特殊的孩子，父母的挑战，世界自闭症日的一封信
这是童书妈妈第574篇分享
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童书妈妈写在前面
这是一位必须在今天推荐的父亲，这是一本必须在今天推荐的图书，这也是一封在今天读来百感交集的信件。这是一位心理学家父亲写给自闭症儿子的信，这也许是一封儿子永远无法读懂的信。但从信里面，我们能够看见万千父母都拥有的对孩子深沉的爱。感谢这些专门为非常小众的孩子和家庭创作的图书，感谢我们生活在这个每个孩子都能被“看见”的时代。（by三川玲）
亲爱的泰瑞克：
我永远都不会忘记你出生的那个奇妙的夜晚。经过漫长的分娩历程，你终于从妈妈肚子里探出头，甚至连身子都还没有来得及完全出来，你的眼睛就开始东张西望地打量产房了。我从产床后方，一下子跳到了医生旁边，激动得膝盖瑟瑟发抖、心脏怦怦直跳。医生是一位接生过很多宝宝的长者。他说，你看起来很机灵。
我一眼认出，你有着和我相同的头型。我对着你喜笑颜开、不能自已。又细数了一遍你的手指头、脚趾头，一切正常，于是我松了一口气。我急切地看着护士把你清理干净，裹在一条柔软的绒毯里。你的样子可爱极了，是一个如此完美的新生宝宝。我一直希望有一个儿子，现在梦想成真。这些温暖的记忆，叫我回味至今。
当护士把你放进我怀里的时候，我感到一阵电流传遍全身。在我的指尖下，你那么柔软娇嫩。我把你贴近我心口。第一次，我们四目相接，彼此凝望。你的眼睛又大又圆。那是我生命中最为激动的一刻——你使我成为了一个父亲。
从那时起，我就一直对每一位女性在创造生命奇迹中的特殊贡献怀有深深的敬意。我想起了我的母亲，她生育了八个健康的子女。通过你，我开始领略生命的神奇。我终于理解了纪伯伦在《先知》里所写的：快乐和悲伤总是交织纠缠、如影随形，正是经由悲伤打开的心灵之门，我们才能体会到那些平常日子里的快乐。
你出生于1979年11月29日凌晨。当时的总统是吉米·卡特(Jimmy Carter)，美国人质尚被扣押在德黑兰。我保留了当天的报纸，好让你今后可以读到自己出生当天的天下大事。你出生的医院是宾夕法尼亚医科大学（前女子医科大学，美国第一所女子医学院），那所医院现已关闭，现在那里是一所专为自闭症儿童开设的幼儿园。
那天晚上，当从你和你妈妈身边离开、走出医院的时候，我看到夜空中星光熠熠，几片云朵点缀其间，一轮将满的明月给大地镀上温暖的光泽。这完美的一刻在时光中凝固，长存于我的记忆、我的心里。夜晚清冽的空气沁入肺腑，让我神清气爽。虽是冬夜，我却想起了小学时学过的罗伯特·布朗宁(Robert Browning)的诗句：
一年正逢春，
一日正逢晨。
早晨七点钟，
露珠满山坡。
云雀展翅飞，
蜗牛枝上爬。
上帝坐天堂，
人间享安康。
你出世的消息带来一片欢欣。你是我父母的第二位孙辈、第一个孙子。我还记得我爸爸说，我能看着你出生，真是太幸运了。而他，就没能亲眼见证他的任何一个孩子出生。他的这种反应，拉近了我和他之间的距离，因为我感受到了他当年做爸爸的兴奋和没亲眼见证儿子出生的遗憾。
泰瑞克，我是多么希望你有一天能够读到这封信，多么希望你会明白你在我生命中的意义。当我发现你患有自闭症，并最终意识到你将永远不会读写、说话的时候，我曾有很长一段时间一蹶不振。现在那些情绪已然平复，我挺了过来，并已重新出发。
我想要你知道，你在我心里的位置从未失去。我依然珍藏着1979年11月29日那张泛黄的报纸。有很多我人生中最开心和最悲伤的时刻，都是和你共同度过的。你的生命在很多方面受到了局限，但对于我和我们之外的世界来说，却是无价的。
赛珍珠(Pearl Buck)唯一的亲生孩子患有智障。她在《永远长不大的孩子》这本书里写到了她女儿。这个书名也提醒了我，住在你身体里面的，将永远是一个小孩子。正如赛珍珠所说，疾病教给我们的，和健康一样多；残疾的意义不比健全小，甚至应该说更大。
