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铁笼女事件思考:留在医院或关锁在家,精神障碍患者出路何在?

李子君 健康界 2022-04-20

30岁出头的晓光是土生土长的北京人,他曾经是一家购物中心的保安。从保安,到洗车工,看似跨度不大的职业转变,晓光用了半年时间完成。


他清楚,曾经身着笔挺保安制服的他,被看做健康人,如今成为医院「洗车工」的他,是一名正在精神专科医院接受治疗和康复训练的精神分裂症患者。


根据国家卫健委2017年底统计数据,我国像晓光这样的严重精神障碍患者超1600万人。农工党中央2017年曾统计,在这些重性精神障碍患者中,其中约10%的人有肇事肇祸行为及危险。由于精神障碍患者导致的极端伤人事件和传统观念,人们倾向于相信他们「不疯魔不成活」,对他们敬而远之,更有甚者「希望他们一辈子待在精神专科医院」,仿佛被关起来,才是对他们来说最好的归宿。


他们就像一群被社会遗忘在角落里的人,敏感于他人异样的目光,躲在自己的世界里独自思考,喃喃自语。然而,人们却总是忘记一个事实——精神障碍患者是病人,不是「精神犯人」。


进入2022年以来,多起热点事件涉及被关锁在家中的精神障碍患者,这让他们的治疗和康复广受社会关注。3月1日,陕西榆林公安发布警方通报称:3月1日0时许,公众号现实的模样发布:「陕西佳县暴(曝)出‘铁笼女’,悲惨遭遇堪比江苏丰县‘铁链女’」。榆林市高度重视,立即成立由榆林市公安局牵头,相关部门参与的联合调查组进行调查。


4月6日,陕西榆林市联合调查组发布关于佳县「小雨」事件调查处理情况的通报:网传「铁笼子」实为三轮车铁皮车棚,网传「小雨」被囚禁的信息及图片不实。


经调查,「小雨」诊断为精神分裂症后,医疗卫生机构定期开展随访、健康指导等服务;评定为精神二级残疾后,民政、残联等部门发放年度生活补贴、护理补贴、精神障碍患者服药补贴。3月29日,「小雨」被送往精神卫生专科医疗机构接受治疗。


除了待在医院和被关锁在家中,他们真的没有其他出路了吗?

 

图|铁笼女事件当事人李某民和「小雨」

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损失由医生护士车主自行承担


北京海淀区心理康复医院紧邻西六环路,这里远离京城的喧嚣,如果站在楼里眺望,可以看到不远处的山峰。


2022年2月中旬,北京刚刚下过一场大雪,晓光和他的主管男护士一起,在院内洗车房擦拭一辆白色三厢轿车。俩人手中一人一块条形毛巾,花了40分钟时间将这辆车清洗如同刚出厂一样干净,哪怕只有指甲盖大的一块污渍,晓光都要用毛巾擦拭七八下,直到自己满意为止。最后,晓光还不忘打开后备箱,归类并码放整齐。


此时的白天最高气温只有4摄氏度左右,身着灰色工作服的晓光始终埋头擦洗车辆,偶尔会搓一下双手暖暖。「他们干活特别认真细致,一门心思想把力所能及的工作做好,因为他们内心太想得到别人的认可。」一旁的护士说。


他不记得从什么时候开始,自己不时会出现幻觉。「我只知道那是幻觉,具体幻觉的内容已经想不起来了。」晓光说。


那种幻觉在脑海中若隐若现,完全不受控制,随之而来的是他的自言自语和别人异样的目光。终于有一天,他在众目睽睽之下,毫无征兆地抄起板凳,砸向自动取款机(ATM)


