宛平南路600号这个门诊，每年1.5万人次来此看病…但他们不该被误解→
“过去都是假的，
回忆是一条没有尽头的路，
一切以往的春天都不复存在。”
40岁的加西亚·马尔克斯在《百年孤独》里写下的这句话，仿佛一则可怕的预言。85岁高龄时，马尔克斯患上老年痴呆症（也称认知障碍），再也无法动笔写作，失去记忆的作家，陷入了永恒的孤独。
在认知障碍面前，似乎人人平等。无论是曾经多么显赫的政商精英，或是温和良善的普通百姓，一旦罹患此病，似乎都难以避免逐渐加重的记忆障碍和全面的智力减退，甚至伴有暴力行为，最终丧失自主生活的能力，在孤独中走向昏迷和死亡。
但在上海精神卫生中心老年科医生李霞看来，公众的这一负面认知是片面的。“这不是一种黑暗甚至绝望的疾病，我们看到很多老人家乐乐呵呵地忘记了世界，只要有家人和社会的科学支持，他们的晚年依然可以很幸福。”
医学上，认知障碍并不是一种可以治愈的疾病，但在专业治疗和药物干预下，早期介入可以延缓病程的发展。从2007年起，李霞所在的上海精神卫生中心老年精神科开出上海首家针对该疾病的记忆门诊，负责治疗老年期各种记忆或认知损害、大脑功能减退后出现的问题，迄今已近15年。
近年来，李霞所在的记忆门诊内，早期认知障碍就诊人数不断增加，这是可喜的现象，但她也有无奈，家属、社会甚至病人自身对于这一疾病的偏见和错误认知依然没有完全消除，医术再精湛的医生对此也无能为力。“这不仅关乎疾病本身，更关乎我们如何理解衰老和尊严。”
他不是精神分裂
每周三上午，上海精神卫生中心5号楼219室门口，常年徘徊着两类人：一对互相搀扶的老夫妻，或是搀扶着老人的子女。他们是通过各种途径来找李霞的，她是上海精神卫生中心老年精神科的主任医师，也是上海首家记忆门诊的首批医师。
在我国，认知障碍的患病率约为5%-7.2%，患者总数预计1600万，据不完全统计，在上海，患有各类认知障碍的老人已超过30万，考虑到筛查覆盖率有限，实际人数应当超过这一数字。
转换视角，人们对疾病的认知不尽相同。2003年，李霞来到上海精神卫生中心老年科工作时，虽然尚无专门针对认知障碍的门诊，但彼时，她已接触了不少患有这一疾病的患者，只不过，老人们都是被当做精神病人送进医院的。
在病程初期，多数老人表现为记忆力下降，家属会认为这是正常的衰老表现，哪个老人不会忘些事情呢？因此，绝大多数家属并不会因此寻求医生的帮助。但实际上，遗忘是认知障碍的早期表征，吞噬记忆的“蚂蚁”已经出现，平时安静乖巧的老人，脑中已经暗流涌动。
每周三上午，李霞在记忆门诊里坐诊
“随着病症发展，老人一旦出现发脾气、像孩子一样闹腾等行为时，就会被束手无策的家属当做精神病人送到我们这里。”李霞说，大多数疾病拖至难以治疗的程度才就医，往往是由于亲友的错误认知造成的。放眼全国，乃至全球，每天都有这样的故事发生。
类似的案例越来越多，在精神科内，逐渐出现了一批医生，他们主要的临床工作是治疗老年人的认知障碍，同时每年开展科普工作，向公众告知：老人出现吵闹无理的行为并非是精神病，而是由于认知障碍造成的精神行为问题，这就是老年精神科医师，很多记忆门诊首先建立在老年精神科内也是这个原因。
李霞记得，2007年门诊刚开设时，她和同事遇到的情况几乎全是家属的崩溃。“有不少家属很生气地和我说，老人不是痴呆，就是精神分裂。但我们作为专业团队很清楚，这和精神疾病不一样，它来源于大脑病理性老化后无法应对生活中的各种事情，从而和环境、人际产生冲突。”
