今天，他们是你最应该关注的UP主

在一场意外中，22岁的消防员朱铭骏摔伤脊柱，脖子以下失去知觉。

他的灵魂被困在残缺的身体里，动弹不得。一度，孤独感像密不透风的墙，四面八方围绕着他，让他感到无力挣扎。

直到成为B站UP主后，他突然发现，生活发生了翻天覆地的变化。数百万人了解到他的故事，给他鼓励。甚至有不少人，从他的故事中获得了重新生活的力量。这在以前是朱铭骏无法想象的事。

据统计，中国有8500万残疾人。差不多100个人中，有6位就是残疾人。但在日常生活中，我们却很难感知到他们的存在，更不知道他们的生存状态如何。

他们是失语的一群人，隐身在现实世界里。

而现在，越来越多的残障人士，正像朱铭骏这样，通过互联网获得了表达的机会。在现实生活中隐形的他们，以另一种身份，在网络里获得重生。

又是一年全国助残日，今天，让我们一起走进朱铭骏的故事。

我瘫痪了

7年多过去了，但当时那场意外的细节，我还记得一清二楚。

2011年，我入伍当兵。出于热血，我加入了能在一线战斗的消防员队伍。

消防抢修中的朱铭骏

意外发生在2013年7月9日。当时，我正在一所学校当军训教官。给学生做示范动作时，我从2米高的双杠上摔了下来，脑袋着地。瞬间，我就感觉浑身没法动弹，呼吸困难。

当时我就想，完了，这回估计活不了了。

醒来时，已经是受伤后的第4天，我发现自己躺在病床上，浑身无法动弹。

医院的诊断让人绝望：脊髓神经损伤，高位截瘫，脖子以下都无法控制。

在ICU抢救的19天，是我一生中最难熬的时光。

瘫痪之后，我发现身体除了不受控制，还开始剧烈疼痛，24小时不停，吃安眠药也无法缓解，连睡梦里都是痛的。

这样的痛苦，持续了一年多时间。

后来我才知道，这是由于神经信号异常，引发的神经性疼痛。

相比身体的疼痛，瘫痪带来的惶恐更让人煎熬。

从抢险救人的消防员，到大小便都要别人帮忙的残疾人，如此突然的角色转变，让我一时间难以接受。一想到下半辈子都要躺在床上，我就打心底里害怕。

19天里，我想到最多的事情就是死。

我尝试过自杀。但因为没有任何行动能力，跳楼、服安眠药都做不到，死成了奢求。

我又想到了咬舌自尽。三天时间，我每天用牙咬舌头，咬断了大概三分之一，满嘴是血。

后来，父亲从监控里发现我整个脸都肿胀起来，这才发现了我在自杀。

为了防止我再干傻事，母亲让护士给我戴上了强制开口器，24小时都得张着嘴。

这种感觉格外难受。我跟我妈保证再也不咬舌，这才取掉了开口器。其实现在想想，我甚至会有点后怕，万一舌头咬断后却没有死成，还一辈子都不能再说话，那不是更加痛苦？

大家如果留意看，会发现我的喉咙上插着根管子。由于身体瘫痪，我连自主呼吸都做不到，无时无刻都得依赖着呼吸机。这根管子一头连着呼吸机，一头连着我的肺，决定着我的生死。

管子插入肺部时，需要做气管切开手术。我趁机跟护士提了一个要求：不打麻药。

我想用手术的疼痛刺激一下自己。至少，这种疼痛能让我感觉到，自己还存在于世界上。

在我的再三请求下，护士答应了这个要求。手术果然很痛，但疼痛只持续了一秒，更多的时候，我感觉到的是一种“爽感”。

钻心的疼痛提醒我，自己确实还活着。

病危通知书每天都下，有时一天两三张。到第19天，我已经离死只有一步。

家里人也都放弃了希望。ICU不允许家属探望，父亲说干脆转出来吧，反正已经这样了，不如出来和家里人见见面。

没想到，从ICU转出后，我的病情反倒逐渐稳定下来，至少医院不会再下病危通知书了。

只是，求死的念头还是没断过，持续了将近2年时间。不止一次，我央求母亲：你把我呼吸管拔了，几分钟后我就不痛苦了。

但每次我一说这话，我妈就哭，我也哭。

慢慢的，我也就不跟她聊这些了，知道不可能有啥实际效果。

学着活下去

直到五年后，我的求死念头才慢慢减弱。

这种心态的转变，发生在接触心理学之后。

我最早是在《遗愿清单》这本书中接触到心理学的。书的作者曾在19岁时被闺蜜“骗”去荷兰，帮肺癌晚期的闺蜜签署了安乐死同意书。从那之后，她就患上了创伤后应激心理障碍，整天躲在房间里不跟任何人交流，直到学习心理学之后，才破除了自己的心理障碍。

