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国际红十字日 | 这位可爱的小画家是我们永远的天使

社工部 医务科 复旦儿科社工部
2024-11-07
 


每个孩子都是来到人间的天使

ta们慢慢长大

为这个世界带来美好与欢乐

有的孩子成为与病魔抗争的生命小战士

经历千辛万苦战胜了病魔

有的孩子虽然在战斗中折翅了

但ta们却用另一种方式留在了人间


小玉珍就是这样一位温暖可爱的小天使

让我们一起来听听

这位小画家的故事吧


小玉珍的故事

       “妈妈,如果以后我走了,你记得把我的器官捐献出去,这样我的眼睛能够继续看到你,虽然你看不到我了,但是我能帮助其他小朋友看这个世界,也能和我一样去画画。” 


      2022年1月15日的清晨,9岁的小玉珍因遭遇意外,经抢救无效离世,妈妈在器官捐献书上签了字和医护团队共同完成了她最后的愿望。


      因着小玉珍的善良与伟大,两位与小玉珍素未谋面的幸运儿重见光明,还有两位器官衰竭者重获新生。 


小玉珍与风湿科医护人员合照

       2015年,妈妈抱着年仅3岁病危的小玉珍辗转从山东来到上海复旦大学附属儿科医院就医。经过医护人员的抢救,小玉珍从重症监护室转危为安在肾脏风湿科接受专科治疗。自那时起小玉珍就颤颤巍巍拿笔开始作画,从来没有老师教她画画,小玉珍却展现出惊人的绘画天赋,病房就是她的画室,医生护士就是她绘画的对象,一手打点滴一手表达着她对医护的感恩,对生命的热爱。

小画家玉珍的画作 /右滑动见证美好~

玉珍笔下如她一样可爱的小女孩


玉珍笔下生机勃勃的自然景物


粉色梦想——玉珍的画展

        2018年6月,社工部整合资源,联系到上海愿望成真慈善基金会携手ART021上海廿一当代艺术博览会,为了实现玉珍的愿望共同举办本次展览,并且邀请到知名荷兰艺术家Peter Riezebos与玉珍的画作展览进行特别的共同创作,让更多的人看到了小玉珍的坚强和无私。


      “我要画很多很多画,卖很多很多钱,把钱都捐给孙妈妈和刘妈妈做科研,去救更多的小朋友。”这是小玉珍经常说的话,有时半夜在家突然有了灵感,她会起身拿彩笔创作。


       而她口中的孙妈妈和刘妈妈是复旦大学附属儿科医院风湿科的孙利主任和刘海梅副主任医师。


      七年里,小玉珍每次回医院随访检查,在病房门口就开始甜甜地喊“孙妈妈、刘妈妈、李国民叔叔、张涛哥哥、王祯姐姐”等许多治疗过她的医护人员的名字,来医院就像回家一样亲切。还有一直帮助母女俩的社工部姐姐们都见证和陪伴了小玉珍的成长。




小玉珍与医护合影

小玉珍感谢医护人员和感谢徐书记的画



病友群的榜样

      七年就医经历,小玉珍和妈妈获得了医护团队的精心诊疗和众多爱心人士、爱心企业和公益组织的大力支持,她们无条件信任医护团队。


       玉珍妈妈也成了病友群的“精神领袖”,她总是积极主动热心地陪伴新病友家长度过疾病初发期,给予精神支持,分享疾病相关知识,也是医患之间的粘合剂。 



爱在继续传递

      “这个孩子就是这么神奇,有次我们来院随访,她突然跟我说果有一天她要走了就把她捐献出去当时我没有多想,现在看来她或许早就有所准备吧。这个孩子是来报恩的,她带给我教给我的远远比我给她的多!真的让人很心疼。”玉珍妈妈在含泪送走小玉珍后,也登记成为了“中国人体器官捐献志愿者”。

