭中,见过太多的悲欢离合,我们记录下这一个个平凡家庭的悲喜,在99公益日期间,我们将每天为你讲述一个尘肺家庭故事,一起倾听他们的经历、他们的境遇和他们的希望。-
2023年8月31日
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大爱清尘介绍

许多人是被活活憋死的,为了获得可怜的呼吸,他们在生命最后阶段几乎都是跪着呼吸;四、新增者众多,近年来尘肺病在中国呈现喷发态势
2023年6月28日
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最新中国尘肺病农民工调查报告

近期,大爱清尘《中国尘肺病农民工调查报告(2022)》发布。经过十省调研,我们发现目前我国尘肺病农民工的现状及保障需求等有以下要点,一起看图!一图读懂中国尘肺病农民工调查报告(2022)大爱清尘2022年度的全国调查以一对一问卷的方式了解了尘肺病农民患者的基本人口学信息、生存现状、医疗保障需求等,试图通过对尘肺农民群像的呈现指出尘肺病预防和治理的现存问题,同时为未来防治工作提出建议、供以参考。一、
2023年6月6日
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没有妈妈的孩子,活在亿元乡镇的废墟上

尹鸿达和家里的小猫下午四点二十,校车从学校驶出,载着家离学校较远的孩子们回家。东北的农村地势平坦、开阔,公路两边都是整片的田野,明黄色的校车行驶在其间,被大片的绿所包围,格外显眼。路上的车并不多,三轮车最慢,在路上突突地响,小车平稳、快速,时常出现在拐角或远方的大卡车颤抖着,发出金属碰撞的沉重响声。校车开到岔路口前,沿着“下五家子村”的指示牌拐弯。进村后,左边是村里的平房,右边是一条干涸的河沟,河沟里全是石头,旁边挨着一片田。车又开出几百米,停在半路上。车上下来四个学生,他们凑在一堆,然后穿过马路,消失在村子里的小路间。尹鸿达和同学们分开后一个人沿着马路往前走。他肩上的黑色书包二十多斤重,重心偏向右边,那重量压得他偏着身子走。离开伙伴,他的脸上没了笑容,平静、严肃得不像是十三岁的孩子。拐进自家院里,爷爷尹朋从屋里迎出来:“回来了。”“嗯。”他简短地回答一声,进屋,把书包卸到炕上。屋子的中央摆着一张单人书桌,上方正对着一个大灯泡,这是屋里唯一一个电灯。再过一会儿,他的爸爸会打来视频。尹鸿达的书桌从去年年底开始,尹鸿达的爸爸尹立新开始频繁住院。尹立新不在家里的时候,每天会给尹鸿达打两个视频电话,早上六点过一个,下午五点过一个,每次聊几分钟。在视频中,他们从不直接聊病情,但尹鸿达会隐蔽地观察、打量尹立新的脸色:“要是红的就还行,要是白的就说明不好。”视频中只有脸,在尹鸿达看不见的地方,尹立新的手上插着针头,制氧机就摆在床边,床头放着一大包药品。尹立新状态还不错的时候会坐在床上,他的脚边放着一瓶速效救心丸,瓶子里已经空了。尹鸿达的奶奶谷香玲在医院照顾尹立新,回不了家。家里的饭一向都是谷香玲在做,她一走,留下不会做饭的一老一小。刚开始,尹鸿达到街上买了一箱方便面,每天泡面当晚饭。吃了半箱之后,奶奶和爸爸还是回不来,爷爷开始学着做些简单的饭菜。屋里的方便面尹鸿达有爸爸、奶奶、爷爷,但没有妈妈。妈妈离开家的时候,尹鸿达还不到四岁。他对这个原本应该最亲近的女人毫无印象。“她都走了快十年了,一个信儿都没有。”尹立新说,“就因为我这病呗。”尹朋六十七,耳背,已经找不到任何工作,卖力气也没人要。谷香玲六十九,在家做饭、务农。尹立新四十二,几年前已经因病失去了劳动能力,现在身体越来越差,医疗费用几乎是个无底洞。一家人的收入仅靠低保和务农,而下半年,尹鸿达就要上初中了。曾经的亿元乡镇下五家子村在辽宁省葫芦岛市南票区缸窑岭镇。缸窑岭镇距连山区钢屯镇24公里,而钢屯镇曾经是国内纯度最高、储量最大的钼矿产地,最大的钼产品生产基地。盛产钼矿使得这个小镇曾获得“亿元乡镇”的荣誉。钼,是一种难熔稀有金属,具有良好的耐磨性、耐腐蚀性、熔点高、强度高等特性。其被广泛地应用于钢铁、石油、化工、电气和电子技术、医药、农业等领域,是一种重要的原料和不可再生的战略资源。钼矿石从2003年年底到2004年上半年,钼精的价格一路飙升,从4万涨至29万。收益高涨,欲望膨胀,钢屯及其周围的矿主肆意开采,收取暴利,矿工数量增多,矿口野蛮生长。早年甚至流传着钢屯矿主到北京车展上用现金一次购买八辆单价800万元以上的豪车的传说。“最繁华的时候,用车水马龙来形容一点也不为过。”钢屯镇居民刘学义说。在他的记忆中,当时的钢屯设有三个检查站,检查来往拉矿的大车。一辆车停下之后,后面的三轮车、私家车全都堵在后面。最堵的时候,从附近的矿区一路堵到镇上,能堵上近三公里。崛起的钢屯吸引着周边的年轻人。他们早早离开了学校,为了多赚点钱,四处寻求着机会与门路。附近的矿厂离家近,有钱赚,几乎是当时他们手里能抓住的仅有且最好的选择。现在看来艰苦的工作,在当时得有关系才能干。“你直接到矿上去问是不行的,当时都是找熟人说点好话,才带着去干活。”谷香玲说。那时到矿上工作的人们,正是一生中最有力气的岁数,全都是二三十岁左右。他们每天成群结队,坐上从村里开出的三轮车,到矿上上工,然后带着一身粉尘回家。尹立新就是其中之一。尹立新初三只上了半年。谷香玲回忆道:“那时候他成绩挺好,老师还带着同学上家里来请呢。我们就是家庭困难,想让孩子念也没条件。”不读书之后,尹立新开始收废品,挣些零钱补贴家用。他每天在附近的几个村子里来回转,挨家挨户问。收废品每天的收入不固定,要从早跑到晚,遇到雨天不能出门就没有收入。后来经同村人的介绍,尹立新跟着到了矿上。尹立新生于1981年,第一次下矿的时候,他虚岁十八。矿上危险,事故多发,谷香玲很是担心,并不想让儿子干这活。尹立新不在意:“能干就干,不能干再回来。”许多像尹立新一样的人涌进了矿里,他们是山体内部的探险者,在第一线日复一日劳作。与此同时,钼精价格高涨,老板们赚得盆满钵满,而那些只为谋求生路的人们,尚不知命运将把他们带往何处。意外与注定第一次下矿,尹立新负责背矿石。一袋子矿石八十多斤,从矿下背到地面,一路都是往上的斜坡,走一趟要半个小时左右。矿道里空间逼仄,人们直不起腰,只能弯腰驼背地走。矿上工作时间不固定,出货量也不固定,只要工头没说走,就一直来回背、反复背。慢慢的,尹立新也开始做爆破、凿岩。当时的钢屯附近遍地都是私有矿厂,矿主把矿承包给私人老板,老板找工头招工。招工连身份证都不看,更别说签合同。一年下来,尹立新能换好几个老板,说走就走,没有任何手续。在矿上只要人能干就行,没有别的限制,岗前培训、安全防护,一概没有。遇上拖欠工资的,直接找不到人,也就没有解决办法,只能算了。爆破是采矿的第一步,而要爆破,得先找位置打眼。“找矿线,一般是找一个整面。”尹立新说。找到位置后,用凿岩机打上个一两米深的洞。坚硬的山岩被更强劲的机器破开,破碎的石块、漂浮的粉尘都扑在人的身上,粉尘溢满这一角的矿洞。钢屯附近的矿厂打好洞后,把炸药塞进去,点燃引线,等待着爆炸的轰鸣在山体内部响起。有一次,尹立新点完炸药快步往回跑的时候被绊倒,耽搁了一点时间,当他再爬起来,就要跑到拐角处时,炸药从身后猛然炸开,他奋力拐过弯去,爆炸产生的气浪与他擦身而过,掀翻了他的安全帽。死神舔舐了一下他的后背,又悄然在黑暗的矿洞中隐去。矿上总有各种各样的事故和意外,尹立新的运气不错,没有因为意外而倒下。还有一次,从二十多米高的地方掉下来一块手掌大的石头。人站在矿下往上看,一片漆黑,什么也看不见,石头掉下来的过程也没有发出声音。尹立新毫无意识,直到那块石头擦过他的手臂,砸到他的脚趾头上。那石头只要稍微偏一点,后果都是不堪设想的。他的脚趾断了,但命保住了。面对矿下难以预料的意外和危险,运气占有很大比重,运气好的安然回家,运气不好的伤筋动骨。然而那时的人们尚没有意识到,除了意外笼罩在他们的头顶,还有另一个致命的、注定的、无法躲避的后果一直躲在暗处虎视眈眈——矽肺。矽肺是一种常见的尘肺病类型,指在职业活动中劳动者长期吸入游离二氧化硅含量较高的粉尘,引起以双肺弥漫结节性纤维化为特征的肺纤维化疾病。在矿物粉尘中,二氧化硅粉尘(矽尘)致肺纤维化的能力最强,其所致矽肺也是尘肺病中病情最严重的。矽肺一般在接触粉尘后20-45年间均可能发病,接触粉尘浓度高的发病较快,可在5-15年发病,其病程进展也较快。尹立新对矽肺毫无概念,只因为凿岩打眼的时候呛得难受,才买了最基础的棉口罩戴。打完眼,他的头发、脸、身上全都是粉尘,取下口罩,鼻子里也还有。打完眼之后干别的活,他就不再戴了。“其实装货的时候粉尘也大,但大家都不在意。”尹立新说。先炸、再凿、再运,每天都是这样的循环。等矿石都运出去,再炸。多的时候,一天能炸三回。矿下没水用,要是遇上有地下水地方,就用水洗一把脸,如果没有,就只能任由粉尘覆在身上。每天听着剧烈的爆炸声,尹立新有了耳鸣的毛病。对自己从事的工作的危险毫无概念的人们主动走进了最危险的地方,他们奋力挣扎着,只为了明天能好过点。但他们没有想到,一切都将在十年、二十年后,付出代价。难以承受的代价。喜讯前的噩耗2004年,尹立新经人介绍认识了严丽洁。严丽洁比他小四岁,是内蒙赤峰人。两人相处半年后,领证结婚。婚后,严丽洁没有工作,家庭收入来源仅靠尹立新下矿和务农。严丽洁很快怀了孩子,然而好景不长,由于个人体质问题,她总是流产。小的一两个月就没了,怀得最久的是一个七个半月的男胎。刚怀上的时候做检查一切正常,然而到了七个半月,严丽洁觉得肚子疼,到医院检查才发现胎心都停了。两人没有放弃要孩子。孩子掉了之后,尹立新带着她到沈阳去看医生,吃药、养身体。2010年,严丽洁怀上了第四个孩子。这个孩子就是尹鸿达。怀孕期间,家里人提心吊胆,一边担心孩子保不住,一边又期待着新的生命和希望降临。然而,先喜讯一步到来的,是噩耗。尹立新十八岁就下矿干活,到2010年已经持续了11年。在严丽洁怀孕期间,他的身体开始出现异常。最初,他以为自己只是感冒。当成感冒治了半个月,吃药也不见好,他选择到医院进行检查。检查后,医生告诉他,他已经患上叁期矽肺。尘肺患者由于长期接触矿物性粉尘,呼吸系统的清除和防御机制受到严重损害,加之尘肺病慢性、进行性的长期病程,患者的抵抗力明显降低。许多患者都是因为感冒长期没有好转,才发现身体异常。尹立新从没想过要停下。停下来,他能去做什么呢?不知道。确诊后,他再次返回到矿上做工。“当时也没有引起重视,没意识到会有多严重。”尹立新说,“就是有点喘,但还能干,就继续去了。”6月25日,尹鸿达出生了。他的到来,为这个家庭注入了一剂强心针。尹立新持续在矿上劳作,严丽洁在家带孩子。尹立新又在矿上做了一年多,身体的变化很明显。他开始咳嗽、呼吸困难、体力下降。以前的他,能把装满矿石的矿车一口气推上坡,现在的他,推着空矿车走一段两百多米的上坡,需要在中途停下,休息四五分钟。“推不动了,以前可以直接推进去,后来就得坐着歇会儿。”