今年舟舟四十岁了。

唐氏综合征患儿，智商三十几左右、中等偏重智力障碍。

77岁的父亲胡厚培开始焦虑，舟舟今后的生活怎么办？至于“天才指挥家”的称号，老胡说纯属以讹传讹，“总有一天人们会彻底忘记舟舟”。

　

• 全文5121字，阅读约需12分钟。

舟舟成名20载。

在音乐的浩瀚宇宙里，父亲胡厚培认为舟舟并非自身会发光的太阳，而只是月亮，“被动地反应对音乐的感受”。

在过去20年里，舟舟这个名字与指挥密不可分：“天才指挥家”的演出海报，曾贴在北京等全国上百座城市；舟舟的指挥棒下有世界顶尖的交响乐团，也有小学生合唱团，甚至没有人，对着空气指挥。

1998年5月，纪录片《舟舟的世界》将唐氏综合征患者胡一舟带到公众面前。片中的舟舟是讨人怜爱的童真少年，一次无意中安排的指挥，彻底改变了他的命运。　

今年4月1日，舟舟40岁。半个月后，他“指挥”了一场演出，数百人随着音响大合唱。跟巅峰时期一年168场的演出相比，现在无疑是低谷，一年不到10场。父亲胡厚培粗略估算，20年来舟舟指挥了近3000场演出。　　

77岁的胡厚培开始焦虑，舟舟今后的生活怎么办？至于“天才指挥家”的称号，老胡说纯属以讹传讹，“总有一天人们会彻底忘记舟舟”。

毕竟，舟舟只是一位不算普通的唐氏综合征患者。　　

智商三十几的压轴“大腕”

4月16日晚，广州白云区一处山庄内，一场慈善公益晚会正要拉开帷幕。舟舟拿着指挥棒一个人安静地坐在椅子上。不到一米五的身高，让他的脚吊在半空中。稀疏的头发被发胶凝固成了“飞机头”，两侧的白发立着，根根可见。　

晚上6点多，天色渐暗，吃完饭的观众们纷纷进场，能容纳1000人的会场落座了一大半。一整天的严肃议程后，他们对晚会充满期待。主办方是一家教育培训机构，竖在会场的导师团巨大照片里有李阳、唐骏和一众演讲大师、营销专家。　　

7点，音乐响起，灯光闪烁，不少人走上舞台竖起大拇指拍照。舞台后方，深圳点亮生命残疾人艺术团的演员们正准备登台。

看见演员们走来走去，舟舟面无表情。他的演出被安排在最后一个，压轴上场。　　

7点半，演出开始。艺术团的艺术总监李长华唯一担心的，正是舟舟。

4月16日，舟舟在广州准备登台演出。

前面8个节目，无论是单腿舞蹈、独唱、演讲，还是18名聋人的千手观音，都已表演过无数次，再加上舞台灯光能弥补开场舞排练不足的瑕疵，这些都没问题。而舟舟，仅是出发前的一个小插曲就已让李长华有些不安——舟舟穿着以前在北京一家艺术团的团服，所以当天要求他换身衣服，这惹恼了他，一路抱怨“烦死了”。　　

3个多小时的车程，李长华将客车上仅有的一张床给舟舟睡午觉，但仍担心主办方没有为舟舟安排专门的休息室，舟舟的情绪会受影响。　

更糟糕的是没有乐队。凭他与舟舟相识十几年以及最近几场演出舟舟的表现，他几乎可以认定：没有乐队，舟舟的演出兴致不高，甚至可能“撂场子”。

千手观音将现场气氛推向高潮，主持人登台介绍最后一个节目：“曾经，他在一场场表演中受到观众热捧，在全世界最高的音乐殿堂演出……一起来领略世界大咖的魅力！”　

灯光渐暗，大屏幕播放短片——　　　　

“你今年几岁了？”　　

“我不知道。”　　

