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六年来照顾认知症母亲的故事

春树养老 2020-02-16

The following article comes from 认知症优质照护 Author 周霖



认得周霖大姐是在2015年。当时组建认知症好朋友微信群不久,就得闻成都有位大姐,不仅把自己得阿尔茨海默病的母亲照顾得很好,还在家属群不断分享自己的经验教训,是一位热心的照护达人。

不久我和周霖大姐建立了直联。我有机会认识了她可爱的一家人,有机会分享他们生活中的点滴快乐,也聆听他们所遭遇的各种艰难。

这是作为一名专业工作者的至大荣幸。

下面的这篇文章,周霖大姐写于去年的世界阿尔茨海默月。我们在这里贴出来,分享给全国的认知症家庭照顾者。希望周姐姐一家人的故事,也能带给您一点信心,一点力量。
洪立


简单说说我们的故事


我的母亲是一名退休教师,现年87岁有余。我是母亲的独生女,今年62岁,也是一名退休人员。


五年前,母亲在华西医院检查确诊为中度阿尔茨海默病。自己的至亲至爱得了“老年痴呆”,当时对我以及整个家庭来说,就像是一个巨大的灾难降临。


我母亲从发病开始,曾出现过幻觉、猜疑、情绪暴躁、打人骂人、捡垃圾收藏、看不明白电视剧情等症状。刚确诊的一两年,我和先生被折磨得痛苦不堪 - 稍不随她意,就会被她骂、吐口水、甚至用东西砸、用脚踢我们,稍不顺心就吵闹着回老家。那段时间我被折磨得死的念头都有了。


当时我儿子远在国外,我先生得上了焦虑症。照顾母亲的重担几乎全压在我一个人身上。


那段时间我心急如焚、欲哭无泪,经常通宵失眠。心力交瘁甚至生不如死,是对我当时的处境最恰当的比喻。


就在我最艰难度日的时候,为了安慰父母,帮助我照顾外婆,儿子夫妇俩毅然回国。


他们一边积极查阅与该病相关的各种资料,一边千方百计想办法出主意,安慰父母、找心理医生咨询,还帮忙安抚外婆的过激行为。他们和我一起查阅学习有关阿尔茨海默病的药物和非药物干预知识,参加相关培训讲座。他们在我照顾母亲最艰难的时刻给予了非常重要的支持,成为我的坚强后盾。


贴心提示大量研究证明,家庭照顾者获得及时可靠的信息、培训和咨询,可有效改善认知症亲人以及整个家庭的生活品质。


我妈得病至今已经五年多了,应该说病情不但没有恶化,还有所缓解。


几年前她出现的那些认知及行为改变,除了仍然看不明白电视剧情和喜欢在垃圾桶里捡垃圾收藏外,其它问题都消失了。


她的精神和情绪特别平和,每天都开开心心的,对家人也是笑容满面,一副天真可爱的模样。她还会主动地关心每一个家庭成员的冷暖病痛;遇到邻居和我的熟人朋友,也表现出十分友善的态度。


除此之外,每天她还坚持自觉完成我给她布置的作业,主动做一些力所能及的家务活,独自完成除洗澡外的个人洗漱卫生和内衣裤清洗。她还积极配合吃药,身体有什么不舒服的时候,还会第一时间告诉我。


如今的母亲可以与家人进行正常语言交流沟通。她的听力在退化,但能通过我的手势比划,能很快理解我表达的意思和向她发出的指令。而且很可贵的是,对我和其他家人给她提出的要求,都能做到有求必应,不会反抗拒绝。


这说明我母亲目前的病情已经稳定下来,心情处在最佳状态。这一点让全家人都倍感欣慰。


在这里,我要深深地感谢四川大学华西医院心理卫生中心脑健康团队、神经内科的专家和医护人员,华西AD家属在线小课堂微信群,记忆健康360工程洪立老师团队,认知症好朋友微信群,浙医二院认知症家属微信群,成都市老年事业发展基金会,以及卫材、灵北等单位,给予我的支持、指导和关心帮助。



照护攻略


我母亲得病五年多,能做到病情稳定实在是不容易。概括起来,我们主要做到了以下几点,分享给大家就当是抛砖引玉。


关注家人日常言行,一旦发现异常,尽早就医检查


我母亲多年一直喜欢独居,随心所欲、自由自在地掌控自己的日常生活。


在她被医院确诊的前一年,我发现她不可思议地要去小区内的垃圾桶里翻捡垃圾的行为,而且总喜欢把捡回的垃圾收藏在衣柜,抽屉里甚至床下。而且,她并不像一般的拾荒者那样,捡垃圾的目的是卖钱。