在门诊里，家属口中的众多冲突矛盾，大多来源于对疾病的不理解。设想一下，你是一位患有认知障碍的老人，本身患有的老年疾病让你身体疼痛，但由于认知障碍导致大脑退化，你不知道如何向家属表达身体的疼痛。这时，饭点到了，家属照常喂饭，但你无心进食，一下就把食物打翻在地。
矛盾就此升级，家属怒火中烧，甚至强迫你进食，你身体的本能反应不是听话顺从，而是更激烈地反抗，这时，耳边传来老伴或者子女的怒吼：“为什么喂你口饭这么难？我都对你那么好了，怎么脾气还是这么差？你还想怎样？”
“很多时候，老人被送到门诊来时，我们发现他的身体明显已经非常虚弱，亟须住院检查，但家属依然认为老人不听话，就是精神病。”常见的情况是，一番检查下来，发现老人患有糖尿病、高血压，已经出现电解质紊乱、低钾、血压飙升、血糖不稳定等情况，再加上不吃饭不吃药，情况只会越来越恶化。
“这个疾病的认知能力不可控，但患者的行为大部分是可控的，关键是要找到背后的原因，仅靠家属，无法做到这一点。”李霞说。
临床诊断的挑战
一般来说，认知障碍的患病风险随着年龄增长而大大提高，有研究显示，在60-65岁范围内，发病率仅3%，而在90岁以上的老人中，这一比例猛增到50%-60%。“这也是为什么早期干预如此重要的原因。”李霞说。
在记忆门诊里，专业干预往往与常规老年疾病的治疗相配合，才能产生作用。医生首先会对病人的身体状况进行检查与治疗，稳定老人的身体健康指标，从而改善老人的行为问题。“有时候，高血压糖尿病稳定了，或疼痛问题解决了，老人身体就舒服，自然会平静下来。”
但对于身体的治疗并不能回避认知障碍的特殊之处，也就是情绪等各方面控制能力的减弱，表现在临床上，则有各种各样的表现，这对医生的诊断提出了挑战。
李霞的门诊里，曾经来过一位60岁左右的病人，患病前，病人在生活中是很体面的人，如今却常常找人要吃的，甚至会把地上的垃圾捡起来放进嘴里，老伴拿她没办法，又不放心她一个人在家，便带到自己单位，没想到有一次，老人上完洗手间出来，裤子都没提，场面一度很尴尬。
“这位老人记性不算差，也可以和人正常沟通，属于认知障碍中人格先改变那一类。”李霞解释说，所谓人格改变，是指患者原先建立的行为规范和道德准则，已被疾病破坏，有的人格改变比较麻烦，比如患者表现为自私自利，行事以自我为中心，在各种场合说不合适的话，做不合适的行为。
“这种人格改变的出现，在临床诊断上常属于额颞叶痴呆的一种。”李霞说，认知障碍分为好多种诊断，最常见的是阿尔茨海默病，占比高达50%—60%，还有一种血管性痴呆，是由脑血管疾病引起的认知损害，也相当常见。还有一些大家很意外的类型，比如神经梅毒引起的麻痹性痴呆，往往10-20年才发病。
门诊里会采用一些辅助治疗方式
认知障碍引起的行为改变多种多样，有的人甚至会产生幻觉妄想。李霞遇到过一位被诊断为路易体痴呆的病人，这是一种和帕金森病有关的认知障碍，其病症很有“戏剧性”。
这是一名78岁的老人，除了总是忘事，最让家人担心的是，有一天，老人突然说，“家里有很多小人，只有半尺高，到处都是”，可家中明明只有老人和丈夫两个人。看到患者比画着小人的高矮，家属着实感到有些瘆人。每天天一黑，老人就抓紧上床，她说：“那些小人睡在我的床上，我就没地方睡了！”
让李霞感到棘手的是，对这类患者的治疗需要十分小心。一方面，用抗帕金森药本身就有许多不良反应，也可能引起幻觉，而如果采用对抗幻觉的药物，小剂量就可能引起过度镇静，从而加重副作用，所以调整用药通常非常缓慢。“治疗就像踩着高空的跷跷板，小心翼翼地维持平衡。”