这是纪录片《舟舟的世界》里，舟舟被诊断“智商在三十几左右、中等偏重的智力障碍”片段。在6.5分钟的短片中，舟舟蜕变成“天才指挥家”的过程一清二楚，掌声雷动。

这时，舟舟在四个人的前呼后拥下走上舞台。偌大的舞台，没有乐队，没有演员，只有他一个人。

舟舟在台上提了提裤腰，台下传来大片笑声。　　

随后，主持人喊“全场起立”，播放《歌唱祖国》。舟舟对着场下数百名观众，扬起指挥棒。

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场边，李长华紧紧盯着舟舟的一举一动。舟舟随着音乐有力挥舞右手，忽然用左手去擦眼睛，不到1分钟后，指挥棒停在半空不动了。李长华赶紧安排千手观音的指挥带领演员们登上舞台，站在舟舟身后。　

主持人开始念结束词。舟舟顾目四盼，指挥棒时而挥动，时而僵住。在不足两分钟的音乐声中，舟舟的演出就要落下帷幕。　　

现场一片嘈杂。当音乐停下的刹那，舟舟的指挥棒也落了下来。

舟舟的父亲兼“跟班”老胡

“就像下棋一样，一颗棋子被下到这个位置，人生就变了。”说这话的胡厚培，这次演出没有陪在儿子身边，“跟着艺术团，舟舟能应付”。　

自从1999年初舟舟正式“出道”以来，老胡就成了舟舟的“跟班”，集经纪人、保姆于一身。演出邀约不断，他带着舟舟全世界跑。　

当年拍纪录片《舟舟的世界》时，老胡已经57岁，3年后，他从武汉乐团退休。　

老胡出身贫穷。1941年他出生于黄陂一个偏僻、贫穷的村子，有3个哥哥。他1岁时亲生母亲去世，“一家五个和尚”，每天煮一大锅稀饭，加点盐就算是菜。几个哥哥要么做放牛娃，要么做长工。他长到4岁时，养不活了，就被卖到一河之隔的孝感，换回4担稻谷。养父母是小商贩，衣食无忧，倒是供他读了书。　

1958年，中南音乐专科学校（武汉音乐学院前身）到他中学招生，因为“拿着简谱就能唱歌”，作为体育特长生的他意外被音乐学校录取，毕业后进入武汉歌舞剧院，从此迈上音乐之路。　　

舟舟和父亲胡厚培生活在深圳龙岗区一家残疾人艺术团。

老胡说，他的一生，前半生属于自己，后半生属于舟舟。　　

1978年，舟舟降生。在知道儿子是先天愚型儿后，妻子无数次哭着对老胡说：“我真是对不起你，给你生了这个儿子。”她甚至买了两瓶药，想带舟舟走。老胡急了，“我们又没做什么见不得人的事”！他劝慰妻子：日子很苦，但是要坚持，还没有到要自杀那么悲惨的地步。　　

舟舟长在武汉歌舞剧院，经常被其他孩子欺负。有两次，舟舟被外面的孩子把衣服扒光了扔在路边，收发室的大爷冒雨把他找回，瑟瑟发抖的舟舟身上只裹着两张废报纸……尽管如此，老胡仍希望舟舟尽量学会在社会上生存，一天给他2元钱，鼓励他外出。

一直到纪录片《舟舟的世界》问世之前，舟舟都只是一个普通的唐氏综合征患儿。胡厚培夫妇最担心的是一旦他们老去，舟舟无人照顾，为此，在舟舟出生3年后，他们生下了舟舟的妹妹。　　

纪录片播映前，湖北电视台的编导张以庆给胡厚培打电话：“片子播出后，对你们肯定有影响。但影响多大，我也没底。”

片子彻底改变了舟舟和老胡的命运。1999年元旦，中国残疾人艺术团时任副团长刘小成通过纪录片了解到舟舟，邀请舟舟赴京演出。舟舟与中央芭蕾舞剧院交响乐团配合演出成功后，1999年12月1日，进入中国残疾人艺术团，开启指挥生涯。

作为监护人，老胡跟着舟舟走遍国内几乎所有省会城市和有名气的地级市。远在新疆克拉玛依演出时，都有路人惊呼：“这不是舟舟吗？！”　　