尹立新说,“上不来气儿。”地面上的矿车尽管尹立新不愿意停下矿上的工作,但事与愿违,他患上了肺结核。肺结核是尘肺病最常见的合并症,是尘肺病快速进展和死亡的重要原因,其中矽肺合并肺结核最常见。矽肺患者已被WHO列为肺结核高危人群。据统计,叁期矽肺合并肺结核的比例高达40%,结核死亡占矽肺死因的34.25%。合并肺结核可能促进肺纤维化的进展,临床快速出现呼吸困难、呼吸衰竭。矿上去不成了。钱不仅挣不到,还要往外拿。2011年7月,尹立新到锦州市传染病医院治疗肺结核,住院三个月,路费、饭钱、医药费加在一起,是一大笔费用。“那时候我还没有低保,一共花了有三万多。”尹立新说。孩子刚满一岁,尹立新没了工作,还要养病。为了赚钱,严丽洁从2012年开始外出打工。发了工资,她就往家里寄钱,一个月挣两千左右,自己留一点,寄回家一千多。和尹立新同辈的人里,同样的情形十分常见。家里的男人们因为矽肺倒下了,女人们有的坚守家庭,外出打工,但也有的,选择了离婚。严丽洁从来没有跟尹立新抱怨过生活的艰难,两人虽然有小的争吵,但从来没有发生过激烈的争执。偶尔听到其他人聊起谁家离婚,谁家的媳妇走了,尹立新也想过这事发生在自己身上的可能性。但他只是想,从来没有问过、说过。“就觉得,顺其自然吧。”尹立新说。不告而别尹立新在家,严丽洁出去打工,这样的日子一直持续到2014年。当时的尹立新时常感冒,一感冒,喘气就费劲,在家也干不了重活。严丽洁打工不是长期在一个地方干,而是在锦州打散工,一般出门两三个月,再回家一段时间。后来,严丽洁家里的亲戚打电话来,说她的妹妹包了个学校食堂的活,叫她去做饭挣钱。严丽洁走的那天,跟每次出门打工时一样,没有任何异常。11月底,严丽洁快放假了,计划要回家。回家的头一天晚上还打电话到家里,她跟尹立新说:“我明天就回来了,手机要没电了,回家再跟你唠吧。”正常情况下,严丽洁晚上八点就能到家。但那一天,尹立新一家人等到晚上十点也没等到她。电话打不通,尹立新给她交了二十块的话费,还是打不通。尹立新心里没底。第二天中午,尹立新从村里出发,坐了两个小时的车,到锦州汽车站找人。车站人很多,尹立新在附近来回走动,试图在人群中看见熟悉的身影,但没有。“我们这儿干活的都从锦州回来,也就是去碰碰运气。”尹立新说,“万一能遇见呢。”尹立新在车站等了一下午。站里人来人往,客车进了又出,他始终没有找到。天色暗了下去,他终于坐车回家。接下来的几天,尹立新不断给严丽洁打电话,甚至又给她充了一次话费。电话依然打不通,后来直接关机了。他跟严丽洁的家人联系,想要报警。电话那头不同意:“报警多磕碜呀。”他心里大概有了数。尹立新数着日子过。终于,在严丽洁断联的第九天,她主动打来了一个电话。尹立新一接电话,一句话都没来得及说,她就开口道:“我跟你过够了,不想过了。”尹立新心里一紧,觉得“不得劲儿”。“离婚吧。”严丽洁说。“离婚要登记,你不得回来吗?”尹立新说。他一说完,对面就把电话挂了。这是尹立新最后一次和严丽洁通话。严丽洁没有回来,两人还是法律意义上的夫妻,她的户口依然留在这里。这时的尹鸿达不满四岁,成天都是谷香玲带着,对母亲的离去没有任何意识。尹立新不知道怎么跟他说,便一直称孩子妈在外打工。日子还得继续过。最开始的时间,尹立新还期望着严丽洁能回心转意,但半年过去,对方杳无音信。他终于接受了这个事实,“半年多都没回来,我觉得她应该再也不会回来了。”尹立新的病床“挣不来钱,谁时间长了能受得了。我也理解,我不怪她。”尹立新说,“我唯一介怀的是,她跟孩子一个电话都没有。走了之后,一个都没有。”尽管大人用谎言隐瞒了这个事实,随着尹鸿达长大,他不可避免地慢慢认识到了这一点。谁也说不清他是哪一刻明白的。“之前,他爸不在跟前儿的时候我问过,我说你想你妈不?孩子眼睛红了,抹眼泪呢说‘奶啊,别说这了’。他还是知道他妈走了。”谷香玲说,“后来我再问他,你想你妈不。他说‘想她干啥啊,不就因为我爸有病挣不来钱给我抛下了吗?’”在废墟上长大,在废墟上老去钢屯镇周边常年无序、非法、无证、掠夺式的开采造成了地质、水质、空气、矽肺等多种人为灾害。其负面影响引发多方关注,在多次关停、整改后,钢屯镇渐渐冷清、沉寂了下去。矿厂数量减少,人们没了工作,带回了纠缠一生的病。2010年,尹立新查出矽肺三期,2015年,他拿到了职业病诊断报告。在钢屯镇及其周边,几乎家家户户都认识得了矽肺病的人,或是自己的家人,或是亲戚,或是同村的邻居。野蛮生长的矿厂曾经养活了一批人,赚到钱的小部分人离开了这里,而实际干活的工人被抽干了血汗,艰难活在原地。这批人在透支了自己的劳力后,像是被取走钼精后的石头,被抛弃、被遗忘。他们一辈子也没逃离贫困的生活,甚至面临着下一代也可能重蹈覆辙的结果。现在在钢屯镇的街上很少能见到二三十岁的年轻人,有能力的几乎都选择外出打工。周围的村镇,也渐渐没落了下去。在这座亿元乡镇辉煌后的“废墟”上,尹鸿达一天天长大了。尹鸿达从小爱和附近的孩子们一起追逐打闹,他们在家附近的小道上跑,有时候也多走几步路,到附近的下五家子惨案遗址陵园里捉迷藏。他有时躲在园里的指示牌后面,有时躲在草丛里。他不怕虫,也不怕蛇,遇到蛇就拿石头扔,把它吓走。尹鸿达行走在玉米地旁八岁时,尹鸿达就到自己家的地上帮着奶奶种地,他跟着施肥、压地。等玉米长得高过人了,他和小伙伴们就在玉米地里捉迷藏。他们蹲在一大片玉米之间,蹲一会儿站起来看看人在哪儿,又换个地方。有时候他会在玉米地里迷路,失去方向。“在玉米地里找不到路就往一个方向走,乱窜更走不出去。”尹鸿达说,“我有时候听着我奶奶在哪儿干活,就跟着她说话的声儿走。”到了秋天,爷爷在前面割玉米,他就跟在后面掰,然后把掰下来的玉米装袋,扛到车上。一袋有二三十斤重。尹鸿达八岁上小学。失去劳动能力后,尹立新只能在家呆着。他在家也干些力所能及的事情,开着三轮帮家里运东西,每天接送尹鸿达上学。尹鸿达的成绩不错,家里有半面墙,贴满了他的奖状。尹立新很以他的成绩为傲:“四年级的时候,考了一回第一名,班级和年级都是第一。五科加起来满分500,他考了487。”尹鸿达的奖状尹鸿达越长越大,尹立新的身体越来越差。随着病情的进展,尘肺病的症状会逐渐加重,主要是以呼吸系统为主的咳嗽、咳痰、胸痛、呼吸困难四大症状,以及喘息、咯血和全身症状。尘肺病通常病程较长,患者即使脱离粉尘接触环境,病情仍会进展和加重。由于长期接触矿物性粉尘,呼吸系统的清除和防御机制受到严重损害,加之尘肺病慢性、进行性的长期病程,尘肺患者常常发生各种并发症、合并症,如呼吸系统感染、气胸、肺结核、慢性阻塞性肺疾病和慢性肺源性心脏病等。并发症、合并症对尘肺病的治疗、病情进展和预后康复均产生重要影响,也是患者超前死亡的直接原因。因为长期患有肺结核,尹立新的声带受损,前年开始,他的声音变得沙哑,且越来越小声。说话时,需要凑近且仔细辨认发音,才能听清。另外,他还患上了慢性阻塞性肺疾病,即慢阻肺。慢阻肺以慢性和进行性加重的呼吸困难、咳嗽和咳痰为主要表现。早期表现为劳力后气喘或呼吸费力,之后逐渐加重,日常活动甚至休息时也感到气短。慢慢的,尹立新连车也开不动了。有一次,他到学校接尹鸿达回家,在半路上犯了病,他坐在驾驶座上,面色苍白,身体发抖,剧烈喘气。他降低了三轮车的速度,让坐在旁边的尹鸿达伸手把住方向,就这样开了五分钟。“还有一回,在半道上停了半个多小时。我看怎么这么久还没回来,打电话给他。他在那边说话特小声,说‘回来了’。”谷香玲说,“太危险了,我说以后就别开了。”从那以后,尹立新不再接送,尹朋和谷香玲都不会骑车,尹鸿达只能每天跟其他孩子一起搭三轮车往返。后来因为三轮车比较危险,也容易被交警抓,改成坐校车。从去年年底开始,尹立新的身体状况急剧恶化,反复住院。他已经到了慢阻肺晚期,呼吸衰竭、心脏衰竭反复发作。尹立新近几个月的住院情况为了筹集医药费,谷香玲把家里的六千多斤玉米给卖了,一共卖了八千多。当时种地的底肥是赊账,卖完先还了一千多的欠款,还剩七千左右。医药费在低保补贴和新农合报销后,实际支出两千多。“现在离不开医院,一回家就不行。”谷香玲说,“夜里犯了病,在家没办法,只能一直留在医院。”每月月初,学校要收120块的校车钱。跟尹立新说起这件事,尹鸿达心情有些低落。谷香玲看在眼里:“孩子心情低落,他爸看着也伤心呢。”“我们唯一的希望就寄托在他身上,他只有好好念书才能有发展。你没文化,出去打工都没人要。”默契的沉默尹鸿达五年级时,尹立新去参加了学校的家长会,大部分去的家长都是孩子的爷爷奶奶,他坐在其中,算是年轻人。“说明人家父母都能干,都出去打工了。我干不了。”尹立新说。有时候,谷香玲也去开家长会。但尹鸿达更希望是尹立新去,“我爸开家长会之后,听了老师夸我,心情就好点。”他知道,心情好了,他爸的身体也就能好些。这对父子在某些问题上有着非常默契的沉默和回避,比如尹立新的病情,比如严丽洁的出走。他们从来不聊具体的病情,但每当尹立新发病,尹鸿达都会一声不吭地帮他翻找药品。看见尹立新坐得久了,他还会提醒他休息一会儿。他见过许多次尹立新发病,知道什么情况更严重,什么情况还不错。有时候犯了病,尹立新只能走上七八米,到了大门口就走不动了。“最严重的时候就是大喘气、吐痰,然后就要去医院。”尹鸿达说。尹立新所住的医院走廊严丽洁的出走是这个家庭的一道创伤,这道伤口已经愈合成一块疤,但他们都避免自己碰到它。疫情期间,尹立新感染新冠,发了高烧,最严重的时候他呼吸急促,血氧降到百分之五十几。意识模糊间,他第一次多说了几句,告诉尹鸿达自己的身体情况不好,叮嘱他好好学习,听奶奶的话。尹鸿达听着,没哭,也没有什么表情。“他知道他妈妈是因为我的病走的。”尹立新说,“他心里都清楚,就是不说。”小的时候,尹鸿达还会因为自己“没有妈妈”而哭,或者做一些情绪较为激烈的表达,到现在,提到自己的妈妈,他大多数情况都只会说:“不想,都不记得了。”尹立新住在医院,夜里实在觉得难受的时候,他会叫人帮忙把尹鸿达从家里接过来,以防万一。5月27日凌晨,尹立新又犯了病,早上四点过,尹鸿达接到姑姑的电话,让去医院。等他到了医院的时候,尹立新已经熬过了最难的时候。尽管事发突然,尹鸿达还是很冷静,他没有哭,也没有表现出害怕。早上六点,尹鸿达被送回家。等到从医院回来,他才承认:“其实有一点怕,怕有危险。”尹立新又挺过了一个夜晚,但呼吸衰竭和心脏衰竭就像是扼在他脖子上的两只手,时刻都威胁着他。由于今年频繁住院,尹立新时常需要找证件和材料。有一次,在他拿完证件出门后,尹鸿达到文件袋里翻找,意外找到了一张社保卡,上面写着严丽洁的名字,有身份证号和照片。严丽洁和尹立新没有办离婚,她的户口依然挂在这里,她的社保卡也被发到这个家。“我这才知道我妈的名字,之前都不知道。”尹鸿达说。“这是我第一次见到她。”放学回家的尹鸿达
2023年5月31日
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“90后”及女性尘肺病患者亟需关注,尘肺农民生存状况仍然堪忧

