目前,我国植物人群体约在50万人左右,并且以每年7-10万的数量增长。
普通人大多没有接受过相关科普,但往往模糊地知道植物人是“无认知能力,无法自主活动,与植物生存状态相似的特殊人体状态”。这种浅层认知可能正来自春晚舞台上“卖拐”的赵本山。
“植物人”一词在舞台上家喻户晓,真正的植物人群体目前却鲜有关注,他们游离于现有的社会照护体系之外,难以得到应有的保障。与之命运相同的还有这家名为北京延生托养中心(以下简称中心)的植物人托养机构。
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这是北京延生托养中心
从市区驱车前往位于密云南山下的中心,路途不过一个小时左右。在将至未至之时,会于路边遇见一个又一个的指引牌,标识着“南山滑雪场”、“骑马/射箭”和“竞技体育”。这些词语似乎是种可以想象的喧嚣和激情,但这种想象只能留在山顶,而在山脚下的中心,人们把生命的未知留在未知。
中心入口的朱漆大门,威武的两只石狮在门前左右分立,守护着院内排列整齐的平房及其所承载的生命。因为原址是一家安保培训基地,所以建筑风格像座王府别苑或是军机处。而每个初次到来的人都无可避免接受一场寂静、沉默、庄严肃穆的洗礼。在院内一排贯通的平房里,在干净明亮的房间内,目前托养着25位以植物人为代表的完全失能患者,他们得到治愈或康复的可能已微乎其微,出于亲人的留恋和居家照护的重重困境,他们或从医院病房或从家中被转到此处以延续生命。在这里,他们依托专业护士的照护得以自然体面地生存,在亲人的陪伴下度过生命的最后一程。而这正是中心的创办人、院长相久大的想法和初衷。相久大曾是一名神经外科医生,在北京密云区医院执业26年。他在工作中发现,当一个人成为植物人后,处境就会变得很尴尬:医院建议出院(没有治疗的意义);养老院不收(技术水平所限);家庭也为难,不管是精力还是经验都有所不足。
正是出于对植物人托养的需求和市场的洞察,相久大毅然选择创业。2014年,彼时的机构化之路并不好走,无论是养老院还是医疗机构执照都很难取得审批,走民非之路更是难上加难。好在相久大最终根据残联的相关政策指引取得了残疾人托养中心的营业执照,这才跃跃欲试地开始。2015年3月,中心正式开业,第一位入住者是因车祸成为植物人年仅38岁的小聪。自接收的第一天起,中心的全体医护人员便未曾松懈,相久大更是常常24小时在病床前看护。半年过去,小聪气色恢复得不错,但仍是唯一的在住者。2016年,中心的在住者翻了一倍,2位;2017年,6位;2018年,13位。而在今年11月的这次探访中,我们得知中心的在住人数最高时已达27位,前后入住人次有58人左右,扩建床位70余张。归结原因,相久大用一种近乎虔诚的语气说:“感谢互联网!”中心在2018年迁至近郊的南山之前,曾建址于密云水库旁边,深山环绕,鲜有人知,多亏了互联网才让中心真正进入外界的视野。2014年开始,在天涯社区、新浪博客、百度贴吧、微博,这些盛极一时的社交平台上,ID为“北京延生托养中心”的用户发过数以千计的帖子,这些帖子向大众科普植物人、植物人托养,介绍中心的理念。相久大试图将中心的名字一寸寸编织进伟大而宽广的网络,但大多被隐没,响应者寥寥无几,这些账号直到2018年左右陆续停更。不过,可能正是这种坚持使越来越多的植物人家属还是关注到了中心,他们开始咨询,开始打算。如今,相久大自己运营着“延生托养”的微信公众号,创建了供植物人家属日常交流的微信群,还在机构的房间里装上了全天候的水滴摄像头,以供家属随时知晓院内植物人的状况。