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从“排球女将”到认知症家庭照护者
荒木由美子（文中称其为由美）这个名字对于现在的80、90后来说可能比较陌生，但在上世纪七、八十年代，她就像山口百惠那样在中国广受欢迎。
那时部分家庭刚刚有了电视，中日恢复友好邦交，大批日本影视作品涌入中国，尤其电视剧《排球女将》可谓一时风头无两。
由美主演的“小鹿纯子”一角在剧中的励志征途给予了当时许多中国年轻人以奋进的力量，其中一位年轻人叫“马云”。
图/网络 马云“追星记”，小鹿纯子实火
然而就是这样一位当红影星，正值演艺事业如日中天之时，她却选择了和大她13岁的前辈结婚，退出演艺圈。
但是，“天有不测风云”，就在婚后两周，婆婆患病住院，后来又出现认知症症状，由美照顾婆婆长达20年的介护生活开始了……之后，她将自己的照护历程集结成书，中文译名为《觉悟之护理》。
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读完这本书，本来只想写一篇单纯的读后感，但写的过程中感觉书中很多内容都很好，比如由美婆婆认知症的行进过程，由美坚韧不认输的性格、照护过程中的心理变化、经历的苦楚、如何坚持下来，等等。于是想和大家分享书中的内容，希望能起到一些借鉴作用。
纵观由美婆婆认知症的行进过程，照护者需要承受巨大压力，也唯有由美这样坚韧果决的性格才能坚持20年之久吧。
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婆婆认知症的行进
1. 最初的征兆
婆婆最初的异常举动是背着由美带儿子去吃拉面；每周日都会去医院就诊，回来说大夫好好诊察了（其实医院在周日不营业），这种状况持续很久。除此之外，婆婆在其他方面一切正常。
继而，婆婆开始对由美有些不满，甚至欺负她，不再吃由美做的菜，自己到外面买，还劝由美的丈夫吃。
（此时由美还没意识到这是认知症的前兆，只是对婆婆的异常举动感到疑惑不安。）
（后来婆婆住院，由美整理衣物时找到近百条崭新的内衣。）说钱丢了，东西没了，最初一个月一次，后来频率越来越高。除此之外的举止还都很正常。（此时由美的苦恼：当时几乎没有任何关于认知症的知识传播，即便认为婆婆可能患上认知症，也没证据；更无法向丈夫说出实情。常人看来婆婆就是一个正常的人，自己一味强调反而会被别人误解。）终于有一天，婆婆的主治医师打来电话，说婆婆偶尔会自己来就诊，但行为有些异常，可能得了认知症。夫妻二人立刻带婆婆去医院就诊，但婆婆一切都正常，名字、生日、季节等问题都对答如流，医生说等到下次感到有异常时再过来。在家异常、来医院就正常，如此反复好几次，医生才确诊婆婆患上认知症。（此时由美异常混乱，在那个认知症知识十分匮乏的年代，面对婆婆状况的逐渐加剧，由美不安、迷茫、无助。她不禁回想起自己步入娱乐圈、不顾人们的反对辞职隐退结婚的过往，不能走回头路让别人说“因为是演艺圈的人，即便结婚，生活不如意了就放弃重返演艺圈”，决定正面面对婆婆患认知症一事。）由美做料理时会将首饰摘下来专门放在一个地方，会被婆婆拿走。(由美在婆婆房间里发现大量饰品和昂贵化妆品，此后就把钱财放在婆婆不易找到的地方。为避免意外，菜刀、剪刀等物也收好。)宅急便、邮局的人过来送东西就说“有男人去由美那里了”。