       妈妈相信:“这样我们娘俩离得近一些,小玉珍也会非常支持我这样子做”。



         其实在儿科医院,像玉珍一样的小天使还有很多,自2014年至今,共有29位重病爱心小天使作为先驱者完成了器官捐献的善举,其中2018年至2021年连续4年完成每年5例器官捐献案例。共捐出21个肝脏、54个肾脏、1个心脏和16对角膜,挽救了76位器官衰竭的危重患儿的生命,为32名失明的小朋友带去新生和光明。


        这29位孩子是伟大的,他们的父母更是无私的,他们的“红十字精神”将会一直被社会大众所铭记。


听完小玉珍的故事

一股暖流在心中涌起

让我们一起在国际红十字日这天




纪念这位有大爱的小画家

——玉珍小天使

愿她可以在天上

创作更多漂亮的画作

注:以上图片和信息均经玉珍妈妈授权使用和按照要求进行使用



小画家玉珍的故事让我们感动

那你想知道关于器官捐献

都有哪些知识吗?

下面为你准备了一些问答


器官捐献科普  Q&A

Q

1.什么是器官捐献?

A

器官捐献,是指自然人生前自愿表示在死亡后,由其执行人将遗体的部分捐献给医学科学事业或生前未表示是否捐献意愿的自然人死亡后,由其直系亲属将遗体的全部或部分捐献给器官功能衰竭急需器官移植的患者以及医学科学事业的行为。

Q

2.器官捐献有哪些种类呢?


A

当生命离去时,经评估功能良好的肝脏、肾脏、肺脏、心脏、胰腺和小肠等器官可以捐献。此外眼角膜、皮肤等组织以及遗体也可以捐献。

Q

3.器官可以离开人体保存多久?

A

不同器官保存时间不同,在现有的医学条件技术下,可移植器官均有可耐受的最大缺血时间:肝脏为12小时,肾脏为24小时,心脏为6-8小时,肺脏为8-12小时

器官捐献是在抢救生命的礼物给另外衰竭的生命一次生存机会, 因此我国建立了人体捐献器官转运绿色通道

Q

4.捐献的器官如何分配?

A

国家通过建立中国人体器官分配与共享计算机系统(简称COTRS)执行国家器官分配科学政策,实施自动器官分配和共享,最大限度地排除人为干预,确保器官分配的分配与共享的科学化、公平化、公开化、公正化和透明化。

Q

5.捐献意愿可以改变吗?

A

我国人体器官捐献遵循“自愿”原则,如果您的捐献意愿发生改变,随时可以在登记网站变更或撤销登记意愿

Q

6.器官捐献有经济补偿吗?

A

我国人体器官捐献遵循自愿无偿原则,反对任何以获得经济报酬为目的的器官捐献和禁止以获取经济利润为目的进行的器官买卖。

Q

7.器官捐献者和受捐者可以见面吗?

A

根据国际惯例及我国现行政策,在捐献者和接受者之间采用双方互相不知晓信息的“双盲原则”。如果捐献者家属和接受者双方需要,相关工作人员会告知捐献者家属有关器官接受者移植术后的进展。

Q

8.只愿捐献某一种器官,其他器官会被摘取吗?

A

人体器官捐献协调员会与捐献者家属书面确定捐献意愿,器官获取手术过程中,医生将在人体器官捐献协调员的见证下严格按照捐献意愿获取捐献器官。

Q

9.器官捐献后是否会令遗容遗体受损,影响丧葬仪式中的遗容?

A

器官摘取时采取严格的外科手术标准,如同在医院接受任何的外科手术一样,获取器官之前,在场全体人员会向捐献者默哀缅怀。

手术后医师会仔细缝合并恢复遗体原貌,捐献全过程绝对体现对捐献者的尊重,器官捐献后外观并无异样,不影响葬礼举行。

Q

10. 如何表达捐献意愿?

      志愿登记方式有哪些?