于是,我在网上查阅了很多资料,发现捡垃圾与认知症可能有所关联。


对她看不懂电视剧情的问题,原以为是白内障和听力下降造成,于是反复做她工作,到医院做了双眼白内障手术、佩戴了助听器。但我发现她还是看不懂电视剧,连抗战剧里的共产党和日本鬼子都分辨不清。


她看不懂电视剧情要问这问那,我经常给她讲得口干舌燥,她还是不明白。


这时,我就意识到她的认知功能可能出现障碍了。于是立刻带她到华西医院专科门诊进行了就医检查,被确诊为中度阿尔茨海默病。


贴心提示:如果身边的长者出现记忆、思考和行为的显著改变,不要觉得这是自然衰老的一部分。及时诊断可以帮助亲人获得最佳干预时机。


调整心态,学会勇敢坦然地面对


阿尔茨海默病是一种目前全世界医学还没找到确切的发病机制的疾病,而且没有治愈这种病的药物。


当我们的亲人得了这种疾病,作为照顾他们的家属,首先要认识、了解这个病,消除家属觉得难以启齿的病耻感。只有主动调整好自己的心态和情绪,让自己内心强大,才能理性地坦然面对得病亲人所表现出的各种看上去不可理喻的症状。


当然,调整是需要有一个的过程的。


我母亲被确诊为阿尔茨海默病的消息犹如晴天霹雳,几乎让我完全崩溃。我的情绪低落到了极限。特别是对母亲每天大包大包捡回来的垃圾,收藏在衣柜里、床下、抽屉中的行为,让我深恶痛绝。


我不让她捡垃圾,她偏要捡回来;我的言语稍有不顺她意,她就抵触反抗;我越是试图指责教育她,她越是反其道而行之、大发雷霆。我时常还被她出言不逊、拳打脚踢。


那时我和母亲的关系,随时都处在一触即爆发战争局面。如此糟糕的心态,谈何照顾?


贴心提示认知症长者由于认知和情绪调控能力受损,照顾者的“教育”或“行为矫正”即便出发点是善意的,在认知症长者的眼中也可能是“挑刺儿的”、“找麻烦的”以及“想来控制我”,从而导致反应式行为的升级。


后来,我在华西医院心理卫生中心举办的认知症家属培训活动指导下,在记忆健康360工程洪立老师的耐心开导下,在各家属微信群的关心帮助下,以及找我的同学好友寻求安慰和各种自我排解和心理暗示,通过不断地查阅资料,了解认识这个病的发病原因和可能出现的各种症状,才让自己清醒地认识到 -


母亲是因为脑部疾病,才导致她行为举止异常,而不是她有意而为之。


她打我骂我,是她脑子里那个可恶的病魔所为。


我只有正视她的疾病,坦然接受,放弃那些徒劳无功、试图去批评教育甚至阻止母亲那些错误的做法,学会正确理解、理性面对、宽容体谅和认可,我才能快乐的投入到照顾她的事务中。


经过一年时间反反复复的调整心态、平和心情,通过家人群策群力,采取各种善意的谎言,乖巧的哄劝,与她周旋,对她怎么处理捡回来的垃圾,解决办法也就越来越多。


对母亲视为宝贝的垃圾品,我或者告诉她说捐给灾区人民了,或者说拿去送给好朋友了,或者给她几元钱说替她卖了换成了钱,或者让孙子问她索要喜欢她的某些垃圾,总之她渐渐的接受习惯了我的要拿走她的垃圾宝贝的各种理由。


日复一日,年复一年,母亲每天孜孜不倦捡她的垃圾,我每天就全心全意扔她的垃圾。哪怕我每天提着垃圾包,被小区行人误认为我在捡垃圾投来蔑视目光我也无所谓了,淡定点就好。


后来,母亲的心情越来越好,也习惯每天晚上看着我明目张胆地拿走垃圾。我要是忘了拿,她还会主动提醒我。更有趣的是,有时候她孙子拿垃圾走,她怕我与孙子争要垃圾,还要安慰我,承诺下一次一定给我。


