写在血友病日 | 关爱“玻璃人”，医保让生命不再“易碎”
┃ 来源：中国医疗保险
有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口可能血流不止，关节，软组织，颅内出血可能致残，甚至致命……他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。
在世界血友病日来临之前，中国医疗保险拜访了老朋友，第四期青年药政论坛患者代表——血友之家会长关涛，一起聊了聊血友病和医保的那些事。
血友病是什么病，与我关系大吗？
小保
血友病是遗传性疾病，为什么绝大部分患者是男性，是不是说家里没有血友病史就不会得，与健康家庭关系不大？
关会长
血友病是一种典型的遗传性疾病，有典型的遗传规律：
当患血友病的男性与血友病携带者女性结合,生患血友病女孩机率是50%,很少出现这种情况，所以男患者占绝大多数。
但不是所有患者都是遗传来的。存在隔代遗传，基因突变导致的血友病。国外患者有大约三分之一无法追溯家族遗传史。国内由于临床统计做的不够好，血友病诊断率都不高，有更多非遗传的因素，健康家庭也不要掉以轻心。
血友病患病率有多少？
小保
有数据统计表明，我国血友病的患病率为十万分之2.73。但国外血友病的发病率比较这个数据高，是不是说我国人民患血友病概率低于世界其他国家？
关会长
在世界上每五千个男婴，就有一个是血友病患者，实际上患病率应该是万分之一左右，这个发病率是不分国籍，不分种族的。我国血友病统计患病率低有三个原因：
一是：血友病患者中有三分之一是轻度患者，没有严重的临床表现，平时很难察觉，更难以确诊。
二是：血友病属于罕见性疾病，在一些小地方的医生甚至都没听说过，不是所有患者都能查到，有些患者甚至未得到确诊就已离开人世。
三是：中国血友病患者的平均寿命不高，45岁往后的登记患者比重就开始逐步减少。
如果治疗及诊断跟得上，统计发病率会更高。
血友病怎么治疗，能治好吗？
医保给报多少？
小保
血友病临床怎么治疗，治疗起来贵吗，平均一个患者每年需要多少费用，医保又能给报多少呢？
关会长
血友病是终身性疾病，难以根治，主要治疗方法是持续的用药。但比较“幸运”的是，血友病临床路径少，用药非常明确。血友病分三种病型，对应三种药，甲型患者用人凝血因子Ⅷ，乙型患者用人凝血因子Ⅸ，合并抗体患者用人凝血因子Ⅶ。甲型患者占75%，乙型患者占25%，合并抗体患者占所有患者的百分之几。药品价格上凝血因子Ⅶ最贵，凝血因子Ⅸ次之，凝血因子Ⅷ较前两者便宜。
今天患者通过有效用药治疗，完全可以过上正常人的生活，这也是血友病患者所谓“幸运”之处。
作为罕见病药品价格高，药品价格相对常见病而言，罕见病用药价格会“很高”，常见病用药，患者群体多，药品销量大价格自然会低些，而罕见病用药使用的人很少，药价也就高了，这基本是市场所决定的。群体越小，药价越高，血友病也是如此。
目前我国血友病患者的平均治疗花费为每年6-7万，基本医保能给报销大约70%。为血友病患者减少了很大的负担。
医保这些年给血友病人带来了什么改变？
小保
在第四期青年药政论坛上，您跟我们分享过医保药品目录调整给血友病患者带来的喜讯。这次想问您，医疗保险制度的完善给血友病人带来了什么改变？
关会长
我作为患者，谈下医保给生活带来的影响。
这十几年来，血友病治疗用药的价格基本上没有什么变化。但随着医保制度的完善，医保支付能力呈几何式增加，放几年前，十几年前，每年能有6-7万用来买药，是不敢想象的，我从三次变化来说说医保和血友病的那些事。
1999年-2007年，虽然国家建立了职工医保制度。但那时的职工医保和关涛是没关系的，因为我没有工作。仅有有工作的血友病患者可以报销医药费，血友病患者参加工作的人数又非常少，大部分人看病需要自费。
2007年往后，我国建立了城镇居民医保制度，以前花几百元治疗一次，现在费用降到三分之一了，患者用药的需求在那个时候井喷式的爆发出来了。血友病药品甚至瞬间出现了“一药难求”的状况，这是我感受到的第一次剧烈变化。不是患者不需要治疗，是之前用不起药。
