做自闭症孩子的妈妈，是怎样一种坚强？

来源：公益慈善论坛  作者：张以勋

都说，做女人难；做妈妈更难。但如果做了自闭症孩子的妈妈，会是怎样一种体验呢？

如果看到一个孩子衣着不整洁、在公共场所哭闹调皮，人们总会习惯性地起指责孩子的母亲，怪她没有尽到母亲的责任，没有照顾、管教好自己的孩子。

甚至，许多流行于朋友圈的鸡汤文也会有意无意地放“毒”，说什么孩子出不出色取决于妈妈，父母是原件孩子是复印件，妈妈的层次决定家庭的幸福……

我只想说：别什么都怪妈妈！尤其是自闭症孩子的妈妈！因为你根本没有资格指责她们什么。

害人于无形的“冰箱母亲”理论

自闭症（Autism）这个译名最早出现在台湾，中国大陆则被译为孤独症。但这两个名称容易引发歧义，比如人们会根据字面意思想当然地以为这些孩子“自我封闭”、“喜欢孤独”，误导作用简直太强大了。还不如以首个发现者命名的“肯纳症”（Kanner’s syndrome）来得科学。不过，在这个科学名称还没有被普遍接受之前，为了照顾大多数人的习惯，本文暂时还是用“自闭症”的称谓吧。

话说，早前的人类并没有听说过自闭症这个词。直到1938年，美国精神病学家Leo Kanner教授接待了一名男孩，来自美国南部的Donald Triplett。经过一段时间的观察，Kanner教授发现Donald的症状太与众不同了，根本无法归入已知的任何精神病范畴，因为这个孩子没有能力与其他人发生任何联系，哪怕是对父母至亲也缺少亲昵依恋的情感。经过四年的观察研究，Kanner教授于1943年发表了题为《情感交流的自闭性障碍》的论文，首次提出了自闭症（Autism）的概念。但他在这篇论文中也提到自闭症孩子的父母往往缺乏热情。在他1949年发表的研究论文中，则暗示自闭症或许与“缺乏母亲的温暖”有关。虽然20年后他在不同场合极力强调冰箱母亲的假设并不是他的本意，也不承认自己提出了冰箱母亲的理论，然而他的这个错误还是被人利用并造成严重后果。

Leo Kanner

第一个提出“冰箱妈妈”理论的人，实际上是来自奥地利的精神分析专家Bruno Bettelheim博士。曾被关在纳米集中营的他，来到美国不久就读到Kanner教授发表的文章后开始研究自闭症。在他看来，一些集中营囚犯遭受纳粹分子冷酷对待后出现的症状与自闭症的症状相似，于是就觉得自闭症孩子的妈妈们就像冷酷的纳粹分子一样，造成了孩子的自闭症。他甚至在1967年发表的《空洞的城堡：自闭症儿童和自我的诞生》一书中，用精神分析及心理学方法论证了像冰箱一样冷酷的妈妈造成自闭症的假说。

Bruno Bettelheim

“冰箱母亲”理论如一把无形的利刃，令当时美国不少自闭症孩子妈妈因愧疚而自杀，更多的妈妈不仅要忍受人们的指责，还要承受自己的孩子被政府强行送到Bettelheim博士办的康复机构之后的思念之痛，终日以泪洗面。

幸好，这时候有一位勇敢的爸爸站了出来。心理学家Bernard Rimland 博士发现自己两岁的宝贝儿子得了自闭症，经过一番研究，他发现人们竟然将自闭症归结于母亲，他怒了！因为他很清楚自己温柔善良的妻子绝对没有冷漠地对待可爱的宝宝！于是，他开始努力寻找自闭症的生物学证据。1964年，Rimland发表了由Kanner教授作序的书：《婴儿自闭症：其症状和对行为神经理论的影响》，向“冰箱母亲”理论发出挑战。Rimland的书不仅启发了后来的研究者，也给绝望的妈妈们带来了希望。