因为我调整好了心态,转变了观念,提高了认识,母亲每年捡回家上千斤垃圾的问题、我晚上一想到她捡垃圾就痛苦紧张彻夜难眠的问题,就这样得以圆满解决,皆大欢喜。


我心态好带动了全家心态也好,与母亲在垃圾问题上再也没有战争爆发。可见,作为家庭照顾者,调整好心态尤为关键和重要。


日常照护·科技助力


每个认知症患者因为脑部受疾病影响的部位和程度不同,出现的症状也不同:


疑神疑鬼,幻觉幻听,短期记忆为零,黄昏症候群,捡垃圾,藏东西,分不清春夏秋冬,没有时间概念,半夜不睡觉闹腾,进食无饱感,没有方位感走失迷路,指鹿为马骂人,不知大小便等等……据说有几十种症状,家属照顾起来倍感辛苦。


贴心提示如果照顾者总是看到问题,那么问题就会层出不穷。有时候,换个角度试试?行为的背后,有没有原因?始终要记得,他们的世界与我们的已经不同。


我已步入60岁的老人行列,还要每天为照顾母亲奔波操劳,如果不动脑筋想办法采取一些实用的设备来帮我一把,真是既很累,而且又提心吊胆。


2018年以前母亲是单独居住,只是我们同在一个小区,相隔几分钟的走路距离。


我每天负责她的饮食,房间卫生,陪她玩耍;其它都是她个人的自主时间 - 白天自由散步(当然也包括捡垃圾),晚上自己睡觉。


刚开始的很长一段时间,出于安全需要,我必须不定时到她家进行探视监管,一天来回十几趟也是很累人的。


这时,儿子想到了用一些科技仪器手段来做我的助手:


为了防止母亲走失和监控她在外散步区域的变化动向,我们首先给她配带了卫星定位跟踪设备。一旦她走出设定的安全范围,我们的手机就会报警,而且根据定位跟踪导航及时找到她。

为了随时掌握母亲在家活动情况,我们在她的客厅、卧室等房间安装了24小时无线红外监控摄像录像设备,方便我和家人随时在手机上随时能看到她在干什么。

为了及时发现母亲夜晚睡觉出现身体不适等状况,在她床头安装了无线呼叫按钮。她只需举手按一下,我家的警报器就会立刻提醒我,确保我在第一时间赶到她房间。

为了防止母亲起夜上卫生间跌倒,我们安装了途经客厅到厕所的声光控自动夜灯,卧室的灯也是用枕边遥控器操纵开关。

为了掌握她每天出家门的动向,她的户门也安装了开门报警器,只要门一打开,家人和我的手机就会有信息警报提示。

母亲一个人在家要看电视,冬天夏天要开关空调,雾霾天气要开空气净化器等一揽子控制,我们都可以做到人不到场,手机上无线遥控就搞定,大大地减轻了每天频繁为一些简单的事跑来跑去的精力和体力。


就这样,科技成了我照顾母亲的好帮手。这些技术手段都是我儿子亲力亲为操办的,非常感谢我的儿子。


亲情和爱心,是比药物更重要的法宝


大家都知道,我们的亲人得了阿尔茨海默病,药物只能起到控制症状或延缓病情发展的作用。当然,这不等于就排斥药物干预。


我母亲自从被确诊起,就不间断地采取了药物干预。五年过去了,我母亲病情稳定,我认为早期药物干预肯定起到了良好的作用,当然这也要结合病人个体差异。


但非药物干预,就是我们说的用亲情和爱心、用好的方法去照顾和支持亲人的日常,却是必必须的、不可或缺的重要手段。可以说这个环节占了居家照顾阿尔茨海默病人的70%甚至更多。


如何提高强化或者稳住病人的病情,减轻记忆力下降,保持动嘴动手动腿,说话交流能力,加强动脑能力,稳定身体基础素质等,是居家照护的重点。


我照顾母亲,不仅仅是让她能吃能睡不闹腾。


阿尔茨海默病非药物干预的内涵,应该是要针对病人的症状,因人制宜,根据病人的生活工作经历,业余爱好特长,有意识地,有计划地,循序渐进地,组织开展对调整病人情绪的诸多亲情活动,诸多益智益脑娱乐游戏项目,以及强身健体等适合病人的活动。


贴心提示所有的非药物干预方法,只有秉承以人为中心的理念,才会发挥好的效果。


也许正是由于在我母亲生病照顾期间,实施了针对母亲症状开展的诸多非药物干预的活动,母亲才有明显的稳定病情的效果。我将这些做法经验分享给大家,希望抛砖引玉,给大家一些启发。


