很多孩子送到医院已是中晚期，儿童恶性实体肿瘤不该忽视
◆ 恶性肿瘤已成导致儿童死亡的第二大原因，我国儿童肿瘤的发病率近十年每年以大约2.8%的速度在增加
◆ 儿童恶性肿瘤包括白血病，及恶性实体肿瘤
◆ 实体肿瘤是最易被忽视的儿童肿瘤，“很多孩子被送到我这里时，已经是中晚期了”
◆ 早发现、早治疗至关重，盼完善政策为儿童健康护航
据统计，恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的第二大原因。儿童恶性肿瘤包括血液肿瘤，即白血病，以及恶性实体肿瘤。但本刊记者采访发现，人们普遍只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。
事实上，儿童恶性实体肿瘤占儿童恶性肿瘤发病率的55%，白血病占45%。由于社会公众的认知不足，再加上医疗资源紧缺，社会保障尚未健全，儿童恶性实体肿瘤成了被忽视的“暗瘤”，侵蚀着孩子们的生命健康。
▲3月5日，在上海市儿童医院的“彩虹湾病房学校”内，患儿在志愿者老师的指导下制作泥塑“大白”
“爸爸妈妈，叔叔阿姨，我想活”
“爸爸妈妈，叔叔阿姨，我想活，想去上学，去公园……”这是患病儿童被收治进重庆医科大学（下称重医）附属儿童医院肿瘤科后，在画板上、在作业本上写下的心愿。
重医儿童医院肿瘤外科主任王珊说，儿童恶性肿瘤主要分恶性实体肿瘤和血液系统肿瘤两大类。最常见的血液系统肿瘤为儿童白血病，最常见的实体肿瘤则是各种“母细胞瘤”，这是最容易被忽视的儿童癌症。
王珊也是中华医学会小儿外科专委会肿瘤组副组长。她告诉记者，这些年，随着白血病的曝光率增大以及相关知识的普及，人们对此疾病有所认识。然而，鲜有人知道儿童恶性实体肿瘤比白血病的发病率高出一大截。
“实体肿瘤是最容易被忽视的儿童肿瘤，很多孩子被送到我这里时，已经是中晚期了。”王珊一声叹息。
记者近日走进重医儿童医院肿瘤科，见到了很多“小光头”。小美独自坐在墙边，玩着手机游戏。由于化疗，她的头发已经掉光。化疗让她吃不下任何东西，皮肤呈现出青黄色。
在转来重医儿童医院之前，小美的家人带着她辗转了多家医院，一直没查出是恶性实体肿瘤。“我想上学。”小美突然抬起头望着记者。她头顶的墙上，挂着一幅儿童彩笔画，内容是一只孔雀欲展翅飞翔。
记者采访发现，因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时难以联想到肿瘤，导致最终确诊时已广泛转移。因普通家长对儿童肿瘤认知不足、非儿童肿瘤专科的医生误判，受到伤害的远不止小美一人。
睾丸内胚窦瘤，往往被误诊为普通肿块切除，随后复发；神经母细胞瘤导致孩子“舞蹈手、舞蹈脚”，往往被误诊为精神病；横纹肌肉瘤，往往被误诊为口腔炎……广州市红十字会医院神经外科副主任医师刘承勇曾对媒体说：“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”
另外，父母不遵医嘱、不相信孩子得癌症的大有人在。王珊告诉记者，几乎每位父母都有一个“否定期”。曾有一名3岁的患儿晴晴被确诊恶性肿瘤后，父母不相信孩子得癌症，不愿让孩子受苦做化疗，反而听信江湖郎中的话乱吃药。一个月后，孩子的肿瘤细胞从7000多涨到7万多。因此，王珊告诫家长们，一定要带孩子到正规医院检查就医。
有一位年仅几岁的恶性实体肿瘤患儿，入院第二天时，腹部以下失去知觉，被确诊为恶性实体肿瘤晚期。据王珊回忆，当时，肿瘤已经将他的内脏包裹完，肿瘤呈烂鱼肉状。“他的求生欲非常强烈，说‘阿姨救救我，我不想死’，现在想起他去世前的眼神，我还会心酸。”
雷雷幸运很多，他于2011年被送进重医儿童医院，被确诊患中晚期恶性淋巴瘤，现已治愈，还考进了大学。每逢暑期，他会回到医院当志愿者。他希望人们能认识到恶性实体肿瘤已经对儿童健康构成严重威胁。
早发现、早治疗至关重要
根据国际儿童肿瘤学会调查，每三分钟就有一名儿童死于癌症。恶性肿瘤已经成为除意外创伤外，造成儿童死亡的第二大原因。在我国，儿童肿瘤的发病率近十年每年都以大约2.8%的速度在增加，每年新增恶性肿瘤患儿达到3万至4万人。
儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。白血病目前有专项基金投入到筛查、治疗等项目中。北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民曾向媒体呼吁，公众应提高对儿童恶性实体肿瘤的认知，儿童恶性肿瘤不仅表现为白血病，还有被忽略的实体肿瘤。
王珊指出，儿童恶性实体肿瘤指的是，具有局部包块的类似于成人癌症的区别于白血病的恶性肿瘤。与成人肿瘤不同，儿童恶性实体肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。
需要指出的是，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。因此，早发现、早治疗至关重要。
