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一个有男性染色体的女人
当年五年级时，我看到了电视上的卫生巾广告。像大多数10岁的孩子，我不知道卫生巾是什么。但是，当我问妈妈这是什么的时候，她突然就哭了。你怎么告诉女儿，她永远不会需要卫生巾？她永远不会有月经，永远不能生孩子？ 从外表看，这个在匹兹堡的郊区看电视的小孩儿是如此与众不同。我一直是个典型的女孩儿，痴迷于裙子，闪粉，粉红色，穿上百褶裙化上妆过万圣节。
但是不明显的是，我有一个叫做雄激素不敏感综合征或AIS的罕见情况。我天生具有和男生一样的XY染色体。因为对雄激素不敏感，一个XY的激素并不能刺激我形成阴茎和阴囊。在生命的最初阶段，我的身体错过了这些雄性激素的刺激，成为了一个女孩儿，长出了阴蒂和外阴。但是，我的染色体并没有改变。
在我六岁时，我的父母就得知了我的状况。六岁的一天，我因为腹股沟上痛苦的肿块突然晕倒在浴室。我的父母都是医生，他们及时发现了我的疝气，及时送我去了医院。但是，当外科医生操作手术时（疝气很难用X射线除去，需要手术固定在体内），他发现在我的小肠背后没有扭曲的环。这是已经开始衰退的睾丸。在我的腹部，他们又发现了另一个睾丸。我的阴道、子宫颈、子宫和输卵管全都没有。
1990年，AIS仍被称为“睾丸女性化”，这是我讨厌的名称。这让我听起来像一个失败的男人，不是女人的。自1950年代以来，人们的观念是，如果一个女人知道她有这个问题，她会发疯或成为同性恋。医生告诉我吃惊的父母时，他说他们可以告诉我，我可以正常地长大，甚至收养孩子，但不应该让我知道我染色体是XY或有睾丸。我的父母决定一步一步地告诉我。
他们给我生理解剖的书，并告诉我女性有子宫，它是孕育孩子的窝。我没有，但我可以通过领养一个孩子，成为我家庭的一部分。我了解月经，知道我不会有月经。但我认为这是我所知道的全部——直到我16岁，一切突如其来，让我震惊。
那年，我的姐姐从生物工程课上知道了一些事情，她说每个人都在她的班级被分配到研究的内容，她被分到了AIS。“爸爸妈妈，这听起来很像Katy，”她晚餐时说的一个晚上。“在AIS互助组网站上，还有与妈妈同名字的女人。”
我的父母面面相觑。他们会想等到我18岁了再告诉我，但现在已经有没有回头路了。他们告诉我，我的弟弟和妹妹，比我小15个月的双胞胎所有内容。我爸说完了，说，“你还是我们的小女孩。” 我当然是个女孩儿了！我想。我说，“还有谁知道？”
我妈妈会去为像AIS女孩举办的会，我知道，但我认为我的父母没有告诉我所有内容，因为这是所有我应该知道的，我只是缺少一个子宫。现在，我意识到有更多的事情，甚至一个标签：AIS。每个人，似乎已经都在回避这件事情：我的医生和奶奶，姑姑和表弟。我彻底绝望和愤怒，感觉到了我的父母和我自己的身体被出卖。这是一个糟糕的感觉，但我一直在转移我焦虑的注意力。那时候，我差点因为迟到训练了。离开餐桌，我穿上我心爱的啦啦队女孩制服——白，黑，红三色百褶裙和背心; 白色牛仔靴搭配银色亮片; 和巨大的啦啦球，为学校的运动队加油。当我进入我的小车去训练时，我又只是那一个啦啦队女孩。
但事情并不是那么简单，高中特别难堪。我有失眠、焦虑，有时陷入长时间的抑郁。在学校，我长时间地学习，弹钢琴，沉浸在古典奏鸣曲当中，这令我特别开心。但对于我的朋友而言，我很可怜。甚至与三个与我关系最近的女孩，举止也变得特别奇怪。
在大学，情况变得更好了，原因是我在大一时，找到了一个我爱的心理辅导员。中学时，我的辅导员换来换去，但这个辅导员却带了我很久。她在我自怜自弃时，对我感到很生气。同年，我加入校园舞台剧God spell。我喜欢音乐剧，在这里我遇到了我最好的朋友，Hilary。我第一次觉得我的人生是如此愉快和美好。然后，在大四那年的万圣节，我遇到Sam。当时我打扮成迪斯科球，他打扮成阿拉斯加雪地鞋匠。他很高高，有着绿棕色眼睛，长长的睫毛。他身材很好，是学校的田径明星。我们开始交谈，我才知道，他也喜欢巧克力草莓和玛丽莲·梦露的电影。
之后一个月，我去到了他离学校不远的家。我曾经告诉过两个前男朋友我有AIS，所以我直接进入主题地跟他说。可是当我一开口，萨姆就拦住了我——他已经知道了。一个田径队友曾向他在训练结束后的更衣室里说：“我听说你和Katie约会。她真的是一个男人吗？” 山姆已经知道当我准备好我会告诉他。这时，我开始歇斯底里地哭泣，我的脸变得通红，坐在他的房间，被他田径的奖杯和费城锦旗包围着，我再一次意识到别人知道比我多。但山姆只是抱着我，说：“我从来没有遇到像你这样让我心动的女生，因为我爱你，这和你的染色体没有关系。” 这是他说的最完美的话。
去年在费城的一个公园Sam向我求婚了。我总是以为结婚是白日梦，但它从来就不是确定的。现在唯一的问题是我们很难组建一个家庭，虽然我们可以收养宝宝。我的睾丸因为有癌变的风险，在大学前的暑假做手术切除了。并没有自己的宝宝对我来说最困难的事情之一。但正如萨姆说，“我想我知道我想要什么，我想要的只有你。”
我也确实参与了AIS互助组，帮助别人解决与我相似的问题，让我觉得很有成就感。大学前的暑假之后，我意识到AIS应该是我生命的一部分，而不是全部。AIS发生的几率是1/20000，性发育障碍的几率是1/2000，所以这种征状比你想象的更加普遍。然而，遇到了这样的情况，医生常常会在孩子小时候就对其生殖器官进行整形。长达十几年的生殖器重塑，是孩子的家长为了孩子能够不遭致他人的嘲笑而做出的抉择，然而这样的手段经常导致孩子的感觉组织丧失。
最后，我想成为我这样的人的倡导者。如果不是医生，我们很难说服医生在这种性发展障碍下，改变他们处理问题的方式，所以我在学校学习医学，并获得生物伦理学硕士学位。我希望我的话语能够有朝一日影响医学界。
翻译丨Yukie
来源丨Marie Carie杂志
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