导语:时下,得益于社会各界共同推动,尘肺病农民问题已经获得广泛关注与政府的高度重视,陆续出台了《尘肺病防治攻坚行动方案》等一系列相关政策。2022年,大爱清尘共计帮扶尘肺农民18041人次,12年来已累计帮扶十三余万人次。然而,在一线救助过程中,我们发现,尘肺患者呈现年轻化趋势,出现不少90后患上尘肺的病例;尘肺病农民家庭普遍生活状态并没有太大改善,且在乡村振兴政策框架下,原有的尘肺农民工保障出现取消迹象,大量患者生存境况仍然堪忧。2023年3月1日下午,全国两会前夕,由北京大爱清尘公益基金会、中华社会救助基金会、中国政法大学公共政策研究中心、北京大爱清尘尘肺病服务中心联合举办的“第十一届推动解决尘肺病农民问题研讨会”在京召开。三十多位专家学者、政府官员、行业代表以及患者代表,围绕当下尘肺病农民的存量与增量问题展开讨论,为相关代表、委员参与两会提供参考意见。大爱清尘特别邀请来自云南、湖北等地的4名尘肺病农民代表参与本次研讨会,呼吁社会关注“90后”、与女性尘肺农民工。“无责任主体”尘肺病农民的困境“大爱清尘2022年救助尘肺患者1.8万多人次,在这一过程中,我们并未感受到患者生存境况持续好转。”在研讨会第一个环节,大爱清尘副秘书长曹瑞珩首先对尘肺病农民生存现状作介绍,强调“无责任主体”是尘肺病农民当前面临保障缺失的症结所在。曹瑞珩介绍,在大爱清尘2022年入户调研收集到的735个案例中,取得职业病诊断的尘肺病农民仅占整体的44.5%,由于无劳动合同、企业已破产等原因,获得有确切责任主体的职业病诊断的患者仅占整体的7.9%。大部分患者无法获取工伤认定,最终能获取工伤赔偿的患者仅占整体的1.22%。对于占92.1%的无责任主体患者来说,目前获取的医疗保障(大病保险、基本医保和医疗救助)以及民政救助,由于患者高昂的医疗支出以及丧失的劳动收入,保障力度有限,当前大量无责任主体患者生存仍然面临较大困境。具体而言,在收集735份问卷结果中,绝大多数患者由于无法进行体力劳动,家庭人均月收入仅507.4元,为农村平均水平的30%。大部分患者有较大就医需求,年均医疗支出超过1万元;近90%患者没有任何积蓄,超过50%患者对外负债。调研结果显示,仍有20%患者无法承担住院费用而放弃住院。以相关低保水平标准400-500元计算,无责任主体的尘肺病农民需要半年低保费用才能购买一台价格约3000元的制氧机。而对于“有责任主体”的尘肺病农民工,其工伤认定及获赔偿的过程也阻碍重重。在此环节中,曹瑞珩分享了患者真实案例。有的尘肺病患者耗时3年等待职业病诊断书,以致错过工伤认定有效期;有的患者耗时超过2年进行劳动仲裁,终于获得职业病诊断,但仍难以取得工伤认定;还有一位患者拿到工伤认定后被企业拒绝赔付,在走完漫长司法程序后、得到赔偿前已不幸去世。广东华商(龙岗)律师事务所,高级合伙人律师管铁流就职业病法律维权方面的障碍作了分享,从专业的法律角度呈现出当前农民工患者在司法层面面临的困境。他提出:依然有地方职业病诊断机构以没有用人单位出具的盖章证明为由,拒绝劳动者提出的职业病诊断申请。北京大学社会学系教授卢晖临主持了“进一步推动解决尘肺病农民工患者面临的生存现状”圆桌讨论。在讨论中,中国人民大学劳动人事学院乔庆梅教授强调:随着时代的发展,新的职业形式和新兴业态导致劳动者面临的风险已发生了巨大变化,在职业病诊断过程中,不适宜继续严格按劳动关系进行工伤认定。而应突破劳动关系,即不将工伤保险与劳动关系绑定,推动工伤保险制度改革。“90后”和女性尘肺患者亟需关注“在很多省份,我们发现了大量90后尘肺病患者,这和公共报道的说法有很大差距。尘肺患者的年轻化让很多正值风华的90后已经患尘肺病多年无法得到有效救治。”大爱清尘创始人王克勤在会议开场致辞中以他赴河南、湖北探访经历为例做了总结分享。在研讨会第二个环节,大爱清尘副秘书长陈璐茜分享了对“90后”尘肺病农民患者入户调研的经历,并邀请尘肺病患者代表李本省、张明、黄晶、叶美新分享自身的务工与治疗经历。生于1994年的尘肺病患者李本省讲述了自己13岁就进钨矿,后确诊尘肺三期,与同样是尘肺患者的父亲相互支持的故事。中国人民大学劳动人事法院乔庆梅教授认为:“‘90后’尘肺病人现象非常令人痛心,这是对我国劳动力资源极大的损失。”她呼吁政府推动尘肺预防政策落实,基于企业工伤情况浮动工伤保险费率,从而督促企业加强职业伤害预防。此外,乔教授还建议立足新形势,“看见”建筑装修业等存在严重粉尘危害的行业,将更多新业态劳动者纳入制度保障。会上,女性患者代表叶美新分享了自己在无防护瓷砖过釉工作中患尘肺的故事。王克勤说:“其实在广东、河南、山东、福建等地还有很多女性患者,不仅仅是男人在承受尘肺病的痛苦。”通过本次研讨会,大爱清尘也希望呼吁社会关注女性尘肺病农民生存状况。北京市京鼎律师事务所律师杜兆勇从立法层面提出建议,认为应制定非正规劳动的保护法,通过健全法律体系保护劳动群体。在“职业病防治规划新局面下,尘肺病新发治理挑战”圆桌讨论环节,山东省职业病医院医务部主任邹建芳从职业健康检查的专业角度进行分享:重视疑似职业病漏诊、漏报、瞒报情况,“现在发现的(新发职业病患者)还只是冰山一角。”邹建芳强调:“大部分尘肺病人,如果没有工伤保障,真的看不起病。”讨论中,中国人民大学劳动人事学院教授姚裕群建议进一步联合全国研究力量,协调建立针对尘肺治理的全国性研究组织。中国农工民主党党员、第十一届全国政协委员侯露认为:“疫情已经结束,但关注关爱尘肺病农民工的问题还应得到社会更多支持,这是社会基本的良心。”她呼吁全社会共同关注尘肺病农民工问题,以社会监督推动企业遵循职业病防治法。本届会议还明确指出两项亟待解决的问题:一是虽然有国家层面的政策出台,但尘肺病农民普遍的生活状态并没有太大改善;二是在乡村振兴政策框架下,原有的尘肺农民工保障措施出现取消迹象,直接导致尘肺病患者无法在医保报销范围内得到有效治疗。我们希望本次会议能够形成更强有力的建议,推动尘肺病农民公共政策出台,推动尘肺病农民生活及医疗保障的落地。
2023年3月3日
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疫情尘肺患者实录|四成患者表示感染后身体变差很多,尘肺三期患者格外明显