A

完全民事行为能力人,愿意在逝世后无偿捐献器官/遗体/眼角膜/组织用于临床治疗、医学教学和科学研究。可以通过网络或书面途径进行支援登记,表达捐献意愿,具体途径有以下几种:

1

通过“中国人体器官捐献管理中心”网站进行登记

2

当地红十字会捐献管理机构或登记站进行书面登记

3

通过中国人体器官捐献管理中心授权单位或组织进行登记

4

通过“中国人体器官捐献”微信公众号进行登记

5

支付宝首页搜索“医疗服务”,进入医疗服务平台主页,点击“器官捐赠登记”的应用,可注册成为器官捐献志愿者

Q

11.若签了器官捐献志愿书,一旦遇上意外,医护人员是否会放弃救我?

A

拯救生命是每一位医护人员的天职,曾表达过器官捐献的意愿绝对不会影响到应有的抢救和治疗


器官捐献是跨越生命长度的赠予

是伟大的生命接力



了解了器官捐献的知识

让我们通过书籍/影音等文艺作品

进一步感受生命的力量

下面将有一大波安利~请接住!

生命教育/器官捐献书籍推荐


作者: : [英]艾利克斯・希尔
出版社: 新世界出版社
副标题: 关于生命和死亡最深刻的寓言
原作名: The Great Blue Yonder
译者: 张雪松
出版年: 2003-12
页数: 260
ISBN: 9787801871527

内容简介:

这是一部感人至深,触动灵魂的人性寓言。

小男孩哈利因车祸去了另一个世界。在那里他加入了等待去天蓝色彼岸的队伍。但他还挂念着爸爸,妈妈,姐姐和同学们,却又不知如何传达他的心声,直到他碰到一个叫阿瑟的幽灵。阿瑟带着哈里偷偷溜回人间,来向亲人和朋友告别, 向他们表示歉意和深深的爱… …


这是一本最适合在我们这个年代看的书。单纯,清新,温暖的文字,教会人们学会关爱,珍惜生命,唤起人们内心深处最美好的情感,呈送给人们最真切的感动和最伟大的爱。在不可抵挡中的人性光辉中感悟生命和死亡… …

本书适合九岁以上所有人群阅读,它是呈送给所有善良心灵最好的礼物。本书被翻译成几十种文字,在欧美和日本广为流传,感动了世界各地无数的读者。本书得到了联合国教科文组织的推荐,并被誉为“21世纪最伟大的人性寓言”。(泰晤士报)



作者: [法]埃里克-埃马纽埃尔·施米特
出版社: 中信出版社
副标题: 一百岁少年的12封信
译者: 徐晓雁
出版年: 2018-8
页数: 136
丛书: 埃里克-埃马纽埃尔·施米特作品·中信出版集团
ISBN: 9787508690391

内容简介:


百岁少年的12封信,写尽生命中的点滴感动。它写我们的出生,青春的悸动,成长的烦恼,婚姻的危机,中年的烦恼,生命的告别……最终,我们明白生命仅是一次出借,我们应该试着配得上它的高贵。


施米特是一个会讲故事的哲学家,被称为“与上帝对话的孩子”。他总是用最简单的方式试图回答“我们怎么活得更好,我们怎么用好自己所拥有的”。他的乐观主义精神影响了一代法国人。


作者: [美]约书亚•梅兹里希
出版社: 中信出版集团
副标题: 一个移植外科医生的手记
原作名: When Death Becomes Life:Notes from a Transplant Surgon
译者: 韩明月
出版年: 2020-6
页数: 336
ISBN: 9787521717525

内容简介:


一位天才的外科医生以谦卑之心写成的一本关于希望、勇气、创新、奉献的生命之书,讲述其对现代医学、人性、生命与死亡的思考。


“我们移植的这些器官——肝脏、肾脏、心脏——都是珍贵的生命的礼物,是死者能赠予生者的物品。”


