我和我的伴侣“妥瑞氏”，在一起32年 | 三明治访谈
这是中国三明治成立四年来发布的
第 1014 篇 故事
「我和我的伴侣“妥瑞氏”，在一起32年」
“来，试试，别眨眼睛，别眨，对，差不多就是这种感觉。”当被孩子们问到患有妥瑞氏症，却要拼命抑制住自己不发作，是一种什么样的感觉时，英国妥瑞氏症网站Touretteshero创办人Jess用不眨眼睛来作比喻。
妥瑞氏症，不传染、不致命，也不影响妥友的情商、智商，只是会让患者不由自主抽动。一种表现在动作上，比如抽搐、摇头晃脑、挤眼、耸肩、抖手、跺脚、做鬼脸等，另外一种是声音上的，包括清喉咙、大叫或发出类似“干”的怪声，声音较大，也较频繁。妥瑞氏症在国内又被称做 “抽动症”或“秽语综合症”。目前为止，尚未有任何药物可以治愈妥瑞氏症。
据估计，在英国，有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症。在台湾，几乎每两百人中，就有一人患妥瑞氏症。在中国，因为没有妥瑞氏症协会，所以没有一个官方的准确数字，若根据台湾和英国的比例，中国的“妥友（妥瑞氏症患者）”人数超过百万。
中国人蒋云生，人称“大蒋”，1983年生人，患有轻度妥瑞氏症，他说自己“生不逢时”。小时候医生也不知道大蒋是什么病症，扎过针灸、吃过中药，最后大夫没招了，家里只能默默放弃。2006年，大蒋来到上海，从事平面摄影、设计、动漫工作，也接一些拍视频的业务。2010年，一次，他去酒吧参加外国人的派对，有外国人拍他肩膀，问他是不是有妥瑞氏症，这是大蒋第一次听到这个词，上网一查，症状全符合。活到27岁，他终于知道自己得的是什么病，为什么会有这样的症状。
妥瑞氏症，归神经内科，跟人脑里多巴胺分泌过多有关。妥瑞氏跟遗传或别的莫名因素也有关，比如，大蒋的父母没有妥瑞氏症，但是他的姑姑有轻度的妥瑞氏症，只是症状不明显。据资料显示，妥瑞氏症的病症通常在17岁以前出现，在7岁半左右发作，有的妥友在成年后，其症状会减轻或消失。按照叶启斌医师的说法是：三分之一的妥友到了青春期症状会消失；三分之一的妥友会残留部分症状；另有三分之一会持续到成人。妥瑞氏症患者的男女比例是3：1。
更衣室里的“青蛙叫”
英国妥瑞氏症网站创办人Jess说自己在游泳或画画的时候，抽动症状会减轻。对大蒋来说，是游泳或者打鼓。有一次游完泳，大蒋在更衣室里换衣服，他发出的声音，引来旁人一句，“有青蛙在叫唤。”大蒋说：“嗨，我有妥瑞氏症。”那人立马对大蒋道歉。走在路上，大蒋也时常遇到路人在背后对他指指点点，他常常利用这些机会，坦诚地去告诉别人自己有妥瑞氏症，他说：“你说一个，也许你就让一个人知道了妥瑞氏症状。”
美国电影《叫我第一名》的主人公，是一个在动作和声音上都有明显抽动表现的男孩，电影改编自Brad Cohen的真实故事。在成长中、受教育过程中、求职、谈恋爱方面，Cohen遇到重重阻力。上小学时，小Cohen常常要拼命咬住铅笔，以免自己不受控制地发出怪声，即便如此，他依然常常被老师拎到讲台前，向同学们道歉，并且承诺不再在课堂上“搞怪”。小Cohen的父亲不理解儿子的病症，他常常在任何场合，比如棒球场、车里、家门口，指着儿子，命令他不要发出怪声。长大后的Cohen申请研究所的考试，需要自己一人一间房，并且，因为抽动的干扰，他需要比别人多得多的时间来完成考试。
在梦想成为一名老师的路上，Cohen遇到无数次拒绝，都因为妈妈电话里的一句“不要让妥瑞氏胜过你”而选择继续努力，最终，Cohen获得机会进入课堂，教低年级的学生，并被选为年度最受欢迎教师。
而大蒋，在2014年选择裸辞，离开公司单干。一段时间之后，他产生了为妥友们拍一部纪录片的想法。
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/ 《站出来 做自己》妥瑞氏症病友征集短片 /
一部非传统意义的纪录片
