【救助故事 18】姑娘，愿你一路繁花似锦，未来可期！
这是一个肾病儿童的就医史，从幼儿时的天真懵懂到如今的亭亭玉立。这也是一个医护团队以专业的医学精神以及润物细无声的人文关怀，点滴温暖着“走投无路”的大病家庭，从而迎来新“肾”命的故事......
一个年仅3岁的女童，由于全身浮肿，伴随尿异常，以及随之而来的腹痛、呕吐等症状，在经过医生一系列的专业诊断后，最终被不幸确诊为“多药耐药的难治性肾病综合征”。肾病啊，这是一个思思妈想都不敢想的疾病，无疑是给这个家庭当头一棒，更是让陪伴孩子的妈妈无比痛心。肾病，我们常人眼中只有成人、老年人才得的病，怎么就发生到了自己年幼孩子的身上！本该无忧无虑、享受快乐童年的女儿，如今却因为身体的疼痛，打响了保护“肾”命的第一枪。也正是从此刻开始，思思一家便踏上了漫长的求医路……
思思全家合影（2012年）
2010年春天，幼小的思思在江西九江当地医院确诊后，文化程度并不高的农村父母丝毫不敢耽搁，便听从当地医生的建议，立即带着孩子跨越600多公里，来到了复旦大学附属儿科医院肾脏科就诊。也正是从2010年起，思思一家便与复旦儿科结下了不解之缘。
在与医生不断的交流中，思思妈也逐渐认识到孩子的疾病，因为孩子存在多药耐药性，这也就意味着思思会比其他肾病孩子要遭受更多难以想象的磨难。肾脏科医护团队看到思思的病情，除了给予专业的医学诊疗外，也暖心嘱咐思思妈，因为孩子疾病的特殊性，病程较长，对于孩子未来的治疗，一定要做好长期奋战的心理准备。
即便预先给自己做了无数次的加油打气，在病魔发作的那一刻，全家依旧陷入了无尽的黑暗与恐慌之中。2010年，2011年，2012年，2013年，2014年……春去秋来，一年复一年，在孩子历经无数次腹膜透析、无数次大大小小的手术、甚至是无数次病危时，长期不断的治疗，让本就不富裕的四口之家千疮百孔。2018年，为了维持孩子的治疗，全家咬牙甚至将小家庭称得上是“巨额”资产的唯一住房变卖出售，从此一家便过上了如浮萍般的漂泊生活。直到2022年，已步入不惑之年的思思爸和思思妈，原以为女儿等到肾源移植，就能够让思思摆脱病魔，重返校园。然而，麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人，一家人在广州完成肾移植手术后，思思当即陷入了长达4个月的病危状态。全家人犹如雷击，寝食难安，万般无助下的思思妈，想到了远在上海的徐虹教授和沈茜主任带领的医护团队。在长达10余年的就医中，她们早已建立了深厚的感情。思思妈早已将徐虹教授和沈茜主任当成了家里的亲人，而病区的医护老师们也将思思当成了他们的亲妹妹般。已经记不清有多少次，当思思在门诊例行检查时，遇到医生自掏腰包为孩子补足开药费；也记不清有多少次，思思住院抑郁时，姨姨姐姐们都为她买上最喜欢吃的零食水果，逗她开心……这一件件、一桩桩，平凡而温馨的小事，让思思妈始终挂念着，这也坚定了思思妈想要重回复旦儿科治疗的信心！
同年7月某日晚上，当时已完成高强度看诊的沈茜主任，在接到思思妈的微信求助时，便毫不犹豫地答应下来。在随后广州医院发起的线上会诊时，仔细耐心地倾听了孩子在当地治疗的详细经过，两地医护团队为了同一个目标，尽心的探讨治疗方案，再一次将思思从病危边缘拉了回来。移植后的思思，并没有像电视剧里演的一样皆大欢喜，思思妈再次带着孩子从广州回到了复旦儿科，经过医学检查后，孩子因为肾移植术后产生了一系列的感染和排异情况。此时，面对再次住院的思思，已经是一贫如洗的家庭，思思妈对于后续难以预估的治疗费用，更是一筹莫展。年幼的思思因为疾病无法像同龄人一样正常的上下学和玩耍，甚至因为疾病“打断了”她的学业和社交。更令这个家庭雪上加霜的是，思思在就医期间不幸被确诊为抑郁症，这也让长期陪护的思思妈需要更多的耐心、细心承担起监护人的照护职责。当病区医护人员了解该情况时，及时转介社工部，请求个案介入。从专业医务社工角度出发，以平等、尊重、接纳的社工理念，为思思家庭提供情绪支持，并联合病区医护团队共同安抚思思的就医焦虑，为未来的持续治疗提供了帮助。
