“白色移民”（白色借指医生的白大褂）：在一线城市的儿童医院、康复机构周边，住着一群为孩子治病的移民。
2016年10月，佳琪一家加入了“白色移民”大军。佳琪是先天性聋儿。术后，她就读于海伦康复园，学费每月3000元。然而对于一个负债累累的农村家庭，这是笔无力承受的开销。是走还是留？
全文5607字，阅读约需13分钟。
这是一个关于困顿与抗争的故事，也是一个爱与希望的故事。
4岁的佳琪摆弄着家里仅有的玩具——几个装水的纸杯。她把纸杯一个个叠起来摞高，再一个个拆下来平铺在木桌上。她已经学会数数，如果问她有几个杯子，她会用手指点着，数给你听。
7岁的哥哥佳瑞坐在床沿——家里唯一的床，满足地回味棒棒糖的滋味。那是他的奖品：他刚刚去幼儿园接妹妹放学，晶晶老师送给他一颗糖。“佳琪，明天我还去接你放学。”佳瑞盼着明天再有一颗糖。
佳琪依旧玩着纸杯，没有听到哥哥在身后说话。与大多数孩子不同，她戴着一个线控耳机似的设备：一端夹在肩头，引出线；另一端没有塞进耳朵，而是贴在耳朵后侧的头皮上。
北京的4月，春天似乎刚来，马上就走了。又是一个落雨的傍晚，天色早早暗了，家里电灯没开。佳琪、佳瑞的父亲张学建拿起手机，又放下。“真的要打吗？”他问妻子程慧敏。其实，他们已经商量一个多月，答案早有了。
“罗老师，下个月，佳琪不来海伦上学了，真的对不起……”酝酿许久的电话，最终打出去了。
佳琪就读的海伦，不是一所普通幼儿园，而是面向聋儿的康复学校。佳琪从出生起，就听不到这个世界的声音。她是先天性聋儿。
海伦康复园学费每月3000元。对于一个负债累累的农村家庭，这是笔无力承受的开销。照理，再坚持半年，佳琪就毕业了。走还是留，是一个问题。
两岁半查出先天性内耳畸形
这里是北京北六环附近。虽说是北京，可山脚下的前章村，完全看不出城市的影子。村外高速公路上，不断出现的“居庸关”“八达岭”路标告诉人们，这里已经接近京郊著名景点，接近曾经荒凉的关外。
海伦康复园就在前章村的农民房里。这里有来自全国各地的21个聋儿，从两三岁到五六岁不等。没有普通幼儿园的大中小班，这些孩子按康复阶段，分在3个教室，分别叫豆豆、点点、朵朵。说是教室，其实只是3间十几平方米的小屋。
佳琪家租的房子也在前章村，步行到学校不过三两分钟。所谓家，只是一间十几平方米的平顶、白墙农民房。房租每月800元。
佳琪依稀记得，在另一个遥远的农村，还有一处家——她出生的地方在北京以南600多公里，山东菏泽的一个村庄。在山东农村，还有什么比儿女双全更令人艳羡的呢？更何况，张学建还在北京工作，每月往家里汇钱。
和别的孩子一样，小佳琪会哭、会笑。唯一让程慧敏烦心的是，直到两岁，佳琪还没有张口叫妈妈。“我那会儿特别忌讳别人说佳琪有问题。”程慧敏盼着，也许哪天一早起来，佳琪就叫妈妈了。
又过半年，佳琪两岁半。程慧敏着急了。一天，趁着姥姥去医院看病，她把佳琪捎上，顺带向医生打听。
“孩子听都听不到，怎么说话？你这妈妈怎么做的？”医生为佳琪测完听力后，对程慧敏劈头盖脸一顿训斥。
医生说，孩子是“大前庭”，全称叫“大前庭水管综合征”，是一种先天性内耳畸形，患者听力会随着年龄增长日渐下降。程慧敏回忆说，后来不管在什么地方，只要看到“大”字，或是“前”字，心里都特别难受。确诊那天是2016年8月19日，这个日子，张学建夫妇记得和佳琪的生日一样清晰。
手术费20万，家里只有两三万
像佳琪一样的新生聋儿，全国每年新增约2.3万。目前，人工耳蜗植入是治疗先天性耳聋的最佳手段，但费用高达20万元。