导语:12月1日疫情管控放松后,在新冠病毒的来势汹汹下,全国各地的人们都在经历一场极为严峻的考验。而对于尘肺病农民兄弟群体来说,他们面临着冬季病情加重与新冠疫情的双重冲击,新冠病毒让他们本来就岌岌可危的心肺功能变得更为雪上加霜。在疫情的席卷下,尘肺患者的身体状况究竟如何?他们又面临了哪些生活上的困境与就医上的困难?为此,大爱清尘研究中心针对他们的健康状况、疫苗接种状况、医疗需求、感染情况等进行了调研。调查对象中有79.89%的患者表示自己每天、每周需要服用相关药物,但在相关药品的储备方面,情况并不乐观。仅有23.06%的受访者家中有感冒、退烧药,12.87%的患者准备了慢病的常用药。由于本次受访患者多数为大爱清尘救助患者,故有
2022年12月28日
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那些忧伤的年轻人 | 巴河尘肺探访实录

正文共3727字,预计阅读时间11分钟。这些年轻人脸上的“面无表情”其实是斑驳过后呈现出的忧伤,不是悲痛和嚎啕,更多是无力和无奈。命运的车轮将他们挤在了广阔天地的边角,这个巨大而美丽的气泡。我们经常说“时代的一粒沙子,落在每个个体身上就是一座大山”,他们身上的山又何尝不是我们的山。浠水-巴河的小巴车从浠水南站下了高铁,坐车到浠水县环通客运站,那里有通往浠水各村镇的大巴、小巴车。在浠水县,就很少能听到普通话了,当地人语速很快,要仔细分辨。从浠水开往巴河的车几分钟一趟,8块钱,没有车票。
2022年7月20日
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负债捐赠的90后自媒体创作人:不要让这世界的善意蒙尘

正文共1655字,预计阅读时间4分钟。导语:为少年时,每个人的脑海里大概都曾升腾起“长大了我要改变世界”的宏图大志,乘风驾云游青天,手持利剑斩恶龙。而绝大多数人很快就发现曾经“大志”不过“大梦”一场。还有极少数人一生都在“做梦”,所以有了“至死是少年”。90后的石头举手投足、眉眼之间流动着一股少年意气。他在自媒体个人账号发布的视频中说:“我认为,活着燃烧自己,能给世界带去更多改变。”2021年12月,石头的账户打进了第一笔软广收入,他也随即兑现了给自己立下的承诺:将软广收入的70%捐了出去。次年1月,在他收到第二笔软广收入时,他关注到大爱清尘“尘肺家庭孩子想上学”项目,此后陆续为此项目捐赠两万四千元。至今,他累计为各类儿童公益项目捐赠六万元。六万元不是小数目,对一个独自在北京打拼的青年可以算是一笔小小的巨款。更让人想不到的是,谈到这笔钱,他笑称:“
2022年6月29日
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直播预告 | 王克勤对话著名史学家雷颐

1985年到中国社会科学院近代史研究所工作,现研究员。与多数历史学家静守书斋不同,雷颐开博客、写随笔、在报刊上撰写评论文章,开设大众历史讲座。他认为,把历史说给大众听,也是历史研究者的一种使命。
2022年6月8日
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劳东燕:重视签订劳动合同,争取个人合法权利

6月6日晚八点,在《清尘新十年,共话公益事》第十一场公益直播中,我们荣幸邀请到清华大学法学院长聘教授劳东燕来到直播间,与大爱清尘创始人王克勤就劳动者维权困境、疫情防控措施下个人信息保护等话题展开讨论。“没有签订劳动合同会导致劳动者维权很困难,我对这一点特别有感触。”
2022年6月7日
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关于尘肺病,你想知道的都在这里!