给母亲找事做,不能让她成天闲着无聊发呆


对待认知症亲人,家属的过度照顾、大包大揽家务琐事,并不是明智之举。勤劳才能勤脑。要让亲人尽可能长时间地保持基本生活自理能力。

例如做早餐,为保证安全,我给她配置的电磁炉,用简便易懂,一目了然的数字标签,将操作步骤贴在电磁炉盘上,教她学会使用电磁炉,独立完成做早餐,自己收拾餐具及打理厨房。

我只需在我家通过摄像监视她的行为,发现问题,就及时“指导培训”,直到圆满为止。

贴心提示认知症人士并不会一开始就丧失学习新信息的能力。科学的方法能够支持他们的记忆缺损。在环境中放入记忆辅助信息就是很重要的方法。


为了让保留母亲的业余爱好,我们就把多年闲置的缝纫机修好,让母亲用缝纫机缝补衣物,还买些布料让她过瘾,例如打些抱枕套,抹布,床单之类。

她过去擅长针织毛衣袜子,我就买毛线让她织围巾,织坐垫等。

目前为止,母亲都能帮助我做一些折叠衣物,扫扫地,洗洗碗,倒垃圾,整理她自己卧室等力所能及的家务事。

早些年,家里有一台电子琴,她会弹,于是我们就利用她有这业余特长,每天陪她练习弹琴,到如今弹琴就成了她每天的必修课。

她喜欢种花草,于是我就买些花花草草,让她把阳台打造成一个小花园,时常浇花赏花,打理花草,而且还让家人和亲朋好友来参观,不断鼓励表扬她,不仅让她有荣誉感和成就感,而且保持了勤劳好动不懒惰的好习俗。




丰富娱乐生活,让亲情和兴趣更浓郁


针对母亲感兴趣的娱乐活动,我们一步一步地先投其所好。


例如她喜欢打麻将,即使我及家人不喜欢打麻将,也要抽时间陪她打麻将,哪怕我和母亲两个人,也要对打麻将。


为了让她感受到家人在一起的温暖,除了带她外出旅游,家人还经常陪她玩游戏,例如打扑克牌,比赛下跳棋,筷子夹玻璃珠。



加强认知刺激训练

据资料介绍,认知症病人经常写字,可以通过字迹的变化,观察判断出她病情发展恶化的情况。

于是从2016年开始,我以她是语文老师字写得好为由给她布置作业,让她每天坚持抄写400个字;为了锻炼大脑的运算能力,每天做100以内加减算数题100道;为了强化她对事物和颜色的观察分辨能力,每天临摹对比颜色涂画一篇。

直到现在,母亲每天做作业已由过去的被动行为变成自觉主动的必修课。

为了鼓励母亲保持各种兴趣爱好,我还会每个月对她的出色表现颁发奖状,鼓励她再接再厉。奖状的标题完全围绕她的良好日常行为进行表彰。哪怕她每天面带笑容,我也会给她颁发一张“开心老人”的光荣称号!

在此基础上,我儿子还专门给她买了许多益智的玩具,例如七巧板,拼图积木,剪纸,贴画,还引入蒙台梭利教育理念,辅导她开展益智活动等,让她觉得家人爱她在乎她,生活充满亲情和情趣


她家客厅的墙上贴满了奖状。每当有亲朋好友拜访,她就会很自豪,很开心地彰显她获得的荣誉。华西医院的医护人员(善意骗她是成都老龄委领导)来看望她,她都会非常自豪向他们介绍她所取得的成绩。

母亲还特别在乎每天晚上睡觉前,我这个女儿根据她一天良好的表现,献给她的亲吻和拥抱。
 


想方设法巩固她的记忆功能


我看到很多认知症老人,面对家人的相貌名字一片空白。巩固他们的短期和长期记忆是非常重要和必要的。如果在他们的脑海中没了美好的人和事,成了一片空白,她的病就恶化到极点了。