在一种非常特别的意义上,这其实是一部关于来生的书。人会死吗?当然会。但人有来生吗?梅兹里希让我们发现,我死了之后,还有其他人可以活下去。那些因为我而继续存活下去的生命,就是我的来生。——梁文道


作者: [法]穆里叶·德罗马 / [法]阿斯特丽·埃里亚尔(执笔)
出版社: 上海文艺出版社
副标题: 我在儿科重症当心理师
原作名: Le courage des lucioles
译者: 刘舒怡
出版年: 2022-1-31
ISBN: 9787532180998

内容简介:


穆里叶·德罗马是法国临床心理学家、儿童心理学司法鉴定人。二十多年在儿科重症病房接待重病、残疾、瘫痪、重伤儿童和家属的经验令她深信,只有接受真相、讲述真相才能使心灵得到自由。


她教会临终的姑娘用眼神拼写向爱人表白,她陪伴小男孩向妹妹的遗体告别、与他讨论死亡,她帮助猝死女孩的家长渡过难关并允诺器官捐献,她见证医疗团队决定终止治疗时的伦理挣扎……以诸多真实案例为线索,她讲述筚路蓝缕的职业生涯,带我们进入医院的日常,展示病患家庭的痛苦、勇气与真情,为闪耀在逆境长夜中的点点萤火击节而歌。


作者: 钟孝林
出版社: 四川文艺出版社
副标题: 献给所有的器官移植者
出版年: 2018-3-1
页数: 422
ISBN: 9787541148750

内容简介:


这是一本以真实故事为蓝本创作的长篇小说,描写了器官移植群体身患绝症仍乐观生活的故事。他们不仅与病魔斗阵赢得了“幸福”的来生,还在政府、医务人员和社会爱心人士的帮助下,建立“移友之家”,帮助了更多的“移植人”。此书文笔质朴,内容催人泪下,传递了生命之坚韧力量。

作者: 香港器官移植基金会 / 马少萍
出版社: :三联书店(香港)有限公司

出版年: 2019-7
页数: 192
ISBN: 9789620444883

内容简介:


本书通过口述方式,介绍开拓香港器官捐赠及移植手术的医学先驱、协助移植的医护人员、相关政府及公共行政机构负责人、器官捐赠者,以及器官受赠者,包含器官捐赠及移植涉及的各个环节,为香港器官捐赠及移植50年来的发展留下最完整的记录。


对于不了解或有兴趣认识更多器官捐赠及移植相关知识的读者来说,这本书可为他们解除心中疑惑与恐惧,对此有更多理解,甚至亦可为自己及家人的生命带来转变。

作者: [加]克里斯托弗·克尔 / [美]卡琳·马多罗锡安
出版社: 中信出版社
副标题: 临终关怀医生手记
原作名: Death Is But a Dream
译者: 胡晓姣 / 陈晓赟 等
出版年: 2021-4
页数: 232
ISBN: 9787521723892

内容简介:


克里斯托弗·克尔是一名临终关怀医生。他的所有患者都会死去,然而他曾经照料的患者中却有数千人在面对死亡时,会谈到爱,意义,还有优雅。他们告诉世人,要将关注点放在人生意义上,即使病入膏肓,依然存有希望。在这本非凡而美好的书中,克尔医生分享了患者的故事和他自己的研究,他指出死亡不只是生命的终结,更是人性与超脱的必由之路。


本书以优美的笔触呈现了不平凡的故事,着力赞颂了“我决定我如何死去”的勇气,这种带着无限优雅与世长辞的方式,也会令那些目睹亲人离世的人得到抚慰。


生命教育/器官捐献影音推荐


片名:《遗愿清单》

The Bucket List 

导演: 罗伯·莱纳
编剧: 贾斯汀·扎克汉姆
主演: 杰克·尼科尔森 等
类型: 剧情 / 喜剧 / 冒险
语言: 英语
上映日期: 2007-12-25(多伦多电影节) 
片长: 97 分钟
IMDb: tt0825232