在佳琪的老家，60多岁的爷爷奶奶种地为生，年收入仅一两千元；张学建在北京打工的3000元月薪，是主要收入来源；程慧敏全职拉扯儿女。结婚这些年，全家存款只有两三万元。此外，就是3间平房和一些粮食。
听说佳琪要植入人工耳蜗，这个邻居3000元，那个朋友5000元……一笔笔钱塞到了这家人手里。即便这样，离20万元还是太远。他们首先想到求助残联。
对于聋儿康复，各级政府都有救助项目。例如，中国残联牵头的国家项目，每年为全国数千名聋儿免费植入人工耳蜗。不过，这几千个名额分配到各省，再到市县，数量越来越少。即使幸运拿到名额，也要等待一两年，甚至数年。但对于先天性聋儿，若耽误了5岁前的最佳时期，康复效果大打折扣。已经两岁半的佳琪等不起。
一些省市，特别是经济发达地区，也有救助计划。例如，北京本地聋儿人工耳蜗植入费用全免，术后还能领到数万元康复费用；上海、广东等地也有大额补贴。而佳琪的爷爷，一次次揣着10元公交车票，找到几十里外的县城残联，最终只求来2000元救济金。
转机似乎不期而至。一天，张学建接到山东老家的电话，说是让他马上回去，用佳琪的名字开个银行账户，要发放政府补贴。他兴冲冲坐火车赶回去，开了户，领了钱。总额500元。
无奈，佳琪爷爷走遍亲戚，一家家借钱。家里存的粮食也都卖了。终于凑齐20万元。
2016年9月，佳琪查出先天性耳聋的第二个月，张学建和程慧敏带着她来到省城济南的齐鲁医院，接受人工耳蜗植入手术。
“人家孩子两小时就好了。比佳琪后进去的都出来了……”手术室门口，两口子数着秒熬了4小时。后来，他们听医生说，因为时间过长，麻药失效，佳琪在手术中醒来，和医生“打了一架”。
原本，在程慧敏看来，植入人工耳蜗就像打针吃药，药到当然病除。可现实并非如此。人工耳蜗能够帮助聋儿听到声音，但孩子并不明白这些声音的意义，更别说开口说话。
康复还需要漫长训练。
人工耳蜗平均每年开销1万
术后次月，张学建、程慧敏夫妇带着佳琪来到位于北京海淀的海伦康复园。
海伦康复园是一家民办非盈利机构，合伙人罗荣、姜猛带着8名女教师，在北京郊外默默奋斗近10年。200多个聋儿先后在沉默中步入，在道别声中毕业离去。
那天，程慧敏抱着两岁半的佳琪来到这所由农民房改建的康复学校。简朴的校舍里，孩子们翩翩起舞迎接他们。“看到别的孩子在跳舞，我眼泪又下来了。”程慧敏说，她又想到过去两个月来，确诊耳聋、四处举债、南北奔波的苦涩。但这次的眼泪与之前不同：她看到了希望。
转眼入园1个月，秋去冬来，天气转冷。佳琪仍然没有开口说一个字。程慧敏说：“我后悔了，感觉被骗了。早知道这样，就不花钱做耳蜗，也不来上学了。爷爷奶奶总说，女娃，算了吧。”后来，张学建夫妇才得知，更麻烦的事情还在后面：人工耳蜗外机每隔几年需要更新、调试，每次都需要几万元。据测算，人工耳蜗的总开销平均到患者一生，每年约1万元。
现实远比张学建夫妇所想更曲折，也远比他们所想更奇妙。一天傍晚，程慧敏照例去海伦接佳琪。
“佳琪会叫妈妈了，你开心吗？”孔老师神秘地问她。
“骗人！”程慧敏不信。
孔老师拉着佳琪来到程慧敏跟前，让佳琪叫人。“妈—妈。”这句期待了两年多的叫声真真切切从佳琪口中发出。虽然生涩，虽然短促，两个“妈”字之间还有一些停顿，但这是确凿无疑的一声“妈妈”。程慧敏把佳琪一把拽到怀里，又哭了。
从这一声“妈妈”开始，佳琪的状况一天天变好。不久后的一个晚上，佳琪早早躺在床上准备睡觉，程慧敏在旁收拾桌子。“妈妈，我要喝水。”程慧敏听到身后传来佳琪的声音。孩子会说话了？她无法相信。“你再说一遍！”“妈妈，我要喝水。”佳琪终于说出第一个完整的句子。那一夜，程慧敏兴奋得没有睡着。
在佳琪家连鸡蛋都是奢侈品