和大多数病症一样，认知障碍因其成因复杂，不存在万能药，而必须采用一对一的模式，甚至部分认知障碍及其相关联疾病的成因和联系依然不明。“只能说，怎样的身体状况和性格特点，对应了怎样的处理方式。”
除了针对不稳定的情绪进行用药，门诊里偶尔也会采用一些辅助治疗方式。曾经有一名老人，从门诊收到病房住院后，成天在病房里大喊大叫，医护毫无办法。“老人离开家庭，就像小朋友离开家庭一样，是个很大的打击。”
通过和家属了解情况，医生发现，老人在家中有一个很喜欢的娃娃玩偶，平时经常在一起玩，便要求家属把娃娃带来。遇到老人哭闹不讲理的情况，护士像哄小孩一样把娃娃放到老人身边：“你不吃饭的话，娃娃就要哭了，你看她都快流眼泪了。”老人的情绪这才安静下来，乖乖吃饭。
我们和他们的距离
8月的一个周三中午，李霞结束上午的门诊，如约出现在宛平南路600号旁的一家咖啡馆，她身穿白大褂，手上拿着一位病人的病历记录，那是一位通过个人途径辗转找到她的病人——李霞的门诊号太难挂了，她的电脑上，10月份的号已经被抢空。
在进入老年领域前，李霞在江西做了4年内科医生和5年普通精神科医生。1999年，她来到上海精神卫生中心学习，第二年留在上海攻读精神心理研究生，毕业后，她正式进入上海精神卫生中心，一直工作至今。
咖啡馆里声音有些嘈杂，环绕着我们的顾客中，有些是提着病历和片子的病人家属。但李霞并不在意周遭，她说话不疾不徐，身上有种安静的气质，或许是多年的精神研究，让她对人类心理有了更多理解和体谅。
虽然严格来说认知障碍并不是精神分裂症，但我们的谈话依然无法绕开精神病这一话题。研究了好多年人类大脑，李霞的回答有些出乎我意料：“其实大脑的问题没人能完全理解。”后来我才意识到，这话的意思是，自诩为心理健康的人，不要对自己过于自信。
上海社区内的认知障碍干预活动（顾杰 摄）
众所周知，上海话里，宛平南路600号具有特殊意味。在李霞看来，公众简单粗暴地将未知的精神状态与自身进行隔绝，以证明“我”和“他”是不一样的人，并不符合实际。“我们每个人和精神疾病状态之间，都有一条路。”李霞说，在某个时点或者应急之下，我们和他们是差不多的，医生所要做的，就是阻止大家走上那条路。
对人脑复杂性的认识让李霞对精神疾病有更为平常的态度。“认知障碍同样如此，人衰老以后，大脑功能出现紊乱，就是会出现各种问题，就像普通人醉酒后也会出现异常的精神行为，但我们不会因此而完全与其隔绝。”
道理归道理，社会对认知障碍的认知，显然还没有达到李霞的预期。10年前，李霞遇到过一位早发的轻度阿尔茨海默病老人，在社区里经常会有一些不妥的言行，没想到，有一天老人从小区走失，竟走上高架跳了下来。居委和社区居民炸了锅，一致坚持要把这位“神经病”老人强制关进医院。
病人的妻子是护士，知道自己的老伴并不是精神病，但顶不住周边施加的压力，只好一遍遍打电话给李霞，几乎是哭喊着：“医生求求你，告诉他们我爱人不是精神病”。“作为医生我也很无奈，在社会眼里，病人就是一个不稳定因素，是必须隔离起来的，社会的不理解，造成了家属的崩溃。”
按照当时评估，这位病人并不符合需要入院的指征，最终，妻子顶住了压力，在家中将爱人保护起来，没有强制入院。“家人是这个疾病最好的药，医疗不能让疾病逆转，但家人配合医生，可以让老人开开心心地带着疾病生活。”
面对压力，更多的家属选择自己承担。李霞最近新收的一位病人，晚上不睡觉到处游走，妻子只能跟在身后，白天，丈夫把大小便全洒在妻子身上，有的子女为了照顾父母，只好把工作辞掉，还有老人因为这一疾病把名下公司经营得破产，还有老人被身边的骗子骗走大量钱财，家属无可奈何。