2013年，新农合也给报销，出现了第二次大规模断药。血友病群体没有变化，支付能力得到改善，用药需求得到快速释放，这也是医保带来的第二个变化。当时国家卫生部的数据，新农合参保人群有8.3亿，新农合参保群体中的血友病患者也可以享受医保报销了，又是一次大的需求爆发，临床上的表现又是血友病用药短缺。
相信在今后这种由于医保覆盖面增大所带来的需求急速增长，应该不会再发生了，我们今天已经实现了全民基本医疗保险全覆盖。
近几年，随着城乡医保整合的发展，特别是二保合一归人社系统管理以后，出现了我说的第三次变化。新农合虽然解决了农业人员参保问题，但由于新农合的药品目录品种少，参保农民缴费少，报销比例也低，有的地方因治疗血友病的药不在目录之内还不能报销。城乡医保整合以后，参保人能获得更好的治疗，报销比例逐渐统一了，用药范围更是直接增加到两千多种。
到了今天，基本医保已经全覆盖了，血友病一年有六七万的用药可以按比例报销，基本上保证能“不疼”，陈金甫司长在新医保目录权威解读时，明确提到了重点考虑重大疾病治疗药物，
特别是增加了乙型血友病患者用药，对基因重组用药限制也做了更科学的调整，这些对今后血友病的治疗都是非常有利的。
人社部，医保部门对血友病人的关怀，让我看到更多希望。国家在建立基本医疗保险的基础上，又建立了大病医疗保险机制，药品目录上也给了血友病患者治疗更大的保障。相信再十年时间，希望医保可以助血友病患者“不残”，这在今天看来是可以预期的。
20年的时间，国家建立并完善医保体系，血友病患者的治疗改善是医疗保险制度完善的重大体现，中国的血友病患者的“获得感”也是越来越好。
血友病的治疗还有什么问题？
关会长
血友病作为一种终生性疾病，致病原因清楚，治疗方法简单，非常适合门诊治疗，但部分地区基本还是“住院保障”的模式。血友之家这些年最多的也是向地方社保部门申请，能否将血友病作为“门诊特殊病”或“门诊大病”病种，这既可以方便患者治疗，又可减少其他医疗费用支出，我们认为这是非常适合血友病的。北京、广州、天津、深圳、杭州等很多地方都已将血友病纳入门诊特殊病，也取得了很好的效果。我们希望能有更多地方将血友病纳入“门诊特殊病种”。
小保
国家明确提出，要建立和完善以基本医疗保障为主体，多种形式补充医疗保险和商业健康保险为补充，覆盖城乡居民的多层次医疗保障体系。换而言之，基本医疗保险主要任务是保基础。不能承担所有的功能，就在月初，河南将在全省启动困难群众大病补充医疗保险工作。在血友病治疗上，除了基本医保外，补充层次的保障功能表现如何？
关会长
基因重组的厂家，以及一些慈善组织会给一些资助，例如：国外的血友病药都是乙类药，患者需要先自付10%-15%，厂家会帮助一些患者将10%-15%的药费给援助掉。总的看，补充层次的医疗保障功能还比较弱。为此，江西、河南等地区最近建立了由政府出资的困难群众重大疾病补充保障制度，江西每年人均筹资90元，河南2017年人均筹资60元，用于建立困难群众重大疾病补充保障制度，在基本医疗保险、大病保险之后，医疗费用可再次报销，这会直接减轻困难群众看病就医负担，让困难群众感受政府的关怀。希望其他地区也会有类似的政策出台。基本医保、大病医保、慈善救助多方支付的医保模式，将最终减轻患者治疗负担，这也是国家《关于做好2016年城乡居民大病保险工作的通知》明确要求的。
对于血友病，您还有什么愿望？
关会长
我国血友病患者的平均每年医药费为6-7万，比起发达国家还有差距。从这张图可以看出来，用药对血友病患者的影响还是非常大的。
当然这与国家的经济水平，医疗保障体系的发展程度，我们国家的综合国力，医疗卫生建设水平都有相当大的关系。希望有朝一日，中国的血友病患者也能像发达国家患者一样能够在良好的医疗保障情况下得到充分治疗。
小保
我国经济在持续发展，基本医疗保险保障水平也在稳步提升，如果其他补充层次医疗保障可以迅速跟上，医疗卫生建设更加完善，制药企业加强创新，提升血友病药质量，降低价格。我相信达到发达国家用药水平的目标离我们不会太遥远。到那时，我们血友病患者“不残”的愿望就能够实现。
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