不同于过去在互联网上稍显冷清的互动,在植物人家属这个群体里,相久大和中心被广泛传播,家属们口中的“相院长”也逐渐被信任和理解包围。现在,相久大已经很少会担心无人入住的问题。他收到源源不断的信息,家属们向他询问机构的状况,了解参观、托养有关事宜,而他耐心地一一回复。有个家属在看到相久大和中心的相关介绍后,也不实地参观了,毫不犹豫地要将家里的老人送至中心托养,她说:“相院长是好人,做的是善事,我相信院长。”植物人生存链条为治疗——康复——托养,中心专注最后一环。面对家属关于植物人能否苏醒的疑问,相久大从不讳言。有将老公送至中心的女士问他,“相院长,我最近常常梦见我老公,我感觉他快醒了,您说他是不是快醒了?”相久大认为,一些经过严格评估的植物人或许可以尝试治疗或者康复,但更多的是走向托养,因为康复的几率非常渺小,即使苏醒,也还是重度残疾。尤其老年人,身体机能逐步走下坡路,人生都会有终结的一天,这个进程是不能阻止的。因此,相久大始终坚持家属一定要去中心实地参观,了解中心的状况,而更重要的是让家属清楚中心的四个理念,这是作为家属的一门“必修课”:1、无创操作:不再做破坏病人机体造成损伤的检查和治疗;2、基本医疗:不再用贵重药品,也不再做昂贵检查。只提供基本用药,注重护理;3、人文关怀:尽量让托养者看起来舒服干净;义工爱心服务如读报、助念、演唱等;4、自然死亡:对于死亡过程不做过分抢救(根据家属要求,可应用基本心肺复苏和基本抢救用药),不再呼吸机辅助呼吸。
家属接受了中心的理念,往往才会放下心中的执念和压力,回归理性去看待问题。如今,中心收住着来自天南海北的绝对失能患者,他们或因车祸、外伤等导致颅脑损伤;或因脑血管病而遗留有瘫痪、失语、意识障碍(深昏迷)等成为植物人。中心可能是他们生命最后一程的最好归宿。有儿子为将父亲送至中心,从南方带着父亲乘高铁一路北上。上车时,儿子“骗”乘务,“我家老头没多大事儿,自己就能照顾”。有家属雇了救护车,从福建医院的ICU病房长途奔袭转运至中心。家属们甚至总结了转运的攻略:如果要坐高铁,得给病人买2张票;如果坐飞机,则要买7张票。这样病人可以躺在座位上。家属们用轻松的语气谈论这一切,但我们仍能从中感知到背后的艰难困苦。当然,还有作为旁观者的一种疑惑,为什么家属明知病人已无复苏的希望却仍然在痛苦中坚持?台湾创世基金会创办人,被称为“植物人之父”的曹庆回答了这个问题。曹庆的调查显示:关于植物人的问题,有“安乐死”或“赡养”两个方案,而赞成“赡养”的人高达95%,分析归纳原因有五“不”理由:法不允许、医生不肯、亲属不忍、宗教不许可和社会不认同。相久大认为“不忍心”还是最主要的原因。从人性的角度来看,我们可能永远都不会忍心看着亲人离去。在美国、加拿大等国家,医生判断患者将成为植物人,且术后需要呼吸机维持生命时,医生会告知并让家属选择是否撤除这些辅助设备,而撤除就意味着死亡。通常有20%-30%的家属会选择让亲人“痛快”地走。而在中国,可能是出于伦理道德的考量,无论医院还是医生暂时都不提供这个选项。于是,这些从医院病房里被推出的植物人往往只能回到家中接受照护。植物人的居家照护并非易事,常常是亲属劳心劳力,被照护的植物人却每况愈下。亲属甚至在日复一日的操劳和压力中患上抑郁症。王成芳(化名)是北京人,丈夫董力(化名)几年前遭遇车祸成为植物人。居家照护那几年,王成芳全身心地投入,不管是亲戚还是外人都看在眼里,他们同样看在眼里的还有王成芳似乎已被重压填满的生活,因痛苦而显得黯淡无光。