发病后的晓光被送往精神专科医院,并被诊断为精神分裂症。


他不哭不闹,平静地接受「自己是个病人」这个事实。在这里,晓光跟200多名住院患者一样,每天在固定的时间服药和做康复训练。


为了防止他们当中有人将药吐掉,护士会让每位病人在服药之后张开嘴巴接受检查。晓光所从事的洗车工作,是他的康复训练内容之一。


这里的医生和护士从不称他们为「病人」,而是统称「休养员」——更多是为了表达尊重。


住院治疗一个月之后,晓光的心魔逐渐散去。他喜欢望向窗外,医生知道,这意味着他渴望离开。


当医生询问谁愿意报名成为洗车工时,晓光果断报名。经过一系列健康状况评估,晓光成为一名院内洗车工,每天在护士的带领下,擦洗车辆大约2个小时。


这里的机动车全部是医护人员上下班的代步车,在将爱车交到「休养员」之前,每人会与医院签订一份协议——一旦因为患者发病导致车辆被损毁,损失由车主自行承担。从2010年开始开展洗车训练以来,所有车辆从未有过任何损伤。


「休养员」当然也不会免费劳动,车主会支付30元的洗车酬劳,这些钱全部都归「休养员」所有,成为他们的住院津贴。「我感觉活动活动挺好,不用每天坐在屋里发呆。」晓光说,他已经将同屋3名「休养员」发展成为洗车工和洗衣工。


在海淀区心理康复医院,洗衣房也是「休养员」工作的地点。全院每月仅床单就要洗6000条左右,洗衣工全部为「休养员」和他们的守护者。


院长李文秀告诉健康界,参与劳动并获得报酬,是精神康复的重要内容,凡是能被纳入到训练组的病人,都是经过评估符合标准的病人,这亦是为他们将来重返工作岗位打好基础。


生病之后,就像做了一场很长很长的梦,如今的晓光正在慢慢从「梦境」中走出来。能够回归家庭和社会,做力所能及的事情,是主管医生对晓光的期盼。劳动和交流越来越趋于正常的晓光,正在朝着这一目标稳步行进。



「父母看上去比实际年龄老了十几岁」


并非每位精神障碍患者都能如晓光一样,在发病之初顺利进行治疗和康复训练,或因家境贫寒,或家属对精神疾病认识不足,抑或两种原因皆有。


20岁的盈盈家住在北京市门头沟区,在初中阶段,她就显得跟小伙伴不太一样,时而兀自发笑,时而眼神闪躲。


症状愈发严重之后,父母帮她办理了休学手续,将她关在家中,因为父母担心女儿出去会受欺负。


盈盈的父母始终相信,精神障碍是一种根本无法治愈的疾病,眼看女儿越来越疯,老两口却无能为力。


在盈盈18岁左右,她开始白天大睡,彻夜不眠,从那以后,老两口再也没有睡过一个安稳觉。


每天夜幕降临,都是盈盈兴奋时刻的开始。由于必须留有一人守着盈盈,两位老人只能轮流睡觉。


有一天晚上,轮到盈盈父亲「值班」,老人没扛住,打起了瞌睡,一睁眼就发现,女儿不见了。


两人拿起手电筒,冲入黑暗当中。一边是路灯下的道路,一边就是水流湍急的永定河,找不到盈盈的他们,最担心女儿会不小心跌到河中。


当两人找了一夜回到家中时,发现浑身湿透的女儿已经睡在家里。原来盈盈真的在深夜蹚入河里,又游了上来。


走投无路的老两口带着疯癫的女儿来到医院。北京市精神卫生保健所副所长、首都医科大学附属北京安定医院精神科副主任医师李京渊是女孩的首诊医生。在这里,盈盈被诊断为精神发育迟滞。


尽管见到过太多贫困的精神障碍患者,但盈盈母亲的样子仍然一下刺痛了李京渊的心。老人衣衫褴褛,由于长期缺乏睡眠以及照顾女儿带来的压力,老人看上去比实际年龄大了十几岁


根据盈盈的家庭状况,李京渊指导家属进行相关补贴的申领。首先是免费服药,自那以后,盈盈每天所服用的精神类药物全部可以免费领取。与此同时,照护盈盈的一名家属每月可以领取200元津贴。


