如果结局不是救命药进医保，这片子根本不可能公映！

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“如果结局不是救命药进医保，这片子根本不可能公映！”

看完《我不是药神》，我只和身边的人说了这么一句。在罕见病圈子闯荡了6年，我深知这部电影之所以被叫好，是因为它关系到我们每个人的切身利益。

健康属于人的基本生存权力的一项，无论贫富，都应该享有健康的权力，对于那些本身贫穷或者因病致贫的人，我们的政府不应该让我们在“守命”“守法”之间继续做无奈的选择。

每天都听着新闻里国民GDP上涨的消息，而我们的政府却没有保障病友在经济越来越好的中国，也同时享有健康的基本权利。就罕见病的医药治疗费用报销比例而言，只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%，其中63%的家庭无法承担其费用支出，而放弃治疗或者因病致贫、因病返贫。   

任何疾病，不管是常见还是罕见，在政策层面，都应该得到公平的、平等的诊治和对待。尽管目前这一切还不完善，但国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局五部门5月11日确已联合下发《关于公布第一批罕见病目录的通知》，又让我看到了一切终会向好的方向发展的趋势。

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我是一名罕见病人，一名卡尔曼氏综合征患者，它不像《我不是药神》中的白血病每年需要几十万的药费，更加不会像多发性硬化症、法布雷病、戈谢病、亨廷顿舞蹈症等罕见病那样，国内根本就没有药。我的疾病可以说是罕见病里最幸运的，有便宜的医保里的药，每年药费只需要五千元左右。

然而我所注射的药“绒促性素”，在2014年的时候出现过药荒，正是因为药价太低而停产了。药物停产后，我们的病友也同样出现过像电影情节一样，有为病友在国外去代购的、有高价卖出他囤积了几年的药而获利的、有扬言想买下药企的生产线为病友们生产药物的……

停药的那段时间，病友们眼睁睁看着每天都要注射一支的“绒促性素”，从国产的7.5元/支，涨到国外重组版的300元/支，治疗费用足足上涨了40倍。像电影说的那样，“病没治好就吃掉了一套房子的钱，一两年能花光中低收入家庭的毕生积蓄”。

后来我以病友组织发起人的名义，向政府部门、药企递交了信息公开申请。了解到药物停产的原因后，我开始给相关政府部门寄建议信，又通过徒步信访的方式递交呼吁继续生产“绒促性素”的建议信。不少媒体过来报道，政府部门因此加快了解决问题的步伐。最终我们的行动得到了政府部门的重视，徒步引起社会关注，药物以原价继续生产。

我们虽然身处弱势，但也有推动医改的希望。相较之下，中国借助13亿人的巨大市场以“强制许可”和国际制药巨头谈判，大幅降低专利药价格，并非没有可能。

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《我不是药神》折射人性，让大家看到被命运砸中的小人物，也能挑起推动社会发展的重担。无论在什么国家、什么时代，能展现出一个人对抗强大体制的勇气与尊严，都值得被看到。

对于当下的中国社会，《我不是药神》的社会意义要远大于电影意义。“能救人的，只有人。”希望以后有更多这样的电影，也希望世道能因为这些电影的存在变得更好一些。

kallmanns

@中国老K之家

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老K之家，成立于2012年，由卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织。在生活、医疗和工作中，为卡尔曼氏综合征人士的权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“老K徒步中国”、“认性学院”等。