在亲人的劝说下,王成芳将董力送往了离家几十分钟路程的中心,由中心的护士承担照护主体,而王成芳还是每天都会去探望董力,为他翻身擦洗。中心的护理部主任、护士长温静告诉我们,虽然家属有时候照护起来没有中心的护士那样专业,但不管是对家属还是病人本身来说,可能都有好处。王成芳见到前来探访的我们时,她点头致意,朝我们微笑着说,“中心挺好的,这里护士都很专业,照顾得也好。”温静告诉我们,相比以前,王成芳的笑容更多了,状态越来越好。中心的开办毋宁说正是解决这样的难题:把专业的交给专业,把生活还给家属。让绝对失能患者获得更专业的照护,延续生命;让家属从过度的照护压力中解脱,重拾生活的信心。正因如此,许多家属从心底里认为中心干的是慈善事业,有的捐钱,有的捐医疗机器,亲人离去后剩下的治疗费用也不再索要。家属的这种信任和理解是创业维艰的相久大坚持下去的动力,同样赋予相久大精神支撑的还有他引以为豪的中心的医护团队。清晨8点,上班族正在路途中奔波,中心负责白班和夜班的护士们已交接工作,开始为中心的患者更换氧气水、喉罩和鼻饲胶布,护理换药,记录患者的生命体征……中心的医护团队由20名医护人员组成,患者都是由护士们照料:每天面部口腔清洁和会阴清洁两次,喂流食喂水六次;翻身拍背白天两小时一次,夜里三小时一次;排便两到三天一次,床单被罩每周一换,每周一至两次擦浴,医疗器械每周消毒……随时接尿、随时吸痰、随时监控病人的生命体征;对病人的各类数值按点记录,形成档案。中心的护士遵循一整套操作规范和标准化流程。护士们大多是来自医疗口的90后,他们选择这里的原因不外乎是没有医患纠纷,没有拥挤喧闹的人群,而被提及最多的还是相久大的“好”(即便护士们往往无法形容出这种“好”)。
26岁的护士小花是其中一员,来自内蒙古的她已在中心工作三年。2016年,她在微信群里看到了中心的招聘信息,和相久大聊了聊,“觉得相院长很好,就过来了”。像小花这样的90后群体正成为社会各个领域中的新生力量,但我们似乎仍免不了总以新奇的眼光打量90后表现如何。所以,我们俗套地问了小花为什么选择在中心工作,有什么人生感悟。小花并没有接受这种“艺术人生”式的煽情,她说:“也没什么区别”。小花说的区别是她原来在某家医院的工作经历,她曾在医院做了两年的护士,在ICU病房。她记忆深刻的、从业以来第一次为病人流泪就是在那里,为一名只有8岁的小孩与世界的无奈离别。“那么在ICU病房看护不同年龄段的人和在中心看护植物人有什么区别呢?”我们只有得出略显外行的总结,即医护人员总是一视同仁,不管身处何种机构,面对什么样的人群。“在医院,病人还有康复的希望,但是在中心,只能看着病人走向生命的最终阶段,这种感受似乎还是不同?”中心有一位刘大爷,七十多岁,患有严重的认知症(俗称:老年痴呆)。大部分时间他都处于昏迷状态,偶尔也会苏醒过来。苏醒的刘大爷总是表现出极大的活力,对看到的一切事物破口大骂,这是长期卧床给他精神上带来的烦躁和不安的表现,即便是亲儿子也未能幸免。但刘大爷往往骂着骂着,又会陷入长久的昏迷。周而复始。“其实我们宁愿看到刘大爷醒着,哪怕他骂人……”,小花低着头说。中心的托养者基本都不会醒来,更没有言语和动作,只是寂静无声。中心像脱离于世间,一块被单拎出来的凝固的时空。每个身处中心的人,都不自觉放轻呼吸,轻声言语。这或许代表一种我们对生命的敬畏之心。这些处于生命中最后阶段的托养者,促使我们去思考和理解生命,促使我们去关注人生最后阶段该如何度过的问题。
