ME投票DAY1 | 来看看“全人康复”是什么？

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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。

从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第1天，能否得到资助由你决定！今天带你了解“罕见病残障社群全人康复”是什么。扫码投票支持罕见病残障社群更好的未来！

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“全人康复模式”重视在系统理论支持下对残障个体潜能的开发，通过多学科、多系统团队（医疗、社会福利、康复中心等）整体协作，通过对个体本身、家庭、社会环境和物理环境的共同影响和改变最终实现残障群体回归社会、参与社会，并推动公平、共融社会环境的形成。

罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目的“全人康复”部分包括“全人康复马拉松”和“康复营”两个课程。

全人康复马拉松课程致力于培养罕见病社群家庭和医生、康复师全人康复理念和技巧以及推动建立初级全人康复组织网络。以理论课程、全面评估、技术演示与实操、集体活动、参与式培训等方式，推动参与社群获得全面的身体评估及改善方案、了解全人康复理念、培养自立生活意识和能力，推动参与医生康复师了解全人康复理念、工作模式和技术，使社群能有效的改善身体状态为更好的自立生活打下身体和心理基础，使医学人士可以更好为潜在社群提供服务，通过多种活动促进社会融入。

迈出人生的第一步

和很多瓷娃娃一样，刚刚5岁的小博，在出生10天左右就经历了人生第一次骨折。当家人带他到当地中医诊所求助，被告知病情复杂需到医院检查，因而被接到更大一些医院接受保守治疗（打石膏、牵引），直到2011年底听从医生的建议，才被确诊为成骨不全症。母亲得知这个噩耗后弃他而去，父亲独自一人承受着双重打击，为了小梓博能早日康复一如既往地奔波于老家和天津之间；出生以来无数次骨折的折磨让他的双腿弯曲，两个小腿肌肉严重萎缩，医生告知双腿经过髓内钉手术和药物治疗，站立行走的可能性非常大。

在郑州巡诊时，在专家仔细检查了孩子的X光片和身体情况后判断孩子是完全有希望站起来行走的。专家挑选了一个小号的学步车把梓博轻轻放了进去，经过老师和家长的鼓励，梓博终于自己迈出了人生的完全独立的第一步，经过简单的指导，他迅速掌握了行走的节奏，走的越来越顺畅。看到这一幕，孩子的爸爸和奶奶瞬间留下了眼泪。

在全国康复巡诊的过程中，我们见证了无数个被家长视为“奇迹”的时刻，那就是他们人生中的第一步，这一步已被有些人等待了十几年，然而这一步很多时候仅仅靠一个助行器就可以实现。但因为国内全人康复、罕见病知识的匮乏、对罕见病治疗的畏惧让很多医疗人士束手无策，而多学科治疗系统的缺失则让医生往往只关注疾病的一个方面，而忽视了整体的影响。

在工作中，我们发现云南的罕见病群体往往确诊时间更晚、治疗情况不容乐观，这与当地经济水平、地理环境、医疗水平都有着极大关系，为了让云南的社群可以实现就近就医并获得高水平的医疗，瓷娃娃中心从2015年开始联合昆明儿童医院作为首个长期支持医院，开始为期5年的合作。现在2年过去了，我们也看到医院的不断进步，从最开始不敢确诊到可以康复、可以药物治疗、多学科团队开始尝试联合，越来越多的云南病友终于不用每年出省数次接受治疗。今年年底在香港大学深圳医院骨科、康复团队的技术支持下，云南医生团队将迈开手术的第一步，而医学院学生实习计划也即将开启！

未来，成骨不全多学科团队将继续为各地医生进行医疗知识、全人康复理念的培训，和各地医院建立长期合作关系，为推动全国罕见病医疗环境的改善而努力。

除了身体的康复，瓷娃娃中心也通过各种机会向病友家庭传递全面看待孩子发展和成长的观点，分辨在这一过程中遇到的障碍是什么造成的，怎么做才是更合适的方式。在短短几天内，病友家庭相识、互动、交流，他们分享治疗经验、育儿方式、上学的问题、社会融入问题，相离不远的家庭交换住址约定下次相聚时间。对很多家庭来说，这也是他们带着希望走向新生活的第一步!

