妙手仁心： 对话职能治疗师马嘉华

职能辅导用于提升人们在日常活动中的表现能力，当你发现孩子完成日常活动也需要额外帮助时，你可能就需要寻求职能治疗师（Occupational Therapist，简称OT）的帮助了。虽然没有家庭希望与治疗师打交道，但当你需要帮助时，一位好的治疗师能为你（家长）和孩子提供专业的指导，帮助孩子缓解甚至战胜困难。

为此，我们采访了儿童康复咨询机构“长和大蕴之家”（Olivia’s Place）的一位职能治疗师马嘉华（Eva Ma），了解从业20余年的她是如何进入到这一行业，以及这份职业是如何帮助有特殊需求的人群的。

文｜Kipp Whittaker 译｜张燕 

编辑｜曹新星 图｜Uni You、受访人提供

菁kids：什么是职能治疗师？请问职能治疗师具体做什么？

EM：我经常开玩笑说，要解释清楚职能治疗师是干什么的需要大约两个小时。这个职业结合了社工、物理治疗师、护理人员和心理学家的角色，因此很难对它下定义。

上世纪30年代初，这个行业在美国率先发展起来。第一次世界大战结束后，退伍军人从战场返回，需要疗养战争给他们身心带来的创伤。

“occupation”这个词原意是描述如何动手消磨时间。与孩子在一起的时候，我们会与他们一起动手、玩耍和探索，因此我们有各种事情可做；与成年人在一起的时候，我们会教他们如何平衡身体、如何坐端正、如何使用胳膊，如何穿衣服和自我护理，以及一些简单的工作技能。

有些人会得到职业培训，而对于中风后的老人，我们的主要任务则是帮助他们活动身体。慢慢恢复身体机能，防止半瘫，从而让他们能能够生活自理。

菁kids：能和我们谈一谈您的工作经历吗？是什么促使您选择做职能治疗师呢？

EM：我从一开始就想在医疗行业工作。学医的时候，与我合住的家庭里就有个女孩患有多发性硬化症。我那时候一边照顾她，一边在学校学习初级医学课程，也因此接触到了一些与职能治疗相关的知识。经过不断的学习，我对这个领域产生了越来越浓厚的兴趣。

职能治疗师是一份非常不错的工作，因为我们可以去不同的地方工作，比如：诊所、医院以及学区，需要职能治疗师的地方很多。我们的职能辅导既能帮助成年人也能帮助孩子们，不管是摇篮中的婴儿，还是上了年纪的老人，都有可能需要我们的帮助。

菁kids：做这个选择的时候，有没有哪些时刻让您觉得这就是您将为之奋斗的事业？

EM：我一直都喜欢和人打交道，尤其喜欢和孩子们打交道。看着三、四岁的孩子，你会发现他们的性格完全不同。

刚进入这个行业的时候，我帮助的孩子面临着各种各样的问题：要么不会走路，要么有交流障碍，有一些还患有脑瘫或其他遗传性疾病。看着他们快乐地学习如何独立完成一件事情，或者表达自己的需求时，我的内心涌上了一股非常奇妙的感觉。我很高兴自己总能在这份工作中找到人生的乐趣。

毕业那年，我们班上有32个人，有些人选择了为成年人提供帮助，而我选择了在波特兰（位于美国俄勒冈州）的一家儿童护理所工作。那时俄勒冈州的儿童护理所还不多，很多患有严重残疾的儿童得不到救助。

对一些人来说，下定决心去这样的地方工作很难，因为那些孩子们的情况非常糟糕。但这并没有影响我，我一心只想尽自己的绵薄之力让孩子们开心，即便是一个抚摸、一个小小的反馈，看到孩子们的笑容，对我来说就够了。

菁kids：您在北京已经工作了3年，您觉得公众对职能治疗的认知有没有增强？需要怎样做才能帮助那些有特殊需要的人群呢？

EM：我观察发现，患有脑瘫等疾病的儿童很少出现在公众的视野中，你可能会在孤儿院看见他们，但很少在公立学校看见他们的身影，而在美国，情况却恰恰相反。不过，我发现人们现在越来越多地谈论如何帮助这些有特殊需要的儿童了。

我现在会帮助一些患有脊肌萎缩症的孩子，有些父母会给我打电话询问如何才能帮助自己的孩子。这些孩子可能很聪明，但是身体却很弱。在中国的公立学校，政府还没有建立相关的支持体系。这些父母如果想要把孩子送去学校，就必须派家里的一个人，或者由妈妈本人去学校照顾自己的孩子。

同时，我也为许多中国父母提供帮助，这些父母很担心自己的孩子有任何感知缺陷或学习障碍，因为这会导致孩子上幼儿园的时候不遵守纪律或听不懂老师的问题。

因此，这些父母最大的担忧就是如何帮助要上小学的孩子做好准备，这对父母来说是个沉重的担子。孩子患有自闭症是很多父母都会面临的问题，这种疾病给父母们造成了很大的焦虑和恐惧。如果父母觉得自己的孩子可能无法适应学校生活或听不懂老师的话，那他们就会担心，孩子们自己在学校该怎么办呢？

菁kids：与在西方国家相比，在中国从事这份职业有没有带给您什么积极的影响？

EM：我很高兴能在中国从事这份工作，因为我能给人们带来很多新的信息。对我来说，这份工作的主要任务之一就是安抚父母，告诉他们希望永远都在，一切都会变好。

孩子患病并不是世界末日。很多时候，当你拿到医疗诊断书的时候，你会感觉像是接受了“死亡通牒”，但我觉得，我可以给病人们一些建议和鼓励，促使他们放宽心态、努力尝试。在中国工作我感到很满足，因为我可以为人们提供很多他们难以获得的信息。

