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帮帮他们!南安一岁小男孩胆道闭锁,残疾母亲割肝救子!

海丝商报 海丝商报 2022-04-29

  “妈妈,妈妈……”一岁多的小楷,还不怎么会说话,但一见到妈妈刘芋棉,他就死死地抱住号啕大哭,两行泪水挂在苍白的小脸蛋上。


  来自南安东田美洋的小楷患有胆道闭锁,一周之前他刚刚在上海交通大学医学院附属仁济医院完成肝移植手术——而他的肝源,正是来自母亲刘芋棉。

刘芋棉和小楷。

  27岁的刘芋棉患有小儿麻痹症,腿脚行动不便。昨天,是她术后和儿子的第一次见面。母子连心,刘芋棉的脸上也挂着泪水,儿子的伤痛疼在了她的心上。她多想多抱抱自己的宝贝儿子,但她知道儿子过于激动会影响病情,只能选择匆匆离开。


  “只要有一线希望,我一定会尽最大努力去拼一把!”近一年来的求医之路充满艰辛,也让本不宽裕的家庭雪上加霜,但救子心切的刘芋棉就是凭着这一个简单的信念,每天鼓励着自己和家人坚持着。



孩子重病

打破一家清贫温馨的日子


  刘芋棉和丈夫杨文能一家五口住在东田镇美洋村。昨日,记者跟随美洋村村委会委员刘梅霞穿过窄小的村路,再经过一段土路之后,来到他们位于半山腰的家中。只见这一家五口住在一座单层房屋中,内外都没有装修,房内仅有两间卧室和一间厨房;杨文能的父亲杨爱建独自在屋内,桌上有一碗剩菜和孩子的玩具。


  “你吃饭了没,一定要记得吃饭。”一进门,刘梅霞就关切问道,然后熟门熟路地走进杨爱建的厨房,看到厨房内还剩半袋米,她才放心地走出来,并嘱咐道:“没有大米了记得跟我说,我给你去买。”


  今年50多岁的杨爱建因中风丧失表达能力,只能待在家里养鸡鸭,但提起孙子他很激动,咿咿呀呀地向记者比画着。在得知孙子手术情况不错后,杨爱建眼角泛起了泪花。


  杨文能的婶子陈梅向记者介绍,眼前这座简陋的房子,都是杨文能辛苦打拼换来的。刘芋棉患有小儿麻痹症,身体不太好,杨文能是全家唯一的劳动力,一人撑起养家重担,“他们家日子虽然清贫但很温馨,没想到孩子却得了这样的病”。


  “小楷是我们的第二个孩子,刚出生时出现黄疸,我们就带孩子到南安妇幼保健院治疗,但是三个月过去了,小楷黄疸仍不见好转,我们就去泉州儿童医院,医生怀疑是胆道闭锁,建议我们到上海治疗。”在电话采访中,刘芋棉告诉记者。


残疾母亲

多次带孩子往返厦门治病


  在听取医生建议后,刘芋棉带着孩子到复旦大学附属儿科医院做了葛西手术。


  医生告诉刘芋棉,葛西手术最佳的时间是90天内。小楷虽然完成了葛西手术,却错过了最佳手术时间,这可能给小楷带来胆管炎和消化道出血等一系列并发症。


  第一次手术回到东田后,小楷常常无缘无故发烧,呼吸急促,精神状态特不好,并且又出现黄疸。由于杨文能还要做工,给孩子赚取治疗费,刘芋棉只能和自己的父亲带着小楷去厦门看病。


  刘芋棉因小儿麻痹造成腿脚不便,家里住的地方又偏僻,每次都是邻居载着她和孩子到桃源村和父亲会合,然后搭班车到厦门的医院,小楷在厦门的医院一住就是一个礼拜。


  但是小楷发烧的频率越来越高,从起初6个月发烧一次,到三个月发烧一次,再到一个月发烧一次。


  去厦门住院三次后,刘芋棉发现小楷比同龄的孩子更小、更矮,胆道闭锁导致胆汁排不出去,进而导致肝硬化和反复胆管炎,使小楷的情况不容乐观,长此以往对小楷的成长会造成严重影响,将危及生命。


  因此,医生建议小楷进行肝移植手术。


从未想过放弃

乐观母亲割肝救子


  据医生介绍,小儿肝移植供体有两种来源,等待符合配型的肝脏捐献或进行活体肝移植。活体肝移植,多由符合配型的亲属捐出部分肝脏。


  了解情况后,刘芋棉没有任何犹豫,决定割自己的肝救孩子。7月4日,经过一系列检查,母子配型成功。“你的肝完全可以给孩子用。”医生的话让家人松了一口气。


  7月14日,手术前一天晚上,一家三口躺在病床上,孩子禁食饿了直哭闹,爸爸哄不过来,最后还是妈妈的怀抱让小楷慢慢睡着。


  15日7时左右,母子分别被推入手术室。“医生,孩子在哪里手术?”担心小楷会哭闹,手术室里,刘芋棉还在向医生询问。“就在隔壁,不用担心。”医生回道。


  手术从早上8时开始,一直持续到下午2时才结束,刘芋棉割了1/5的肝脏,移植到小楷体内。术后,刘芋棉直接到普通病房,小楷则到ICU病房观察。


  “孩子出来了吗?怎么样了?”刚出手术室的刘芋棉,麻醉劲儿还没下去,迷迷糊糊中,不忘跟家人打听孩子情况。


  又要照顾儿子,又要照顾割肝的妻子,杨文能一个人忙不过来。岳父赶紧放下手头工作,赶到上海照顾女儿。5天后,母子俩恢复不错,刘芋棉出院休养,小楷则转到无菌病房。


  自从小楷出生以来,夫妻俩就在求医路上不停地奔波着,一路上也遇到了很多同病相怜的病友。“平时照顾患胆道闭锁的孩子要注意……”“肝移植是给孩子第二次生命的机会。”求医路上,曾对“胆道闭锁、肝移植”一窍不通的刘芋棉,通过交流学习后也能跟病友普及相关知识。


  她经常鼓励病友勇敢面对孩子的病,积极治疗。前几天,得知来上海手术治疗的厦门一病友顺利出院了,刘芋棉很高兴。在与刘芋棉接触中,不少医生、护士也被她的乐观情绪感染,“人这一生,要赌一把才知道生命的高度。孩子这么小,肝移植成功率也高,为什么我们不赌一把?”


  但乐观的背后,是被医药费压得喘不过气。从孩子发病至今,近一年时间,仅医药费就花了15万元左右。部分医药费来自网络筹款平台,如今还欠医院2万多元。


  目前,小楷恢复情况不错。医生建议,在医院持续观察3个月,待度过稳定期后,在吃抗排异药物和抗病毒药物维持的情况下,定期复查。这又是一笔长期的开支,对于仅有一个劳动力的家庭来说,困难重重。


  “我们不求别的,只盼着小楷以后健健康康的,跟正常人一样生活就够了。”对于未来,刘芋棉说道。



如果你想帮助这个家庭,

可通过银行或微信两种转账方式奉献爱心。

建设卡号:6217001830010943507

户名:刘芋棉


THE END

记者:黄伟励 庄晓丽 文/图

编辑:商妹儿 审核:田中戈


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