康复治疗:尘肺病的康复治疗是与尘肺临床医学治疗并重的一种系统治疗,通过采取呼吸肌训练、心理干预、健康教育等多学科干预措施,改善肺功能,延缓疾病进展,减少临床症状,提高生活质量。➤
2022年4月27日
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春天来了,尘肺病患者平日应该注意什么?

春天气温正在逐渐攀升,空气也湿润起来,枝条开始冒出新芽,春天真的来了。对于尘肺病农民来讲,最难过的冬日鬼门关终于结束。那么尘肺病患者在日常生活中,应该注意些什么,并且如何预防并发症呢?尘肺病患者如何预防并发症尘肺病引起的并发症主要包括:尘肺合并呼吸系统感染、尘肺并发气胸、尘肺合并肺结核、尘肺合并COPD(慢阻性肺病)、尘肺并发呼吸衰竭、尘肺并发慢性肺心病。因此预防并发症应注意:(1)
2022年3月28日
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雾中山修行的尘肺师父

正文共3000字预计阅读时间8分钟导语:“三岁时算命的说我是和尚命”,25岁时他真的出家为僧了。但算命先生没算出他后来却因尘肺病无法再继续讲经弘法。他明白人生无常,心态坦然,对一切都积极乐观面对。
2022年3月25日
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在春天复归大地,他们的死却毫无诗意

正文共3291字,预计阅读时间9分钟。冬去春来,万物生长。大地之上,天空之下,春色摇曳,生命反抗着土地,花朵伸出来。在春天复归大地,百花为奠,他们的死却毫无诗意。2022年3月14日18:50“咳,喘得要命,气管痰液咕咕噜噜的咳又咳不出,血氧饱和度,心率忽高忽低,监测仪报警,逃离气候寒流只差一步之遥,这步该如何跨过进入适合我们尘肺病的春天?”“住院12天出院,回家第三天防不胜防的感冒导致病情加重,大医院费用太高治疗不起,家属不放弃请来诊所医生来家输液7天了,没任何效果,无法正常呼吸难受生不如死…”这是微博账号“钟光伟2010”分别于2022年2月21日和3月1日的两条微博,再紧接着是3月15日的接连两条讣告,一条来自钟光伟妻子,一条来自钟光伟大女儿,配图是雪白的花圈和一口冰凉的木棺。2022年3月14日下午6点50分,钟光伟因尘肺病去世,享年49岁。钟光伟的微博账号“钟光伟2010”有4.1万粉丝,2010年9月1日他发布了第一条微博:“我患有严重的二期矽肺,肺功能损伤,完全丧失了劳动能力。找法院执行局长,让当事人家属,在门口等待,然而越窗而去。”陕西安康大竹园镇的钟光伟,生于1973年6月9日。2006年,为了改善家里的经济条件,原本一直在家务农的他去了山西省大同市南郊区竹林寺煤矿打工。“井下条件非常恶劣,粉尘浓度大,一米之内都看不清人。”钟光伟每天工作12-16小时,没有任何防护措施。2007年,短短一年,本身强力壮的他就得了矽肺,肺功能中度损伤,完全丧失了劳动能力。确诊矽肺后,钟光伟将南郊区竹林寺煤矿告上法院,要求维护自己的权利。这场官司从山西到北京,历经四年。在北京时,一家人都陪着钟光伟。“那时爸爸已经很严重了,因为没钱,我们睡过北京的火车站,也睡过北京的桥底下,吃不上饭,一个包子全家人分。”
2022年3月17日
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第十届推动解决尘肺病农民问题研讨会 | 推动社会公平正义刻不容缓

导语:尘肺病防治是关乎广大劳动者身体健康和生命安全的重大民生工程,大爱清尘作为致力于推动预防宣传和最终基本消除尘肺病的公益组织,一直坚持持续推动国家出台相关法规政策,从根本上解决尘肺病农民问题。从2012年到2022年大爱清尘政策推动之路已经走了十年,每到“两会”前夕我们会邀请全国人大代表、政协委员、专家学者与尘肺病农民兄弟对谈,讨论如何推动解决尘肺病农民问题。目前尘肺病农民的处境较前几年整体上有了明显改善,但我们仍然有很长路的要走。
2022年3月1日
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曾接受捐赠的女孩长大了,让自己活成了一座灯塔

做一个志愿者“记得小时候,电视里在放志愿者的相关节目。我不知道什么是志愿者,就问父亲,父亲半开玩笑半认真地说,为人民服务不拿钱的就是志愿者。”
2022年2月15日
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中疾控首席专家李涛:尘肺病防治的五个误区

1月22日,大爱清尘2021年度政策研究成果发布会在北京举行,发布《中国尘肺病农民工调查报告(2021)》和《尘肺手册》。尘肺病医疗、政策领域专家就尘肺农民现状及尘肺病的防治等问题进行了探讨。自2019年国家十部委发布《尘肺病防治攻坚行动方案》,尘肺病农民的处境整体上有很大改观,但尘肺病防治及尘肺病农民的“双保障”问题仍然是亟待解决的重大公共问题。在此背景下,2021年大爱清尘继续在全国各地开展走访调研,并完成《中国尘肺病农民工调查报告(2021)》,旨在调查尘肺农民现状及推动更多相关政策出台。据报告,我国作为世界上劳动人口最多的国家,工业职业病危害严重,超过2亿劳动者接触各类职业病危害,造成的经济损失约占年国民经济总产值的2.5%。其中,尘肺病仍是我国最常见的职业病,约占职业病总数的90%。但尘肺病病因明确,是可以预防和控制的疾病。针对尘肺病的防治问题,中国疾病预防控制中心职业卫生与中毒控制所首席专家李涛重点谈到大众包括尘肺患者对尘肺病防治的五个误区:误区一:尘肺病可防不可治尘肺病并非可防不可治,而是不可治愈。很多病都是不可治愈的,但并不代表没有治疗价值。如果我们过分强调这个病不可治,会让患者失去生存的信心。实际上,尘肺病的治疗原则和糖尿病、高血压等终身疾病的治疗措施一样,治疗的重点是控制疾病进展,预防并发症,带病生存病提高生活质量。误区二:以纤维化逆转为治疗目标我们过去研究尘肺病治疗主要以纤维化逆转为目标,但纤维化不可逆转,不能将不能实现的目标作为治疗方案的研究观察终点。误区三:得了尘肺病生存无望只有等死很多患者由于缺乏专业知识,认为既然尘肺病不可治愈,只能等死,再怎么治也只是花钱。这是一种消极的理解,而不是积极地面对,与许多疾病同样,经过科学治疗康复,尘肺病同样可以延缓生存寿命。误区四:肺灌洗是尘肺病救治的唯一措施许多患者认为肺灌洗是唯一救命措施。实际上肺灌洗对于远期治疗疗效有待观察,且并非所有患者都适合做肺灌洗。尘肺病专家对此已达成共识,肺灌洗只是众多治疗措施之一。据上世纪80年代冶金行业的一个大的队列研究,患者经过综合治疗,发病工龄及死亡年龄均得到延长,而当时的治疗措施就是一般的综合性治疗,即抗感染,加强营养,提高免疫力,加强锻炼。这跟此次发布的《尘肺手册》中提到的观点和方法是类似的。误区五:防尘就是防尘肺,控制粉尘就是防尘肺病尘肺病是我国占比最高的职业病,后果也很严重。控制粉尘就是防尘肺病。但需要注意的是,游离二氧化硅是导致尘肺病的一个重要因素,除导致肺组织纤维化外,还有致癌性,属于一类致癌物,还会引起慢阻肺,对肾脏也有影响。目前,中国国家职业卫生标准游离二氧化硅(10%含量)的职业接触限值是1毫克/立方米而美国、欧洲一些国家已将该限值调到0.1毫克/立方米。对于如何应对这些误区,李涛认为最重要的一点是必须强调尘肺病等职业病病人的积极治疗和自我康复,增强劳动能力,从而能够回归社会和回归工作,实现自我造血,最终提高生活质量,提升幸福感。
2022年1月24日
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尘肺男人和疯婆娘:她是我的“驴”