这是晚上8点,中心的托养者们眼睛闭合,沉入梦乡。他们或许是体谅世人的大惊小怪,便在这寂静中响起不小的鼾声。而在此之前,你还是能从空气中感知到一些温暖的歌声。那是小花在播放音乐,轻轻哼歌。小花从前不这样,意思是从前她把音乐开得更大声,哼歌也哼得更大声,之后她接到了家属的投诉。相久大没有埋怨小花,因为相久大从前也会在病房放歌,优美的音乐或许能对上托养者的一些“艺术细胞”,而病房总该在适当的时候焕发生机。
在中心,有一项针对医护团队规定的“病房一二三线制度”,相久大既是三线,也是二线,职责要求:巡房后可休息,但需随时待命以应对突发情况。而真实情况是,五年来,相久大一直呆在中心,从未有一天回家睡觉,即便外出也会通过监控时时掌握中心状况。创业至今,相久大身体力行,带领医护团队奋战在一线。这可能也是他“好”的原因。在谈到中心未来的发展时,相久大不是“画饼”的“画饼”:“等能融到资了,还不好吗,可以给我们护士团队工资都加两千。”相久大直白的话语引得护士们都开心地哄笑起来,房间内外充满快活的空气。现在,相久大的护士团队几乎没有流失率,他最担心的是年轻的护士们哪个到了婚嫁年龄请假结婚去了怎么办。相久大有个奇妙的观点:人的一生是周而复始的循环。像婴儿与老人,人一生的初始和最终阶段都只能在床上度过。但相比于婴儿,面向绝对失能老人的照护更是社会性的难题和痛点。居家照护之路不好走:家属照护的人力和时间成本过大,专业度不足;何况老话说“久病床前无孝子”,并非毫无道理。机构照护似乎是目前种种出路中前途更光明的一条。而中心是个鲜活的例子。一直以来,植物人群体的社会保障基本缺失,游离于社会照护体系之外;而中心也一直处于无扶持,零补贴的状态。2018年中心开始市场化运营,月费按两个护士(看护比例)的费用收取,开放有7500元/月、10000元/月两个档位的床位。当时的中心还未扩建,只有20余张床位,虽价格不菲但已供不应求。相久大表示,中心不是无法复制,不管这样的机构设于超一线还是三四线城市,都可根据当地实际经济水平进行成本管控和定价核算。而创办一家托养中心最重要的还是坚持,快速盈利是很难实现的。一般来说,托养中心收住20位左右的托养者便可实现收支平衡,但收住人数积累的过程往往难以预测,是一个从量变到质变的过程。相久大坚持了5年,中心开始略有盈余,还收获了两位合伙人——来自天坛医院的博士生导师和中科院教授的两股力量。而在此之前,他顶着亏损走着一条不回头的路,“既然开始了就很难结束,况且那么多人看着呢”。如今的相久大一边思考中心未来的发展方向:将延生托养嵌入养老机构的新思路;一边呼吁将植物人纳入到残疾人序列当中,为中心能得到职能部门的扶持而奔走,意在减少植物人家庭经济开支,避免因病返贫。今年以来,国家养老政策密集出台,重点关注失能老人和医养结合两大话题。这让相久大对中心的未来充满希望。相久大认为,中心的托养者正是政策重点关注的失能人群,而且中心的托养理念不仅适合植物人,也适合大多数完全失能人员的临终关怀。作为全国可能是唯一一家植物人托养机构,相久大呼吁中心能够被认可。
相久大的公众号文章《医养结合之我见》,分享他关于医养结合的见解。文章结尾,相久大写道:我们对未来充满希望,虽然现在困难重重,还不被职能部门认可。我们能做的只有脚踏实地兢兢业业,为当地老百姓服务,为更多完全失能人员带来福音。采访快要结束时,相久大给我们讲述了一件“怪事”:在他从医最后的八年中,每当在病房值夜班时,一是没有人来送医,二是当晚没有病人会去世。-THE END-
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