进了医保目录，就能解决高值罕见病用药患者的经济负担吗？

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┃来源：海聊清谈 

学界和业界中的许多人普遍认为：解决高值罕见病用药患者医疗费用负担问题的关键是治疗罕见病的高值药物进入基本医疗保险药品目录。支撑上述观点的逻辑是：只要高值罕见病用药进了医保目录，就能获得基本医保、大病保险、医疗救助在报销政策上的支持，从而化解高值罕见病用药患者及其家庭的沉重的经济负担。所以，无论是学界、业界还是罕见病患者及其家人关注并呼吁的重点都放在努力争取将罕见病用药纳入医保目录上，似乎只要进入了医保目录，所有问题就全都可以迎刃而解了。

但问题没那么简单，现实也并非如此。这是因为：

首先，罕见病作为一个终身性疾病，患者主要以服药或注射针剂的方式在门诊进行治疗，其发生的医疗费用多数不属于住院医疗费用，也就不能按照住院医疗费用的报销规定来进行报销。

其次，鉴于罕见病患者治疗周期长且医疗费用负担重的事实，应该属于门诊特殊慢性病的范畴。但是，是否能够被列入医保门诊特殊慢性病的范围、从而将其医疗费用纳入医保统筹基金的支付范围，则是由各统筹地区根据其基金承受能力来定。在目前许多地方医保基金全面吃紧、个别地方甚至收不抵支且还有许多涉及面更广的其他门诊特殊慢性病并没有被纳入的情况下，要将人数极少且费用极高的特殊罕见病纳入医保门诊特殊慢性病的可能性有多大，在实际中其实是要打一个大大的问号的。

第三，现在许多地方都开展了普通门诊统筹工作，但大都有年度限额规定，且额度不多，通常在1000元以下的水平，远远难以缓解高值罕见病用药患者的费用负担。

第四，即使这些价格极其昂贵的罕见病有幸被列入医保门诊特殊慢性病的范围，由于现行的基本医保、大病保险、医疗救助三条保障线都有限额规定，也可能不足以全部化解罕见病患者的高额医疗费用负担。

由此可见：解决罕见病患者巨额医疗费用负担问题的关键是要有一个系统解决费用负担问题的制度设计，而不应当纠结于治疗罕见病的高值用药是否能够进入医保目录这个问题上。

基于目前的客观现实，我个人认为可以考虑从两方面着手解决高值罕见病用药患者的医疗费用负担问题：

首先，对于那些已纳入基本医疗保险药品目录的罕见病用药。第一步要做的是在各地医保基金可承受的情况下，努力争取将此类罕见病纳入医保门诊特殊慢性病的范围，并通过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三条保障线予以保障。然后，在此基础上，鼓励商业保险公司创新健康保险产品，鼓励个人以及用人单位为其职工购买商业补充医疗保险，从而有效缓解罕见病患者医疗费用负担。与此同时，鼓励各类工会、社团建立医疗互助互济组织，对包括罕见病患者在内的贫困家庭给予一定的资金资助。

其次，对于目前尚未纳入基本医疗保险药品目录的罕见病用药。我更倾向于通过多元筹资、建立罕见病医疗保障专项基金的形式来化解罕见病患者医疗费用负担。

第三，关于专项基金的来源问题。我个人认为，将算盘打在基本医疗保险基金身上，寄希望从基本医疗保险基金中切出一块出来单独用于罕见病患者的医疗保障并不是一个好主意。因为，基本医疗保险的功能定位是为了保障广大参保群众的基本医疗需求，也就是为广大参保群众的诊治疾病所采用的、与经济社会发展水平相适应的适宜药物适宜技术适宜设备等医疗服务提供费用保障，如果我们不是单纯地站在所谓的道德制高点上来讨论问题，实事求是地说，它不应该、也不允许对非基本医疗也提供费用保障。

另外，从严格的意义上来说，基本医疗保险基金本质上是由广大参保群众所筹资设立并为广大参保群众所共同拥有。如果极少数疾病患者占用太多的基本医疗保险资源，对广大参保群众来说，无疑是对其医疗保障权益的侵害，有损基本医疗保险所追求的公平普惠原则。

综上所述，专项基金的资金筹措可以从如下几个方面考虑：

一是将各级财政在决战决胜脱贫攻坚战阶段用于建立商业补充医疗保险的财政预算资金的一部分直接预算划拨到罕见病专项基金账下。

二是从医疗救助资金中切出一块。对因病致贫的罕见病患者实施医疗救助本就是医疗救助的分内职责，只不过由于罕见病的特殊性而给予单独的政策支持而也。

三是动员社会爱心人士和有社会责任感的企业参与到罕见病专项基金的捐赠上来，充分释放社会所蕴藏的巨大能量。

四是通过社会慈善组织每年开展一次罕见病患者医疗费用爱心一日捐活动进行资金募集。

与此同时，建立罕见病用药谈判机制，用集团购买的方式尽可能降低罕见病患者的用药成本。

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