山东老家，坏消息却不断传来。60多岁的爷爷身体越来越差，去医院查了，说是脊椎出问题。
“老家有邻居讲闲话，说我们农村借钱城里花，以为我们在北京过着好日子。”程慧敏说，他们在北京的物质生活甚至比不上在农村。一天三顿，几乎都是面条，因为面是自家小麦磨的，不花钱。“过年时带来好几十斤，吃三五个月没问题。”至于蔬菜，有时候，程慧敏去菜场买些便宜的大白菜；有时候，房东和街坊邻居主动接济。海伦的晶晶老师悄悄告诉记者，在佳琪家，连鸡蛋都是奢侈品。
有一回，晚饭照例是面条。佳琪不肯吃，手指着学校的方向。每天中午，孩子们会在学校吃一顿午饭，通常是一荤一素加米饭。程慧敏知道，孩子想吃学校食堂的肉了。
同样让人操心的还有留守在农村的儿子佳瑞。佳瑞刚上一年级。最近，由爷爷奶奶照管的他越来越不听话。每天早上赖在家里不肯上学，还跟拽他出门的奶奶“打架”，把老人手上抓出血痕。
“每天做梦，梦里都是家里别再来电话了。”程慧敏说。但手机照响不误。电话里，奶奶说，佳瑞不肯上学，一学期不到，换了两所小学。老师说，别逼他，逼狠了会有心理阴影。“我们管不了，你们把他带到北京吧。”
2018年正月初十，佳瑞也来到北京。他们住进海伦康复园旁一间十多平方米的农民房。在这座农家小院，还租住着另外两个聋儿——紫妮和一冰，她们都是佳琪的同学。
在这些孩子眼里，北京就是前章村500米的街道，就是村口有糖有玩具的小卖铺，就是抬头可见的西山——凤凰岭。至今，他们没有见过天安门的升旗，也没有见过王府井琳琅满目的商场。
园长罗荣介绍，佳琪一家是聋儿家庭的典型案例。这所学校的绝大多数孩子，都是由父母陪伴，举家迁至北京，为治病倾家荡产的。就在记者采访时，来自黑龙江七台河的一家四口到海伦康复园看学校。几乎是同样的故事：2岁多发现先天性耳聋，20多万元手术费耗光积蓄，拖儿带女来到北京，从一天300元的宾馆转到200元的宾馆最后转到月租几百元的农民房……
这个家庭是从全国各地涌向一线城市的一员。他们迁居北京、上海等大城市，寻求顶级儿科医院为孩子治病，因为这里是重病患儿最后的希望。而佳琪、紫妮、一冰这些聋儿，只能在大城市找到专业康复学校。
于是，在一线城市的儿童医院、康复机构周边，形成一个为孩子治病的移民群体。曾有媒体称其为“白色移民”——白色借指医生的白大褂。
最近，有好心人给程慧敏找了份活儿：折叠纱布，就是把正方形的医用纱布从中间折一道。工作简单，收入也低：每折一张1分钱。一天从早到晚，程慧敏大约能折2000张，挣20元。有时候，丈夫去上班，两个孩子去上学，她独自在家，中午的一顿面也省了。
海伦康复园的合伙人罗荣、姜猛决定，把佳琪的学费从每月3000元降到1800元。他俩都不是有钱人，当初机缘巧合办起康复机构，罗荣投资25万元，姜猛投资15万元。总投入40万元没几年就用完了。后来，罗荣把苏北老家的房子抵押掉，贷款30万元注入康复园。一直到近几年，陆续有爱心人士捐款，学校的收支才大抵平衡。为佳琪减免的那部分学费，他们必须另外筹集。
要是能坚持到明天，绝不会今天走
4月底的一天，放学之前，海伦康复园的刘老师一边和孩子做游戏，一边等家长来接他们。10个孩子每人坐一张小椅子，排成一排。刘老师发指令：“穿粉红色鞋子的小朋友站起来。”几个小朋友应声站起。在聋儿学校，这不仅仅是游戏，也是康复训练。刘老师说话时，右手掩着嘴。这样，孩子只能听声音，而不是看嘴型理解指令。
“男生站起来。”一个6岁的男孩站起来，身旁另一个小男孩也迟疑地站了起来。
刘老师环顾依然坐着的几个小朋友，郑重其事地说：“觉得自己漂亮的小朋友站起来。”佳琪第一个站了起来。老师和小朋友都笑了。站在外面窥察的程慧敏也笑了。