为了延缓母亲对家人和亲朋好友的认知记忆能力的衰退,我专门收集了几百张家人和亲朋好友的照片,用一台电视机放在她家饭桌上,反复播放,让她记住照片上的人。

这个办法还真是有效,直到现在,母亲能将照片上的人和长时间没见面的亲朋好友叫出姓名。

贴心提示认知症人士的功能训练要基于他们的需求开发,同时注意零挫败学习法则。


同时,我还买了电子荧光板,把需要提醒母亲的事情都写在荧光板上 - 比如,早餐后要吃药,出门背包关好门,捡垃圾回家要洗手等常规。

五颜六色闪动的提示,会让母亲每天随时关注电子荧光板,也养成了她每天观看提示、刻意记住留言的意识,间接养成了她保持生活细节有规律的良好习惯。

贴心提示:母亲不是真的“记住”了这些信息,而是通过环境中的视觉提示而“知道”了信息。对于认知症人士来说,这是一种非常好的促进生活独立性的方法。

为了加强母亲的应变能力及脑眼手的协调配合,我还培养她每天玩电子游戏。这对激活脑细胞起到了较好的促进作用。


注重身体基础素质提高,减缓病情发展


我母亲年轻时开始就爱好体育运动,有良好的强身保健意识。她还很注重膳食营养的科学合理。

母亲得病之后,我也在提高母亲身体素质上下了些功夫:

注重母亲的个人卫生,特别是口腔卫生;

培养母亲每天自理洗漱、夏季天天洗澡、其它季节一周到十天洗一次澡的良好个人卫生习惯;

注重小痛小病及时看医生,防止小病拖成大病;

注重每天的膳食营养,做到一日三餐蛋奶肉菜果、多种营养成分的合理搭配;

坚持每天陪她散步,陪她做些简单的器械运动,或带她外出游玩,探亲访友接触社会,达到强身健体的目的;

注重睡眠质量,养成每天按时睡觉按时起床的良好习惯。


截至目前。母亲身体基础素质与同龄健康老人保持相同水平,骨质疏松达标率还高于同龄老人之上;每年健康体检主要指标都保持正常,没有“三高”,能吃能睡能走,生活有规律,这对稳定病情也是至关重要。

2018年3月,考虑到母亲87岁的高龄,为了加强对她的照顾,家人齐心说服她,搬到我家来住,我和我先生一同照顾母亲。


这样,每天都有家人24小时不离人地陪伴照顾,母亲也很开心,还帮我们照看她的小重孙,也没有更多的心思去捡垃圾了。


一个家庭照顾者的感言


我今年也62岁了。


作为母亲唯一的独生女,长年累月要承担起照顾一位高龄阿尔茨海默病的母亲,实话实说,不是一件轻而易举的事。


除了要充满爱心和亲情外,还有良好的心态,要有持之以恒的耐心,要有高度责任心和使命感,甚至还要做好要有牺牲自己的夕阳无限好的思想准备。


事实上,我和我先生这些年,已经放弃了我们外出自驾游山玩水,摄影摄像,视频制作,唱歌跳舞,玩电脑等业余爱好。说好听点,这叫牺牲我们的晚年黄金时间的自由,说不好听就是被母亲的阿尔茨海默病绑架了。


在这里我要深深感谢我的先生,一直陪伴着我不离不弃地与我一起照顾母亲。我也相信众多家属会感同身受,因为照顾认知症亲人是一件最艰辛,最揪心,最操心,最纠结,最无奈,精力不济,体力不济,财力不济的事。


我们的亲人得的是无法治愈的疾病,这是命运的安排,怨天尤人也没用,只有勇敢面对,用我们的爱心,耐心,恒心去关爱、呵护和照顾他们。


我相信我的母亲在世上活一天,我和我的家人就会尽职尽责照顾好她每一天。而且让她每天有尊严地活着,有质量地活着,开心快乐地活着,争取将来没有痛苦地离开。


我母亲现在还经常挂在嘴边的一句话就是“我幸好有个好女儿,不然我早就死了”,“我要好好地活着,有那么多亲人爱我和需要我”。



母亲至今不知道她的女儿在2018年做了肺癌手术。为了不影响她的情绪,家人用无数个谎言骗着她,才得以让我在手术住院了七天时间,就匆匆回到家里继续陪伴她。


我深知母亲需要一个永远疼爱着她、呵护她、照顾她,而且正能量满满的、内心强大的、勇于顽强拼搏的女儿,陪伴她一直走到最后。


贴心提示家属朋友承担的是长期照顾认知症亲人的任务。能做好这件事的人都不平凡。不过,在鼓励自己拥有强大内心的同时,也要允许自己有软弱的一刻;要留一点属于自己的时间。生活不仅仅只有认知症照护。


母亲越来越老了,我也渐渐老去。但为了母亲和家人,我要好好地爱护自己的身体。无论照顾母亲的道路多么艰辛崎岖漫长,我都会用自己有限的生命,义无反顾,无怨无悔,尽心尽力,一直陪伴她走下去。 



作者:周霖

贴心提示:洪立

编辑:春儿


-THE END-


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