她的病情跟我很是相似。这让我好奇：心理学真的能够能够改变一个人的精神状态吗？

那时候我加入了“截瘫吧”和“绝症吧”，偶尔会发帖倾诉。有位心理咨询师看到了我的帖子，主动联系到了我。在他的指引下，我走进了心理学的大门。

接触心理学之后，我对自身的精神状况有了新的认识。比如说，我发现，每天早上自己都会很丧，不愿说话，也不吃早餐，有时甚至不愿意跟任何人交流，就对着电脑发一天的呆。

以前我会被这种情绪带着走，但现在我开始理解，出现这些周期性的情绪很正常。

我开始试着慢慢接受自己，无论是好是坏。

后来，心理学成了我的爱好。2018年，我还通过自学，考取了国家二级心理咨询师证。

朱铭骏考取的资格证

这圆了我一直以来的梦想：找份工作。

受伤后，我一直试图通过工作，来证明自己的社会价值。我做过打字员、刷单员，但身体状况让我的效率很低，赚不到什么钱。相比之下，心理咨询师这个工作还是很适合我的，毕竟只需要动脑子和嘴。

到目前，我已经辅导过几十个顾客。这份工作中让我找到了人生成就感和价值感。

正在心理辅导中的朱铭骏

另一件让我生活翻天覆地变化的事，是成为UP主。

事实上，现在我每天起床干的第一件事，就是打开电脑，刷B站，看看有没有涨粉。如果没有外出计划的话，我基本上一整天都是泡在电脑前的，从早上8点到晚上11点。

我用来上网的工具叫QuadStick。2018年，我看到国外网友RockyNoHans的视频。我当时就惊了。他情况跟我一样，也是高位截瘫，却能用嘴打游戏，这是怎么做到的？

辗转联系到Rocky后，他给我介绍了QuadStick，我便拜托朋友从美国给我买了一台。

在此之前，我只能用触屏笔戳屏幕的方式上网，格外不方便。而QuadStick专门为四肢瘫患者研发，通过吹气、吸气等动作，能实现无数种键位操作，打游戏都不在话下。

朱铭骏用嘴操作《英雄联盟》中的角色

差不多花了半年多时间，我才熟悉了QuadStick的操作。

学会QuadStick的操作后，我曾经试图找回当年在网吧沉迷游戏的乐趣。在入伍之前，其实我就是个网瘾少年，格外痴迷《地下城与勇士》。我想着，如果能用游戏打发时间，简直再好不过。

