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罕见病少女来上海就医！14岁竟“面容似老人”，跑了好多医院都说没办法
女孩近照 受访者供图
这则消息最初由河南广播电视台发布，报道中的女孩即来自河南新乡。
9月27日晚，记者联系到这名女孩的父亲李先生。据其透露，在其女儿刚出生后不久，家里人就发现她跟一般孩子长得有些不一样，脸部皮肤有些下垂，随着女儿的成长，这种情况逐渐明显，外出时常被人说“长得像老人”。
“当时我们带她跑了好多家医院，也去了郑州看病，医生告诉我们，她得的是皮肤松弛症，这类疾病世界上都很罕见，也没有药物可以治疗，最好的治疗办法就是等长大后，通过整形手术来治疗。”李先生说。
根据公开资料显示，皮肤松弛症的发病机理目前还不十分清楚。多数病例为散发性，由常染色体隐性基因所决定，也有少数显示常染色体显性遗传。
李先生表示，由于当时的医疗条件受限，病因一直未查明。此后，女儿也像正常孩子那样，上了幼儿园、小学、初中，但由于“面容似老人”，女儿时常会遭遇到周围人的“另眼”对待，也很难交到朋友，性格也变得内向敏感。
今年，女儿也如愿考上了高中。“每年的开学是她最难熬的日子，在这次换了新的学习环境后，她有些害怕去面对，跟家里说自己不想开学。当时，我们也感到很无奈，就打电话求助了河南广播电视台《小莉帮忙》栏目，得到了社会上好心人的捐助，也得到了中国整形美容协会的帮助，获得了心理援助和一项免费的公益医疗救助。”李先生说。
李先生表示，此前，女儿已经在郑州当地医院住院进行检查，就花费了近万元的治疗费用，持续的治疗成本会让他们难以承受，“之前听我们当地医院医生说，整个整形手术费用可能预估会在四五十万左右。”
他坦言，他们一家人都来自农村，自己是一名建筑工人，因一次意外爆炸事故导致双腿粉碎性骨折后，不能干重活，只能在工地清理一些建筑垃圾，妻子也没有正式的工作，常年在家照顾孩子，偶尔打零工来补贴家用，大儿子刚参加工作不久，也是一名农民工，收入也不高，家庭经济条件并不富裕，年收入3万元左右。
李先生同时透露，目前，其女儿已经在上海一家医院接受了第一期整形外科手术治疗，手术很顺利，但还需要经过近一个月的康复观察期后出院。“为了不耽误学业，她（女儿）带着课本来上海治疗，接下来她还会历经多期整形手术，希望通过手术，能早点回到河南，早点回到学校继续上课。”