大蒋开拍的这部片子，是纪录片的形式，但是，他想把片子一半的内容当做一个“药”来帮助人。在众筹到58002元之后，大蒋于2015年9月开拍这部名为《天使的鬼脸》的纪录片。纪录片的三位主人公锁定在杭州、广州、台湾，分别是一位11岁的患儿，一位18岁患有妥瑞氏症的女生，和一名35岁的台湾花艺大师。另外还会有一集特别版，将会讲述一位来自民间的，关于妥瑞氏症少年儿童患者护理与关爱方面的博主的故事。
经过一段很长时间的思索和在妥友群里的互动讨论，大蒋在开拍前，给片子定了积极的主调。身为妥友之一，大蒋熟悉妥友们的痛点，他不希望看到，很多年后，当妥瑞氏症患者在网络上搜索妥瑞氏症，并且好不容易找到一部大陆拍摄的片子时，片子还是以悲惨结尾。大蒋说：“作为病友来说，他们在网络上搜寻妥瑞氏相关影片，最终目的是需求帮助和鼓励。”
大蒋拍片子还有一点：不以给被拍摄人的生活或者家庭，带来不便为前提。为此，大蒋舍弃了最初预想的在中国二、三线城市取景拍摄的想法，因为这部分人往往愿意跟大蒋“私信”，但是不愿意被拍，即使有的愿意被拍，大蒋也在考虑片子出来，患者的隔壁邻居会不会对患者指指点点。比如，参加一次酒席，一个传一个，所有人都知道了这人有妥瑞氏症，会不会导致被拍的人，最终觉得自己有妥瑞氏症被别人知道，是一件很丢人的事情。
有家长在大蒋的微信平台留言说，“我希望你在这个片子里，不要说儿童有这个病，你就说他们有这个习惯。”大蒋纠正这位家长，他说，“你要承认这个确实是病，叫症候群，它就是身体上的小缺陷，不可怕。习惯是可以扳过来的，而这症状是治不好的，医生只能帮你诊断。更好的良药是家长的关爱。病人自己心理的调节也是一种药。”
因为妥瑞氏症的小孩，不能打骂和恐吓，他们需要一个身心舒适的环境。身体越舒适，妥瑞氏症状越轻，只有身体的紧张、不适、难受，会加重症状。正如片中的这位11岁小男孩，父母选择了对他“散养”的方式，小孩出去玩泥，弄脏裤子，母亲也不过是一句，“回家去把裤子换了就好了。”大蒋目睹这一幕，很感动，他觉得这个小男孩，虽然得了妥瑞氏症，却换来了童年的幸福和天性的释放。
帮成年妥友解决就业的问题
在妥瑞氏患儿家长圈里，许多人都知道一个名字——海夫人，她是一位妥瑞氏患者的母亲。海夫人在新浪开博，就叫“海夫人的博客”，数年里，她一直致力于儿童和青少年的妥瑞氏的关爱。大蒋说自己没有孩子，也不是儿童教育家，所以，片子拍出来之后，他希望和志愿者们创建一个平台，关注成年妥瑞氏患者这一块儿，其中，就业占很大一部分。
大蒋收到很多妥友来信，说求职被拒的事，其中有一位上海的女病友，已经换了十几份工作了。大蒋希望和朋友们搭建一个平台，推进类似“妥瑞氏症零歧视”的计划，主要是跟企业签订CSR（Company Social Responsibility）——企业社会责任协议。首先，大蒋会和各类型的公司的HR（人力资源部）谈，让HR知道什么是妥瑞氏症。他会打印出一份合同，公司一旦同意并签署协议，公司的logo就会出现在平台页面上的“妥友就业”板块。当妥友们在这个板块中看到有很多公司支持该计划，对他们来说就是莫大的支持与鼓励。
如果有的公司够开明，他们甚至可以给妥瑞氏症患者销售这样的职位，如果有的妥友症状很严重，可以做幕后的工作，比如库管之类的职位。但大蒋最希望看到的，是像台湾一位做汽车销售的妥友，虽然症状非常严重，但企业依然信任他在前台做销售。大蒋觉得，如果企业因人设岗，有些妥瑞氏症患者会觉得被嫌弃，自己被放到幕后。如果不因人设岗，妥友甚至可以应聘企业CEO等职位。这样的信息，会给妥友莫大的鼓励。
纪录片主人公之一，台湾花艺鬼才-吴尚洋在上海做花艺培训时，他会用一些动作、声音，巧妙地掩饰自己的妥瑞氏症，比如当他开始抽动时，他就会“啊”叫一声，大蒋看到现场有些学员，可能因为不明白，就会议论说老师是不是有神经病。所以，每次，在第一堂课开始的时候，吴尚洋都会跟学员解释，妥瑞氏没有杀伤力。
但是，并不是每一位妥友都敢去坦诚地跟旁人讲，自己有妥瑞氏症。大蒋期望，遇到这种情况，公众可以少一些评判、议论，而是多问一句，“你怎么了？”只有当所有人都了解什么是妥瑞氏症，国内的百万名妥友们才可以更加轻松的面对旁人，活得更加自信和精彩。
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