康复营课程致力于培养0-16岁罕见病社群家庭全人康复意识，学习水疗早期干预技巧、家庭关系良性发展和心理舒压方法，提升家庭对疾病认知接纳、不同年龄段特点，培养社群自立生活意识和社会参与度，促进社群家庭区域网络建立。以参与式康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让患者家长提升全人康复意识，释放自我，学会正确看待患者，良性陪伴患者的成长；让患者能够接纳疾病、及早预防肢体变形、得到及时有效的早期干预，培养自立生活意识和能力，享受正常的社会生活；通过参与家庭在社群内的分享和交流，协力解决生活问题，促进区域支持网络形成和社会融入；让康复师提升全人康复意识，学习水疗干预技巧，通过与家庭互动更深入了解罕见病社群状况。

在这里，我们找到了自由和力量

在第一届康复营结束后，我们在康复营的群里看到了一个小视频：一个正在扶着妈妈练习站立的小女孩，突然松开妈妈的手，独自站了起来。她就是两个月前还不敢离开爸爸怀抱的雨欣。在康复营的几天里，雨欣体验了水疗，泳池中的她像一条灵巧的小鱼。通过雨欣父母在康复营群里的分享，我们看到了这位“神奇小妞”一天天可喜的变化：从骑着小三轮车在土路上“驰骋”几里地，到用学步车练习走路；从扶着床每天站半个小时，到扶着妈妈的手站一个小时，再到那天松开妈妈的手，独自站立……           

对于雨欣的变化，父母的兴奋溢于言表。而雨欣对于自己身体的变化也有所觉察，她发现腿渐渐有力气了，发现骑上小车可以自由自在地去想去的地方，于是胆子也越来越大了。她喜欢和小朋友一起玩，也想快快学会走路。

对于女儿上学的问题，雨欣父母的态度很坚决，之前为了让雨欣上幼儿园，先后跑了好几家，经过大半年的努力，终于说服了园长。雨欣非常喜欢上学，每天一到上学时间就会催着妈妈或奶奶送自己去幼儿园。

在康复营的群里，每当有家长提出关于孩子上学的问题，雨欣父母都会给出很多建议。我问他们为什么有这样的坚持，他们说：“孩子不能因为身体的原因就不去上学，这样她自己就会自卑，不如让她去外面学学知识，和小朋友一块接触。”

而第二届里的小长春要比雨欣严重的多，因为家庭经济贫困且信息闭塞，长春没有得到过正确的治疗，他下肢变形只能坐着用屁股挪着走，第一次见他是在安徽康复巡诊的时候，当时长春就自己一个人坐在地上玩，也不和别人说话。没想到来了康复营之后，第一次下水他就一点都不害怕，老师带着他游了几次，他在水里特别高兴，后来几乎一直泡在水里不出来，可能这是他第一次体会到，什么是“自由”的感觉。

他也慢慢学会和别的小朋友相处，一起玩。康复营结束了，长春妈妈说，希望儿子长大以后成为一个太阳，充满能量，也给别人光和热。

让我们特别感动的是，许多家长回去后不但坚持进行水疗，还成了其他家庭的老师，分享科学的康复方法，当一个家庭遇到问题，大家也都纷纷群策群力，他们已经都变成了一个个温暖的太阳。           

第二届康复营我们增加了一个培训康复师的模块，没想到招募发出后，不少康复师积极响应。这个也给了我们很大信心，就是在推动水疗的路上，我们不是孤军奋战。第一届培训的康复师已经开始带着不同类型的罕见病残障儿童开始了水疗康复工作，他们也意识到家长的心理健康问题，并开始尝试协助家庭关系改善。

未来，我们会根据不同年龄段举办康复营，让更多瓷娃娃家长懂得水疗康复，懂得运动的重要，学会营造更健康的家庭关系，并且形成互相支持的网络。我们相信会有更多的小太阳，去照亮广大瓷娃娃家庭。

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助

网络投票已经开始！

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【投票时间】

12月21日0点——12月31号0点

【投票规则】

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