前副总裁发声：我离死亡非常近了……

近日，前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。” 

妻子段睿在之前的采访中表示，做好了最坏的打算。
蔡磊是一位渐冻症抗争者。他曾任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长和 “互联网 + 财税” 联盟会长。
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时他除了负责京东集团的相关管理工作，同时还带着4家内部创业公司。“那个时候我的孩子也刚刚出生，不满一岁。”蔡磊在一次公开演讲中说。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

研发药物为未来病友增加希望

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
蔡磊正在工作。
“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”新的一年，蔡磊说要相信“相信的力量”，希望“破冰”事业有更新的进展。

蔡磊新书《相信》的书封上写着：“纵使不敌，也决不屈服”。

网友评论

网友得知蔡磊的故事
感动之余纷纷希望他能创造奇迹继续勇敢地与命运抗争

什么是渐冻症？

渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化或运动神经元病，是由于上运动神经元和下运动神经元损伤导致的肌肉逐渐无力和萎缩。专家指出，该病的病因尚不明确，其中约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，而部分环境因素如重金属中毒也可能造成运动神经元损害。

还有一种罕见病的症状与渐冻症相似，就是僵人综合征。因为其非常罕见，早期诊断困难，很多人会把僵人综合征与渐冻症混淆，二者有明显区别：渐冻症是运动神经元病，属于神经变性疾病，而僵人综合征与遗传、病毒感染和自身免疫相关，属自身免疫性疾病。

据此前报道，电影《泰坦尼克号》知名主题曲《我心永恒》的演唱者、著名歌星席琳·迪翁，正在遭受罕见病“僵人综合征”的困扰，她难以顺利唱歌，更无法控制肌肉。

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来源 广州日报 央视新闻界面新闻 潮新闻等编辑 乐冬妍 审核 吕荣

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