甚至由美把儿子从幼儿园接回来，也会被婆婆认为带男人回来。看了有关明星出轨的报道，就认为自己的儿子也有外遇了（源于自己年轻时有过丈夫出轨的经历，在内心留下挥之不去的阴影。）（由美晚上经常要去楼下婆婆房间看婆婆睡了没，时间长了身体愈发疲惫，有时甚至疲惫到睡在楼梯台阶上。）由美做饭时，要在视线内放把椅子，让婆婆坐好；吃饭时要坐在婆婆对面，如坐在旁边，婆婆会撒娇让由美喂饭。（由美会有意识地让婆婆做些力所能及的事，暗合现在提倡的“自立支援”，这在当时十分难能可贵。在照护婆婆大约7年的时候，长期的介护疲劳让由美出现脱发、自律神经失调症，胃也更不好，由美的丈夫甚至曾因无法忍受而卡住婆婆的脖子，整个家庭都已经达到极限。）最后两人商定让婆婆入住“老人机构”，也费了一番周折：开始被推荐到精神类疾病机构，有隔离、监视，由美流着泪把婆婆带了出来。之后住到真正意义上的“介护机构”，由美每天都要去看婆婆。婆婆稳定后，对由美“化敌为友”，越发亲密、依赖，每天都非常期待由美来探望，如果有事不能来，婆婆就非常不安，徘徊。由美也很受机构内其他老人（包括认知症老人）的欢迎，与其他认知症老人的家人有过比较深入的关于认知症老人介护的交流。2002年12月12日，婆婆突然病情加重，离世前的几天婆婆异常的清醒，以往的认知症症状也没有出现，最后昏睡三天，安静离世。在太平间，由美守着婆婆四五个小时。葬礼告别式的那天，由美的丈夫汤原有NHK的现场直播，无法到场，最后由由美作为丧主行礼，对于婆婆来说可能也算是她们之间这么多年的婆媳的缘分吧。文章的最后由美这样写道：“我不是做介护的专业人士，也不是心理学家，只是想自己宝贵的经验，能对和我有同样遭遇的，处在痛苦和烦恼中的人们起到些帮助。”由美婚后两周婆婆就住院了，紧接着被诊断为“认知症”，这对任何人都是非常大的打击，更何况是红极一时的影星。由美结婚时只有23岁，虽然内心也曾极度焦躁过，但最后她决定直面现实。由美从小就爱哭鼻子，在介护婆婆20年的时间里不知道哭了多少次。她认为，“哭”不是坏事，顺势的流泪可以缓和自己的心情。确实如此，介护人员无论是机构的护理员还是家人，长期的护理内容都会让人产生很强的负面情绪，而这种负面情绪对于家人来说更为严重。因为机构的护理人员毕竟在工作外有自己的时间，毕竟被护理人员不是自己的亲人。负面情绪得不到释放，真的会让人崩溃。如何缓解介护疲劳、负面情绪，也是当今介护界长期探讨的话题，而对那个年代年轻的由美，我是由衷的钦佩。由美不认输的性格应该是从小练就的，进入演艺圈后她经历过很多的挫折，在拍摄《排球女将》时拉伤肌肉、关节脱臼、摔到下巴、手臂骨折……这些磨砺使由美的性格越发坚韧，在照顾认知症婆婆时能坚持下来。介护人员需要强大的自身调节能力，进行不同的身份转换。由美强调要一直面带笑容，不管多忙多累，经常用镜子去检查，练就可以立刻关闭烦心的“频道”，集中精力做眼前的事，不然很容易疲劳，让负面情绪越来越多。每个人都有自尊，像由美这样自立要强的女性自尊心更强，然而她也敢于“示弱”，向他人寻求帮助。由美平时很劳累，但会时刻注意打扮，认真化妆，这令她充满自信，也是让她引以为豪的事情。她也指出，当整个家庭都无法维持介护状态时，一定要向机构、行政求助，不然整个家庭都可能会被毁掉。所以，为了缓解介护疲劳，在日本可以活用日间照料、访问介护、短期居住等介护服务。不对别人做过多的期待，不然会更加失望。