2000年9月，老胡和舟舟在中国残疾人艺术团的带领下访问美国西雅图、旧金山、纽约、华盛顿等几大城市，登上了世界级音乐殿堂卡内基音乐厅的舞台。　　

在美国演出的情景，老胡至今还记得：2800人的场地，不光是华人流眼泪，白人也在流眼泪，演出结束后很多人和舟舟照相，“他们真是被感动了，被音乐打动了，也是被舟舟的指挥打动了”。　　

早前为了带舟舟演出，老胡不得不频繁向单位请假。2006年，舟舟离开中国残疾人艺术团。为了让舟舟继续留在舞台指挥，老胡在朋友的帮助下在武汉组建“湖北舟舟交响乐团”，但由于经营困难，难以为继，2013年乐团解散。

舟舟的成名让家庭的贫困迅速好转，当时舟舟一场演出费从几千元到几万元不等。舟舟还曾以月薪4.8万元与武汉一家乐团签约，这是他达到的最高身价。　   

喜欢集体生活的舟舟

舟舟是“环境的产物”，是从小长在剧院、受到熏陶的结果，并非刻意为之——胡厚培对此有清醒认识。

因此，当老胡接到许多来自唐氏综合征患者家属的“取经”电话时，从不跟家属们谈如何培养孩子，而是反复强调：“给孩子一个开放的环境，让孩子走向社会。”　

艺术团演员归艺华带舟舟买可乐。　

在与这些家属的接触中，老胡发现大多数家庭都将患儿封闭在家。在中国，唐氏家庭超过300万，但即使像舟舟这样的名人，也只是在每年3月21日“世界唐氏综合征日”才被想起。胡厚培认为这是一个很大的问题，“父母年轻时还行，老了呢，谁来照顾？”

自2013年起，舟舟的指挥演出事业每况愈下。有时为了迎合主办方的需要，他要对着舞台“空指挥”。　　

“4月16日的演出就是主办方要求一定要舟舟登台，但我们请不起乐队。”点亮生命残疾人艺术团团长肖唐生说，艺术团的表演报酬是3万元，尚不足以请一支60人的乐队。　　

2016年11月，舟舟在北京被查出患有肺癌。老胡不愿对孩子化疗、放疗和手术，因为舟舟的母亲也是因癌去世，“不想把走过的路再走一遍”。经朋友介绍，老胡将舟舟送到深圳一家中医馆治疗。幸运的是，经过10个多月的治疗，舟舟的癌细胞消失了。　　

不过，舟舟仍身患滑膜炎、肠胃病和痛风，老胡便跟着照顾他。舟舟和点亮生命残疾人艺术团签约后，艺术团分给他们一间20多平方米的屋子，里面有两张床、一张凹下去的沙发和一台电视机。　　

在老胡看来，艺术团目前没有能力为舟舟打造一支乐队，而没有乐队的指挥，舟舟不乐意上台。但眼下，为了能让舟舟在这个集体里生活，他必须让步。　　

舟舟惯于过集体生活。从小跟着父亲在武汉歌舞剧院长大，各个排练场、会议室的大门都为他敞开。在深圳治病时，一群护士围着他，他在家里刚吃完饭就急不可耐地往医院跑，一玩就是一天，累了干脆爬到病床上睡。　　

“这种生活让他有存在感，有尊严。”老胡说，他曾带舟舟回武汉老家生活，但舟舟的妹妹一家都是健全人，到点就上班，舟舟只能困守家中听音乐、看电视。　　　　　

舟舟在家玩手机游戏。

4月1日，艺术团为舟舟和其他两名成员举办生日会，小小的院子里来了上百人。　　

“主角当然是舟舟。”团员归艺华说，舟舟在团里跟大多数人成了好朋友。每天上午8点多，团员们开始排练，舟舟就踱着步子出现在排练厅，像领导一样，“谁的动作不到位，他都一一指出”。

伙食问题，舟舟在自己房间解决。老胡从食堂打来饭菜，还给舟舟开小灶，有时炖个汤，有时买点肉。　　

在某些方面，纪录片里的那个舟舟一点儿没变。前几天，老胡煮面条时一不小心把汤打翻，舟舟的大腿和肚子被烫伤，老胡心疼了好几天。以后，每次当他打开电饭煲时，舟舟就“自动弹出3米远”。