「建立了北京市严重精神障碍健康管理档案,患者及家属不仅能够享受免费的药物治疗,还可以享受200元/月的监护人看护补贴,看护人要真正的履职尽责,看护好患者的日常服药和起居,200元虽然不多,但是对于很多家庭来说也是非常重要的。除此之外,社区基层个案管理小组成员还会定期对患者进行随访,了解患者的病情、服药情况,解决生活中遇到的问题和难点。患者也可以定期到社区卫生服务中心进行免费的体检工作,了解自己的身体状况。」李京渊说。


服药之后,盈盈从「黑白颠倒」到规律作息,再到愿意与人交流,甚至主动做些家务,这位花季女孩完成了一次又一次的「转身」。


「晚上终于能睡觉了」的母亲每次带她来复查时,李京渊都能感受到盈盈一家人的变化——老人脸上有了笑容,女孩也愿意跟医生聊天。

 


那些被锁起来的病人,病情越来越重


从上述两个患者经历中不难看出,对于严重精神障碍患者来说,无论是住院治疗、还是居家康复,都是有望让患者「有尊严地活着」的方式和途径。为了减轻家属的照护负担,各省不断探索细化帮扶政策。山东省自2019年起6类严重精神障碍患者门诊报销不低于70%;2020年北京市出台政策,严重精神障碍等6种疾病纳入门诊特殊病报销,这意味着申请了门诊特殊疾病的严重精神障碍患者因病情需要进行门诊检查、治疗及使用相关药品均可按住院费用标准报销……


然而不可否认的是,在一些欠发达地区,关锁精神障碍患者情况仍时有发生。


李京渊说,有些贫困的精神障碍患者在自行中断治疗后病情不稳定,不时摔东西和打骂家人,家属很容易对病人丧失信心,不再送病人住院治疗。


「都是自己的至亲,谁舍得把生病的家人关在屋子让他失去自由呢?很多家庭的确没有其他办法,而且关锁一段时间发现,对全家来说,把病人关起来是好的选择。」


中国医科大学附属第一医院精神科副主任医师、深圳美灵星临床心理门诊部精神康复科主任贾丁鑫曾在调研中发现,在我国农村地区,关锁精神障碍患者的情况并不少见,这种现象更多时候是来自于亲情观念淡漠的家庭,比如「丰县铁链女」所在的家庭,就是十分典型的成员间关系不健康的家庭。这类患者生存状况堪忧,身体患有其他疾病时,治疗上也时常被延误。


「关锁精神障碍患者,让病人长时间无法与他人交流,这无助于病人康复,并且会导致病情的恶化。」贾丁鑫在接受健康界采访时说。

 


反对出院的不是精神障碍患者,而是患者家属


给予精神障碍患者更有尊严的生活,不仅是医院和医生的事,需要更多相关职能部门一起探索。以北京市海淀区为例,「医院——社区全程自助化精神康复链条」,实现从医院到社区、从封闭到开放的全程康复,使精神疾病患者逐步实现自主管理。


李文秀全程参与了海淀区在这方面的探索。她告诉健康界,「海淀模式」是将全区29个街镇分成7个片区,相互交流开展康复活动。每个街镇有对应的开放精神康复机构。精神科执业医师、执业助理医师、护士、精防人员、心理治疗师、社区工作者等人员参与其中,组成精神康复小组,对片区内社区康复的精神障碍患者进行登记和指导康复。精防人员会定期与派出所民警和社区工作者一起,到患者家中进行探访,了解患者康复和生活情况。


自2004年开始,海淀区首次对辖区内240名严重精神障碍患者进行科学管理和精神康复训练。让李文秀感到惊喜的是,那一年,240名患者没有任何一名出现再入院情况。从那以后,人员逐年增加,最高时,每年入组的患者超过1200人,经过康复训练后,他们都能有进步,在一定程度上恢复了社会功能。