但我发现，多年后再碰这些游戏，简直索然无味。一两个月之前，我还登陆过以前的《地下城与勇士》账号，但我发现，自己连地图都不会走了，好友列表也是一片黑。

那一刻，我怅然若失，原来一切都回不去了。

尽管爸妈一直在身边陪着我，但他们毕竟是长辈，很多事情在他们面前是很难以启齿的。我总觉得，跟他们说自己的情绪问题，会显得非常矫情，况且他们也不一定能够理解。

孤独感像一堵密不透风的墙，四面八方围绕着我。我会成为B站的UP主，最开始也是为了摆脱这种孤独感。

今年1月15日，我在B站发布了一条视频。那天其实我的情绪很低落，睡完午觉起来后，我发现身边一个能说心里话的人都找不到，感觉心里空落落的。

看着眼前的摄像头，我想干脆录个视频吧，就当对着电脑倾诉一下自己的故事。

录完后，我就把视频发到了B站，发完我也就忘了这件事。

直到3天后，我再打开B站，未看消息变成了99+。一看我就懵了，视频的播放量已经到了三四十万，后台更是被各种鼓励、祝福的私信塞满。

细心点的朋友，还会关心我的病情，提醒我注意呼吸机停电的风险；

有类似经历的网友，还会跟我分享他们的故事。

我发现，自己突然就被许多人关注到了。

那一瞬间，我既惊喜，也惶恐。

现在的快乐像偷来的

从那之后，UP主成了我日常生活的一部分。

其实当时我对B站还不是很懂，连百大是什么都不太知道。但是每次看到数据增长，多的时候一天能涨两千多粉丝，这种感觉就足以让我兴奋半天。

在此之前，我从来没有被这么多人关注过。

朱铭骏的视频中，全是鼓励和致敬的弹幕

从受伤到现在七年时间，我在现实生活中的朋友越来越少。这很正常，大家早已成家立业，有了自己的生活圈子，我的身体又这样。大家交流的少了，关系自然而然也就远了。

社交生活的丧失，让负面情绪反复积压。

有时一想到自己的身体状况，我就情绪崩溃，一个人在晚上偷偷流泪，眼泪哗哗的止不住。

直到成为UP主后，这种生活突然翻转过来。

很多粉丝成为了我的朋友，他们对我都特别好。我在直播时提到过，以前在浙江服役时，感觉当地的炒粉很好吃，但我们山东没有。粉丝听到后，便特地给我寄了米粉。

更重要的是，大家都是我的同龄人，思想上交流没有太大的困难。大家都隔着网络，不需要互相见到对方。既然彼此都不知道对方是谁，想说什么都可以畅所欲言。这让我感到格外放松。

在B站直播时，相比较打游戏，我更喜欢跟大家聊聊天，讲讲心理学话题，帮他们解决心理问题。前段时间，直播间有个粉丝两次考研失败，一度想要轻生。我就从自己的经历劝导他，让他想清楚，面对人生的难题，真的只有求死一条路吗？其他生活更艰难的人，不也坚持了下来么？

这种时候，我会感觉我是被需要的，原来我还有能力帮助其他人。

朱铭骏在粉丝的陪伴下，看心理学大师的直播

慢慢的，我开始享受起这种跟别人交流的快乐。

只是在开心之余，我也会担心现在的生活不会长久。

现在不是经常说，网络世界都是虚拟的，你把握不住嘛。我常跟人说，现在的快乐就像是偷来的。我也会害怕，万一将来没人关注了，朋友少了，再回到那种一个人的状态，我会怎么办。

毕竟，网络世界建立人际关系快，丢失也快。互相一拉黑，就谁也找不到谁。

有时，我也会恼火，为什么只能在网上跟人家这样交流。但回头一想，如果我因为这个问题，就将内心世界封闭起来，甚至怨天尤人，只会让我越发陷入绝境。

到了今年，情况稍微好一些。我在线下开了实体的心理咨询门店，也交了很多现实中的朋友。没事的时候，我还会让家里人推我到附近的广场做演讲，跟现实社会多一些接触。

朱铭骏在广场上分享自己的经历

曾经，我一心求死。

现在，我只想好好体验余生这几年。

医生曾经跟我说过，我的生命只剩下15年左右，到现在已经过去了一半。再过几年，我的肺部会陷入衰竭，到时候就得离开这个世界。

但有这么多朋友陪着我，我一点也不惧怕死亡这件事。他们的关心，给了我对抗死亡的勇气。

我只想剩下的时间，能活的快乐一些，走的时候没有遗憾。

对我来说，这一切就已经足够了。

对于隐没在现实世界的残障人士来说，互联网正成为他们与世界联系的通道。

通过无处不在的网络，他们跨越了身体缺陷带来的交流鸿沟。

在B站，现在也能看到不少UP主，通过网络为残障人士发声。

UP主大程子好妹妹会体验各地的无障碍设施。她的改进建议甚至还被上海的交通部门采纳，让当地的无障碍设施推广又前进了一步。

10多年前因车祸而瘫痪的UP主璐英流，在互联网世界找到了新身份。分享化妆知识，教网友学习英语口语，帮不少人实现了成绩提分。

技术的发展，正在进一步推动科技平权的进步。

曾经一度“隐形”的残障人群，在互联网时代找到了自己的位置。

今天是第31个全国助残日。

愿每个人，都能被尊重与平视，感受到世界的温度。

作者  |  豆角

编辑  |  边条

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