图|山城紫阳紫阳县是陕西南部的一个小山城,靠着大巴山,依着汉江水,空气清新湿润。“紫阳”得名于道教南派创始人“紫阳真人”张伯端,相传他正是看中此地山高林密、水流潺潺,遂在此修炼。图|茶田和茶厂此外,紫阳还是天然富硒区,以富硒茶闻名。然而,除了种茶,多山的地理环境不适宜农作物的生长,工业发展也相对滞后。上世纪70、80年代,山里人为了谋生,只能辗转河南、河北、山西、江苏等地打工,大多数人干的是煤矿工。01尘肺男人娶了疯婆娘家住紫阳县双桥镇解放村的闵武林十几岁就下井挖煤,1995年仅25岁的他就成了病秧子,
2021年12月29日
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连接善意,共创美好 | 大爱清尘入驻字节跳动公益平台

(字节跳动公益平台在抖音、头条、西瓜产品端的入口)
2021年11月24日
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王克勤:我不能杀死我自己

撰文/朱潇逸编辑/浮琪琪“当时可紧张了,很害怕通不过。”王克勤指着墙上两张用相框裱起来的证书。话毕,他又开心地大笑,两只圆圆的眼睛眯成一条线。两张证书分别是“基金会法人登记证书”和“民办非企业单位登记证书”,它们见证了王克勤的新事业——大爱清尘公益基金会,并赋予了其合法性。今年6月15日是“大爱清尘”的十周年生日,也正好是王克勤从《中国经济时报》调查部离开的第十年。1989年入行做记者,从25岁干到49岁,二十多年王克勤发表过众多推动社会变革的新闻调查,先后三次被迫离职,见证并参与了社会进程及媒体生态变化。他将人生的上半场献给新闻事业,人生下半场转入尘肺病救助。十年奔走,弹指挥间,王克勤既不同以往,又经年如故。1997年,王克勤在《甘肃经济日报》担任税务专刊执行主编1转场王克勤,曾被誉为“调查记者第一人”,发表过一系列揭黑报道,人称“中国的林肯·斯蒂芬斯”(编者注:美国著名揭黑记者)。南方周末致敬他为“2010中国梦践行者”,致词如此说:王克勤,中国新闻界最具份量的核潜艇。当看不见他的时候,他在水下默默潜航。而一旦他浮出水面,一定就是对黑恶势力致命的一击。王克勤为中国新闻界竖起了标杆,昭示着中国新闻界可能达到的专业高度和精神高度。王克勤信奉新闻的价值——真实和自由,主张媒体最重要的社会功能是监督强权。他行事大胆犀利,“敢言别人所不敢言之真相,敢揭别人所不敢揭之黑幕”。他的一篇报道常能搅动舆论,推动行业、社会发生改变。2009年,王克勤再访汶川地震灾区民众重建情况他报道兰州证券黑市狂洗“股民”,将165名涉案人员送进监狱。他调查北京出租车行业乱象,此后国务院成立出租车改革课题小组,王克勤是其中一员。他还写过《河北“定州村民被袭事件”调查》,涉案的27名被告被判死刑、无期徒刑和有期徒刑……有读者千里迢迢给他送锦旗,还有读者在非典时期坐几十个小时的火车赶来北京给他送莫合烟,只因听人说此烟可以预防非典。为调查这些新闻,王克勤常身处暴风眼。在调查出租车行业乱象时,他被保安架着赶走;在南京调查拆迁问题时,40多个警察把他堵在一栋拆迁楼里长达5个小时,等待他的是手铐和辣椒水;调查山西黑矿时,刚走出矿工宿舍,他便碰上一群手拿铁棍的年轻人……2002年,王克勤在北京的大街小巷采访市民,当年12月完成了北京出租车业垄断黑幕报道被报道牵连的黑恶势力,扬言用500万悬赏王克勤,他一度成为中国人头“最贵”的记者。常年在钢丝上行走,王克勤逐渐习惯,勇气渐增。再接到威胁电话,他放言:“我的头就在这,你要就自己来取。”
2021年11月9日
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清尘十年 | 时间缝隙里的尘肺病农民(下)

2011年6月15日,大爱清尘踏上了寻救尘肺病农民之路,十年来,我们累计帮扶了近九万尘肺农民兄弟。“清尘十年”系列报道《时间缝隙里的尘肺病农民(下)》继续为您讲述五位尘肺病农民的故事。06“开胸验肺第一人”张海超张海超
2021年8月18日
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清尘十年 | 时间缝隙里的尘肺病农民(上)

自2011年6月15日大爱清尘创立至今,我们整整走过十年。十年,我们与九万尘肺农民兄弟命运交织,有煎熬,更有改变;十年,我们与一万多名志愿者大爱同行,有风雨,更有阳光。从今天起,大爱清尘公众号将开启“清尘十年”系列报道:与您分享大爱清尘典型人物与重大事件的故事,邀请您深度了解大爱清尘,共同关注尘肺群体。凝聚十年之力,携手再次出发!本文将与您分享5位尘肺病农民的故事。01“棉花糖大叔”孔维佐云南宣威市文兴乡马龙村农民孔维佐,初中毕业后在当地铅锌矿冶炼厂做炉工十年多,2005年被确诊为尘肺三期,医生说只能活三年,他不信,当时他仅仅27岁。他相信,自己不仅可以活得更久,还可以活出别样的人生。不能干重活了,他便学会了一门手艺卖棉花糖。他会骑上摩托车穿过巷子,路过集市,经过学校,最远的时候他能骑上250公里。他卖的棉花糖比别家的便宜三分之一,所以很受孩子们欢迎。生意好的时候,他一天能赚400块。慢慢地,他给孩子赚来了学费,还有家里的房子和积极的心态。有一天,他碰到了三个小伙子,他们很惊讶,“大叔,我幼儿园的时候您在卖棉花糖,我现在工作了,您怎么还在卖棉花糖?”02他总带着笑,“能为尘肺病兄弟们做点事就足够了!”辽宁葫芦岛南票区缸窑岭镇的韩占军,是尘肺病三期患者。自从大爱清尘在当地开展救援后,韩占军经常会骑着电动三轮穿梭在缸窑岭周边的村镇,数年如一日地收集尘肺病患者材料,为他们申请救助。有时前一天他还在医院输液,第二天又开始探访了,北京专职去调研探访也都是由他带领着。在韩占军的感染下,20多位尘肺病患者和家属加入了志愿者队伍。在大家的印象里,他总带着笑,会细心地提醒大家哪条路不好走,要多加小心。他说:“我不想要什么名利,能为尘肺病兄弟们做点事就足够了!”03尘肺病农民诗人陈年喜:活着就是冲天一喊2020年3月,陕西丹凤县中医院的大夫对着陈年喜的胸部CT,宣判了他16年矿工生活的结果——“尘肺病”。从事矿山爆破的陈年喜,年轻时为了养家糊口不得不跑遍全国各地的矿山,常年的矿工生涯让他的肺布满了尘埃。但他没有向命运低头,而把自己的人生与感悟凝炼成上千首诗歌,出版新书《活着就是冲天一喊》,且每卖出一本就为尘肺农民家庭的孩子捐赠一元钱。作为大爱清尘的驻会作家,多年来他一直为尘肺病群体奔走,“再低微的骨头里,也有江河”,陈年喜用他的呐喊让人们听到苦难命运的轰响。04乡村智者张愿军张愿军,河南省济源市王屋镇人,18岁时带着一身的力气上了铁矿,却被粉尘堵满了肺,最终夺命尘肺病,年仅46岁。他是铁骨铮铮的汉子,却内心柔软,常年带病探访救助其他尘肺兄弟;他是乡村智者,关心国家政策,关注职业病防治,初中学历的他自学法律,参加尘肺农民问题研讨会,为尘肺病工友代言,结合亲身经历,经常写宝贵建议发给大爱清尘,为改进国家职业病防治政策建言献策。05谭嗣红:打磨玉饰患上尘肺病2016年2月29日,久雨放晴。阳光明媚,家人将尘肺病三期的谭嗣红和她的塑料椅移到了门旁,让她享受阳光。因为行动不便,年仅40岁的她很少能出门晒太阳,经常在电视机前,一坐就是一天。房间里除了电视机的声响,便是身旁呼吸机的“喘息”声。2007年,谭嗣红和丈夫李育专离开湖南永州蓝山老家,来到广东四会,自建“家庭作坊”打磨简单的玉饰。因长期吸入粉尘,4年后被确诊为尘肺病。随着病情加重,她在床上根本喘不过气,只有坐在椅子上才能睡着,屋里整齐的床单被褥,已然成了摆设。夕阳西下,当家人将谭嗣红抬回客厅时,才发现蜷缩在椅子上的她,已经没有了呼吸。
2021年8月17日
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一个尘肺病农民妻子的独白:死亡没有打败我的爱