并且不仅仅是失望，当达不到预期效果时，自己还容易发怒。因此，最初自己要坚定决断，不要期待他人，这样即便没有达到预期效果，也不会去责备对方，因为这是自己的决定。以不过多期待他人的帮助为前提，经常给自己清零，一点点去积累能量。自己的人生并非为自己而生，一定会为其他人起到一些作用。认识到这一点，就会明白：竭尽全力照顾别人，也是为了自己的人生；就不会觉得在为家庭做很大牺牲，而强忍着不去做自己想做的一些事情。日本人经常会将很多事情提到“人生”这个高度，我想这也是日本人会把很多事情想得很透彻的原因吧。即便是最亲近的丈夫、孩子，也要时刻斟酌家人每时每刻的心情。即便是相同的事情，要在对方内心留有空余空间的时候倾诉，这时对方很自然地会有倾听的姿态；而在对方伤心、生气、焦虑时，不但无法沟通交流，还会扰乱对方的内心。因此，为了避免不必要的争吵，需要斟酌时间点。由美提到的是居家介护，我想说的是在机构工作中，同事之间同样需要斟酌时间点，也就是换位思考，或叫同理心。这种同理心，在介护老人时要用到，工作中同事之间也要用到。如果一个机构的员工之间普遍构建了这种同理心，工作氛围会大为改善，即便工作辛苦点，大家也会齐心协力去完成，这是一种很神奇的力量。由美认为“谢谢”“对不起”是非常重要且宝贵的词汇，即便是相互非常理解的家人，也要用语言去传递，这样才能互相建立更坚实的羁绊。虽然认知症老人不好沟通，但是，“谢谢”“对不起”还是能够很好理解的。在日本，谢谢和对不起时刻挂在人们嘴边，也是介护一线使用频率最高的语言，的确是生活中的润滑剂。无论怎样的人生都会有“喜悦和感动”，无论经历什么事情都要有一颗感恩之心，无论遭遇怎样的艰难，终究会成为人生旅途中的食粮，也一定会让自己成长。最初拿到这本书，我更关注家庭介护的这个视点，因为我之前一直是在机构工作，其次才是由美这个人，因为毕竟我对她不是很熟悉。但读完这本书，我从心里由衷佩服由美这个人。一是她的演艺成长历程，历经了很多艰辛；二是她肯为了丈夫、为了爱情，毅然决然地放弃了当时红得发紫的演艺事业；三是她20年如一日介护认知症婆婆的岁月历程。由美能够坚持20年，我认为和她在从小的生活经历和演艺经历中练就了超乎常人的坚韧密不可分。对待认知症的婆婆、丈夫和孩子，由美时刻都在为对方着想，能够体会到她是一个发自内心的温柔的人，不然，我想她也坚持不下来。由美在介护婆婆期间能够专研、总结，这使婆婆在当时介护知识很缺乏的情况下，能得到很好的照顾。她又将自己这些宝贵经验和心得整理出书，让更多人受益，真的十分难得。这是一个很大的难题，即便在介护福祉制度很完善的日本，居家介护者因介护疲劳得不到缓解而虐待甚至杀害老人的事情，依然经常发生。我没做过像由美这样长时间的居家介护，但我在机构的经历足以让我想象得到这20年由美都经历了什么。我能体会这种介护疲劳。我在喜马拉雅开通了问答通道，经常尽我所能，包括向身边的前辈、老师进行咨询，来解答听友有关居家老人照护的一些问题。总之，在介护知识尚有欠缺的今天，缓解介护疲劳，无论在机构还是居家，无论在日本还是咱们国内，都是一个值得深入探讨的话题。感慨由美20年介护的心路历程之余，也重新审视了一下自己，希望自己也会像由美一样，既然选择了这条路，那就不忘初心，坚定地走下去。作者：介护小哥，日本介护福祉士，日中介护学会理事，日本介护一线多年工作经验；快手平台主播“日本介护小哥（养老）”