我问李霞，对于认知障碍患者来说，究竟什么是好的家庭支持？她说，家属首先要努力理解患者，其次，寻找专业医护和资源的支持，愿意听取专业意见。第三，细微处维护老人的自尊心，不强迫其做不喜欢的事，甚至主动放手让老人上手做些家务，根据老人的能力不断调整照护策略，给老人的帮助不可过多，也不可过小。
走出记忆门诊
早在2003年，李霞就已经意识到家庭支持和专业照护的重要性，这源自门诊上的医疗挤兑。当时，李霞刚接手工作，家属看到老人住院后能立刻安静下来，可以好好吃饭，身体也有了保障，但转念又担心回家之后再次发作，于是很多人不肯出院，导致床位无法流转。
一筹莫展之际，李霞只好走出门诊，与其他专业人员一起，呼吁建立专业的认知障碍照护床位，缓解医疗挤兑的同时，提高对患者的照护水平。经过各方通力合作，到“十四五”末，上海的认知障碍照护床位将从5千张增加到1.5万张。
李霞的办公室和住院区就隔了一条走廊，走廊墙壁上挂满了密密麻麻的患者送来的锦旗。以前，老年科每年能收治的病人只有30人，现在，每个月进出的病人可达到80人，视病情程度可短期住院，或回家，或去往照护机构，流转性大大增强。
挂满锦旗的办公室走廊（顾杰 摄）
随着人们对认知障碍的认识不断加深，门诊之外的变化也折射在就诊数据上。李霞所在的记忆门诊，每年认知障碍相关的就诊可达1.5万人次，以往以中重度病例为主，现在轻度认知障碍病例占比不断增加，每两年上涨40%，甚至没有认知障碍的市民也会前来咨询。
“10年前遇到一个轻度病例，大家都当个宝贝，说是凤毛麟角一点都不夸张，现在，我每20个病人中，就有4个是第一次来，其中一半是轻度病例。”李霞说。
但李霞依然认为，现在最大的问题仍在于很多轻度患者没有前来就诊，目前，我国轻度认知障碍规范诊治率仍然很低，仅约5%左右。这些年，李霞积极与各类公益机构、社区医院合作，通过组织培训和提供技术指导的方式，提高社区的筛查覆盖率，尽早介入干预。
现在，她和团队每年做大型培训两次，每次培训对象近300人，其中一半来自医院，在上海其他医疗机构内，越来越多的记忆门诊开了出来。与此同时，全国各地前来取经的医生也越来越多，远至东北广东，近至长三角，派出精神科和老年科医生前来研修。
和很多医生不同，李霞乐于和媒体打交道，并通过各种渠道对认知障碍进行科普，因为她清楚，没有社会的支持，这一疾病永远无法得到最有效的治疗。她曾参与两部关于认知障碍的纪录片的拍摄，片子里的主人公都是她的病人。
其中一部叫《我只认识你》，另一部叫《往事只能回味》，两部纪录片都获得了大奖，李霞更喜欢前一部的片名，因为呈现出更积极的意味。在那部纪录片里，年逾90岁的树锋担负起妻子味芳的照料之责，两人依然保持着平静、乐观却又不乏尊严的生活态度。
采访最后，我问李霞，作为一名治疗认知障碍的医生，会害怕自己患上这种疾病吗？
“不会。”李霞说，65岁之前患病的概率很低，哪怕真的得了，无非是生命转了一个圈，又回到了小朋友。需要他人照顾和照顾他人，也是我们的人生意义之一。
“那你对衰老持怎样的态度？”
“哪怕一个人能力再弱，他也有权利好好生活。”
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作者：顾杰
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