1989年，当我开始写作《特殊儿童，艰难父母——养育障碍儿童的苦与乐》这本书的时候，我想象中的结局还完全不是这样。那时的我，还想着去改变你，让你开口说话，做我曾经梦想和你一起去做的那些事情。我甚至希望，有朝一日你会读到那本书，并感激我为了帮你摆脱自闭症而做出的种种努力。书稿写完付梓已是1996年，直到那时，我才从自己的手记中，发现一个最简单也最深刻的事实——是你改变了我，是你帮助我成长为我所需要的样子。
你什么也不用说，便教会了我内在的那个小男孩开口说话，并让我重新想起我曾经了解的事情——于是你总能与我同在。你教会我轻松看到你的各种情绪：感觉良好时，你表现出来的是兴趣和兴奋；一件事情做完了，你表现出来的是自豪；你有着一种与众不同的幽默感；不开心时，你就大叫；受惊吓时，你扬起眉毛、睁大眼睛、张开嘴巴；要是你快速挥手，那可能是兴奋、生气，或者只是觉得好玩。
我学会了调整频率，去捕捉那些我曾经忽视的信号。我比以前更能活在当下。你不知危险、少有惧怕，因此我必须格外警惕。你有烦恼的时候，从不藏着掖着，让我们一看便知，不过我们弄清让你烦恼的原因往往还得费一番周折。由于你不能和人交流，我们便只能靠猜测、共情来试着理解你。然而其中却是蕴藏着怎样的力量！像你这样没有语言的人，教会了我们观照自己内心、耐心对待他人。
老天给了我健全的智力和身体，然而我从小并不开朗。在你到来之前，我并不了解自己的情感。别人问我感觉如何，我通常脑子一片空白，回答不上这类问题。这让我觉得挫败、无能。
那时，我的思维和情感总搭不上线。现在，我对自己内心的各种情绪了如指掌，无论是正面的还是负面的。你和你的妹妹们，各用各的法宝，帮助我成为了一个更好的人、更好的父亲。你帮助我诠释了我们的共同经历，从而使我更善于表达，更有能力以心理学家的身份去帮助他人。
这本新书里有我从家庭生活中悟到的心得，也有在帮助孩子和家庭——尤其是自闭症孩子和他们的家庭——的过程中积累的专业经验。我将继续向世人分享你带来的意义：在悲伤那头无条件的爱。生命，纵有千难万阻，依然可以如此丰盈、圆满。
你牵我手的样子，依然像个小男孩。这不再关乎语言——而关乎心灵。
爱你的爸爸
备 注：本文是《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》一书的自序，本文经东方出版社授权刊登。
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让 爱 重 生 自闭症家庭的 应对、接纳与成长 罗伯特·纳瑟夫／著 成丽苹／译 ISBN：978-7-5060-9532-7 定价：49.8元 | |
每个自闭症家庭都相见恨晚的一本书 罗伯特·纳瑟夫博士是一位心理学家，也是一位自闭症患儿的父亲，如今他的儿子已经成年。他有句名言：“特殊的孩子，父母的挑战”。 不管是从个体经验，还是专业领域，罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享：父母如何在给予自闭症患儿最佳支持的同时，保证家庭中每个成员的需求都得到满足呢？这个问题是每个自闭症家庭都必须面对的，书中独到的见解、坦诚的安慰和实用的指导将让你豁然开朗。本书介绍了如何照顾自闭症儿童至成年的临床经验和第一手见解，罗伯特医生将帮助自闭症患儿的家长： 逐渐摆脱复杂的情绪，开始接受现实； 了解各年龄段患儿的行为，帮助他们成长； 保持稳定的、相互支撑的婚姻； 理解其兄弟姐妹的需求，给予他们必要的关注； 与专家团队有效地合作； 如何解决特殊事件，如情绪崩溃、食物敏感、睡眠、如厕问题以及缓解压力； 与家庭和朋友间建立一个稳定的支持圈子…… 本书对自闭症家庭、敏感儿童的父母、对孩子发育有担心焦虑的父母以及关注特殊儿童教育的人士都具有巨大的启迪意义和珍贵的参考价值。 |
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