但要真正改变人们的认知，并不是一件容易的事，还需要时间。

Bernard Rimland 

不久，又一个牛人出现了。他就是后来发展出“结构化教学”的Eric Schopler教授。他在参观Bettelheim博士的康复机构时发现，里面的孩子不仅没有进步，问题反倒更多更严重了，Bettelheim博士吹嘘的“43%的康复率”根本是假的。甚至还有人查到Bettelheim博士的文凭也是假的，根本不是什么心理学博士。1990年，饱受抑郁症折磨的Bettelheim博士在家中自杀身亡。

几十年来，经过许多科学家的努力，已经确认上百个遗传基因与自闭症有关系，没有证据可以证明自闭症是因为父母的教养方式不当导致的。

如今，臭名昭著的“冰箱母亲”理论虽然已经被大多数人所唾弃，但却阴魂不散。在包括中国在内的少数国家，从普通公众到专家学者，依然有人相信自闭症是因为母亲的冷漠、过于强势、错误的教养方式导致的，并指责她们。

实际上，在“冰箱母亲”理论横行的年代，就已经有妈妈站出来质疑。Sullivan就很有主见地指出， 自己有7个孩子，其中的老四是自闭症，如果自己是冰箱，为什么单单 “冻住” 了其中的一个孩子，其他的孩子都不是自闭症? 事实应该是，孩子和父母之间的关系之所以冷漠，并不是因为母亲，而是因为自闭症。

不过，在自闭症孩子和家人的周围，确实存在一个“大冰箱”——来自社会的无知和恐惧、歧视与偏见共同制造的冷漠、排斥、指责。在普通学校会被拒收、劝退，普通孩子的家长甚至会联名要求学校赶走自闭症学生，特殊学校也很少有位置，即使在公益圈，助学项目也只是针对普通学生，极少惠及因为付不起昂贵费用上不起学的自闭症孩子……

坚强的妈妈们，加油！

很多人喜欢看宫廷剧，其中不乏“母以子贵”，女主上位的情节。现实中，传统男权社会遗留下来的“男尊女卑”、“重男轻女”、“无后为大”的思想依然在左右着一些人的行为。如果一个女人没生儿子，或者只生了女儿，常常会遭受夫家公公婆波的白眼与辱骂，甚至会被“脸上无光”的丈夫抛弃。如果不幸生了自闭症孩子，那就更不得了。为了延续香火，生个健康后代，或者无力承受重压，矛盾难以化解，不少本应风雨同行、苦难共担、相扶相持的夫妻不得不劳燕分飞、各奔东西。而多数情况下是女方带着患有自闭症的孩子开始单亲生活，甚至有夫家从此不闻不问，形同陌路。

于是，在自闭症康复机构、学校的陪读群体中，除了老人、保姆，照顾孩子的重担通常落在妈妈的肩膀上，单亲妈妈又是其中悲壮而又坚韧的存在。她们和其他家长一样，或曾奔波各地，到处求医，寻找合适的机构，然后白天陪孩子在机构训练，晚上照顾孩子吃饭洗澡之后又开始训练，忙碌的间隙还要学习难懂的专业知识和训练方法……还要想办法打工挣钱，几无喘息的时间，疲累到要倒下。而且，因为带着这样一个孩子，她们恐怕很难有再婚的机会，只能与孩子相依为命。然而，为了孩子，她必须要坚强，否则，哭给谁看呢？

而在全国各地的民办自闭症康复机构创办者或社会倡导者中，也不乏妈妈们的身影。如北京星星雨的创办者田惠萍女士、中残联孤独症委员会主席温洪女士、青岛以琳创办人方静女士、深圳市自闭症研究会创办人廖艳晖女士……她们不仅创办机构，让更多自闭症孩子有机会接受训练，也给无数自闭症家庭带去了希望，鼓励家长们抱团取暖，互相倾诉，互相学习，分享有益经验，寻求一切可能的渠道和机会发出自己的声音，推动政策的完善，保障孩子的权益，努力为孩子争取一个更好的未来……

也许，不太了解，也不曾走近自闭症群体的你，已经无法想像这群妈妈们经历了怎样的苦难，承受着多少生活与情感的重压，也看不到她们为孩子付出了超出常人多少倍的努力，但请相信母爱的伟大与坚强，尊重每一位母亲。

坚强的妈妈们，加油！向你们致敬！