70万元降到3.3万元!这款“救命药”来了,杭州有患儿打上第一针
新年第一天,杭州有患儿打上第一针!
家长很激动,“感谢国家!”
2022年的第一天,在浙江大学医学院附属儿童医院住院部,4岁患者馨馨顺利完成了注射,她也是“诺西那生钠注射液”进入医保后,浙大儿院第一位完成注射诺西那生钠注射液的患者。
馨馨的爸爸激动地说道:“如果不进医保,我们真的无力治疗,因为这是要每年都打针的,不是一次性的。国家救了我们这个小群体。正是国家说的那句,每一个小群体都不应该被放弃。真的很感谢国家。”
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70万元降到3.3万元!
这款“救命药”,来了!
1月1日一大早,李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房,正式接受SMA靶向药注射。
山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任 孙笑茜:刚才我们进来之后,给予了静脉的镇静镇痛,腰椎穿刺,一次成功,鞘内注射顺利完成。
得知注射成功后,一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。
李佳树母亲 李秀花:刚刚大夫说孩子配合挺好的,我们非常非常高兴,说等观察个半小时,差不多就能出来了。
小佳树2017年出生在山东枣庄,10个月大时腿部肌肉萎缩无力,无法行走。经过诊断,被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。
脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有患者3万多名。
2019年,全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液,在中国获批上市,但每针近70万元的价格,让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例,第一年需要注射6针,此后每年注射3针。
去年12月3日,经过8轮谈判,诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格,进入新版医保药品目录,让不少患者看到了希望。
李佳树母亲 李秀花:看到这个新闻报道,当时我们都哭了,当时真是太感动了。
新版国家医保药品目录公布后,枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查,与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后,经过与药企多次沟通,最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
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