内容简介:


这部电影用简单朴素的风格讲述了两个濒临死亡的老人去完成他们在病床上拟下的遗愿清单的故事。两个本是严肃认真的老人在完成清单上的梦想过程中成为了彼此的挚友。人们可能会因为死亡而感到恐惧,但生命只有一次,有花堪折直须折,莫待无花空折枝

片名:《入殓师》

导演: 泷田洋二郎
编剧: 小山薰堂
主演: 本木雅弘 / 广末凉子等
类型: 剧情
制片国家/地区: 日本
语言: 日语
上映日期: 2021-10-29(中国大陆) / 2008-09-13(日本)
片长: 130分钟
IMDb: tt1069238

内容简介:


面对死亡,人们似乎总是难以启齿。人生总是在歌颂出生和活着,小林大悟(本木雅弘 饰)和妻子美香(广末凉子 饰)也曾是这样。乐团解散后,小林大悟被迫卖掉乐器,和妻子回到老屋另谋出路。一日偶然间,小林大悟在报纸上发现了一则帮助旅行的高薪工作,来到公司面试后发现是“帮助人们更好地上路(离去)”的旅途——就这样,小林大悟成为了一名入殓师,帮助无数逝去的人整理遗容,倾听他们背后的故事。


剧名:《向阳而生》

制作出品:上海市红十字会、上海市卫生健康委员会、上海话剧艺术中心

出品人:张惠庆

总监制:田水

艺术总监:喻荣军

联合监制:何念

制作人:刘雷

执行制作人:楼逸昊

内容简介:


公益话剧《向阳而生》取材于一个感动申城的真实故事:2020年5月,在上海开网约车的东北汉子小任突然倒在路边,紧急送医抢救治疗无效后完成人体器官捐献,捐献了心脏、肝脏、双肾和胰腺,使5位器官衰竭患者获得了新生,重燃了5个濒临绝望家庭的希望之火。10月小任的遗腹子出生,患有严重的唇腭裂。11月,上海市人体器官捐献办公室组织各相关医院为这位唇腭裂的孩子进行了专项救助基金的募捐,累计募集捐款超过16万元,小女孩得到了成功医治。


公益话剧《向阳而生》是中国首部以器官捐献为题材的舞台剧,以真人真事为创作依据,从红会志愿者、器官捐献者和等待器官移植的患者三个角度还原了在器官捐献“黄金七十二小时”期间的生死赛跑,展现众人物在死亡面前强烈的情绪和剧烈的冲突,最终反差展现出器官捐献手术成功背后普通人的勇气与伟大。用现实主义表现手法,以互动交流的表演方式抒写了一曲动人的赞歌,展示出上海这座国际大都市特有的温度、高度和厚度。

注:以上作品图片及推荐语均来自于网络

“公众器官捐献意愿态度调研”邀请函

在2022年国际红十字日来临之际,为进一步弘扬“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神和红十字人道理念,营造全社会关注和支持器官捐献的氛围,儿科医院邀您参与“支持器官捐献的公众意愿调查”。

欢迎您点击“阅读原文”或扫描下方问卷二维码,参与公众器官捐献的态度调查。

      复日大学附属儿科医院不仅聚焦国际最前沿的医疗技术在儿童危重症患儿救治中的应用,为孩子们的健康成长保驾护航。


       同时,儿科医院也率先在国内儿童专科医院中进行体验式趣味性的认识生命、珍爱生命、认识器官捐献为主题的生命教育,以提高儿童青少年的自我保护能力与推动中国儿童青少年支持器官捐献的意识,倡导良好社会风尚、传递社会“正能量”。



复旦儿科社工部

地址:闵行区万源路399号

复旦大学附属儿科医院5号楼2楼

联系方式:021-64931933


策划 | 张灵慧

素材 | 殷维晨 赵梦帆 刘泳志  

编辑 | 唐紫璇

审核 | 傅丽丽 

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