精神康复的作用初见成效,但在最初却并不被所有人看好。更多人仍然相信,对于那些有伤人伤己风险的病人,就要在医院中严加管控。


海淀区心理康复医院曾经有一名患有精神分裂症的年轻姑娘,经过评估之后,医生允许出院,考虑到照护的难题,病人出院遭到家属的激烈反对。


医生只能提出让患者先出院一个月试试,结果这一试,病人逐步回归了社会和家庭,再也没有住过院。


「我们有一位有家族史的小姑娘,从小就住在医院,家人已经对恢复不抱有任何希望,但是经过系统的康复治疗之后,那位患者可以交流,还学着做饭,当姑姑吃到她做的饭时,流着眼泪说‘没想到有生之年,还能吃上一顿我侄女做的一碗面条’。」李文秀告诉健康界,如今,那位病人在小区里开了一家小卖部,实现了自食其力。


精神障碍患者的康复离不开地方政府强有力的支持,财力雄厚的北京市海淀区在精神障碍防治方面,表现出「不差钱」的特质:无论是免费服药还是社区康复,都给予全力支撑。


所有的努力通过数据可以展示出成效。海淀区参与康复入组的严重精神障碍患者中,有一半人在之后有了工作。


针对那些有肇事肇祸风险的患者,海淀区同时也设计了应急处置方案。「我们会定期就突发状况的流程进行演练,比如如何约束突然发作的精神障碍患者,谁负责把病人送到医院,家属不同意的话谁来签字,住院时如何启动街道和街乡的应急备用金等等,一系列问题都要权责到位,这样遇到问题才不会抓瞎。」李文秀说。


一系列体系机制的建立,让北京市海淀区多年来没有发生严重精神障碍患者肇事肇祸事件。



让精神障碍患者不被关锁,需要迈过三道坎


早在2004年,原国家卫生部疾病预防控制局就启动了「中央补助地方严重精神疾病管理治疗项目」,简称「686项目」,旨在完善社区对严重精神疾病的防治和管理能力,以降低精神疾病患者肇事肇祸及对社会的不良影响。公开数据显示,截至 2018 年,「686项目」共登记建档了超过600万例严重精神障碍患者,随访超过400万例次,超过70% 严重精神障碍患者可以得到基本的药物治疗。


伴随药物治疗和科学的康复训练,大部分精神障碍患者能够有尊严地生活。对于那些被关锁的精神障碍患者,如何帮他们「解锁」,成为一道社会治理的必答题。


贾丁鑫认为,首先患者出院前要做好出院规划,基于对病人的需求进行全面评估,家庭成员也参与规划过程,这源于在住院期间,症状得到改善后,精神疾病患者可能会对出院后的生活感到担忧,他们会发现自己的未来并不明确,自己也很脆弱。例如:缺乏洞察力、缺乏社会支持、错误地认为不需要药物治疗以及对疾病的认识还不足等因素,常常导致出院后不遵守治疗,这种不依从性可能导致症状的反复恶化,增加了攻击、危险行为和企图或完成自杀的风险。


这不仅导致反复出入院,延长住院时间,增加了费用,还降低了生活质量并损害了患者的社会功能。贾丁鑫认为,出院计划是涉及社会、文化、治疗和教育方面的干预,以保障和提高患者在社区的健康和福利,这要求精神科医师要做好计划,尽可能保障治疗与康复的连续性。


「有些患者出院之后家人照护能力不足,或是患者从小就发病,不曾结婚,出院时父母已经去世,没有亲人能够接收。」李京渊说,要有相应的福利机构去收治那些暂时不能回家的患者继续进行康复治疗,但各地在机构数量上显然是不够的。


事实上,给予精神障碍患者社会支持,最为重要的就是大家摘掉「有色眼镜」,避免对他们的「污名化」,不要因为偶发的精神障碍患者伤人事件,就给整个患者群体贴上标签。


与精神障碍患者打了几十年交道的李文秀说,很多患者康复之后,都成为乐于助人、自强自立、内心纯净的人。「他们是弱势群体,但他们同样是我们整个社会中的一员,希望大家能理解他们,不要抛弃他们,让他们也能享受到社会发展的成果。」

 

(应采访对象要求,文中晓光和盈盈为化名。)



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撰文|李子君



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