菁kids：所以您把在美国学到的东西带来了中国，那么在中国工作的这几年中，您有没有学到什么东西您觉得可以帮助美国的职能治疗师呢？

EM：世间没有万能药。我常常从语言的角度思考问题，因为我帮助过的很多孩子都有交流障碍，我会引导他们表达自己。

一开始治疗的时候，我总不免会哑然失笑，因为我们经常会用汉语问他们“好不好？”——这在中国是一种非常普遍的问法。但如果他们只是简单地回答说“不好”，谈话就无法继续了。在美国，我们会给孩子一些选择，有不同程度的肯定和否定回答，当然也有很多种方式说“不”。

因此，我会尝试通过语言让人们放缓脚步，也会与父母一起探讨如何说“不”才不会终结话题。交流的过程也是学习的过程；没有语言就没办法学习。

我感觉在现在这个时代，人们之间面对面的交流越来越少了，几乎都用手机等电子设备联系，这对于那些有行为障碍的人来说并不是一件好事。

交流是人类的本能，一旦没有了这项本能，就有可能导致交流障碍，因此我们有必要重塑这项基本技能。有些孩子具有学习的本能，会模仿其他人的行为；但有的孩子却需要学习才知道如何嬉戏和玩耍。父母也需要学习如何玩耍，因为这有利于他们去帮助自己的孩子。

菁kids：所以，不仅孩子需要学习，父母也需要学习是吗？

EM：确实！父母是一周七天都陪在孩子身边的人，也许父母们会带着孩子每周见我一次，一次一个小时。

但是，见我这一个小时的时间是有限的，只能是杯水车薪。父母才是孩子参考的对象和模范，父母的养育对于孩子的改变至关重要。有些父母已经明白了这个道理，但更多的父母却说：“你不要和我说，你去和我的孩子说。”

菁kids：那么，如果父母上课时总在忙着接电话、回消息，那么他们陪孩子上的职能辅导课是不是对孩子没有多大帮助？

EM：这就是因果关系。经常有家长告诉我：“我儿子玩手机的时候一切正常。”所以，我们经常会向父母解释，手机的操作是可预见的。打字的时候输入法会帮助孩子们组织语言，但他们在与别人玩耍时就只能靠自己了。

我们不知道别的小男孩会不会喜欢你玩的玩具，也不知道他们会不会想吃你吃的东西。作为一个社会动物，人的面前有诸多不确定性。我们想要帮助孩子了解这些，做一个能够灵活处事的人。

菁kids：作为一名职能治疗师，您的首要任务就是帮助人们克服困难。但失败在所难免，您是如何帮助那些付出了很多努力，但仍旧收效甚微的家庭呢？

EM：在我们进行职能辅导训练的过程中，我们会一直观察孩子的适应状态，会跟踪评估他们的情况。我们的训练难度适不适合他/她？我们会一直调整方案，直到他们能成功达到训练目标。如果训练没有成效，我们则会思考应该如何改进。

菁kids：了解了一个家庭或者患者的期望后，职能治疗师应该如何在实事求是的基础上给对方提供足够的支持呢？

EM：这很难，因为我们总会带给他们一些不好的消息。说实话，如果孩子发育良好的话，他们是不会找我们帮忙的。一旦来了我们诊所，就说明孩子有一些问题。我觉得我们治疗师应该做一个倾听者，而且一定不能有偏见。

每一位父母都有自己的故事，我现在接待的这对夫妻可能与一个小时之前的那对夫妻有着非常不同的遭遇。我尊重他们的不同。父母应该听取我们的建议，但告诉他们好的和不好的消息是我们的工作，当然最终的决定权还是在父母手中。我们只能告诉他们有什么选择。

菁kids：治疗的时候，您既要保持严肃的状态又要显得亲和健谈，这一定很难做到吧？

EM：这是我做医生的一面，我称它为“角色需要”。因为对待一个患有自闭症的2岁孩子和一个有多动症的7岁孩子，以及患有其他疾病的孩子时，我肯定会相应地调节自己的状态和与他们交流的方式。

有些心理学家可能会做相似的事情，不过我使用的这种职能疗法具有更强的自主性。我们就是这样与孩子建立关系的，让他们一边玩耍、一边享受做任务的乐趣，之后他们就会主动要求做更多的任务。

这就好比跑马拉松，你会因为喜欢跑步时那种兴奋的感觉，越来越想跑。这是一个基本的神经学原理：如果做某件事给你带来了快乐，你的体内就会产生快乐的荷尔蒙，于是你就会想再做一次。重复多次之后，你就会越来越擅长这件事。

有一个追求上进的孩子会令人非常欣慰。我们担任了多种角色：教练、老师和鞭策者。我们遇到的一些孩子确实没有追求上进的概念，因此我们会尝试做他们的模范，希望有一天，他们也会努力去实现自己定下的目标，然后开始独立思考。追求独立自主和积极上进是人类的天性。

菁kids：如果中国的父母开始思考如何改善中国的特殊教育现状，您觉得这会带来什么改变吗？

EM：我认为这肯定会带来改变！我想告诉中国的父母，你们应该团结起来，即使目前公立学校的体系还不能给你们的孩子提供足够的支持，但只要你们坚持要求政府提供相应的政策，总有一天会成功的。

美国以及拉丁美洲的一些国家已经有过这样的先例，所以中国的父母们应该勇敢地站出来。把自己的想法告诉身边的人，因为总需要有人大胆说出自己的设想。要知道，你不是一个人，还有很多父母与你有一样的遭遇，一定要记住这一点！

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《我们其实都一样》

菁kids北京 2018 4月刊 

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本文原载于菁kids北京 4月刊《我们其实都一样》，印刷版于2018年4月出版发行，扫描下方二维码，可进入微店订阅。

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