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献给自闭症日

zhanbin 游山打捕 2019-04-02

今天是「自闭症日」。我们仅以一份《专业指南》作为献礼


美文公益选择了「自闭症」作为我们最重要的、新的工作领域,已经过去一年有余,大概是可以写一点什么,更好地解释我们的思路和路径了。


我们新招同事的时候,我都需要带有忧伤,郑重其事地告诉他们,咱们最好能做久一点。然后,又要花很多时间去解释,我们打算怎么做。简言之,如果不愿意持久、专业地进入到公益领域,那么对自己和社会本身,都可能价值甚小。


如果不能规划一个解决方案,明确一个方向,描述基本路径,那么,我们如何标定自己的行为,如何评估自己的努力呢?在方法层面,我大概是一个非常实用主义也看重性价比的,在乎有用和效率。是以,宁愿控制投入,先缓慢展开。


公益从业者一方面要付出爱心,另一方面还接受了很多人的「爱心委托」。对公益行业而言,整体解决问题的资金和人力以及其他资源都来自于社会,委托公益团队来基于这些资源实现社会意义,因此,从业者需要对爱心委托人负责,就像企业需要对投资人或者股民负责那样。


在过去大半年的时间,我们的工作都是基于「专业认知」进行的,有好几项工作。在今天这个自闭症日,我们最可以分享给大家的就是一份自闭症的《专业指南》,我们自己觉得还真不错。



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整个工作是基于文献整理进行的,这是学术工作的基本行为,但我们目标是得到一个更清晰更易阅读的文献指南,帮助大家快速了解专业领域,是以花了不少心力。我们将自闭症的专业服务领域分为四个部分:筛查、诊断、评估和干预。按照同事归纳的就是:


  • 早期筛查是关键;

  • 综合诊断定程度;

  • 能力评估定目标;

  • 综合干预来支持。


这个顺口溜还不错呢。希望大家能翻看一下。


我们希望能有三方面的价值:


1


有时候科普很困难,人们需要一个简单答案。但是可惜的是,我们得到的简单答案都有很大的认知风险,甚至就是错的。整个大众层面充满了「自闭症是不是很多天才」,「我们要教自闭症孩子美术」或者什么的。我们并不觉得每个人都需要那么专业的了解自闭症领域,但是依然很期待大家翻看,因为翻看一下可以更为快速的消泯偏见,接触错误认知。至少你知道,这是一个专业领域,有很多很多专业的建树,在推动问题的解决。


只有建立更正确的认知,才能把错误的认知赶走。


这份专业指南,首先是给公众的,目的就是纠偏认识。我们还会尝试提供另外一种更为科普和概要式的文本,它还在路上。


2


专业指南也是献给自闭症公益领域的。


我们这个社会存在巨大的多样问题,在其他力量缺位的时候,社会力量原本是越来越重要的,但是我们无法担当那么多的期待——自闭症公益领域如果不能以专业来指导公益行为,来指导项目设计,那么就如上,是无法承载足够多的「爱心委托」的。


我是觉得,领域应该关心「解决方案;方向;路径」,而这些需要基于基础的专业认知。是以,这份文献综述式的专业指南,希望能够发挥一些作用,它能标定清楚一些东西,激发一些思考,进而让更多的公益探索立足专业,关心价值实现。


这是我们选择的道路,并且因为「公共价值」的追求,我们愿意把我们的小的阶段性成果和思路分享给大家。


3


最后,专业指南是给我的朋友们和未来的志愿者的。


美文公益成立的时候,很多朋友说想要参与,也有说想要捐助。但是从我们的工作路径和价值坚持来说,我们还无法响应这些支持。因为我希望当你支持一个公益行为时,你需要知道两点:这个公益领域存在怎样的问题;这个公益团队提供了怎样的解决方案。


我们要基于理解和认同,再来提供行动或者资助


在之前,我们无法响应这种热情,这也是要开展《专业指南》这个小项目的原因之一。是的,还是不够的,我们会有更为科普和概要的文档在路上。但期待先行阅读,让爱心能踏实。






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