70万一针天价药降至3万多，那场“灵魂砍价”背后，是一个个看到曙光的家

12月3日，2021年医保谈判结束，国家医保药品目录调整结果公布，在67个谈判新增药品中，此前广受关注的“70万一针”天价药诺西那生钠注射液赫然在列。

这种治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的特效药，从70万一针的天价降到3万多，成功进入医保目录。

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（点击观看视频）

诺西那生钠注射液入医保目录，意味着SMA患者将获得药价大降和医保按比例报销的双重利好。

这个消息，让包括杜佳在内的几乎所有SMA患儿家长都激动到落泪。

（杜佳在手机上观看刚结束的2021年医保谈判视频）

如今一岁半的“米粒”就不幸罹患罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）。由于呼吸肌无力，小小的痰液堵塞都有可能致命。

为了挽救“米粒”的生命，2020年10月，杜佳和丈夫刷光了11张银行卡，除了自己所有积蓄，还有双方父母的退休金，亲戚朋友的借款，以及90岁奶奶一辈子的3万元存款。即便有“买一赠五”的优惠，全家也仅筹得“米粒”一年的治疗费用。

（由于没有吞咽功能，“米粒”一直都只能通过鼻孔进食，格外辛苦）

由于需终身用药，“米粒”后续的治疗费用出现短缺。2021年元宵节前，《南方日报》记者前往广东茂名，记录下这个SMA患儿的家庭日常。

3月初，腾讯医典和《南方日报》联合发布了《70万一针！为让儿子活下去，我和丈夫含泪刷光了11张银行卡》的报道，共筹得73万元捐款以及部分医疗物资，“米粒”得到了继续治疗的保障。

（在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”）

4月，“米粒”周岁时，他带着所有人的祝福，前往深圳，接受了第五支药物的注射治疗。

9月13日，杜佳和婆婆廖文华带着小“米粒”从茂名前往深圳进行第六次鞘注，由于路途遥远，颠簸随时会引发痰液堵塞，只能用救护车转运至深圳市儿童医院。

（半途中，血氧仪突然报警，杜佳让救护车司机靠边停下，给“米粒”清理痰液）

在进行鞘注诺西那生钠前，医生对“米粒”进行了身体机能的测试评分，出来的结果让杜佳感到很满意，因为前面4针“米粒”的进步加起来才6分，而最近一针就进步了6分，“所有辛苦都值得了”。

（医生对“米粒”进行了身体机能的测试评分，“米粒”进步很大，杜佳开心地露出笑容）

9月15日下午两点，药房代表将一个硕大的恒温药箱送抵病房，杜佳亲自打开层层包装，尽管已不是第一次操作，但整个过程她依旧十分谨慎，最后取出一个5毫升的小药瓶，里面装着“米粒”的救命药——诺西那生钠。

（杜佳打开药物恒温箱的层层包装，最后取出一只5毫升的药瓶）

杜佳将药瓶递给护士带入注射室，此时，“米粒”的主治医生路新国和其他医护人员已经准备就绪，传递的每个环节都需要用测温枪监控药物温度，以保证以最佳的药效注射进入小“米粒”体内。

鞘注的过程很顺利，因为疼痛，“米粒”发出了微弱的哭泣声，病房外的杜佳有些揪心。

（“米粒”的主治医生路新国（中）和医护人员将诺西那生钠注射进“米粒”的体内，每个环节都需要用测温枪监控药物温度）

面对每个SMA患儿家庭的遭遇，深圳市儿童医院神经内科主任医师路新国直言备受冲击，除了巨额的药费，照顾一个SMA患儿所需的时间和精力，也是常人难以想象的。

“希望全社会能给予罕见病孩子更多的关注和关心。”路新国说。

（戴上呼吸机的“米粒”静静躺着，大大的眼睛着打量上方）

12月8日，冷空气南下，南方开始降温。

刚做完胃造瘘的小米粒不再需要通过鼻孔进食，痰液也相较之前少了许多，精神状态也好了不少，甚至可以在不借助呼吸机的情况下，斜靠躺椅上一个半小时。

然而杜佳依然很担心，冬天是SMA患儿最害怕的季节，痰液造成的堵塞，随时都可能致命。

（天气开始降温，“米粒”盖上了印着长颈鹿的被子）

“希望小米粒能熬过一个又一个冬天……”这是母亲杜佳的最大心愿。

来源：腾讯医典

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