“佳琪在北京成了‘话痨’，看见大爷大妈就主动招呼‘爷爷好’‘奶奶好’。我说你认识人家吗，就跟人家说话。”程慧敏说，佳琪每天都有进步，这里的爱心人士也多。
佳琪在康复，爷爷的腰病却在加剧。张学建再次接到老父亲的电话。这次，老人态度更为坚决：“医生说脊柱要做手术，你们别在北京待着了。”佳琪来海伦康复园已经一年半，罗荣认为，只要再有半年，她就能转入普通幼儿园，融入正常孩子。他劝张学建：“那么多钱、那么多辛苦都付出了，不要在最后放弃。”
“要是能坚持到明天，我们绝不会今天走。”30岁的张学建承诺。
4月，雨燕从南方飞回北京筑巢。张学建夫妇却琢磨着举家离开北京。房租到期、入不敷出、爷爷病情加剧，无数理由催促着他们回乡。可是，回乡意味着佳琪的康复中断。
罗荣也在犹豫。对于他来说，完全免除佳琪学费并非不可能，这也有先例。现在，康复园里的另一个女孩可馨正在免费就读。可馨也是园里唯一全托的孩子，白天上学，晚上和生活阿姨住在园里。但另一方面，园里的孩子大多来自外地农村贫困家庭，罗荣没有能力为更多孩子免费。这两天，罗荣和房东续签房租。“又涨了，今年8.5万，明年9万。”他说，算上几位老师的宿舍，康复园每年房租开销12万元。虽然有一些社会捐助，但学费毕竟是康复园收入的主要来源，若是学生都免费，康复园也就不存在了。
不许开灯！浪费电
四五月，槐花开了又落，就像康复园里的孩子，不断地来，又不断地走。佳琪的同学——6岁的孙重雨“五一”从海伦毕业。穿着小小学位袍、戴着小小学位帽，他用流利的普通话发表1分钟离别感言。佳琪似乎明白，以后就见不到孙重雨了。她重复着老师教的祝福：“孙重雨，你要好好学习。”
祝福孙重雨时，她并不知道，这也是自己在海伦最后的日子。“五一”过后的第一个工作日，佳琪转学到前章村一所普通幼儿园。这是张学建夫妇权衡再三的选择。继续在海伦康复半年当然是上策，但每月1800元的学费他们无力承受。母亲带着一双儿女离开北京、回到山东老家，是下策。住在隔壁屋的女孩紫妮就是例证：离开海伦回老家生活了一年半，语音能力逐渐退化，只得又随着父母回到前章村，房子还是海伦的老师帮忙找的。
“我们盘算，能在海伦多拖一天算一天。可是，5月的学费交不上，也不好意思赖着了。”张学建、程慧敏选择了中策：离开海伦，但不离开前章村，让佳琪转学到普通幼儿园，学费每月300元。
在普通幼儿园的第一天，佳琪不停地哭。老师打电话，让程慧敏暂时接她回家。上了两天学之后，佳琪回来告诉母亲：“不喜欢小涵老师了。”母亲问为什么，佳琪回答：因为小涵老师不接她回海伦。
小涵老师是海伦的另一名特教老师。按照聋儿教育的规律，孩子从康复学校毕业，进入普通学校后，有一段过渡期。过渡期内，孩子上午上普通幼儿园，下午回康复学校。佳琪现在班上，另外两名聋儿正处在过渡期。小涵老师每天下午接这两个孩子回海伦做康复训练。而佳琪不在其中。
5月初的这些日子，每天放学回家路上，佳琪非要让母亲带她从海伦门前经过，看一眼才肯走。
初夏的傍晚，是一天中最富生活气息的时刻。张学建、程慧敏坐在家里，看着一双儿女屋里屋外钻进钻出。一家人吃完面条的时候，天色向晚，即使大门敞着，屋里依然昏暗。佳瑞随手打开电灯。
“不许开！”佳琪大声抗议，“浪费电。”
程慧敏在一旁看着，又喜又愁。她说，希望女儿永远别长大，那样，就会永远无忧无虑。
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作者&摄影：宰飞 毛锦伟 余晨扬
微信编辑：大白
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