2019年,张愿军病情加重,在听说丈夫以前的一个工友因为尘肺病突然去世后,王卫云决定一心在家照顾丈夫。她说,那时候她的心里立刻涌上了失去张愿军的恐惧,“只想着多一点时间陪着他,不想给自己留下遗憾。”
2021年8月14日
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志愿者朱伟青:为尘肺病农民捐款这件事,我坚持了3000天

“日捐就像马拉松,3000天后只剩我一人”
2021年8月12日
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郑州暴雨中的“解忧杂货店”

但是,洪灾来了。在20日的那一天,宗欣依旧坚持内心的纯真和善意,让路过的人们能在便利店买上点什么,让他们在那个艰难的夜晚留存些许慰藉和希望。曾有朋友问她:当时那么混乱,你就不担心有人会报假的手机号?
2021年7月28日
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驰援河南,风雨同舟!我们与受灾尘肺病农民在一起

,缓解尘肺病患者应急保暖及呼吸之困,帮助尘肺家庭顺利应对及渡过灾情。️风雨与共,携豫同心,灾难面前,我们始终与尘肺病农民兄弟们风雨同舟,共克时艰!
2021年7月23日
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此刻,我们在郑州

办公室里,我们打开了零食和大家分着吃。一位西装革履的大哥从公文包里掏出了一只烧鸡,看着我们说“都是逃灾的吗?真好……吃烧鸡!”而我们正巧带了中午没吃的烧饼,一群人便围着手机手电灯吃起烧鸡来。
2021年7月21日
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大地五千米深处,一个矿工的命运轰响

5000米深处的矿洞里,炸药和风镐轰开山体,凿出金、银、铜、铁。与陈年喜一同出生入死的王二、小渣子、德成,有些死在了那里,有些活着,却也背着满身的疾病。
2021年7月8日
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大爱清尘创立十年,尘肺病农民问题实现三大突破

(陕西省卫健委副主任余立平深入大爱清尘漫川关康复中心调研尘肺病防治攻坚行动)
2021年6月16日
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尘肺病康复探索九年,公益行动助推国家方案

近年来,在包括北京三一公益基金会、长江商学院313基金、江苏鱼跃医疗设备股份有限公司、中国扶贫基金会等爱心企业、基金会及个人的资助下,像陈治国这样的能够就近获得康复服务的尘肺病农民达到5000余人。
2021年4月16日
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大爱清尘十年持续推动尘肺病农民问题三大改变

2019年,“医学界传媒”创办医学界价值医疗泰山奖(简称“泰山奖”),希望从媒体角度,对为中国医疗和公共卫生事业的发展进步做出突出贡献的团队、组织和个人进行奖励。大爱清尘创始人王克勤在2021年"泰山奖"颁奖典礼上获得"2020
2021年4月10日
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而立之年 尘肺之痛

在大爱清尘的医疗救助名单里,90后尘肺病患者有11人。他们绝大多数都曾经参与过石材加工:大理石、石英石的打磨与切割,并且患病周期短,有的甚至在粉尘暴露的环境里工作3、4年就被诊断出尘肺三期。
2021年3月23日
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王克勤和大爱清尘,有关呼吸的故事|泰山奖特别报道

4月10日,2020医学界价值医疗大会暨泰山奖颁奖仪式将于上海举办。本文为年度“公益人物奖”的获奖者,公益组织“大爱清尘”的创始人王克勤先生的人物报道,讲述了他和大爱清尘的幕后故事。“哧,哧,哧”,视频里,全黑的画面中传来一阵尖锐、均匀又有间歇的声音,带有一种粗粝的含沙的质感。像是哨子里进了水,拼命吹也只能挤出一点声响。这是晚期尘肺病人的呼气声。由于氧气面罩的遮挡,吸气声微乎其微。他们不戴氧气面罩时的呼吸,和游泳中的换气动作很像:张大嘴巴吸气,嘴角抿成一条线吐气。吸气一有不顺畅,就像呛了水一样,发出短暂而剧烈的咳嗽,像是想把肺里的浓痰咳出来,脖子上的青筋随之暴起。王克勤去医院探望年轻尘肺病人尘肺病具有3~20年不等的潜伏期,且容易引起肺结核、肺气肿等多种并发症。这导致它往往无法被及时察觉并确诊。严重了,患者开始气短、咳嗽、全身无力、喘不过气,只能平躺或趴在床上,靠制氧机续命,或者死去。这样的病人有多少?数字是不确定的。国家卫健委曾发布数据称,截至2018年年底,我国职业性尘肺病人达87.3万例。同时,官方也承认,“由于职业健康检查覆盖率低和用工制度不完善等原因,实际发病人数远高于报告病例数”。600万,是公益组织大爱清尘估算出的数字。专门救助尘肺病农民,并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病,是这个公益组织的宗旨。它是由前著名调查记者王克勤于2011年6月15日创立的。“正好生命中遇到了这样的事情”我对王克勤的采访约在大爱清尘北京总部的办公室,它位于北京海淀区中关村附近的一家众创空间创新社。办公室位于负一层,走进这里,一股浓郁的花椒味扑鼻而来,再抬眼一看,大爱清尘的标识就在面前,标识上方悬挂着一个五A级社会组织的牌匾,十分醒目。花椒是大爱清尘的工作人员从尘肺病农民家里采购来的。他们对其稍作包装,逢年过节时,连带大爱清尘的最新项目报告一起送给捐款的客户。这项工作持续了很久,之前还赠送过核桃、香菇和手工布鞋。王克勤的办公室设在开放式办公区域靠左侧的尽头。沙发挨着门,办公桌挨着沙发,王克勤面朝门坐着,对着他面前的笔记本电脑工作。他身后是书柜和储物柜,和办公桌上一样,堆满了各种纸袋和材料。王克勤在办公室里一看到我,王克勤笑着站起来和我握手。他的头圆圆的,发际线已上移至头顶。眼睛不大,笑起来时会眯成一条缝,整张脸写满了亲和力。办公室里很安静,因此可以感觉到他的呼吸声有些重,这或许同他2016年曾患上支气管扩张有关。采访过程中,有两个有关帮助农村贫困尘肺病人孩子入学的助学金邮件需要王克勤审核。他一边向我致歉,说邮件比较紧急,他需要立刻处理;一边说,“助学的数量这几年一直在增长,需求量很大,我压力不小,因为找钱比较费劲”“有的一个农户就有3个孩子,一个高中、一个初中、一个小学”。语气中暗含焦虑,又带着自豪。尘肺家庭子女助学是大爱清尘帮扶尘肺病人众多项目中的一个,启动于2011年7月。符合农村出身、医学上确诊了尘肺病、家庭贫困这三个标准的尘肺病人,可以为他们的孩子向大爱清尘申请助学金。补助的金额以学年计,高中生每人3000元、初中生每人2000元、小学生每人1000元。大爱清尘还有其他很多帮扶项目。比如,向尘肺病人提供一次不超过1万元的治疗费用;和各地医院进行定点合作,使尘肺病人可以获得规范、系统的专业治疗;向呼吸困难的尘肺病人捐赠制氧机;建立康复中心,向乡村尘肺病人提供免费综合康复锻炼,帮助他们提升肺功能,改善身体状况等。王克勤和同事一起为湖南省安化县清塘铺镇的患者运送制氧机“你现在是申请需要一台制氧机,还是需要给孩子助学?”志愿者问。尘肺病人停顿下来吸一口气后回答:“我想给孩子申请个助学金吧。”“你家里现在有制氧机没有?”志愿者追问了一句。“没有,没有制氧机,”尘肺病人的声音低了下去,隔了几分钟,又重复了一遍,“没有制氧机。”这是有关尘肺病的纪录片《尘埃》中的对话。现实中,类似的场景时有上演。由于善款有限,同时申请制氧机和助学金,可能只能实现一个。为了不让孩子走上自己的老路,很多尘肺病人“宁愿自己少吃点药,宁愿自己不去住院治疗,也要坚持让自己的孩子上学”。《尘埃》还记录了一位尘肺病人剧烈咳嗽时的样子——他的头先不自觉上仰,靠躺在床上的上半身因此拱起,弯成一个向下的弧度。接着,头和身体都向下倾,做好可以随时向下吐痰的准备。咳嗽平稳了点,人再靠躺回床上。整套动作像极了被人捕捞上岸的鱼。它们在被放上案板、迎来最终命运的时刻,仿佛也是如此挣扎。在贵州探访时,尘肺病人称自己后背痛,王克勤遂替其“查探”了一下你真正看见一个又一个鲜活的人失去希望、即将枯萎,家庭濒临破碎后,才能体会到王克勤所说的“救命于水火”的使命感。这是他常常说、处处说的一句话。从与他的交谈中,你能轻易感受到那种真诚:一提及尘肺病人的普遍生存现状,他平稳的语调立刻上扬,偏缓的语速开始加速。他用“正好生命中就遇到了这样的事情”来概括自己创立大爱清尘的原因。王克勤年轻时去煤矿采访遇到了爱笑又谦卑的老黄,老黄剧烈的咳嗽让他印象很深,没几年老黄就因尘肺病去世了。好些年后,他恰好在中国经济时报社任调查部主任时,收到了来自甘肃古浪县数百名尘肺病人的求助,指挥记者进行了报道;约一年之后,又恰好遇到古浪县尘肺病人到北京求助,因为过去一年里又有3个人死了……命运安排王克勤不断和尘肺病人产生交集,最终,2011年6月15日,他联合中华社会救助基金会,共同发起了大爱清尘项目,喊出了专项救助中国600万尘肺病农民工,并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的口号。大爱清尘的启动仪式截至2021年2月23日,大爱清尘累计救治尘肺农民6114人次,发放制氧机5557台,助学14672人次,发放助困物资87027件;建立康复中心(站)12家,与34家医院达成定点合作。近十年来,他们累计帮助尘肺病农民8万多人。“这些年,我们累计从死亡线上争取、救治回来了多少条生命,能让他们最后拥有健康、基本的生活,我觉得就做了一项非常不容易的事业,这就是我的人生意义。”王克勤说。“苦行僧”在中国做公益有时候会被人质疑,但没人怀疑过王克勤的真诚。全国政协委员、九三学社中央委员会委员严慧英说,她对大爱清尘的支持和信任,很大程度上来源于她对王克勤的信任。2014年,在一次偶然的情况下,她参加了大爱清尘尘肺病农民救助对策研讨会。“等大家走了以后,我跟王老师说,‘你能再给我详细介绍一下吗?’因为在那之前我完全不知道(尘肺病),然后他就特别认真地给我介绍了一下情况。”严慧英和王克勤相识的会议在此之前,严慧英并不知道王克勤是谁。这次认识之后,他们的来往也主要集中于每年开办研讨会前后的一些合作,但信任和默契很快达成。严慧英记得,有一次,她和王克勤谈事情结束得比较晚。王克勤要请她吃饭,于是二人坐在街边的小店里,一人要了一碗面。“所有的捐款,他都希望用到尘肺病人身上,所以,无论是大爱清尘的办公条件,还是工作人员的工资和他自己本人的工资,都是一种苦行僧的状态。”王克勤在一次饭局上喝醉了,同桌的同事陈中和负责送他回家。“我真的非常惊讶,”他说,“不仅那个小区的外表看起来很旧,没有电梯,王老师房间里的所有东西,空调、家具,看起来也都用了很久。”简陋是陈中和对王克勤家的唯一感受。大门推开就是厨房,然后是卧室,大概四五十平方米,不是很大。厨房里,他只看到盐、酱油和醋等最基本的调料。或许那不叫家,只是王克勤在北京的住所。据陈中和所知,王克勤一人独居在北京,爱人在甘肃生活,“还有个跟我年纪差不多大的儿子。”这房子不是租的就是朋友借他住的,陈中和很肯定,因为王克勤在北京没有买房,当然也没有车。前几年,王克勤经常骑自行车上班,从他位于中国政法大学附近的家,到相距6公里左右的苏州街。路途如果远了点,他会坐地铁。严慧英说,如果他们约在什么地方见面,“克勤永远是坐地铁过来,都舍不得打车”。王克勤骑过的自行车,现在已经坏了为拿到尘肺病诊断而选择“开胸验肺”的张海超,评价大爱清尘“最接地气”。此前,有基金会或组织想做有关尘肺病的调研,只想采访他和其他几个做过肺移植的尘肺病人,或者通过职业病诊断机构了解情况。但实际上,能够取得职业病诊断或者有条件做肺移植的,在整个尘肺病人群体里算得上是凤毛麟角,“和其他尘肺病人相比,我们已经算幸运了”。
2021年3月22日
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招聘 | 2021,大爱清尘在这里等你