思思的坚强以及思思一家坚持不懈对抗病魔的精神深深感动着沈茜主任和病区所有的医护人员，在长达十五年的坎坷求医路上，科室多次积极联系社工部。当时时任复旦儿科党委书记的徐虹教授，同时作为儿童肾脏病专家和医院首项儿童肾功能衰竭帮困专项基金成立的促成者，始终急家长之所急，也请求为这个困难的家庭再伸出援手帮他们一把。1万、3万……这些寻常的数字背后，却蕴含了徐虹教授及其沈茜主任医护团队、社工部以及众多公益慈善基金会和无名爱心人士的无限关怀与爱心帮扶。
| 项目名称 | 所属基金会 | 救助金额（元） |
| 生命源泉 | 上海市慈善基金会 徐汇区代表处 | 30000 |
| “向阳花”少儿医疗救助基金 | 浙江省青少年发展基金会 | 30000 |
| 新年新衣 | 上海市儿童基金会 复旦大学附属儿科医院代表 | 10000 |
“眼镜哥哥”关爱大病儿童健康行动项目 | 上海市慈善基金会 | 30000 |
| 合计 | 100000 |
思思历年医疗救助一览表（2018-2024）【按项目首字母排序】
眨眼间，来到了2024年，曾经弱小的思思也已长大成人，如今的她已是个17岁7月余的大姑娘了。漫漫求医路，一路走来，酸甜苦辣，并没有压垮这个家庭。反而在众人的关爱下，思思成长的更加乐观开朗起来。常言道：天下无不散之筵席，随着思思年龄的增长，这或许也将成为她最后一次在复旦儿科的住院治疗了。已熬过十五年的磨难，姑娘，愿你一路繁花似锦，未来可期！
（左一为肾脏科病区秘书陈玉玲、右一为肾脏科病区护士长周清、右二为思思主治医生刘佳璐）
临行之际，思思母亲怀着忐忑而浓烈的依依不舍，向这十五年来求医路上收到的千万关心和帮助，带着全家的感激之情向徐虹教授及沈茜主任带领的医护团队送上一封“礼轻情意重”的感谢信。
感谢，十五年来，医护人员的不懈努力；
感谢，十五年来，儿科医院的暖心照顾；
感谢，十五年来，医务社工、众多爱心人士、基金会给予的暖心接力；
没有众志成城的十五年扶持，就没有现在的思思！
*注：本文照片均已获得家长授权予以展示。
肾脏科专科病房建立于1954年，目前系国际儿科肾脏病学会（IPNA）培训中心、国家卫健委临床重点专科建设项目挂靠单位、国家肾病专业医疗质量管理与控制中心儿童肾病专业组组长单位、国家卫健委直属儿童肾衰竭血液净化中心、国家儿童医学中心肾脏专科联盟牵头单位、上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心挂靠单位。相关研究内容先后获得“上海市科技进步奖”（2014年）、“宋庆龄儿科医学奖”（2015年）和“上海市医学科技奖一等奖”（2021年，第一完成人 徐虹）
肾脏科学科诊治范围广、诊治病种全、疑难病人多、外院转诊病人多，在全国甚至亚洲的辐射力和影响力持续增强，以各类遗传性肾脏病基于基因水平的病因诊断和靶向治疗、儿童尿毒症肾脏替代治疗（儿童透析队列500余例、肾移植队列400余例）多学科和全生命周期管理为特色，形成儿童慢性肾脏病一体化防治策略并向全国推广应用。肾移植数量在国内儿童专科医院位居首位，并建立儿童肾移植术前-围术期-术后全流程的闭环管理。周一至周日全天开放专科门诊，并设立疑难肾脏病专家团队门诊、肾移植随访门诊、多种专病MDT门诊（慢性肾脏病生长发育和营养MDT，遗传性肾脏病优生优育MDT，罕见病包括法布雷病、非典型溶血尿毒综合征MDT）等。
（1）凡符合肾脏科慈善基金项目救助家庭，可向主治医生或病区秘书提出申请
（2）患儿家庭如实填写基金申请表，连同身份户籍等附件材料提交至所在病区
（3）病区初审并提交相应材料至社工部
（4）经复核同意后，予以资助
（1）基金申请表（具体申请项目以科室通知为准）
（2）家庭经济情况证明
（3）患儿监护人身份证复印件
（4）患儿监护人户口本复印件
（5）患儿本人出生证明或户口本复印件或身份证复印件
（6）患儿照片一张
（7）其他辅助性材料（如有，则提供）：低保证、在册困境儿童证明、建档立卡户证明、残疾证、慢性病症、（患儿父母）离婚证或离婚判决书、（患儿父母）死亡证等
根据基金会资助标准要求予以执行，具体参照各项目实施标准。
排版、文稿：庄英
图片：肾脏科、患儿家庭供图
审核：傅丽丽、沈茜