重医儿童医院科研处处长赵耀指出，儿童各年龄段、全身各个系统都可能罹患肿瘤。与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前只有广州、北京、重庆、天津等几个城市的儿童医院或者肿瘤医院开设儿童肿瘤科。据粗略统计，全国专门收治儿童恶性实体肿瘤的床位约200张，儿童肿瘤外科专职专科医生只有百十来人。
据了解，重医儿童医院肿瘤科每年收治的新发儿童恶性实体肿瘤超500例，而北京、天津等地收治的新发病例更多。然而，全国几个专业儿童肿瘤科计算下来，得到专业手术、后续治疗的患儿尚是少数，大部分患儿只能分散在成人肿瘤医院进行治疗。
其实，儿童癌症发病是有规律可循的，3岁左右是各种母细胞瘤的发病高峰。6岁后，儿童进入相对安全期。12至14岁则是骨肉瘤和非霍奇金恶性淋巴瘤的高峰期。针对儿童肿瘤的发病规律，专家们强烈建议新妈妈们可以在孩子出生后1年内以及孩子3岁左右，分别带孩子做一次Ｂ超。
另外，让儿童肿瘤医生备感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人“慢半拍”。据了解，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准其进入。
另外，我国自产的平阳霉素，价格最初为几块钱一支，现在大约几十元，医院却买不到，更生霉素也常常断货。王珊说：“我平时参加会议时，医生相互打听哪里能买到这个药，像这种国产的好药，国家应该补贴生产，这也是扶持中国制造吧，太重要了！”
盼完善政策为儿童健康护航
儿童肿瘤早期症状多为长期不明原因的发热、淋巴结肿大、不明原因的出血、腹部肿块，没有特异性的临床表现，很难早发现早治疗。但是，根据全国肿瘤防治研究办公室的数据，我国儿童肿瘤5年生存率约72%，儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病、肝母细胞瘤等已被视为“可以治愈的恶性肿瘤”。
王珊说：“即便是奄奄一息的恶性实体肿瘤患儿，平均治愈率也有40%。”因此，将儿童恶性实体肿瘤筛查纳入流行病学调查，显得非常重要。
记者采访了解到，成人癌症目前有全国筛查，而儿童恶性肿瘤没有。王珊介绍，事实上，实体肿瘤基本存在于腹腔内，500元以内就可以给儿童做一次筛查。2008年三鹿奶粉事件发生时，各地政府免费让当地孩子做Ｂ超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。当年成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童肿瘤筛查应定期举行，仅通过相对安全的Ｂ超就能查出很多早期肿瘤。
“早发现，早治疗，早期患儿只需动手术就能康复出院，化疗都不需要做。”王珊说。然而，近年来，早期患儿的数量屈指可数，她收治的孩子基本都是中晚期。
赵耀指出，我国绝大多数城市和乡镇没有建立针对儿童的保障制度，尤其缺乏针对贫困儿童和大病儿童的医疗救助制度，儿童恶性实体肿瘤等重大疾病的高额花费使许多儿童失去生存机会，成为儿童肿瘤防控工作的一大障碍。
多位专家希望国家重大科技攻关项目能关注儿童恶性实体肿瘤，应以专项基金重点支持中西部地区儿童恶性实体肿瘤流行病学调查、相关科研和患儿治疗。
因为，和白血病相反，实体肿瘤多见于农村孩子。在重医儿童医院肿瘤外科，50%的患儿来自重庆各区县，其余均来自云贵川等地的农村。王珊自2001年归国回到重庆成立肿瘤外科至今，接诊的儿童恶性实体肿瘤患者中，仅3名来自经济条件好的家庭。
此外，目前我国的肿瘤登记系统还不健全，存在一些弊端。
首先，肿瘤登记点的城乡分布不均衡，主要集中在城镇地区，农村地区覆盖不足。
其次，统计的数据不够全面，目前的系统以发病率和死亡率数据为主，而患病率、生存率等数据并未统计，患病率指标在评价疾病的经济负担上要比发病率指标更为科学和有效，而生存率指标是评价我国肿瘤诊疗水平的重要参考。
我国迄今未实施专门的儿童肿瘤登记分类系统，仍然采用成人肿瘤编码系统，不能反映儿童肿瘤的特点，也无法与国外资料进行比较。
令人欣慰的是，上海儿童医学中心已建立了国内首个儿童血液肿瘤诊治信息数据库，长期追踪并收集血液肿瘤患儿在发病症状、医疗过程、预后情况以及生活情况等方面的信息。北京儿童医院也建立了儿童恶性肿瘤组织和血液标本库，库存标本超过了1000例份，为儿童肿瘤信息数据库的建立起到很好的示范作用。
王珊指出，儿童肿瘤标本库的建立有助于分析来自不同区域的病儿在疾病发展上的各种情况、治疗效果和生活质量，对更深层地认识和更好地治疗儿童肿瘤具有重大意义，为儿童肿瘤防控提供数据参考。
“我国现在治疗儿童恶性实体肿瘤的水平不输国外，如果能有专项基金支持，做好流行病学调查，这一疾病的救治前景是非常乐观的。”王珊说。LW
刊于《瞭望》2016年第32期
原标题《不该被忽视的儿童恶性实体肿瘤》
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