-融洽、开放、活力、进取的工作氛围,为个人创想创意提供实现孵化平台,为个人的长远发展提供广阔的上升空间;
2021年3月5日
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大爱清尘基金2020年制氧机招标公告

本次招标采用公开招标方式。供应商报名后,对供应商资质和资格进行审核,符合条件的供应商作为有效供应商参与方案综合评审;不符合条件的供应商,则不参与方案评审,投标无效。
2020年10月14日
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基金会工作者战疫群像记录|师先存:95后在抗疫战里的责任与担当

在完成大爱清尘驰援湖北跟进物资配送的工作之外,师先存还义务协助王克勤长江商学院在北美的同学,沟通口罩、手套、护目镜、隔离衣等物资捐赠的事情,包括医院物资分配协调、物资运输发放、物资接收反馈等。
2020年3月9日
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距离99公益日还有1天 | 表舅曾因尘肺病过世,今日我成为尘肺病康复中心专职

今年,在99公益日来临之际,大爱清尘主推“为尘肺农民康复救助”,希望汇聚你,我,他等更多人的力量,在尘肺病患者聚集的重点区域,再建立三家尘肺康复中心,助力更多尘肺农民康复锻炼。
2019年9月6日
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距离99公益日还有2天 | 陈坤、李小鹏、田亮、叶一茜、霍尊、大鹏、潘时七……邀你一起助力尘肺农民康复!

目前,大爱清尘已在江西萍乡、河南三川、陕西镇安、湖南耒阳、湖南涟源建立5家康复中心。未来,大爱清尘想继续在尘肺农民聚集的地区建立3家康复中心,助力更多尘肺病农民康复。
2019年9月5日
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距离99公益日还有10天 | 尘肺患者熊启志:你看我现在走路跟正常人一样

熊启志经常拿自己的亲身经历去开导其他患者。“很多人得了这个病,心态很不好,我就常跟他们说,你要把思想放好,不要因为尘肺病吓唬自己。“他还常常告诫病友,一定要去正规医院治疗,感冒了千万别自己乱吃药……
2019年8月27日
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让无力者有力,让悲观者前行

调研走访的前几天,我总是有一种深深的悲凉之感,我似乎很难看见他们生活中可以支撑下去的希望。生活最让心碎的不是苦难的残酷,而是苦难无休止的循环往复,像一口深渊,没有尽头。
2019年8月26日
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大爱清尘7月刊

7月6日,深圳市阑雅生物科技有限公司负责人带领公司工作人员给大爱清尘柴坪康复中心送去米面油各20份,和学生用品若干等爱心物资。大爱清尘柴坪康复中心工作人员通过筛选,将这批物资发给当地困难尘肺家庭。
2019年8月26日
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距离99公益日还有16天 | 他在马拉松赛道上的每一步,都带着“天下无尘”的美好心愿

2019年,大爱清尘成为无锡马拉松公益合作伙伴。得知消息后,我再次报名无锡马拉松的公益名额,支持大爱清尘的“肺凡呼吸计划”,愿为减少新增尘肺病,实现大爱清尘“天下无尘”的愿景,贡献自己的力量。
2019年8月22日
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职业健康保护行动:做好各项政策的落实,降低尘肺病患者的医疗和生活负担

丈夫煤窑打工患尘肺病,她落跑两次被骗钱骗感情后绝望归家
2019年7月31日
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大爱清尘深耕救助尘肺病农民事业八年实现三大改变

尘肺病是一种没有医疗终结的职业病。但是,尘肺病完全可以预防。近年来,尘肺病在我国处于高发态势,其中重要原因之一,就是还有很多人不知道尘肺病。尘肺病的预防宣传对减少尘肺新增,解决尘肺病问题至关重要。
2019年7月29日
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清尘八年 因爱无穷 未忘初心 接力前行

江苏鱼跃医疗股份有限公司、善心莲心、浙江敦和慈善基金会、爱佑慈善基金会、北京锤子数码科技有限公司、飞利浦(中国)投资有限公司、沁和能源集团有限公司、北京爱奇艺科技有限公司、北京三一公益基金会
2019年7月23日
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李世操老家在重庆酉阳县,2014年被查出尘肺病后曾一度陷入绝望。所幸意外联系到了大爱清尘重庆地区志愿者,接受了免费的医疗救治。在大家的积极帮助下,他逐渐转变了自己的心态,认真的生活。
2019年7月22日
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带着希望与时间赛跑,救援预防推动不止步

大爱清尘救援中心主管师先存介绍了大爱清尘救治方案调整的要点,给志愿者们培训了救治环节中需要注意的问题。救援中心副主任徐伟志则发布了大爱清尘2019年的救援工作,强调了救援工作中需要注意的问题。
2019年7月22日