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距离99公益日还有10天 | 尘肺患者熊启志:你看我现在走路跟正常人一样

大爱清尘 2020-08-20

2018年12月28日,大爱清尘陕西柴坪康复中心建起来了。


这是大爱清尘在全国第三个正式启动运营的康复中心。从2018年4月27日起,大爱清尘陆续在江西萍乡良坊、河南栾川三川、陕西镇安柴坪、湖南耒阳导子、湖南娄底湄江等尘肺农民聚集的乡镇建设尘肺病康复中心,为当地的尘肺病患者提供科学的康复指导和服务。


大爱清尘柴坪康复中心启动运营


自从大爱清尘陕西柴坪尘肺病康复中心成立后,熊启志就在康复中心做康复指导员,指导当地尘肺农民进行康复锻炼,帮助他们培养良好的生活习惯,学会健康管理。


但与此同时,他也是一名尘肺病患者,此前多次因尘肺病引发的并发症病重住院。在康复中心锻炼的这七八个月来,他明显发现自己的呼吸更顺畅了,走路时腿也更有力气了。


现在,他正努力动员柴坪镇周边更多的尘肺病农民来这边锻炼。


“如果少生病,他们就不会那么累了”


从14岁开始,熊启志就背井离乡,前往山西、河南等地的煤矿、金矿、铁矿做风钻工,一干就20多年。


在这期间,他结婚并生了两个女儿,过上了自己幸福生活。

熊启志一家人

慢慢的,他发现自己呼吸越来越困难,喘气越来越费劲,浑身无力干不了重活儿,甚至完全丧失了劳动能力。


他四处求医问药,最终在2015年确诊:尘肺病三期。这种病与之前在矿山里打工吸入大量工业粉尘有关,且无法治愈。为了治病,家里花光了所有的积蓄。


陕西省镇安县位于秦岭南麓,秦巴山区是重要的矿产资源开采区,也是尘肺病人的重灾区。这几年,大爱清尘通过实地走访发现,镇安县有尘肺病农民1500人以上,熊启志所在的柴坪镇的患者达300人。当地大量的青壮年像熊启志一样,在附近省份的矿洞里打工而患病。


顺畅呼吸和自由行走,成了熊启志们后半生最大的奢望。


更让他们痛苦的是,他们不仅无法支撑家庭的生活,还每年十多次因为尘肺病引发的气胸等住院,好几次病情危重。


每当他,他们,看着妻子、父母在外辛苦工作挣钱给自己治病时,就后悔不迭:“早知道会这样,宁愿日子过得苦点,我也不会去矿上打工了。”他们更希望,要是自己的身体好一点,少生一点病,妻子和父母也就不会这么累了。


“我现在看着和正常人差不多”


每周五和周日,是柴坪康复中心的集体活动日。在这两天,包括柴坪镇上及周边十个村子的几十名患者都会在早上九点前准时到达康复中心。有的患者家离康复中心有二三十公里,也坚持每周来两次,还有的患者根本难以行走,只能靠着家属送过来。


康复中心的指导医生和康复指导员会帮助患者检测身体数据,了解身体状况。医生还会根据患者个人的状况给出相应调理或用药等建议。同时,做八段锦、呼吸操、蹬脚踏车、尘肺病相关护理等知识的培训和心理辅导,也都是康复中心活动日的重要内容。

患者在康复中心练习八段锦

在非活动日,柴坪镇上的二三十名患者也会每天来康复中心锻炼。


熊启志拿着康复中心的钥匙,几乎每天都去给患者们开门,和他们一起锻炼。


但在康复中心成立的最初,只有附近的近十名尘肺患者来参加活动。很多人都对康复中心抱有怀疑态度。有些患者甚至觉得,“康复锻炼还不如发点治疗尘肺病的药实在。”

重症患者呼吸困难,来康复中心吸氧,因憋气难受,他一开始都无法坐下,只能蹲着

后来,在熊启志们用自己身体感受到的真实变化的不断劝说和邀请下,才陆续有新的患者加入,直到现在,每次活动有近三十名患者坚持参加康复活动。


“现在就是气顺多了。”熊启志拿自己的实际感受来说,“走路的时候腿也有劲多了。现在我走路,就跟正常人差不多,一般人都看不出我有尘肺病。”


而同熊启志一起坚持锻炼的倪书雅效果更加明显。2018年前5个月他就住院5次,但来康复中心锻炼后,就再也没住过院了。


“心情好了,感觉有希望了”


而对于尘肺患者李道正来说,柴坪康复中心的建立,让他看到了希望。


李道正原本是康复中心病情最严重的患者之一,最开始来的时候“连路都走不了”,更是医院的“常客”。他的声道已经受损,说话时声音沙哑,不靠近听根本听不到他的讲话内容。据他说,嗓子是去年因尘肺病“弄坏掉了”。


他还有三个孩子,其中有两个正在读书,家里的生活压力很大。很长一段时间,李道正都处在绝望的边缘。


但来康复中心后,他慢慢发生了改变。


八月中旬,柴坪正热的时候,一般人都想窝在家里不出门,瘦弱的李道正披着皮夹克外套,穿着长裤来到康复中心。


李道正(右一)正在学八段锦


他跟着大家一起做八段锦。虽然动作不算标准,但他的眼睛一直盯着示范视频,唯恐自己乱了节奏。


“这里锻炼有人教,练久了,身体肯定能变好。”他一直这样相信着。


这里有很多跟他一样的病友,他喜欢跟他们一起聊天,互相开导,“说说笑笑”。


尘肺患者在康复中心学习健肺知识


熊启志经常拿自己的亲身经历去开导其他患者。“很多人得了这个病,心态很不好,我就常跟他们说,你要把思想放好,不要因为尘肺病吓唬自己。“他还常常告诫病友,一定要去正规医院治疗,感冒了千万别自己乱吃药……


或许是锻炼起到了一定作用,或许是是因为“心情好了,感觉有希望了” ,李道正已经能够在自己家上下楼了,他的脸上也时时刻刻挂着笑容。


8月11日,是柴坪康复中心的活动日。早上八点半,又有好几位从余师乡等其他乡镇赶了几十里山路的患者在康复中心登记信息。


从陕西省镇安县余师乡赶来的尘肺患者在家属的陪同下,在康复中心登记


大爱清尘康复中心,是大爱清尘综合各方面的探索经验,与专家的论证研究,在尘肺病农民集中的区域,为尘肺病患者提供免费的康复服务,通过科学的健康管理、康复训练等缓解尘肺病及并发症带来的痛苦,让尘肺病人重新树立生活信心,最终延长生命,并从根本上改变尘肺病农民及其家庭生活境况。这是目前为止发现的一项对肺功能改善最具有建设性的方案。


大爱清尘陕西柴坪康复中心


大爱清尘陕西柴坪康复中心的建立,让熊启志、李道正们看到希望,他们通过在康复中心持续的锻炼,能够呼吸通畅、自由行走,实现减少住院次数的愿望。


但在中国的绝大部分乡镇,还有更多的尘肺病患者,他们也希望能够实现呼吸顺畅,能够安稳睡觉,能够陪伴家人更多时间,能够看着孩子考上大学的愿望,他们也需要得到专业科学的康复指导和服务。

今年的99公益日,大爱清尘推出“为尘肺农民康复救助”项目,希望能汇聚更多爱心人士的力量,在尘肺病患者聚集的重点区域,建立三家康复中心,助力更多像熊启志一样的尘肺病农民康复锻炼,让他们缓解生理痛苦,延长生命。


积小善,成大爱,和大爱清尘一起,在99公益日,用“加倍爱”的方式,为生命充氧。

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