“你对他好，他就对你好。”归艺华说，“舟舟爱喝雪碧、可乐，你给他买了，那他下次有吃的也会记得你。”　　

“他是团里的‘开心果’。”团员许天生两岁时患小儿麻痹症，现在是轮椅舞的一员，他很早就听过舟舟的大名，和舟舟关系也好，“舟舟会时不时过来抱着你亲一下”。　　

舟舟爱玩微信游戏“跳一跳”，当记者帮他把手机连上WIFI时，他冷不丁伸手拥抱，喊了一声“我喜欢记者”。但就在前一日晚上，当记者跟他打招呼时，他不搭理，转身就走。　　

生日会那天，有人问起，是否该给舟舟找个伴侣？老胡严词拒绝。他说，国家规定，像舟舟这样的人不能结婚；并且，给舟舟找个健全人，也是不人道的。

老胡还暗自担心：如果将来他不在世，对方能一直善待舟舟吗？　　

四十岁的舟舟何去何从

舟舟是艺术团里唯一不需要训练的演员。　

“舟舟不是‘天才指挥家’，或者说他根本不是指挥家。”老胡说，“就像月亮本身不发光，只是反射太阳的光。舟舟也是这样，他没有对音乐的见解，但在他身上反映了音乐的美。人们也会歌颂月光不是吗？”　　

事实上，张以庆当年跟胡厚培提出要给舟舟拍片子，只是为了呈现舟舟的生活现状。“他是一个病人，而不是指挥家。”张以庆前不久接受媒体采访时说。

点亮生命残疾人艺术团成立了5年，演员40多人，有聋人、肢体残疾人，智障演员只有舟舟一人。

演员们的训练很辛苦。归艺华来了近1年，因车祸失去左腿的他在训练之初，累得几乎每天起床都需扶墙；许天生的表演里，需要在5秒钟内双手撑地快速旋转多圈，凭借的也是勤奋练习。　　

来到艺术团之前，大多数演员都流落街头。因此，他们都非常珍惜工作机会。归艺华登台数十次了，每次都很激动。他至今犹记去年在广州的一场表演，“底下几千人全部站起来了，为你鼓掌，为你欢呼”。　　

舞台和表演对于演员的重要性，老胡深有感触。在他眼中，舟舟最大的快乐便来自于在舞台上指挥。　　

但大半辈子从事乐团表演、深谙艺术规律的老胡，非常清楚舟舟并不是“正儿八经的指挥”。指挥和乐队通常需要大量时间磨合：指挥要熟悉曲子，要把对曲子的理解传达给乐队；乐队也要熟悉曲子和指挥。演出只是磨合之后呈现的结果。　　

而舟舟跟乐队的合作，一般排练不超过两次：演出之前合一次，演出当天提前1小时走一次场，有时甚至没有走场直接上台。好在曲子都是由老胡与乐队提前商量好的，都是舟舟早已烂熟的。　　

老胡认为，社会上流传的“天才指挥家”实际上是以讹传讹，与歧视一样，是看待舟舟的两个极端。　　 　

4月16日的演出，尽管没有乐队，舟舟的表演兴致不高，但仍然引起了现场轰动，不少观众冲到舞台前拍照。　　

李长华对这场演出不大满意。他认为，舟舟提裤子的动作应该经常出现。“这就是美，舞台上的美，弱智的美。”李长华说，“必须得有反差。”　

对此，老胡也只能妥协。作为父亲，他只能尽力而为，维持舟舟“有质量的生活”。 

“以后恐怕再也不会出现像舟舟这样的人了。”4月17日，老胡坐在电视机前感叹，“你看现在的孩子，就那么一点点大，才艺多厉害。比起舟舟那个年代，整个社会对艺术的追求不知提高了多少……”　　

如今，老胡常想：舟舟还能走多远？舟舟会以怎样的方式画上句号？他没有答案。　　　　

4月18日，就在记者采访时，老胡又接到一个来自西安的邀约电话，希望舟舟参加5月的演出。

老胡深知，现在舟舟的演出几乎与艺术、音乐无关，“其实就是帮他们站台，舟舟毕竟还具备一点明星效应”。　

本文来源：解放日报·上观新闻

作者：向凯

微信编辑：大白

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